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Dos de cada tres personas con esclerosis múltiple, son mujeres, y muchas de nosotras soportamos como la regla (el periodo, la menstruación, o como queráis llamarlo), repercute también en nuestra enfermedad.
Es muy común, que durante esos días suframos un empeoramiento de nuestros síntomas, que desaparecen cuando lo hace nuestra querida regla. A veces, he confundido esta exacerbación con un brote pero luego he caído en la cuenta de que probablemente, la regla sería la causa. Y así ha sido todos los meses, desde hace muchos años. No sé si fue desde el principio, porque no lo recuerdo, pero sí que pasó poco tiempo desde que aprendí cual era la causa de que me encontrase tan mal durante varios días al mes.
Principalmente me afecta a las piernas, un dolor como si me estuviesen apretando de dentro hacia fuera y me fuesen a reventar, e invierto más fuerza del habitual para moverlas o ponerme de pie, además de una fatiga que es imposible de quitar, incluso puede empezar un par de días antes de que la regla aparezca. Este malestar, tiene otra consecuencia en mi cuerpo y es que la intensidad de las secuelas también aumentan.
Como estas molestias las sufro todos los meses, intento estar lo más preparada posible, sabiendo los días del mes que me voy a encontrar peor y me organizo como puedo, para pasarlo de la mejor manera posible, que únicamente se resume en descansar todo lo que puedo y dejar que pasen los días.
Querida Paula. Tengo que decir que si durante todos estos años he tenido un empeoramiento durante la regla, debe de haber sido algo leve porque no me he enterado. Ahora bien, estoy empezando a tener los síntomas de la menopausia y ahora sí que me estoy enterando. Con esto de los calores repentinos que te dan, por la noche te despiertas para destaparte, luego para volver a taparte…vamos, que te llevas la noche sin dormir bien, con lo que al día siguiente estás cansada. Mi médico me ha dicho que durante la menopausia hay pacientes que empeoran sus síntomas de la EM. Yo rezo para no ser una de ellas. El tiempo me lo dirá. Saludos
05 mayo 2016 | 12:07
Querida Paula: me pasa lo mismo, fundamentalmente el dolor de piernas, que es tan extraño que es difícil de explicar!
Y la fatiga…uff!! Coincido con vos en que dentro de lo posible hay que organizarse para pasar esos días lo más tranquila posible, aunque a veces es difícil y los miedos aparecen.
Gracias por compartir tus experiencias!
Mariana
05 mayo 2016 | 12:35
¿Te han diagnosticado endometriosis alguna vez? Porque describes perfectamente los síntomas más comunes de la endo. Fatiga, dolor radial a las piernas, SPM… Una de cada 10 mujeres en el mundo la padecemos, es decir más de 176 millones de mujeres. Es crónica, incapacitante y muy dolorosa. Se diagnostica con una ecografía. Y está relacionada con la esclerosis ya que es una enfermedad autoinmune.
05 mayo 2016 | 13:10
Estoy diagnosticada de Fibromialgia y de Síndrome de Fatiga Crónica, desde el año 2012. Fue un palo muy grande y en mi caso como en otros muchos, un largo peregrinar de años de pruebas y más pruebas, médicos y de descartar otras enfermedades autoinmunes como EM, Lupus o, AR.
En mi caso siempre durante los días previos a la regla y mientras me dura, algunos síntomas que en principio forman parte de la Fibro, me resultaban y me siguen resultando insufribles, para más, cuando termina me quedo muy debilitada y dolorida. Además de la ansiedad, cambios de humor, dolores de piernas muy intensos, cansancio extremo, pinchazos pélvicos, dolor de riñones, cólicos intestinales,calambres, diarreas, entre otros más que me provoca la regla, llevo tiempo padeciendo dolor con la penetración y muchas molestias durante las relaciones sexuales. Mi médico decía que eran fruto del Síndrome de Intestino Irritable que es uno de síntomas asociados a la FM y de la hiperalgesia que la fibro me produce. Cuando padeces FM, todos tus malestares te los atribuyen a la fibro y te dicen que no se puede hacer mucho más de lo que ya se hace. Después de mucho insistir me pidieron una ecografía endovaginal y un TAC de abdomen y pelvis. Para entonces, durante muchos días al mes mi vida era una pesadilla. Ahora también estoy diagnosticada de Endometriosis y la única solución que me dan es la terapia hormonal o la cirugía. Tengo 31 años y todavía no he tenido hijos tampoco me lo planteo a corto plazo pero también me han avisado de la infertilidad que lleva asociada la Endrometriosis. Esto es muy desesperante, espero que a corto plazo existan soluciones menos invasivas.
Gracias por compartirnos tu experiencia y por darme la oportunidad de contaros la mía.
05 mayo 2016 | 15:53
#3 Abril: No, no me han diagnosticado endometriosis, y tampoco creo que lo padezca. Es una situación muy común que se debe a la relación entre las hormonas y la esclerosis múltiple.
05 mayo 2016 | 16:38
Desconocia todo esto.
Gracias, buen articulo.
05 mayo 2016 | 17:01
Hola Paula, gracias por este tema, tenia ganas de que sacaras este post, porque no suelen darlo como un síntoma, y yo creo que es un gran síntoma. Yo desde el diagnostico no llevo muy bien las reglas, si antes las reglas eran llevaderas, con ciertas molestias pero sin gran importancia, desde entonces una semana antes de la regla, y durante dos o tres días que tengo la regla la intensidad de mis síntomas se intensifican, los dolores, la fatiga, malestar generalizado, nauseas, cierta debilidad, incluso la ansiedad de no poder controlar los síntomas, están ahí. A mi todas estas molestias no me dejan ni dormir, y así mes a mes, se hace pesado, porque sino es una cosa es la otra. En su momento pensé que podría tener fibromialgia pero parece ser que la EM es la culpable del dolor.
PD. Me gustaría que sacaras un post de los problemas sexuales que muchos de nosotros tenemos, ya sé, que es un tema intimo para ti, pero podrías abrir este tema, ya que creo que muchos de nosotros tenemos problemas y como es un tema que no sacamos fuera de nuestra intimidad y nos cuesta hablar de ello, al final todo queda en «tengo problemas sexuales», si es que nos atrevemos a decirlo al neurólogo, cosa que yo todavía no lo he hecho. Pero…. ¿que problemas son?
05 mayo 2016 | 18:31
Hola, soy Natalia tengo EM y me pasa exactamente lo contrario los mejores días son cuando estoy menstruando, evidentemente hay una relación entre EM y hormonas, sería muy interesante q se estudie…
05 mayo 2016 | 18:46
Hola Paula.
A mi la regla me mata y la última visita al neurólogo me explicaron por que. La temperatura corporal aumenta durante estos días, con la consiguiente inflamación de los nervios y quizás la destrucción de la mielina que los pobres oligodendrocitos están fabricando…
Mi decisión fue ponerme un DIU mirena, prácticamente retira la regla durante el tiempo que lo lleves, dura chico años.
Ya te contaré porque aún no lo puse, espero que vaya bien.
Saludos
05 mayo 2016 | 20:41
Gracias por el magnífico post. A mí no me ocurre en todas las reglas pero en algunas me reaparecen mis secuelas y tardan varias semanas en marcharse. Creo que depende del revuelo hormonal que acompañe a la menstruación. Ojalá pronto las investigaciones arrojen más luz sobre esto y todo lo relativo a la EM. Un abrazo
05 mayo 2016 | 23:35
hola Paula, muy identificada con este Post. Tras el diagnostico mis empeoramientos siempre coincidian con el ciclo, incluso alguno acabo en brote. Brotes que se acaban con bolos . Por mas que se lo dije al neurologo, la relacion que le veia es que durante el periodo premenstural y la propia regla nos bajan las defensas y de ahí que podamos empeorar.. Pero también llego a decirme que era corticodepentdiente , en fin .
Pero hasta ahí llega su informació, ni derivarte al ginecologo ni nada. Yo opte por tomar la pildora, porque aparte que es un metodo de contracepción , de alguna forma te regula tus reglas y sabes de antemano que dias te va a coincidir el ciclo y puedes planifircarte, Evidentemente he seguido las recomendaciones de mi ginecologo,. asi he estado casi tres años, ahora voy a adejarla y ver como va todo sin ella , ya que aunque he cambiado de tratamientos no había abandonado la pastillita.
Cuando me pasaba lo que comento al principio estuve investigando, la bioquimica que llevo dentro no lo pudo evitar , y si hay una relación entre hormonas y EM , de hecho la proporciones entre hombres y mujeres con EM es 3 a 1 creo. En Cánada y California lei en su dia algun tipo de estudios relacionados con este tema. Pero creo que al igual que ha pasado con el estudio de la vitamina D y su relacion con una mejoria o empeoramiento de la EM , ocurrirá lo mismo con las hormonas femeninas y la EM . Ya hay estudios creo sobre el estriol, hormona de la cual tenemos picos en el embarazo y de ahí el caracter protector frente a posibles brotes que se supone que existe durante la gestación.
Hay bastante literatura cientifica al respecto , y cuando digo cientifica digo respaldada con estudios ya que comos abeis en internet se puede leer de todo
Un saludo
06 mayo 2016 | 13:38
A mi también me pasa y me identifico mucho con Mar (también tengo FM y SFC). Además coincido con otra compañera con lupus que cuenta cómo se exacerban los síntomas y parecen brotes que mejoran en cuanto acaba la regla, pero al menos a mí me pasa como a Mar, que me quedo muy tocada después.
Autoinmunes y hormonas son un matrimonio mal avenido.
06 mayo 2016 | 18:11
Hola, yo no encuentro esa relación entre regla y empeoramiento será que como tomo anticonceptivos… no tengo ni idea…
06 mayo 2016 | 18:19
Si he notado un empeoramiento en los dias de regla, sin ir más lejos, con la última vomité por las mañanas…otra vez!!
08 mayo 2016 | 20:07
Pues coincido ……con la regla no tiro….Des de las lumbares a la punta de los pies es terrible…..exactament los mismos sintomas que explicas Paula, idènticos. I por cert llevo DIU y evidentment la regla es simbòlica però los sintomas identicos
09 mayo 2016 | 10:39
Yo tambien tengo EM y cuando peor me noto e incluso me aumentan algunas de las secuelas que tengo (sobre todo la parestesia en los pies) es en la ovulación, me he informado y por lo visto es cuando mayor concentracion de Hormona liberadora de gonadotropina (GnRH) hay, producida por el hipotalamo (es parte del sistema nervioso central), en cuanto al sexo, mi unico inconveniente es que nunca me apetece, antes pensaba que era pq tengo una niña pequeña y estaba cansada pero ahora que es mas grandecita sigo igual y ya me estoy empezando a preocupar, no tengo deseo sexual.
Tambien me gustaria saber si alguna teneis parestesia en los pies, para comentar un poco los sintomas porque estoy superangustiada, muchas gracias!!!
03 junio 2016 | 13:33
Tengo fibromialgia moderada pero noto las reglas muy fuertes intensas no tengo casi flujo pero duele los pechos vientre y espalda una semana antes y sientes mucha debilidad vuelves a lo «normal» en cuanto pasa la regla yo no soporto y lo que tomo y me resulta bien es Mucha manzanilla con ibuprofeno de 400g o naproxen sodico es ideal o puedes mezclar buscapina con paracetamol 1gr para proteger tu estomago. Comer frutas y cereales pastas carnes pollos avena cebadas para no sentir desmayo ni debilidad y tomar azahar eso me ayuda son unas gotas para nervios.. agua de azahar o flor de naranja. Usar agua de rosas en el corazon y los senos usar crema de arnica es una hierbs para desinflamar eso en espalda masajes en pies con aceite de palo santo respirar aceite de menta y lavanda y tomar inagra aceite haces eso y te alivias muchisimo.. la verdad he probado juntar cosas y ahi logras alivio real. Soy de ecuador envio saludos y bendicion ojala pronto haya cura..
06 octubre 2017 | 09:18
En cusnto al tema sexual tambien tenia mucho dolor y pueden pensar endometriosis pero mas bien creo que Todo es resultado de un cuerpo INFLAMADO y duele mucho por obvia razon.. deben tomar agua de manzanilla con romero y cola de caballo usar lubricantes a base de agua y antes de tener relaciones darse una ducha de agua tibia y respirar aceite esencial de menta los de young living me encantan!!! Se usa aspirando unas gotas y luego tendras energia y alivio y disfrutaras tu relacion intima.. nunca lo hagas de forma violenta ni cuando estes menstruando. Debes estar muy relajada.. puedes hacer una relacion tantrica como yoga muy suave y con besos asi estimulas endorfinas y producd Alivio.
06 octubre 2017 | 09:23