Día tras día, buscamos normalidad en nuestras vidas. Volver a poner en orden aquello que por alguna circunstancia ha dejado de estarlo. Queremos volver a lo que teníamos antes, a una vida con unas inquietudes de lo más normales. Luchamos por adaptar nuestras circunstancias para ser uno más.
Anhelamos trabajar, hacer deporte, ser madres/padres, quedar con nuestros amigos, estudiar, … Todas esas actividades que cualquier persona de nuestro entorno hace casi sin pensarlas y con poco esfuerzo. Para nosotros, llevarlas a cabo es un mundo y cada una de ellas por separado, un pequeño reto.
Pero aunque nos cueste más que a los demás, porque invertimos más tiempo y esfuerzo, queremos seguir haciéndolas, sin ninguna duda. Anhelamos que nuestra enfermedad y sus limitaciones sean un obstáculo más a superar, y suspiramos por dejarla atrás.
Flickr/Luis Marina
Después del diagnóstico, es tan brusco el cambio, el pasar de estar sano a tener una enfermedad neurológica, crónica y degenerativa, que lo único que buscamos es normalidad. Que la gente nos trate igual, sin mostrar una compasión que no queremos, queremos seguir con el mismo trabajo, tener los mismos hábitos y a ser posible, sin que nuestra nueva compañera nos estorbe demasiado. Queremos seguir con nuestras vidas, tal y como estaban antes.
Otro de los momentos clave en los que pensamos lo normal que era nuestra vida, es cuando nos estamos recuperando de un brote, porque no sabemos las secuelas que nos puede proporcionar esta última recaída. Soñamos con esos días en los que estábamos mejor, aunque nos estuviésemos quejando de lo cansados que estábamos. Es una realidad que dejamos atrás, enfrentarnos a otra con un brote más, para volver construir nuestra vida normal.
Sobre todo eso, el no sentir compasión de los demás. Eso duele muchas,veces más que el impedimento físico
19 noviembre 2015 | 20:58
En un segundo pasas de ser una persona con capacidad a una con discapacidad, en qué momento? por qué?, somos mas capaces que muchas personas que no tienen ninguna enfermedad, todos los días hacemos lo que debemos, otras personas no, en lo personal me encanta decir que tengo EM por las reacciones de las personas es para reír a carcajadas, tengo un sólo amigo después de mi diagnóstico y a mi esposo y familia con eso puedo enfrentar el mundo aunque a veces siento que me consumo en la enfermedad…..a mi el cansancio no me molesta me hace seguir, el estado de ánimo uuu ese sí lo sufro :).
19 noviembre 2015 | 21:11
Yo creo k lo peor es el no poder aceptar k jamás seré la de antes ,aunque lo ignoro todos los días , me va consumiendo la tristeza…xk si me rindiera ??k cambiaría??😢
19 noviembre 2015 | 23:07
No me molesta decir que tengo EM… Lo llevó perfectamente, la verdad que de la gente que no me quiere paso, y la gente que me quiere me ayuda mucho.
La persona ke más me ayuda es mi novio… Tengo a mi lado el ángel de la guardia!!!
Hace tres años me diagnósticaron la enfermedad y a los pocos meses empecé con mi novio. (En verdad me tocó la loteria,o mejor que una lotería)
19 noviembre 2015 | 23:29
Me gustaría volver atrás y poder volver ha realizar actividades cotidianas que a día de hoy me parecen inalcanzables.
Cosas simples, como poder poder permanecer en pié el tiempo suficiente para elaborar una sencilla receta de cocina, o poder ir a la compra al supermercado. Ya no digamos de poder salir con amigos una noche.
Pero también hay cosas nuevas que he empezado a poder hacer tras el diagnóstico. Estoy aprendiendo a dar gracias a Dios por todo los dones que poseo, y también a pedir al Espíritu Santo que me dé fortaleza para superar los obstáculos que la enfermedad me plantea.
20 noviembre 2015 | 09:15
Fantástico, Fernando. Y de paso le preguntas a ese bondadoso dios tuyo por qué te ha regalado esa enfermedad terrible para machacarte la vida…
Cómo admiro (y respeto) a los creyentes. Eso sí es tener fe, es increíble. Mucho ánimo!
23 noviembre 2015 | 10:58