Año 2007
Me ha costado darme cuenta de que nunca volveré a ser la de antes del diagnóstico, no sé porqué mantenía esa ilusión, de que con algún tratamiento o durante una etapa en la que me encontrase bien me iba a sentir como antes. Eso no va a pasar, no va a ser así nunca.
Físicamente, es complicado, por mucho que se regenere la mielina y la enfermedad se apague, no creo que mi salud vuelva a ser la misma que antes. Ahora me encuentro en un buen momento, y aunque no tengo indicios de la enfermedad, tengo ciertas secuelas que no muestran atisbos de mejorar aunque que se queden estancadas y no empeoren, es casi como una pequeña victoria. Aunque siguen ahí, y digo que seguirán, aunque nunca se sabe.
Referente al estado de ánimo lo tengo más claro. Desde el momento que te diagnostican una enfermedad, no vuelves a ser el mismo y nada vuelve a ser igual. Por mucha normalidad que intentes aparentar en tu vida, por mucho que pienses que no te afecta, es algo que te cambia por completo. Y como he dicho siempre, muchas veces a mejor, aunque al principio parezca impensable.
Esto ha sido una de mis desilusiones durante el embarazo, y me he dado cuenta de que nada volverá a ser como antes. Siempre he escuchado a los médicos hablar de lo bien que nos encontramos durante ese proceso, así que ese «bien» lo relacioné con que me iba a sentir como antes de la enfermedad. No entiendo porque para mí tiene ese significado, cuando estar bien no quiere decir estar sana o volver atrás, se refiere a pasar por una buena época pero con la enfermedad a cuestas.
Y así, va a ser siempre.
Hola soy una mujer de cincuenta y cuatro, me diagnosticaron la esclerosis hace cinco, no identifico bien los síntomas de la enfermedad porque se añade que me estoy haciendo mayor y por ejemplo estoy pasando la menopausia, pero si es verdad que noto algunas cosas como pérdida de equilibrio, sequedad general, en ojos, de la piel, cansancio a veces, en fin, creo que simplemente hay que continuar sin pensar mucho en ella, simplemente no darle tanta importancia y no idealizar la longevidad, vivir lo mejor que se pueda el dia a dia.
Saludos y fuerza.
06 febrero 2016 | 11:09
Apreciadísima compañera de trinchera. Te noto un tono de pesadumbre, como si te envolviera un sentimiento de resignación y sumisión. Y de eso NADA DE NADA ¿eh?. No des por hecho y asentado algo que no sabes si ocurrirá. Ten las esperanzas siempre ahí arriba, tal vez próximamente te lleves una gran sorpresa, quién sabe. Y eso de que nunca volverás a ser la de antes, ¡pues por supuesto!, de eso se trata. Todos pagamos un peaje por usar la autopista de la vida, cierto es que algunos más que otros, pero siempre hacia adelante en busca de vehículos más cómodos y potentes (espero que se me entienda el símil). Nadie, absolutamente NADIE, será el de antes, con EM o sin ella. Lo importante es el espíritu de lucha y superación que nos empuja a estar en la brecha cada día. Tú ahora tienes un motivo muy importante y valioso para ello. Sé de lo que hablo, te recuerdo que pasé por una época en la que ni siquiera podía levantarme de la cama y ahora voy con mis bastones a muchos lugares. Las esperanzas de algo mejor no deben desaparecer nunca. ADELANTE SIEMPRE ADELANTE
06 febrero 2016 | 11:37
Es cierto, es así tienes toda la razón. Aunque la medicación tenga la enfermedad controlada, nunca vuelves a estar como si no pasara nada. Siempre tienes síntomas, secuelas… Lo único que podemos hacer es aprender a vivir así y organizar nuestra vida lo mejor posible conforme a nuestras limitaciones, es difícil pero no imposible
06 febrero 2016 | 11:38
Tienes toda la razón.
Cuando recibí el diagnóstico, pensé que ésto, el mal que me ha tocado pasar, nunca podría conmigo.
Tengo 52 años y llevo ya más de una década diagnosticado.
He padecido varios brotes, no muchos gracias a Dios, pero ahora sí debo decir que me afecta significativamente a mi día a día.
Ahora puedo decir que soy consciente de que jamás volveré a ser el que fuí. ¿Quién puede decirlo, afectado o sano?.
Pero lo que decididamente sí puedo, y debo, es ser mejor ser humano, más amable, más paciente, más humilde.
Y debo dar gracias a nuestro Señor Jesús pues me colma a través de mi familia con bendiciones todos los días, y quiero rogar al Espíritu Santo que me proteja y defienda, que haga ver lo mejor.
06 febrero 2016 | 11:39
a mi me diagnosticaron em hace 23 años. me queria morir . yo era muy joven. y esta enfermedad era menos conocida. claro que no volvi a ser la de antes aunque me empeñaba. pasas a ser otra persona, mejor …. peor……DISTINTA. pero me gusta la persona que soy ahora. ANIMO!!!!
06 febrero 2016 | 13:08
En la vida todos cambiamos, para bien, para mal, para distinto… Nunca somos lo mismo y sería tristísimo que así fuera, pensar siempre igual, actuar siempre igual, con lo cambiante que es el mundo. Pensando así tal vez sea incluso positivo variar el rumbo por alguna circunstancia màs poderosa. Se podría pensar que superando otros retos nos demos más valor, sepamos entender mejor el mundo desde otro prisma, como la vida misma, o simplemente disfrutemos sabiendo que somo sejemplo en otros, de lucha, de vida, de pasión, de superación. La enfermedad es dura, durísima, pero entre dolor y dolor, entre fatiga y fatiga, entre bajón y bajón, siempre hay lucecitas, y poder ser lucecita para otros corazones. Nadie elige su destino, unas veces se hace dulce, otras demasiado dulce tirando a empalagoso, otras amargo, ácido, terrible… Vivir, sentir, palpitar, imaginar, soñar… ¿quién es capaz de definir lo qué es la vida cuando tantas vidas y tan diferentes hay? Animitos y alegrías de todo tipo y disfrutar cuanto se pueda, aún siendo suspiros entre vientos de tormenta. Hay que vibrar lindo, felicidad, felicidad. TAmbién hay riqueza en ser distintos.
06 febrero 2016 | 13:41
Yo me siento muy incomprendida… pero hasta por el propio neurólogo… y desinformada. Causa de la enfermedad? Opciones de tratamiento? Podré donar mis órganos? (soy familiar de un trasplantado y sé el regalo que eso supone…) Así un sinfín de dudas…Te da un ataque migrañaso y vas a urgencias: brote. Se te duerme una pierna: brote… Llevamos ya el «cartelito» Me ha pasado ya en dos ocasiones diagnosticarme como brote cosas que no lo eran, en la segunda ocasión ni me valoró el neurólogo de guardia.. Esta última vez fue por un episodio intenso de estrés.. duda que no me resuelven: me va a pasar siempre?
06 febrero 2016 | 13:53
Aclaración para el primer comentario de Ángela, una cosa es esclerosis o sea la espalda torcida y otra cosa muy diferente es Esclerosis múltiple, que es una condición genetica autoinmune que consiste en una respuesta natural de los linfocitos que atacan la mielina de las neuronas mientras el cuerpo tiene un ataque de amigdalitis/bronquitis o una gripe muy fuerte. Es decir que sólo la esclerosis múltiple tiene muchas caras, de cada 3 casos 2 son mujeres y 1 es hombre. Sólo el 30 %. de los casos son del perfil secundario progresivo el resto generalmente son del perfil. Remitente recurrente. Se puede hacer una vida casi normal, salvo las limitaciones físicas que son consecuencia de los naturales deterioros que produce la pérdida de mielina. Soy claro verdad ??? Saludos !! 👍👍👍
06 febrero 2016 | 18:51
Yo no padezco esta enfermedad pero la persona que mas quiero en mi vida si, mi hermana mayor.
Ella lo lleva para dentro y sigue intentando ser la de antes, aunk todos sabemos que no sera así….. Pero yo creo que ha cambiado a mejor… Y se ha convertido en una mujer aun mas fuerte y luchadora, siempre lo he dicho y siempre lo diré.
Sois un ejemplo a seguir e inspirais a mucha gente. Yo cuando estoy cansada y creo que no puedo mas…. Pienso en este personits que lucha el triple que yo todos los días estando aun mas cansada… Y con eso m motivo para seguir.
Osea que si cambiáis para peor … pero personalmente para mejor!!!
Creó yo.
Aunk no OS conozca sabed que una persona que sin conoceros esta orgullosa de vosotros.
Por que sois unos luchadores natos!!!?
07 febrero 2016 | 02:24
Tienes razón ,nunca nada es como antes , pero no sólo para tí , también para tu entorno , los que te quieren , y no sólo sonrías , trata de hacer tu vida a como era el día antes de saber de tu enfermedad , te va a costar pero no tienes que permitirle que gobierne tu vida , tu tienes que mandar sobre ti y aunque te cueste reconoce las cosas bellas de esta imperfecta vida , lee todo lo que puedas sobre tu enemigo y busca como dominarlo , te va a costar ? si pero tu puedes vencer , en el querer ya es un triunfo y recuerda que eres mujer , y somos fuertes y siempre podemos , siempre , un abrazo fraterno desde el último rincón del mundo .
07 febrero 2016 | 02:27
Escoliosis se llama la desviación de columna
07 febrero 2016 | 15:39
No quedó claro Claudio Manuel, creo que Angela no ha dicho que tuviera problemas de columna, que tal como ha dicho Gemma sería escoliosis. Y un dato muy importante es que el 10-15% de casos son los olvidados, EM Primaria Progresiva.
Saludos luchadores!
07 febrero 2016 | 20:56
Me gustaría saber por qué se dedica un blog y se da tanto bombo (y pena) a una determinada enfermedad y se olvida a otras más graves e incapacitantes, por no hablar de las enfermedades raras (ver FEDER) que son las grandes olvidadas y perjudicadas.
¿La ELA es más importante que el resto? Sería interesante saber por qué.
Habla una enferma y no de ELA, pero a cuya enfermedad (y desgraciadamente de muchos) no se da ninguna visibilidad en este medio, y no habla desde la envidia sino desde la solidaridad.
07 febrero 2016 | 21:48
Para Yomismamente
Enhorabuena por tu ejemplo de valor y coraje y sobre todo por pensar a los demas. No he conocido nunca a una persona como tú, que teniendo una enfermedad piense en la donación. Eres admirable, ojalá el mundo estuviese lleno de personas como tú.
07 febrero 2016 | 21:52
Simplemente quiero agregar que los comentarios en este blog se refieren principalmente a la Esclerosis múltiple y quienes tengan algo para aportar, supongo que habrán otros sitios bienintencionados recibiendo comentarios de otras situaciones clínicas. En nuestros casos quienes opinan generalmente somos EM. Disculpas que me había olvidado de mis colegas del 15 % primaria progresiva. Pasa que la ciencia engloba la neuritis óptica desmielinizante como un caso de EM. Entumecimiento u hormigueo de un miembro con ataques a la mielina, EM. En el mundo hay 2.5 millones de casos y mil perfiles o caras según la ciencia. Yo creo que hay sólo cien perfiles como máximo. Con mi doctor estamos entrevistando colegas y compilando información en una tesis que puede agregar una mayor comprensión desde la ciencia médica y por parte de nosotros mismos, a nuestras diferentes situaciones. Este proyecto NO es la cura de la EM. Que quede bien claro. En 3 meses más tendremos más información para compartirla. En la vida todo cambia, hay que adaptarse !!
07 febrero 2016 | 23:55
Me atormenta pensar que no seré la de antes, veo fotos de cuando podía caminar sin agotarme y no lo soporto.
Aún así, siempre sueño con poder caminar por el campo, viajar y conocer ciudades… Cosas que según la psicóloga que me atendió y a la que no he vuelto, me dijo que eran hobbis que yo no podía hacer…
08 febrero 2016 | 01:14
No hacía falta pedir disculpas, se entiende que se te había olvidado
08 febrero 2016 | 08:52
Hola tod@s.
Esta semana he escuchado un espacio en la ser sobre casos de personas que por decirlo asi tienen mas vidas dentro de una vida, era como lo introdoucia el escritor José Millas. Por supuesto pense, mi vida siento que se ha convertido en otra vida al tener EM. Te haces otra, te sientes otra, maduras a lo bestia (aunque creo que siempre fui madura).
Me ha llamado la atencción de la definición para EM de Claudio Manuel «condición genética autoinmune que consiste en una respuesta natural de los linfocitos que atacan la mielina de las neuronas mientras el cuerpo tiene amigdalitis/bronquitis o gripe fuerte, porque me veo reflejada totalmente en esa situación y nadie nunca me había hablado de ello, ademas me parece muy interesante la tesis sobre la que dices que estais trabajando. Tb decirle a Eva que claro que podras tener hobbis, solo tendras que adaptarlos a tus circunstancias en cada momento. Amaia Maquilla, creo que no tienes que molestarte porque en este blog se trate de la EM, esa ha sido la intención/opción de su creadora, pienso que no hay mas que decir.
08 febrero 2016 | 10:46
Quiero aclarar una equivocación propia, ESCOLIOSIS es la desviación de la columna igual como lo aclara Gemma, muchas gracias por advertirme el error. Desconozco si existe un diagnóstico de Esclerosis solamente, los nombres clínicos que conozco son, Esclerosis múltiple, Esclerosis lateral amiotrofica y Arteriosclerosis que nada tiene que ver con el teme que nos convoca en primera instancia. 👍👍
08 febrero 2016 | 13:42
Paula, no vas a volver a ser la de antes porque esta enfermedad te hace sufrir limitaciones físicas, reales e impuestas por la sociedad. Pero eres un ejemplo, tanto de lucha como de éxito y de reivindicación.
No puedo pasar sin comentar a Eva, que fue a un psicólogo y no ha vuelto. Me has hecho reir mucho, y hace tiempo que me cuesta hasta sonreir. Yo fui a comentarle al MAP lo destrozada que estoy física y anímicamente por mis enfermedades y por cómo me están (des)atendiendo. Y me derivó al psiquiatra (para que me drogue) al que recomendó psicoterapia. En la psicoterapia, una y no más por cierto, le comento que estoy como estoy, que me tratan como me tratan pero que quiero seguir adelante, que necesito ayuda y no sé por dónde tirar. Me dijo que vamos a hablar prácticamente del momento en el que fui concebida y el médico me dio una azotaina en el culo. Le digo que eso no me saca de nada, que prefiero mirar hacia adelante, algo tipo coaching y me dice … que ella es psicóloga clínica y no hace coaching, que por qué he ido a la consulta. Y le comento que estoy como estoy, me tratan como me tratan, decidí ir al médico porque no puedo parar de llorar, el médico me mandó al psiquiatra, el psiquiatra me mandó al psicólogo y vengo a comentarle lo mismo que le comenté al médico inicial. Todo esto se lo puede tomar uno a risa, pero yo hablaba con el psicólogo en un mar de lágrimas. Total, que me corta y me dice que no hay más tiempo, que me da la próxima cita a una hora a la que no puedo ir, le digo que no puedo ir antes de las 13:30 y me dice que la última cita es a las 13:00. Así que nada, aquí los sanitarios cobrando por capear: entras por una puerta y te torean entre unos cuantos hasta que te sacan por otra puerta. Y luego no hay dinero para atender a los pacientes, normal, con el que están tirando en pagar sueldos a lo tonto. Que digo yo, que si tan profesionales son y tan preparados están, ¿por qué no emigran ellos a buscar oportunidades a la altura de su valía profesional?
08 febrero 2016 | 15:11
Perdón, se me olvidaba comentar la despedida:
Psicóloga: bueno pues de esta sesión (eufemismo de: esta hora viendo como sufres y mirando para otro lado) quédate con dos cosas: una, que tienes mucho miedo y dos, que estás muy enfadada (literal)
A lo que respondí: gracias (pero más que muy enfadada yo hubiese dicho que tengo un cabreo de la puta hostia)
A lo que respondió: bueno, que te vaya bien
A lo que respondí: gracias
Oye, sin acritud, que la que tiene las enfermedades y está destrozada soy yo, no ella.
Ole con ole, guitarra, que dicen que las penas con pan son menos penas.
08 febrero 2016 | 15:25
Hola Lara, me alegro de hacerte reír, te lo juro, me ha válido más leer esto que la consulta de la psicóloga estúpida que me miraba con el entrecejo triste de la pena que le daba.
Nunca me he sentido peor que cuando salí de allí, también fui al psiquiatra, pero sólo para que me dieran el documento y se paso escribiendo mis lloros y desgracias diarias y no recibió respuesta ninguna, sólo me cuyo para otro día… Evidentemente tampoco volví. Salí con mi papel de mi depresión firmado que entregué para que me concedieran más discapacidad… Es lo único bueno que he sacado, un papel, el resto de ánimos y nuevos consejos me los dan mi familiay mis hijas, que me agotan, pero me dan la vida.
Un besazo a todos
08 febrero 2016 | 23:24
Por cierto, perdón por las faltas, el texto predictivo del móvil me juega malas pasadas
08 febrero 2016 | 23:26
Gracias Eva. Pero a mí la que me tocó no me miraba con pena, me miraba como si fuese a quitarle algo (o como queriéndomelo quitar ella a mí, que es peor). Le comentaba mi caso, que mira, os lo comento aquí para cuando estéis de bajón, que dudo que los haya peores que mi caso, si eso igual, pero peor de verdad que me extraña:
Vivo en un maravilloso lugar con un 40% de paro. Mi caso no ha sido malo en ese sentido, siempre he sido de estudiar como una loca y de buscarme el trabajo donde lo hubiera. Estudiar y trabajar, esa ha sido mi vida siempre. Hace 11 años casi me quedo ciega y en urgencias me diagnosticaron migraña y me dijeron que si seguía mal de la vista que pidiese cita al médico de cabecera para el oculista. Pero no llegué al médico de cabecera, porque perdí la visión de un ojo, ya no era nieblecita que me impedía ver con normalidad, es que no veía una puta mierda con el ojo (y ese picor doloroso en el ojo). Así que me atendieron de nuevo en urgencias, esta vez una persona competente y con dos dedos de frente que no me dejó irme hasta no encontrar la causa, porque barajaba un tumor cerebral, lo descartó y siguió hasta que decidieron pautarme bolos de corticoides. Yo era muy joven y de aquella sesión de corticoides recuerdo lo gordita que se me puso la cara, bendita juventud, que yo en vez de pensar que tenía algo grave solo pensé: pues mira, si hasta estoy mona así rechonchita. Juventud y pavería que tiene una cría encima a esas edades. Luego ya se me empezó a hinchar todo el cuerpo como un globo, tuve que hacer acopio de un par de faldas dos tallas más de la que usaba porque no me entraba la ropa de cómo me hinché. Pero a los 15 días veía normal, ahí sí me mandaron al oculista, que me hizo unas resonancias, hubo 100% de recuperación y ale, pa’casa. No me mandó ni al neurólogo. Y entre urgencias, médico de cabecera, resonancia va, resonancia viene, estudia, trabaja, aguanta temblores, picores, mareos, llantinas a lo tonto que me daban, hormigueos, parestesias, ese cansancio que yo no asociaba a la EM… pasaron 5 años! 5!! Hasta que alguien tuvo la idea feliz de hacerme una punción lumbar. Y luego vino una, dos y hasta tres medicaciones, con sus efectos secundarios, con una casi muero una noche. Horroroso es poco. Pero una, que antes muerta que aceptar una derrota, no ha pedido jamás una discapacidad. Lo que sí que hice en una ocasión fue ir a una asociación de la que me hice socia y que en teoría me ayudaban a sobrellevar la situación. Ahí lo dejo porque vaya telita la gente que hay por ahí repartida. 11 años después, no es que acepte la derrota, es que ya no puedo y no sirve querer, es que no puedo llevar la vida de esfuerzo de siempre. Y aunque me cuesta aceptarlo, soy consciente de que soy una persona con discapacidad. Tarde, porque no solo tengo EM, es que tengo 5 patologías más, algunas de ellas también degenerativas, pero no del SN, y suma el estado emocional en el que estoy. Pues voy a pedir la discapacidad, ya hace 5 meses que entregué la solicitud, todos los meses me dicen que me darán cita el mes que viene. No tengo todos los informes, porque son pocos los médicos que están asumiendo el error de diagnóstico y seguimiento que han tenido conmigo (curioso que cuando uno tiene EM todo lo que le pasa es normal, hasta que da la cara la patología que es, luego la saturación del neurólogo y la del paciente, porque el neurólogo insiste que no es por la EM y todos los demás te dicen que sí, que el que está confundido es tu neurólogo), así que me dan citas a 7-8 meses vista para repetir pruebas y otros tantos para que me den el resultado. Como la historia está digitalizada, cuando me toca ir a urgencias… me tumban en una camilla y ahí me dejan mientras leen mi historia y, cuando la leen, no intervienen porque «soy un caso complicado». Fui a ver a una trabajadora social … Y me dijo que me preparara unas oposiciones, que no estoy para trabajar en la empresa privada, tal y como están las cosas. Después vino el MAP, el psiquiatra y el psicólogo.
Y luego dicen: la medicación para la EM y la propia EM producen depresión. Pues súmale este calvario de digos donde dije diego y lo raro es seguir sacando fuerzas de flaqueza.
Por cierto, tengo 30 años, y yo tengo más que claro que no voy a ser madre. Así que las que lo sois, de verdad, os merecéis un calle con vuestro nombre.
09 febrero 2016 | 13:20
Hola Lara,
Vaya sinfín de mala suerte y de incompetentes, yo también los encontré en mi camino, cuatro traumatologos diferentes me trataron de ciática discurre un año, de pierna paridera… De hernias… Una vez fui al médico de cabecera para decirle que sospechaba de que tenía esclerosis múltiple y me preguntó si veía bien yo le dije que sí y para casa, no te agobies que eso no es.
Volví a los seis meses y le planteé las misma pregunta porque seguia igual después de cuatro cajas de inzitan y me dijo que no me rayara la cabeza, que no era esclerosis.
Un último traumatológico al que fui me dijo que no tenía nada estructural, que fuera al neurólogo y ya ves, ahí tuve mi primer diagnóstico, hace exactamente un año, con dos niñas pequeñas de dos y cuatro. El neurólogo por cierto no me quiso decir el nombre de la enfermedad por si me traumatizaba… Me hablaba de inflamación de un nervio de desmielinización… Y yo que soy profesora de biología, le dije, ósea: esclerosis múltiple, la respuesta fue: me sonaba muy fuerte decírtelo así, de golpe, me mando pastillas de urbason de 40mg para el brote…. Así que una vez más cambie de neurólogo, me pusieron los chutes en el hospital y tratamiento con rebiff 22, no me fue bien, después Tecfidera, tampoco y ahora estoy con Tysabri… Acabo de empezarlo, por ahora noto cierta mejoría, pero no mucha.
Mucho ánimo y no renuncies a ser madre su algún día lo sientes, puedes con todo, te lo prometo .
Un besazo
10 febrero 2016 | 23:31
amaia maquilla
esto es para ti .importante dice…..para cada persona lo suyo es lo mas importante
lo siento mucho .pero mi hijo que padece em .es lo mas duro .y sabes por que por que tiene em y para mi mi vida gira en torno de ello .me levanto pensando em,me acuesto ,llevo llorando 700 dias y no es por pena ni pretendo darla .pero mi hijo me duele muchoooo y todo lo que pudiera hacer lo aria .hasta dar mi vida .si con eso valiera para algo
si tuviera ela ,o cancer u otra cosa .se convertiria en lo mas importante
siempre sin quitar importantcia a lo que tu padezcas .y me solidarizo contigo
aqui la gran mayoria somos em y por eso hablamos de ella
11 febrero 2016 | 10:03
Eva, este sin sinfín de mala suerte que te cuento es un mínimo resumen. Ten en cuenta que en 11 años, y más esos años de juventud, uno se está desarrollando como persona. Más allá de la mierda de atención que he y estoy sufriendo, está el labrarte un futuro profesional, el sobrevivir al día a día material, física y emocionalmente, el desarrollarte como ser social, con amigos, pareja, salir, entrar,… Ha sido todo muy difícil. Bueno, realmente ha sido todo bastante imposible. De hecho, hace muchos años, como buena jovencilla, llené las paredes de mi cuarto de papeles. Lo normal es que hubiesen sido posters de cantantes, actores y demás farándula de moda. Pero yo colgaba frases por las paredes, frases que escribía yo, que salían de mis ganas de no abandonarme a mí misma, de esos momentos de recuperación después del bajón, para cuando volviese a estar mal recordarme que pasé situaciones malas anteriormente, que no era la primera y no tenía por qué ser la última. Ya no las tengo, pero recuerdo algunas:
– Yo no caigo, tropiezo y sigo caminando.
– Mi vida es mía, yo no tengo que cumplir con lo que los demás esperan de mí.
La verdad es que había frases por cientos, pero solo recuerdo esas dos.
Y a «una madre», decirle que mi madre me hizo un favor muy grande: sentarse a mi lado y abrazarme cuando no podía parar de llorar. Yo sé que ella estaba destrozada, que para una madre esto tiene que ser tremendo, pero nunca me solucionó ningún problema, nunca lloró conmigo, aguantó estoicamente (y aguanta, porque me ha repetido y me repetirá muchas más veces que soy su primer pensamiento al levantarse y el último al acostarse, que me tiene siempre en sus pensamientos, y no soy hija única).
El sufrimiento de una madre siempre está ahí en la enfermedad de un hijo, y cuando todo lo que tienes para ofrecerle es un abrazo, cuando no puedes materialmente hacer nada para aliviar un poco la carga de un hijo, tienes dos opciones, dejarte llevar por el rencor y la rabia, volcarla contra esas personas que tienen el deber y la obligación de prestar ayuda en una situación de tal vulnerabilidad o aceptar que tienes que seguir con los medios de los que dispones. De mi madre he aprendido no solo a luchar, sino a no elegir rencor nunca, porque solo añade más sufrimiento y hace que te conviertas en ese tipo de gente y de pensamiento que te tiene en este sufrimiento inhumano.
El problema viene cuando no puedes continuar, cuando ya no tienes medios para continuar y aún así te niegan ayuda. Ahí sí hay rabia, es normal que haya rabia cuando has hecho todo lo que podías incluso cuando te negaban ayuda y cuando ya no puedes seguir de ninguna manera, te la sigan negando. Y no solo que te la nieguen, sino esta violencia psicológica de negarte a ti en la cara la realidad que estás sufriendo. Dicen que ojos que no ven corazón que no siente, pero ¿y cuando lo están viendo?
Yo he elegido no ser madre por un motivo claro, y es porque para mí un niño es algo muy importante, representa la vulnerabilidad absoluta, y más allá de mi deseo de ser madre o no serlo, está el bienestar y la integridad de esa criatura indefensa que traería al mundo. Y yo, sabiendo lo que es ser vulnerable, habiendo sufrido lo que es que no te ampare ni el derecho ni la moral, que una enfermedad no es algo que uno elija, habiendo vivido la crueldad de una sociedad que nos empuja a hacernos daño hasta límites extremos los unos a los otros para poder sobrevivir, no queriendo imaginar el sufrimiento de mi madre (que como en muchas ocasiones me ha dicho conteniendo la lágrima y temblándole la voz: tú fuiste una niña muy deseada, cuando vi tú cara fui tan feliz, y eras tan bonita (y lo sigues siendo, siempre añade eso, ya me lo sé de memoria de las veces que me lo ha dicho mi pobre madre :-))… No, elijo no ser madre.
Pero es que esta enfermedad tiene mil caras, tanto en la evolución como en las circunstancias socio-económicas de las personas afectadas. No es lo mismo que te diagnostiquen cuando no has terminado de estudiar que cuando ya has terminado, cuando tienes una carrera profesional consolidada que cuando estás empezando a dar tus primeros pasos, cuando estás independizado que cuando toca independizarse, cuando tienes hijos que cuando no los tienes y un larguísimo etc.
Por cierto, lo grave de que lleven 5 meses sin evaluarme (primera evaluación en 5 años) es que el plazo máximo en el que me pueden dar cita ya ha pasado. Vamos, que no han hecho su trabajo y ahora me toca ver qué problemas burocráticos han añadido con su inacción a mi lucha porque reconozcan mi estado real, como forma de seguir luchando. Es que la vida es dura, pero la gente es muy hija de puta. Perdonad los tacos, me permito la licencia de descargar así mi frustración.
Y, un tema más espinoso aún. Hay muchas formas de matar a una persona, dejarla morir es una de ellas. Si no nos dejan vivir con dignidad, no estaría de más que el gobierno que formen cuando tengan a bien llegar a un acuerdo, ponga sobre la mesa de una maldita vez el tema de la muerte digna. Hay gente que no puede seguir luchando y que emocionalmente no puede seguir aguantando el sufrimiento. Cuando me llegue ese momento en el que tenga claro que no puedo seguir ni con ayuda y deseo marcharme, me gustaría tener la oportunidad de elegir marcharme con dignidad. Porque llegar a ese punto ya lleva detrás todo un camino de lucha inimaginable. Creo que no tener que seguir luchando hasta para morir sin sufrimiento sería demostrar un mínimo de humanidad. Que no está de más.
13 febrero 2016 | 13:28
me dirijo a tod@s.
Estoy consternada por todos lo que habéis pasado y como la pasan en el día a día…con esta enfermedad EM…yo soy medico…..pero ya no asistencial….compilo la información cronológicamente del paciente….para remitirla al Tribunal Medico Calificador para que puedan obtener el seguro vitalicio por invalidez…………no es fácil, me afecta cada caso..el calvario que pasan …hasta que se da con el diagnóstico…..a mi paciente lo diagnosticaron después de 8 meses…porque el cuadro se mostró rápidamente progresivo……….. ya realice el resumen, pero sentía que no expresaba feacientemente lo que esta sintiendo el paciente……por esa razón ingrese al Internet…necesitaba conocer en detalle lo que sienten las personas que padecen esta enfermedad…y me habéis ayudado con vuestra sinceridad….porque hoy me siento en la obligación de ser mas humana…….de darme el tiempo necesario para plasmar la realidad que mi paciente esta sintiendo….. habrá una Junta Medica para plantearle un tratamiento mas agresivo,…..y espero de corazón que sea efectivo…………aun el pesar de mi paciente me agobia……porque no tuve palabras de aliento en ese momento……trate de mantener la objetividad y la cordura……pero era imposible abstraerse al dolor emocional de esta persona y su familia, porque también repercute en el entorno. Me despido con un abrazo, y quiero decirles que también los médicos nos sentimos frustrados y desalentados ante el fracaso del tratamiento…….pero tenemos que sacar coraje para seguir luchando en la vida, en donde estemos y en lugar que elegimos. verdad? un abrazo fraterno y sigan adelante……..con fuerza, firmeza porque vale la pena vivir, agradecida con Dios, por todo lo que tengo (mi familia) y el deseo de seguir creciendo como persona…..gracias por todo lo que escriben…porque es la forma de demostrar que están presentes, de pie luchando por la vida. Dios l@s bendiga por lo que sois..y por todos lo hacéis …… revalorando la vida y reinventandose en el día a día.
con cariño Blanca
18 marzo 2016 | 06:17
Tengo 31 años y me diagnosticaron la enfermedad con 21 (lo recuerdo porque estaba en tercero de carrera) y yo pienso que si se vuelve a ser la de antes. El problema es que muchas personas se identifican con la esclerosis multilpe y creen que es un rasgo de si mismos. Pues eso intento evitar yo. Soy Sandra , publicista y amante del arte, festivalera a tope y amante de los gatos y el yoga. Soy novia/hija/hermana/amiga…. y entre todo este mil millones de cosas que soy y entre el mil millones de cosas que han ocurrido en mi vida está la EM, pero por supuesto NUNCA en los primeros puestos. Quizás ahí este el problema. Bueno puede que si que haya cambiado, pero a mejor, porque yo que era un poco obsesa con las responsabilidades (estudio/trabajo etc etc) he decidido que voy a aprovechar cada instante que mi cuerpo me lo permita y a disfrutar cada cosa. Es cierto que me he intentado tomar siempre bien la enfermedad y eso que estoy en mi tercer tratamiento xq los anteriores dejaron pronto de funcionar. Antes de diagnosticarme la EM me diagnosticaron Colitis Ulcerosa, con unos 16 años y creo que de esa enfermedad y su proceso sirvió de aprendizaje de esta segunda.
Al principio me costaba un poco contar que tenía EM en público hasta que me di cuenta que con cnt mas naturalidad me lo tomara yo menos preguntaba y menos curiosidad (de la insana) creaba en la gente.
Así que mi HUMILDE consejo y desde mi experiencia es que no debemos vivir por y para esto, no es lo que somos ni mucho menos. Muchos ánimos a todos y MUCHA ENERGÍA POSITIVA.
04 abril 2016 | 13:56
Hola a todos, soy el Dr. Ogbe (los grandes Ángeles), ¿Ha estado cansado de buscar ayuda para su problema aquí? Es la solución a todas las peticiones que ha estado esperando resolver. Mi hechizo funciona rápido y bueno después del hechizo que obtienes el resultado y no tiene efecto. ¿Estás pasando por una vida dura:
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Póngase en contacto conmigo a través de mi correo electrónico: (theangelsofsolution@gmail.com) gracias Espero recibir su correo electrónico y le presto ayuda en su mejor momento ..
28 enero 2017 | 17:57
Están como un pájaro herido en el suelo, sin gracia y sin FE. Acaso no oran y creen que el Espíritu Santo es poderoso y cura. Dios es poderoso y obra junto a el amado Jesucristo. Busquen la iglesia Cristiana pentecostal mas cercana, allí tenfra sanación. Amen
15 abril 2017 | 14:41
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01 junio 2017 | 17:04