Una de las cosas bonitas de tener un blog en el que cuentas tu convivencia con la esclerosis múltiple, es que se convierte en un diario y muchas veces resulta reconfortante echar la vista hacia atrás y comprobar la manera en la que has evolucionado.
Flickr/Thomas Wood
No sé lo que me durará este mejoría, si ha sido consecuencia del embarazo, de la medicación o de ambas. Puede que vuelva a empeorar, y tarde una semana, varios meses o años. Tengo una ligera idea del momento en el que empezarán los problemas, no quiero estar predispuesta a estar mal cuando empiece a trabajar. Así que por ahora, voy a disfrutar al máximo aunque, esta condición me dure poco.
Son muchas las entradas dedicadas a mis síntomas y secuelas, pero quizá «Lo que mi ojo izquierdo ve«, sea la que mejor describe los problemas que he tenido durante años en la vista, y que a día de hoy, algunos incluso han mejorado.
- La luz del sol: siempre me ha molestado bastante, salir de casa con gafas de sol aunque estuviese nublado era algo indispensable antes de salir. Pero poco a poco, empecé a tolerar mejor la claridad. Sí que las necesito, pero cuando hace sol, y si se me olvidan, no tengo ese dolor de cabeza ni de ojo que me resultaba insoportable.
- Lectura con distintos colores y tamaños de letra, tipo señales de tráfico, carteles, revistas, …: en este caso, cuanto más grande sea el tamaño de letra y más separados estén unos colores de otros mejor. Me sigue costando leer los fondos oscuros, pero menos que antes y eso ya es un pequeño logro.
- Conducir de noche: como me molesta menos la luz y los contrastes, me siento más segura conduciendo, aunque no es algo que especialmente me guste. Antes no conducía de noche, ahora si puedo evitarlo mejor, pero no se ha vuelto tan indispensable.
- Enfoque/desenfoque: después de grabar varios vídeos desenfocados, poco más tengo que decir, esta es una de mis mayores secuelas.
- Capacidad espacial de los objetos con el mismo color: si los objetos son grandes los veo mejor, aunque sean del mismo color y estén juntos, si alguno es pequeño, seguramente lo pasaré por alto.
- Diplopía (ver doble): hay un movimiento de los ojos hacia la izquierda que veo doble. Esto lo tengo hace muchos años, y ahí sigue.
En conclusión, he mejorado algo en cuatro aspectos, los otros dos (enfoque/desenfoque y diplopía), me siguen acompañando. Son pequeños logros que consiguen que me vuelva más optimista.
Eres maravillosa!! Con tus blogspot haces qur poco a poco todos los que padecemos la enfermedad sea más llevadera,muchas gracias por tu esfuerzo, y veras que con copaxone te encuentras mucho mejor yo llevo casi cuatro años con él.
17 marzo 2016 | 18:22
Mi ojo derecho también tiene secuelas de una de las neuritis. Afortunadamente el izquierdo se recuperó bien de la suya. La diferencia de los colores es notable, con el derecho palidecen y además está permanentemente desenfocado. La luz es muy molesta y de noche la verdad es que me relajo un montón y casi veo «normal», la conducción nocturna es más llevadera. Lo molesto es el permanente desequilibrio entre los dos, no me termino de acostumbrar y estoy todo el santo día ajustándome las gafas.
17 marzo 2016 | 19:17
Hola primor, hace muy poco que te leo, y me parece genial que des visibilidad de la enfermedad que padeces, haciéndoal más cercana y menos desconocida.
Yo vivo en Alemania, y tengo una amiga que padece esclerosis múltiple. Hace un par de años llegó a estar en silla de ruedas, con diabetes y nada funcionaba, incluso iban a darle sesiones con quimio (o algo así, ya te digo que no sé mucho sobre esta enfermedad, por desgracia).
El caso es que empezó a investigar, y econtró una web en alemán sobre esclerosis múltiple. También encontró el libro «El código de curación» de Alexander Loyd. Cambió por completo sus hábitos alimenticios, y ahora no consume precocinados, come mucha fruta y verdura fresca, y carnes y pescados de calidad (es decir, que si puede comprarlos biológicos, los compra). Además, complementa su alimentación con vitamina D y Omega-3. Tampoco bebe nada de alcohol. Cambió de trabajo. Pasó de tener que trabajar sentada frente a un ordenador, a ser guía turística. Comenzó a hacer deporte, y tanto es así, que ahora es capaz de competir y correr medias marathones. Y hace crossfit conmigo (por eso la conozco). Y no sólo eso, sus análisis de sangre son ahora completamente normales, y no necesita tomar ninguna medicación! Es una fuente de inspiración para todo el que la conoce y es una mujer muy positiva y muy generosa.
Si quieres que os ponga en contacto, ella habla inglés perfectamente, y como tú, hace lo posible por dar a conocer esta enfermedad y por dar esperanza a quienes se ven afectados por ella. En tal caso, dime tu mail y seguiremos en contacto 🙂
Y por supuesto, disfruta muchísimo de tu retoño y de esta etapa de la vida tan bonita 🙂
18 marzo 2016 | 08:58
Hola Paula, justo esta semana he tenido revisión de oftalmologia. La verdad es que mis males y preocupaciones han desaparecido por completo. Recuerdo que te hablé del nistagmo y la oftalmologa me ha dicho que en visión extrema puede darse y que ciertas celcélulas relacionadas con la enfermedad se mostraban dentro de la normalidad. Puede ser que sienta alguna pequeña molestia por otro tema de la vista que es mi queratocono, pero como es del ojo izquierdo, pues uno se acaba mosqueando al menor sintoma. He llegado a la conclusión de que se esforzaron poco para hacerme ese lado; todo son problemas. ..y eso es todo. Te deseo una Buenas vacaciones. Un abrazo
18 marzo 2016 | 12:50
Hola Clara, he leído tu entrada y no he podido quedarme sin contestarte, ante todo me alegro que tu amiga lleve bien la enfermedad. Supongo que es una etapa en la que ella se encuentra bien y al no tener fatiga cosa que hay pacientes que no tienen, le permite hacer una vida mas o menos normal. Pero la mayoría de los que somos diagnosticados de esclerosis múltiple tenemos fatiga, una fatiga que nos acompaña todos los días y que no se va, incluso te levantas tan agotado que piensas, hoy no puedo ir al trabajo, pero sacas fuerzas de donde no tienes para poder afrontar el día, siendo nuestro día a día, duro y agotador. Hay que vivir con ello y nos nos queda otra. Yo trabajo media jornada, con las consecuencias económicas que ello conlleva y se me hace duro sacar esas 4 horas y es impensable estar mas de 5 minutos de pie, sin andar.
Los hábitos alimenticios son beneficiosos para todo el mundo, pero, ¿el porque nos afecta a unos mas la enfermedad que a otros? eso, no lo sabe nadie, por ahora. Las analíticas a muchos de nosotros nos salen bien, pero por algún motivo la enfermedad no se para.
Seria mas barato para la farmacia del hospital facilitarnos comida para todo un mes con productos biológicos en vez de invertir en medicación.
Creo también a pesar de que tomo medicación, que el cuerpo tiene capacidad de recuperarse por si solo, sobre todo al principio, y creo que la medicación algo nos puede ayudar, pero no pienses que evita un 100 % de los brotes, no llega ni al 50 % por lo que somos susceptibles.
Esta enfermedad es como una cruz, que tienes que tirar con ella a todos los lados, y pesa mucho, porque nos produce muchísimos síntomas diarios, como todo lo que puedes leer en muchas paginas y muchos síntomas que no se indican. Todos estos síntomas no son solo cuando tienes brote, sino es el pan de cada día para muchos de nosotros. También producen unas secuelas que son muy difíciles de recuperar y nos obliga, a muchos, a que con el tiempo depender como minimo de una muleta para podernos desplazar. Y aunque veas una persona que lleva una muleta, no te pienses que solo tiene esa pierna mal, tiene muchos síntomas mas, ya que esta enfermedad suele tocar a todo el cuerpo.
Y como esta enfermedad es impredecible, de pronto, un día te despiertas y te das cuenta de que estas de nuevo con un brote y otra vez de hospitales y vuelta a empezar.
Ademas con esta enfermedad te sientes muy incomprendida, ya que la mayoría de los síntomas no se ven.
Esta enfermedad nos obliga a luchar un poco mas de lo normal, a pesar de que la gente no lo vea, alegando que te ven bien, pero uno mismo sabe el esfuerzo que le ha llevado.
El ser positivo es muy bueno, y ayuda mucho en esta enfermedad, también creo que el estrés encadena muchos de los brotes, por lo que hay que intentar vivir la vida lo mas tranquila posible, pero esta sociedad no nos permite vivir tranquilos, todo se complica, no nos lo ponen fácil, si para la gente que no esta enferma, ya tienen muros, para nosotros son murallas. No podemos fallar al trabajo, porque es sinónimo de despido, y a pesar de que la ley nos ampara, al final, debido a las bajas justificadas, acabas en la calle.
Clara dile a tu amiga, que disfrute del deporte todo lo que pueda, que aproveche, que siga tan positiva y sobre todo apoyala mucho siempre.
Yo también he hecho mucho deporte, pero eso ya para mi queda lejos, me conformo con paseos que para mi son mi superación
18 marzo 2016 | 17:43
Gracias Ángela por tu comentario. Me ayudas a comprender mejor esta enfermedad, que como he dicho, desconozco aún mucho, pero de la que quiero aprender.
Por supuesto estoy de acuerdo contigo en que es una enfermedad muy dura, y en que la medicación es MUY importante. Si alguien ha entendido que simplemente con comer bien se puede prescindir de la medicación, no era esa mi intención. Sólo hablo del caso de mi amiga, que es un caso puntual, y que no tiene por qué ser siempre así. Mi tío padece esta enfermedad, y para nada se parece su vida a la de mi amiga.
Eso sí, a cualquier persona en cualquier circunstancia, animo a ver el lado positivo de las cosas, que por muy feas que sean, fijarnos en las cosas buenas hace que nuestra vida sea mucho mejor 🙂
22 marzo 2016 | 14:13
Hola, cómo os entiendo chicas (porque sólo veo chicas comentando) yo no tengo EM, Pero tengo cohn, y con antes de empezar mi medicación y mi cambio en la nutrición tenía muchas cosas fatal, como que tenía que ir al cine con las gafas de sol, el cansancio crónico, que ahora es mucho menor grado pero hay días en el que no te puedes ni levantar. Os escribo para desearos mucho ánimo y que os entiendo perfectamente ( como que estás fatal y como no se te nota en la cara pues te lo estás inventando).
Un saludo
23 marzo 2016 | 17:03