Flickr/Katy Warner
La decisión de cambiar de trabajo para el que me había estado formando durante cinco años y dejar lo que me gustaba desde que era una niña de once años, ha sido una de las más difíciles de mi vida. Todavía recuerdo todos los sentimientos que tenía durante esos días, como si fuese ayer.
Los meses posteriores al diagnóstico, empecé a tener brotes, me encontraba muy cansada y un sinfín de síntomas, sentimientos y sensaciones que no sabía como gestionar. Tenía una visión de la enfermedad bastante catastrófica y lo que me estaba sucediendo era solo el principio. Sabía que no podía seguir así, pero a la vez, creía que no tenía otra salida. Quería mejorar mi calidad de vida, pero tampoco sabía muy bien cómo hacerlo. Después de unas Navidades, con el año nuevo comencé esa búsqueda.
Empecé por lo más sencillo, reduciendo la jornada. Mis jefes habían pasado conmigo el diagnóstico, me vieron como estaba cuando volví de vacaciones, incluso me recomendaron acudir al hospital. Así que fui con toda mi honestidad, y les dije que no podía seguir así. Pensé que me podían despedir, pero tenía 24 años, no tenía gastos y toda la vida por delante, lo tenía que intentar, tenía mucho que ganar.
Les planteé un reducción de mis horas de trabajo y un cambio de horario para volver a casa más pronto y poder descansar. Después de pensárselo durante unos días, aceptaron y me dejaron escoger el horario que mejor me convenía. Así que opté por trabajar jornadas de seis horas, de ocho de la mañana a dos de la tarde. Esta situación debería ser lo habitual, no lo excepcional.
Pero seguía encontrándome mal y con los brotes a cuestas. Casi todas las primeras sesiones con la psicóloga fueron para averiguar qué podía hacer con mi vida sin dejar de lado la informática. A través de ella, conocí a otra persona con esclerosis múltiple que era profesora. Empecé a investigar, y la idea de ser profesora fue cogiendo forma en mi cabeza.
Ese mismo verano me dio otro brote. Finalmente con muchas dudas y un miedo tremendo a equivocarme, lo dejé. Sabía que, o lo dejaba ahora, o no lo iba a dejar nunca porque cada vez me iba a costar más y con el paso del tiempo, podría tener más responsabilidades. También lo hice, sabiendo que al año siguiente habría oposiciones y podría estudiar todo el año. Creí ver una oportunidad para poder mejorar, y tuve suerte, lo hice en el momento oportuno y me salió bien. Ahora tengo un trabajo que me gusta y una calidad de vida mejor, aunque sea a media jornada.
hola Paula yo voy hacer año y 3 meses que no trabajo soy peluquera autonoma ahora a la espera cuando pasen 3 meses mas para tribunal médico
no se que sera de mi futuro laboral…
me entristece no poder realizar el trabajo que me apasiona…pero incapaz de cojer un secador, tijeras,horas de pie por mis sintomas con 40 años mi propio salon y con personas a mi cargo que me genera estres cualquier situacion que antes podia dominar y ahora no soy capaz…
tengo esperanza de poder volver…pero en el fondo no lo tengo claro por que yo misma veo mis limitaciones ahora…y me pregunto desapareceran sintomas y volvere a trabajar?
por que mucha gente me dicen» yo conozco a…» tambien tienen lo mismo que tú y hacen vida normal y trabajan…
Y yo me ptegunto x que yo no..entonces volvere hacer lo que realmente me gusta…?
(por cierto odio la frase hacen vida normal….
pero bueno ese es otro tema)
vaya parrafada jiji
gracias Paula x tu blog😉
20 octubre 2016 | 10:45
Hola Paula y Rosana
Me identifico mas con Rosana, la situacion de Paula es extraña en esta epoca tan infrahumana por llamarlo de alguna manera.
Tampoco puedo gestionar el estres y no puedo trabajar porque acabo poniendome enferma y pidiendo bajas y no me parece justo para la empresa tampoco. No tengo subsidio y tiro con mis ahorrillos y me preparo para montar mi propia empresa y no se lo que pasara
Y totalmente de acuerdo con lo del termino » hacer vida normal», creo que hoy en dia la dinamica normal es enfermiza y totalmente anormal
Saludos a ambas
20 octubre 2016 | 12:48
Ser consciente de las limitaciones que te impone enfermedad y no sentirte culpable por ellas quizás sea de las cosas más difíciles con las que nos toca luchar a los enfermos.
Por desgracia no en todos los trabajos se encuentra la comprensión que necesitamos.
Por mi parte sí que la encontré y se fue adaptando mi trabajo hasta que yo mismo decidí que era incapaz de realizarlo y ya opté por pedir la jubilación.
Y es muy triste admitir que eso es minoritario.
Y el tema que tocais del hecho de que alguien de fuera te compara con otro enfermo de esclerosis múltiple, es uno de los grandísimos problemas contra los que tenemos que luchar con educación Social, intentando hacer comprender que el hecho de tener esclerosis múltiple también, no tiene por qué implicar absolutamente nada en 2 personas y lo único común que pueden tener entre ellas es el nombre de su enfermedad.
El hecho de la dificultad que se puede tener para adaptar el puesto de trabajo o para cambiar este, es una gran asignatura pendiente que debemos superar como sociedad, siempre de la mano de los enfermos que somos realmente los que sabemos nuestras necesidades.
20 octubre 2016 | 14:41
Gracias,paula ¿eres un poco borde y tienes un poquito de mala baba no crees? o lo haces para tocar las pelotillas porque te aburres demasiado con tu vida de mi….. Bueno chica, haz lo que quieras, allá tu. Si eso te hace sentir mejor, pues adelante. Ahora bien, eres de manual de psicología, persona tóxica a más no poder. En fin, mira que no le deseo el mal a nadie, pero a veces inhumana de mi, creo que el karma debería actuar según con qué personas, más que nada porque como carecen de empatía innata ( que le vamos a hacer naciste con esa tara de nacimiento, defectuosa vamos) pues por lo menos la vida de les da los palos necesarios para acercarse aunque sea un poco al sufrimiento ajeno, y ser algo mas capaces de poner en los zapatos del otro. Bueno pues lo dicho, que lo disfrutes, aunque casi que me gustaría que por lo menos dieses la cara y no te escondieses bajo un Nick, VALIENTE¡¡¡
20 octubre 2016 | 17:48
Hola a tod@s. Pues yo llevo ahora 1 mes en un nuevo trabajo, media jornada y al lado de casa. Sería fenomenal si no fuera porque no saben que tengo EM.
Mañana mi jefa directa se va de vacaciones y quiero «salir del armario». Me prometí a mí misma que no volvería a ocultar mi enfermedad en otro trabajo, pues me genera mucho estrés.
No sé qué pasará, si seguiré o no, pero tengo que hacerlo.
¡¡Deseadme suerte!!
20 octubre 2016 | 18:05
Hola Paula y afectados o simpatizantes!
En mayo hizo un año de mi diagnóstico (con 30 años acabados de cumplir), al principio fué duro, raro, como tu dices, esa sensación de no saber que te está pasando. Pero poco a poco vas descubriendo tu cuerpo e intentas actuar con cautela. Te vas acoplando a él y a la enfermedad.
En esa época me estaba sacando la prueba de acceso a la universidad y mi diagnóstico no me frenó en absoluto! Me ha hecho confiar más en mi misma. Trabajo a tiempo completo en atención directa con discapacitados, no negaré que hay días muy duros, pero se que yo puedo! También decir que me saqué la prueba y ahora estoy en mi tercer semestre en la universidad, poco a poco, con días buenos y días malos, pero sobreviviendo y no dejando que esto me afecte en exceso.
A parte, me informé que es beneficioso hacer natación, así que me apunté e intento ir 2 o 3 días por semana.
Cansada? hay días que no puedo hacer lo que me he propuesto, que me encuentro fatal y muy cansada… pero me voy a la cama, y mañana será otro día! Pero intento que esta enfermedad me afecte lo mínimo posible, como mínimo por ahora.. Cuando me saque la carrera (que se que lo conseguiré) ya hablaremos sobre lo de cambiar de trabajo… 😉
Y hasta aquí mi testimonio, espero que os sirva… sobretodo a los nuevos diagnósticos… esto se hace mucho más llevable con positividad! 🙂
Saludos!!
20 octubre 2016 | 20:55
Hola Paula,
Lo primero gracias por publicar tu experiencia como te comenté por mail, yo tengo reconocido esclerosis múltiple desde el 2002, y tengo ahora 35 años con lo que llevo añitos con ello, con lo que he podido terminar la carrera de ingeniera informática , carrera q comenzaba cuando me lo detectaron, pero pensé ¡¡, si no me molestas, yo a ti tampoco em!! Y llevo ya casi 10 años trabajando de informática, bien unos años pero a raíz de tener a mi hijo, hace 3 años y tener un brote que me ha dañado la vista , reconocimiento de discapacidad de un 39% y alguno más q ni cuento, han empezado las trabas en el trabajo.
He reducido la jornada hasta 6 horas pero cada vez me cuesta más ir a trabajar, me desespero y mi estrés se dispara, y que conste q mis compis son un amor, y por eso ahora estoy pensando en cambiar mi rumbo. Pero son muchos años de experiencia y respeto a lo desconocido. Ya os contare si me decido.🤔🙄
20 octubre 2016 | 22:18
Hola a Paula y a tod@s los lectores. En febrero hará 3 años de mi diagnóstico y de momento me encuentro bien con un solo brote (neuritis óptica). Yo trabajo en una escuela infantil y este año con bebés. Aunque a veces ni me acuerdo que tengo la enfermedad tengo miedo q pueda darme un brote en el trabajo, que me quede paralizada o caerme con un bebé en brazos. No lo he dicho y me da miedo decirlo por si puede entorpecer mi futuro. Es una escuela pública y con eso quiero creer que no tendría tanto problema como en una privada pero no sé… está el miedo a la reacción de los padres también. Espero no tener problemas y poderme sacar plaza como tú para poder tener el derecho de pedir reducciones d jornada cuando llegue a ser necesario…
Un saludo y mucha fuerza a tod@s luchadores-as
21 octubre 2016 | 00:48