Vuelta a los pinchazos. Vuelta a pincharme antes de ir a la cama. Sé que hay mucha gente que no los soporta, pero a mí me hacen la vida más fácil, consiguen que sea mucho más independiente y los efectos secundarios son más llevaderos. El dolor, las rojeces, las ronchas y el cuidado de la piel, se quedan en nada, en comparación con la angustia que me provocaba ir al hospital. Así estoy feliz, aunque el tratamiento no me ponga como una moto.
La última vez que me pinché fue justo antes de quedarme embarazada, en esos tres meses de limpieza, el mismo tratamiento ahora que entonces. La semana pasada empecé otra vez. Con la primera inyección, me hice un pequeño estropicio, pero los días posteriores he mejorado bastante, parece que había perdido práctica. El embarazo me dejó la piel muy seca, sé que es muy importante mantenerla hidratada, así que me embadurno de crema con aceite dos veces al día, ya me he hecho con el kit básico para estos casos. Sigo sin utilizar el inyector, mucho mejor hacerlo a mano, solo hay que quitar ese miedo, el dolor y la posterior rojez es menor, solo hay que olvidar la aprensión del momento. Tener a alguien que te sirva de apoyo, ayuda bastante, o que lo haga otra persona. Lo único que me falta es introducirlo más en mi rutina, han sido muchos cambios en pocos días pero lo conseguiré, y se convertirá en algo tan habitual como lavarme el pelo, como antes.
Es complicado el tema de la adherencia, cada paciente tiene una opinión, valora una serie de circunstancias y según va evolucionando su vida, cambia de parecer. Reconozco que este tema siempre lo he infravalorado y pensé que solo les pasaba a los pacientes recién diagnosticados. Pero con los sentimientos de cada uno, nunca se sabe.
Hola Paula, pues sólo te puedo decir dos cosas: una es que me ayudaron mucho tus consejos sobre la hidratacion para mantener bien el cuerpo; el áloe vera es maravilloso. La otra es que para pincharse sin inyector creo que es necesaria la ayuda si o si en ciertas partes del cuerpo. Pincharme en los brazos era un suplicio para mi marido. Tampoco he tenido siempre las mismas reacciones a la inyección y cuando crees que le vas cogiendo el tranquillo pues se te vuelve todo del revés. No es en sí la inyección sino más bien todo lo que ello implica. Tampoco es que me guste visitar el hospital de urgencias. Ánimo y un abrazo.
25 enero 2016 | 16:31
Mucho animo Paula!!! El viernes te vi tve, eres un referente. Q vaya todo bien, un abrazo 🙂
25 enero 2016 | 16:44
Estoy hecha un lío, alguna de vosotras ha estado pinchándose con copaxone hasta que se ha quedado embarazada? Ha tenido repercusión más tarde en el bebé? Sé que no sigo el hilo pero necesito que me ayudéis aclarando mis dudas. Gracias. Un saludo
25 enero 2016 | 21:45
¿A que tratamiento has vuelto? ¿Se puede volver al betaferon si te lo quitaron en su momento porque reapareció la actividad en resonancias?
26 enero 2016 | 12:08
Hola Paula! Me alegro mucho de que vayas mejor. A mi hermana no le fue bien el Coparon, ahora está con Topiramato y está bastante mejor, la ayuda a dormir y tiene menos dolor en los ojos. Muchos ánimos y un abrazo campeona!
26 enero 2016 | 13:12
Hola Paula, tengo una pregunta, no te han ofrecido empezar con lemtrada? Por lo que mi neurologo me ha explicado , una semana dd ingreso porque son cinco dias de infusion y hasta el año siguiente no vuelves a repetir la infusion esta vez tres dias y luego si en los controles si esta todo bien te olvidaz por unos años…. Lo unico que los controles de analiticax son mas frecuentes y quizasx eso lo descartarias …. alguien esta con este tratamiento y puede contar su experiencia? Gracias
26 enero 2016 | 22:31
Hola Paula, Enhorabuena por tu maternidad!!!! Yo en noviembre le comenté a mi neurólogo que quería ser mamá, que ya tengo 36 años y se me va a pasar el arroz… Me dijo que me haría una resonancia completa y en cuanto tenga los resultados dejaba la medicación ( estoy tomando Tecfidera) y me tendría que poner copaxone. Tengo bastante miedo en volver a las agujas después de tanto tiempo y encima copaxone, una medicación que no he tomado nunca y me han dicho que tiene muchos efectos secundarios y duele muchísimo…ufff
Me podrías decir donde comprar una crema natural como la tuya? O algo parecido?yo hace muchos años estuve con rebif 44 pero me lo tuvieron que quitar porque se me necrosaron dos zonas de pinchazo…
Os agradecería sí me podéis hablar de vuestra experiencia con copaxone, estoy bastante asustada y angustiada.
Muchas gracias
27 enero 2016 | 00:18
Hola Vero, yo llevo tres años con Copaxone y estoy muy contenta, no me ha dado ningún brote… Es molesto por los pinchazos, que son bastante dolorosos al principio pero en un rato se pasa, y después, a no ser que me pinche en alguna vena, que se pueden contar con los dedos de una mano, no me duele y es como si nada. Con respecto a la zona en que te pinchas, a mípor ejemplo me pica bastante, y se me queda un poco abultada… pero qué es eso en comparación a que te dé un brote…
Comentas que el neurólogo te dijo de cambiar a copaxone para buscar embarazo? Yo tengo que ir el viernes a ver el resultado de la resonancia, para ver si sigo mientras con la medicación o la dejo mientras buscamos… Te dijo exactamente que no hay riesgos para el feto? Ese es mi miedo… He preguntado a enfermeras de copaxone que me llaman de vez en cuando para ver cómo estoy y me han dicho que no pasa nada, pero también me gustaría saber más opiniones de neurólogos…
En cuanto a Copaxone, no te angusties, al final te acabas acostumbrando y no es nada..
Un abrazo.
27 enero 2016 | 12:15
Hola Susana, gracias por tu comentario. Yo llevo como 5 años queriendo ser madre, pero siempre que se lo proponia al neurólogo me decia que me esperase un poco, hasta que esta útima vez le dije que ya tengo una edad un poco complicada y lo entendió… Con respecto al copaxone el siempre me ha dicho que me lo tengo que poner mientras esté buscando el embarazo, que nunca tengo que estar sin medicación. Dice que el copaxone es la única medicación que no hace daño al feto. Incluso me dijo que podia ponérmelo durante todo el embarazo…pero eso no lo voy a hacer…
Yo cuando me ponia el Rebif no me dolia, lo único las ronchas que me dejaba!!!!
Con el nuevo copaxone, de 3 pinchazos semanales, imagino que los efectos secundarios serán mayores….Os produce fiebre, malestar,…???
Muchas gracias.
27 enero 2016 | 12:42
Hola Paula, gracias por todo lo que nos ayudas. Yo creo que no seria capaz de pincharme sin utilizar el auto inyector, pero supongo que algún día me lanzare, aunque sin prisas, yo llevo 4 meses con el Copaxone, y la verdad es que no tengo ningún efecto secundario mas allá de lo que me provoca las secuelas de la esclerosis, y las rojeces ete…, la verdad es que la primera vez que me pinche en frente del enfermero, y al ir ya para el coche pensaba: Madre mía, que dolor!!! A mi el enfermero me comparo el pinchazo con un picotazo del mosquito tigre, y claro, yo decía,…, no sera mas bien un tábano!!!, la cosa es que seguí durante dos meses todos los consejos que me dio el enfermero, de no pincharse en la misma zona, de pincharme una semana en un lado del cuerpo y la otra en el otro. Al final debido al dolor que a mi me produce en los brazos y en las piernas, decidí que por ahora no mas pinchazos en esas zonas, y solo me pincho en las otras dos zonas que me quedan y la verdad es que es mas llevadero. Animo que seguro que te acostumbras pronto y lo haces rutina.
27 enero 2016 | 21:44
Hola Vero: llevo con Copaxone 8 meses.
– Es doloroso los 2 primeros meses (es igual que la picadura de una avispa), ahora no duele
– No te pinches el músculo, es realmente doloroso(dura unos 20 minutos)
– En brazos y piernas te salen bollos pero a lo largo de la semana desaparecen
– Media hora después del pinchazo date aloe vera
– No tiene efectos secundarios
– Lo malo es que estoy con un brote.
Un saludo
28 enero 2016 | 00:21
Hola a tod@s!!! Muchas gracias por vuestros comentarios y recomendaciones. Cuando habláis de dolor os referís en el momento del pinchazo o estáis un buen rato después con dolor?? Y cómo hago para no pincharme en el músculo ?? Llevo más de 8 años sin pincharme yo y me estoy agobiando más de la cuenta…
Miguel ya verás como te recuperas pronto del brote, mucho ánimo
Muchas gracias
28 enero 2016 | 08:53
Paula, siempre comentabas que tu enfermedad estaba muy activa (igual que la mía 🙁 ), digo antes de la maravilla de descanso de cara a la EM que te ha dado el embarazo 🙂 . Yo dí por sentado que, por ello, si no querías volver al Tysabri (yo sigo con esa medicación pero respeto muchísimo tu decisión), te pasarías a Gylenia. Cualquiera que sea el caso, deseo con todas mis fuerzas que tu vuelta a los pinchazos en casa sea el comienzo de una etapa de muchos años con la EM estable y tu niña creciendo y disfrutando de una mami tan excepcional. Un besazo!
28 enero 2016 | 13:43
#3 Susana: en mi caso dejé ese tratamiento el primer día de mi última regla, pero sé que hay neurólogos que por las circunstancias de la paciente lo alargan hasta que se confirme el embarazo.
#4 Pepe: copaxone, solo estuve con él durante el periodo de limpieza y no sé si me funciona o no. Hombre, un medicamento que en su día no te funcionó, es raro que pasado un tiempo te vaya bien, creo que es algo que no se suele hacer.
#6 Miriam: el problema de Lemtrada es que tienes que hacerte análisis de sangre durante cinco años, seguiría yendo al hospital y esa circunstancia me agobia. Aquí tienes una experiencia de un paciente con ese tratamiento: http://somosem.com/2015/12/22/experiencia-con-tratamientos-lemtrada/
#7 Vero: pues no tengo ni idea, ese tipo de cremas siempre me las da algún conocido, de todas formas, el gel de aloe vera puro va muy bien. Los efectos secundarios de copaxone, a parte del picotazo de la inyección, quizá cierto acaloramiento y dolor de cabeza, pero algo muy muy leve.
#12 Vero: el dolor dura entre media-una hora, pero es bastante llevadero. Si no lo rozas o con la ropa, o te pones algo de algodón te acabas olvidando. Yo me lo pongo justo antes de meterme a la cama y me quedo frita. Lo de no pincharse en el músculo depende de la profundidad y de tu tipo de piel.
#13 Sonny: eso dice el informe del neurólogo. No me pasé a ese tratamiento porque es un inmunosupresor, y también es un riesgo a la hora de contraer la LMP, si optaba por ese no podría volver a Tysabri con la misma situación que ahora. Además, seguiría teniendo un montón de controles y visitas hospitalarias, y es algo que quiero evitar.
28 enero 2016 | 16:47
Hola a tod@s.
He encontrado este foro de casualidad y he leido vuestros comentarios y experiencias y no sé que deciros. Estoy escandalizada de leer que un neurologo atrasa por más de 5 años la maternidad de una paciente, con que razón ?? Si el tiempo corre en nuestra contra a que esperaba ese médico para quitarle el medicamento ?? Y peor aún leyendo que se inyectarán el copaxone durante el embarazo, que horror por favor.
Soy enferma de EM desde hace 13 años, bueno más, tardaron 6 años en dar con esto. 6 años de pruebas y misterios que nadie supo solucionar ni dar diagnostico, y hace ahora 13 años que me dieron la noticia, que tenía esclerosis. De inmediato me enchufaron el betaferon, el cual estuve inyectandome 4 años, hasta que dije que ya no más. Tenia necrosis en el piel y los niveles del higado al filo de la hepatitis. Me negué a seguir tomando esa porquería y renuncié a ello. Desde entonces recuperé mucho más la salud ya que el betaferon me hacía tener una gripe cada 48 horas. Llevo casi 10 años ya sin tomar nada.
Tuve un brote hace 1 año y medio, un brote antiguo de una de las primeras lesiones, y cuando dije que quería ver mis resultado de la resonancia se negaron a mostrarlo y me quisieron dar el copaxone porque «había tenido una recaida» Mas de 8 años sin brotes ni medicamentos y a la primera de cambio ya tenía la receta para el copaxone. De nada sirvió decirle a mi neurologa que era normal lo que me estaba pasando porque estaba en pleno estres de mi vida, problemas de trabajo, con la pareja, con la vivienda …. quien no iba a recaer en esa situacion, pero ella ni me escuchó, extendió la receta para la farmacia con el copaxone. Aun me están esperando a que vaya a recogerlo.
Me trataron con cortisona, que en dos días ya habia mejorado, y seguí el tratamiento hasta terminarlo, eso si que me parece sagrado, no se puede dejar la cortisona cuando quieras después de un brote. Fue leve dentro de todo, perdí la sensibilidad y fuerza en una de las piernas pero ya os digo, la fui recuperando muy pronto.
No quiero medicarme porque mi cuerpo funciona mucho peor con los interferones, y eso cada uno lo sabe como le afecta, y cada persona es un mundo en esta enfermedad, los propios médicos no pueden decirnos nada porque no lo saben, es asi de sencillo y de triste.
Os cuento esto para que sepais que se puede vivir sin ese veneno, dependiendo de cada caso eh ?? la mia es una RR y hago una vida plenamente normal, aunque yo sé cuales son mis achaques y mis fallos sobre todo en el cansancio, pero personalmente me negué porque mi cuerpo se negaba. Ese posible 30% de evitar brotes para mi no servían de nada, y a la vista estaba que después de casi 10 años sin medicamentos estoy mejor que nunca. Ese mini-brote que tuve hace 1 año y medio fue causado por el nivel de nervios que tuve que soportar, no me salió de la nada, por eso no recogí el copaxone. Solo veo que mi neurologa iba loca por enchufarme un medicamento del cual ella cobra su porcentaje, y cuando ves a tu medico que te trata como si fuese un vale de cambio para su sueldo, que se lo meta ella si quiere.
No estoy diciendo que dejeis el medicamento, solo os digo que eso no cura, y lo sabeis de sobra, y me parece horroroso que tu medico te tenga 5 años esperando para ser madre si esa es tu voluntad. Con que razón ??????
Nos acogemos a lo que nos mandan por el miedo, pero yo, y hablo por mi, no soy un mono de laboratorio.
30 enero 2016 | 12:33
Cześć wszystkim. Jestem Kate Helen, chcę podziękować panu dr Akpanowi, który wykorzystał swoje magiczne moce, aby zabrać męża z ręki innej pani. Po pięciu latach małżeństwa z mężem, panie Kelvin, postanowił mnie zostawić i moje dzieci do innej kobiety. Kiedy po raz pierwszy przeglądałem internet w piątek wieczorem Akpan, postanowiłem się z nim skontaktować, byłem tak szczęśliwy, że odpowiadał mi jednocześnie i rozwiązał mój problem. Chcę powiedzieć duże podziękowania dla dr Akpan. Mówię, że Bóg ci błogosławi i twoją rodzinę …. te słowa nie wystarczą mi do powiedzenia Dziękuję. Dr Akpan pomógł mi z niewielkimi oskarżeniami. Mój przyjaciel, jeśli czytasz mój artykuł, skontaktuj się ze mną. Akpan o pomoc ….. Jeśli chcesz rozwiązać problem z tym problemem, skontaktuj się z nim.
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Telefon: +2347019473841
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E-mail: Drakpan1@outlook.com
25 abril 2017 | 18:51
Hola chicas… una duda, que me tiene un poco loca… estoy intentado quedarme embarazada,. Y sigo inyectándome reñid, por qué no quiero dejarlo por si no quedo embaraza en flirsk… ya!!! Podría tardar meses en quedarme y tener entonces un brote… que hago …? Una prueba de embarazo cada15-20 días????
30 noviembre 2018 | 23:32
Me inyecto REBIF… perdon!!!
30 noviembre 2018 | 23:43