Un año más, tiene lugar la jornada nacional de esclerosis múltiple. Otro año más, sin nada que celebrar, porque seguimos igual que el pasado año y que el anterior… Por un día, conseguiremos que se hable sobre esclerosis múltiple en varios medios (si la campaña electoral lo permite), aunque siempre con el mismo mensaje:

La esclerosis múltiple afecta a 47.ooo personas en España, es la segunda causa de discapacidad en jóvenes-adultos después de los accidentes de tráfico…

Hace años me conformaba con esto, pensaba que por lo menos se hablaba de la enfermedad, pero me he cansado de repetir siempre la misma cantinela y que al día siguiente se olvide. Necesitamos ir más allá y que nuestras reivindicaciones no se queden en una mera pose.

Quiero ver a pacientes con sus dudas, sus miedos y sus esperanzas. Quiero escuchar historias reales de personas que conviven diariamente con la enfermedad, y además, quiero que aparezcan de todos los tipos sin excepción: desde un recién diagnosticado a un paciente con más de treinta años de experiencia, pasando por todas las épocas intermedias de lo que significa tener esclerosis múltiple. Cada vez somos más, los que hemos dejado de escondernos y queremos dar la cara.

Continuamos con el mismo problema de siempre: falta de empatía por parte de todos los sectores (incluido el sanitario), además de una reducción de recursos, investigación y apoyo institucional. No sé en qué momento el ser humano se volvió tan insensible y comenzó a actuar de esa manera. Este blog nació precisamente por esa ausencia de comprensión con la que me he topado tantas veces en mi vida.

Seguiremos dando guerra, seguiremos hacia delante como hicimos cuando nos dieron el diagnóstico, pero esta vez, sumaremos fuerzas y lo conseguiremos con la ayuda de todos.