Siempre he querido -y quiero- mejorar mi calidad de vida, investigar qué puedo hacer o qué hacen otras personas en una situación como la mía, parecida o incluso con otra enfermedad. Desde que superé el diagnóstico, siempre he optado por esa actitud, cambiar lo que no se adecua a lo que necesito o modificar los aspectos que creo que me va a ir mejor e intentar hacer todo lo que me he propuesto.

Las actividades que más me cuestan llevarlas a cabo acaparan mis pensamientos una parte del tiempo intentando dar con una solución que me resulte menos cansada o más cómoda, generalmente estas características suelen ser el quid de todos los problemas.

Quizá por eso me gusta tanto hablar con otros pacientes y compartir experiencias, me suelen dar ideas que luego puedo aplicar o adaptar según mis circunstancias. Disfruto mucho pensando alternativas y organizándome. La satisfacción cuando haces algo que pensabas en tu cabeza que no podías, y al final lo consigues, es tan maravillosa.

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La experiencia es un grado, entender cómo funciona tu cuerpo y lo que da de sí, es otro. He aprendido a hacer muchas tareas de otra manera, y desde que soy madre mucho más. Alguna vez me he llevado algún susto o he pensado que no podía continuar, pero de alguna u otra manera siempre he terminado avanzando y solventando la situación.

Tras el diagnóstico, me pasé muchos meses pensando en lo que no podía a hacer, en lo que iba a dejar de hacer con la evolución de la enfermedad. Ahora, analizo la situación, reflexiono, pienso la manera de ponerme en marcha y después lo intento, y si fallo, seguramente con el tiempo lo volveré a intentar.