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Historias de la Esclerosis Múltiple

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100 metros, la película que trata sobre Ramón Arroyo y todas las personas con esclerosis múltiple

(sin spoilers)

Antes de ver la película de 100 metros, tenía sentimientos encontrados, me gustaba el proyecto por la divulgación de la esclerosis múltiple pero tenía cierto temor a la reacción de los espectadores. Sé que no se puede predecir lo que va a pensar el público después de verla, con qué sensaciones se van a quedar o si se harán una idea de lo que supone vivir con esclerosis múltiple. Tenía mucho miedo de que la gente terminase creyendo que si una persona puede hacer un ironman, el resto de personas con esclerosis múltiple también. Pero no, no me quedé con esa sensación. Me equivoqué de enfoque y después de ver la película, he cambiado de opinión, no creo que el público se quede con ese mensaje, más bien, permanecerá en su memoria las ganas de superación y de seguir hacia delante con su vida de una persona con una enfermedad.

Filmax

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La película trata sobre una persona con esclerosis múltiple, el diagnóstico, su impacto social, laboral y familiar, la motivación, la cooperación entre pacientes, las diferentes maneras que cada persona se enfrenta a la convivencia con la enfermedad, la solidaridad, los hijos, el miedo, la incertidumbre, los brotes, los tratamientos, la rehabilitación, los síntomas, el deporte y conseguir un reto personal en forma de ironman. Circunstancias que se dan en nosotros, sino todas, la mayoría.

Me sentí tan identificada en tantos momentos, que empezaron a resurgir sentimientos que tenía en el fondo del cajón y a recordar situaciones vividas que casi ni me acordaba. Hasta en la manera de afrontar su objetivo -que como os dije no me motiva en absoluto- vi retales de mi vida pero en otros contextos, o realidades que todavía no me han pasado y que desconozco de qué manera las afrontaré. Me creí que Dani Rovira -Ramón- tenía esclerosis múltiple, que Alexandra Jiménez -Inma- era la acompañante perfecta para seguir hacia delante y que Bruno Bergonzini -actor con EM- es ese paciente con el que todos nos queremos encontrar.

Y a pesar de todas mis reservas, fui con la mente abierta, la vi, lloré y volví con la sensación que no solo se cuenta la vida de Ramón Arroyo, sino que se cuenta también un trocito de todas nuestras vidas.

Sumando mis 100 metros por la esclerosis múltiple

captura-de-pantalla-2016-10-07-a-las-16-33-11El viernes me voy a Madrid para asistir a un networking sobre esclerosis múltiple en el que participarán todos los agentes implicados en esta enfermedad (pacientes, asociaciones, neurólogos, enfermeras,…) aprovechando el próximo estreno de la película de 100 metros basada en la historia de Ramón Arroyo, un paciente de esclerosis múltiple que consiguió terminar un ironman.

Por primera vez -y espero que sirva de precedente- varios pacientes vamos a participar en esta jornada de divulgación y aportar desde nuestras experiencias y diferentes perspectivas lo que significa convivir con esta enfermedad. Nadie mejor que nosotros mismos con nuestras vivencias en primera persona para dar visibilidad a la esclerosis múltiple. Espero que esta ocasión sea la primera de muchas en que los pacientes somos los protagonistas.

Después veremos la película, supongo que habrá momentos en los que me sentiré identificada, como el diagnóstico o los brotes, otros seguramente no, por ejemplo no tengo tanta pasión por el deporte, y con toda probabilidad saldré hecha un mar de lágrimas, aunque tenga un ironman completamente diferente, el mío propio, que nada tiene que ver con su proeza, y simplemente consiste en continuar con mi vida como hasta ahora: mi familia, mis paseos diarios, el blog y el trabajo.

Creo que todos deberíamos aprovechar la oportunidad que nos brinda esta película para reivindicar al mundo nuestras necesidades e intentar fomentar esa empatía que tantas veces echamos en falta, siempre desde las circunstancias de cada paciente. Serán muy pocos los que sean capaces de recorrer esas distancias desorbitadas pero somos TODOS los que nos enfrentamos con situaciones que tenemos que solventar como buenamente podemos y según lo que venga, adaptarnos.

Además, toda esta iniciativa está impulsada por Ramón, persona con esclerosis múltiple y protagonista de toda esta historia, y avalada por la Sociedad Española de Neurología, con la colaboración de Bayer, Merck, Sanofi-Genzyme y Teva. Como el aforo es limitado, se va a grabar en vídeo la jornada y posteriormente se distribuirá. También podéis seguir el networking vía Twitter buscando los hashtags #100metros y #rendirsenoesunaopción.

Por mi parte, en próximas entradas os contaré todo lo que ocurra con pelos y señales. Os dejo la agenda, a ver si así, alguien empieza a tomar nota y a contar con los pacientes.

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