A algunas personas les gusta hablar de su enfermedad, otras en cambio, prefieren no pensar demasiado en su compañera de viaje; algunas personas se quejan del dolor que tienen, otras no dicen nada y lo sufren en silencio; algunas personas prefieren desahogarse con un desconocido, otras con su mejor amigo; algunas personas quieren saber todo sobre la enfermedad, otras cuanto menos sepan, mejor se sienten; algunas personas cuentan que tienen esclerosis múltiple, y otras se lo guardan para sí mismos.
Se debería fomentar la empatía entre el personal sanitario, es fundamental que escuchen y entiendan a los pacientes #esclerosismúltiple #EM
— una de cada mil (@UnadecadaMil) 18 de mayo de 2016
Podía dedicar numerosas líneas a las maneras distintas que tenemos los pacientes de enfrentarnos a una enfermedad. Casi todas serán diferentes, a unos les parecerá mejor actuar de una manera porque se sienten mejor y a otros, de una forma totalmente contraria. Incluso, puede que vaya por épocas, a veces te apetece vivir de cierta manera, y con el tiempo, te das cuenta que prefieres otra.
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Todos los mecanismos, maneras y situaciones que tenemos para seguir hacia delante con nuestra vida son válidas mientras a uno le sirvan, no hagan daño a los demás y te hagan sentir bien consigo mismo. Creo que debemos respetar lo que elija cada uno, así como espero que los diferentes actores con los que encontramos a lo largo de esta enfermedad también lo haga. Solo tenemos que estar ahí, e intentar servir de apoyo para cuando algunos de nosotros decaiga y ayudarle a superar sus obstáculos.
A mí me encanta analizar, escuchar mi cuerpo, intentar mejor, preguntar a profesionales y aprender con otros pacientes, ¿y a vosotros?
Hola Paula, yo soy de las que prefiero llevarlo lo más discreto posible. Sólo lo saben los más allegados y porque no hay más remedio. Nadie de mi trabajo lo sabe ( estoy segura de que me perjudicaria), prefiero no tener que ir a muchas revisiones y cuando voy que sea rápido. Tampoco soy una persona que exprese como me encuentro, me lo trago todo sola ( muy mal por mi parte) porque no quiero hacer daño a mis padres y mi pareja. En fin, un bloque de hormigón :), es mi personalidad desde siempre he sido reservada y sufrida con mis cosas. Me gustaría cambiar eso y abrirme más con la gente que quiero, pero a la vez no quiero que sufran por mi… así que… por eso este blog me ayuda tanto, puedo desahogarme. Gracias Paula jip jip hurra!!! por ti guapa 🙂
11 agosto 2016 | 15:40
Hola, yo respeto todas las decisiones de cada uno, igual que también me gusta que me respeten a mi, pero un comentario no es un consejo, es eso un comentario. pero no estoy desacuerdo con chloe, yo estuve unas semanas después del diagnóstico pensando si decirlo a mis más queridos o no, y llege a la conclusión de que si le pasara algo a esa persona que me importa, si me gustaría que me lo contase o que no. simplemente ponte en su lugar. Yo no puedo vivir en una mentira, si otros si que pueden lo respeto. Un abrazo muy grande.
11 agosto 2016 | 16:17
Hola a tod@s, yo empecé queriéndolo ocultar, en el ámbito laboral no me interesaba y con la familia no quería que me compadeciesen. Pasado un tiempo fui informando a la familia, amigos y cuando despues de unos años era más evidente, tuve que informar a la empresa. No sé como se puede ocultar una baja después de un brote importante.
Me alegro de que todo el mundo lo sepa, de hecho creo que cometí un error al no decirlo desde el principio, no creo que tenga que esconderse nadie por tener una enfeemedad, faltaría más.
11 agosto 2016 | 23:06
Hola,yo al principio lo oculte ,pero ahora con el tiempo despues de 8 años ya se han ido enterando familiares amigos y personas cercanas a mi y hasta en mi trabajo y lo que he consegido es tener mas apoyo. La esclerosis multíple es hoy por hoy una enfermedad bastante común,y no hay porque esconderla,mucho animo a todos.
12 agosto 2016 | 17:05
Hola
Por mi parte he preferido mantener limitada la información. El ultimo trabajo que tuve lo perdí cuando por una recaída lo tuve que informar a la empresa. Tengo la fortuna de tener un poco de trabajo en casa y mi familia (solo los mas cercanos), quienes lo saben, me han apoyado en momentos difíciles, sobre todo económicamente hablando. Ne separé un tiempo después de que me diagnosticaron, lo que me hizo pensar en que de pronto es mejor ser un poco reservado. Cierto es que la esclerosis es cada vez mas común (cosa que no me alegra), pero en general la gente ve de manera diferente a una persona enferma. Tengo la bendición de que no es muy notoria alguna secuela, salvo algunas veces en las que hablo como si estuviera borrachito. He dejado que las personas piensen lo que les parezca, pero no es muy cómodo. Mi voto es por la discreción respecto a hacerlo saber a todos.
Saludos
26 agosto 2016 | 21:58