En el vídeo de 50 cosas sobre mi esclerosis múltiple, en el número 41 de la lista (minuto 5:30), hice mención sobre que no me importa decir que tengo esclerosis múltiple pero me molesta tener que dar explicaciones de más por algo que haya hecho.
Siempre que tengo ocasión menciono mi enfermedad (y de paso el blog), no me gusta esconder algo que es importante y que muchas veces, condiciona mi vida. Así me evito tener que dar explicaciones en un futuro de porqué hago esto o lo otro, y muchas de mis acciones, quedan totalmente normalizadas después de mi confesión. Me ayuda a que me entiendan, o por lo menos, lo intentan. Algunas personas cambian su percepción, la lástima o compasión planean sobre nuestras cabezas, pero bajo mi experiencia, ese tipo de relación siempre ha ido apagándose poco a poco hasta que ha llegado a su fin.
Flickr/Thomas8047
Por ejemplo, si estoy en un sitio público y necesito sentarme en los cuatro bancos que hay reservados para ciertos grupos de personas, lo hago, y considero que tengo el mismo derecho que cualquier otro, porque necesito descansar, aunque aparentemente este bien y no se me note. Pero siempre hay algún desconfiado, que duda de tu situación y así te lo hace saber. En este punto, es donde tengo que dar esas explicaciones de más que siempre me molestan, ¿por qué simplemente no puede confiar en mí?, ¿por qué esa persona piensa que me estoy aprovechando de una circunstancia que no me corresponde? ¿Por qué tengo que justificarme? Es algo que no termino de entender.
Como esta situación, hay muchas otras que se dan, y que al no tener una discapacidad visible, toca demostrar o quizá directamente ponerme un cartel que diga: «Tengo esclerosis múltiple«.
Como te entiendo y no por tener esclerosis múltiple sino dispkasia espondiloepifisaria múltiple. .. va a ser que no cabe en un cartel y va a ser que si puedo no me encontrarás consumida por la pena pero si algunas veces siento una rabia inmensa de ver como algunas personas se aprovechan de su situación . Esa es ka verdadera discapacidad. .. la que esta en el corazón de los que más debieran entender que no todo es visible.
Pero el ser humano está lleno de «virtudes»
15 noviembre 2015 | 12:01
Yo entiendo perfectamente esta situación. A mi me han llegado a decir que no tenia educación ni vergüenza porque estaba sentada en el autobús y no había dejado sentarse a una embarazada que estaría de unos meses.
No puedo estar tanto tiempo de pie quieta y menos en un autobús, tuve la mala experiencia que por aguantar la media hora de trayecto y el calor que hacia, me tuvieron que sacar del autobús porque me había desmayado y llamar a la ambulancia, desde entonces intento sentarme, digan lo que digan.
Esta enfermedad no se comprende hasta que se padece y he tenido la suerte de que mi circulo de amigos y familia la han llegado a comprender y ayudarme en esos momentos, pero el resto del mundo al verte bien por fuera o llevas un cartel en la frente o no comprenden que si no haces algo es porque no puedes no porque no quieras.
15 noviembre 2015 | 12:53
Hola Paula, bueno, llegado el caso uno simplemente puede argumentar que se encuentra mal y necesita usar esos asientos. Creo que están para eso. Yo soy la primera que cedo el sitio en el metro, pero si me encuentro mareada, con malestar o dolor abdominal, pues ni lo hago. Y punto. Primero es mi salud, que a nadie le importa lo mismo que a mí. Un beso y no te sientas ni culpable ni obligada a dar tantas explicaciones.
15 noviembre 2015 | 14:06
Mi comprensión y apoyo. Mi caso es peor, ni mis familiares lo entienden. De hecho ayer mismo me dijeron que yo estoy bien, que lo único que necesito es ir a un psicólogo para que me haga comprender que no me pasa nada… Es desesperante ya la situación. Sólo lo entiende el que lo sufre. Mi nada se llama esclerósis múltiple.
Yo no doy explicaciones. Si estoy paseando y no puedo seguir me siento y punto, pero hasta en el suelo, me da igual donde esté. Si arrastro la pierna la arrastro no respondo a ninguna pregunta. Si me aturdo me voy de donde esté y punto. Me pase lo que me pase me trato como me tratan: pasando de todo. Claro que sólo contribuye a seguir empeorando mi calidad de vida. Pero al no haber alternativa e importar menos que una mi**da pues es lo que toca. Aunque dicen que el ajo es muy buen desintoxicante y el agua también ayuda a eliminar toxinas. Lo mismo hasta es una ayuda terapeutica este desamparo. Psicología positiva, que no soluciona los problemas pero oye, quien sabe. A lo mejor entre el abandono, el ajo, el agua, las vitaminas y el autoengaño mañana nos curamos todos solos y tendremos que dar las gracias a que nos incremento por tener una enfermedad que no se ve pero jo*e tanto o más que las que sí se ven.
15 noviembre 2015 | 14:49
Sufro la enfermedad de EM más de 10 años, y recientemente he sufrido un agravamianto que no me deja permanecer en pié un breve lapso de tiempo quieto.
Sabiendo esta circunstancia, procuro evitar trasladarme en autobúsen horas punta.
Las peculiaridades de esta enfermedad te enfrantan en ocasiones a situaciones en las que terceras personas con buena voluntad pueden llegar a herirte sin querer. Hay que perdonarlas porque obviamente no saben lo que nos pasa.
16 noviembre 2015 | 10:09
Lo que necesitamos es el reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico. Con esa tarjetita queda todo explicado. También estoy harta del «pues se te ve muy bien». El 33% nos ayudaría a no tener que dar tantas explicaciones.
16 noviembre 2015 | 16:01
Hola Paula, fíjate que a mí si me importaba decir que tenía esclerosis múltiple, y así fue durante 17 años, hasta que me di cuenta que me ayudaba decirlo, y expresar lo que sentía con la enfermedad. De ahí y de la motivación de ayudar a otros pacientes o personas que pasaran por mi misma situación, nació la idea de comenzar mi página… ahora después de 18 años del diagnóstico no me importa decir que tengo esclerosis múltiple. Un abrazo y sigue escribiendo y compartiendo tus experiencias. 🙂 Adriana
16 noviembre 2015 | 19:01
Hola Adriana, me podrias dar el nombre de tu pagina?Seguro que tambien es estupendo,y me gustaria saber como te has ido encontrando durante estos 18años,se que cada paciente es un mundo pero aun asi necesito leer hablar o escuchar experiencias de otras personas.. un besito
16 noviembre 2015 | 22:25
Buenos días a todos:
Hasta me ha costado lanzarme a escribir porque aumque nuestra enfermedad este tan presente en nuestras vidas creo que todos intentamos olvidarla.
Si, a mí me pasa igual que a la mayoría, me dicen, no se te nota, se te ve bien. Pero lo que creo es que hay mucha gente que prefiere decir eso para no implicarse en nada ( incluyo a todos, a los familiares también). Por cierto cuando tuve primer brote notable tampoco me lo notaban…..Vivimos en sociedad insensible ante los problemas de los demás, tanto se habla de la empatía pero solo la utilizan para sus fines particulares.
En fin, ahora que escribo se me ve un poco quemadilla pero también tengo que hablar de esa gente que intenta ayudarte con tacto sin que sientas que les produces lastima, muchas gracias a todos.
Pero la realidad es que bien pasan de ti porque creen que acabaras en silla de ruedas y porque no les interesa estar con persona que tiene tantos altibajos.
Mucho ánimo a todos, yo me los doy a mí misma cuando la depre no me vence. Besitos
17 noviembre 2015 | 10:20
Leí esta noticia y recordé tu entrada. Si es raro estar dando explicaciones sobre porque la respuesta a muchas cosas es, no puedo, estoy muy cansada y que no te miren como si te lo estuvieras inventando para no ir o hacer algo.
http://www.24horas.cl/tendencias/redessociales/mujer-con-esclerosis-multiple-responde-a-mensaje-ofensivo-en-su-automovil-1845111
17 noviembre 2015 | 20:03
Cuando me dieron la noticia de que quedaría en silla de ruedas y moriría a las 65 años me deprimió durante unos meses; me la he visto algunos momentos peor que otros, pero después de odiar al mundo empecé a meditar y encontré nuevamente la felicidad, un sentimiento que me ha mantenido positivo la gran mayor parte del tiempo; pero después de 12 años de padecimiento, es al día de hoy que nunca oculto mi enfermedad y si me enoja en cambio cuando te esfuerzas por parecer normal, dar de ti lo mejor en el trabajo y auto superándote a nivel personal, y sin embargo, la gente sigue pensando que eres flojo, insensible por no poder hacer las cosas que estamos seguros quisiéramos poder hacer como todos los demás. Yo me consideraba «Workalcoholico» y ahora necesito poner por sobre todas las cosas mi salud. Ya dejé de pelear con los demás por no entender mi padecimiento y simplemente los dejo con la duda. Aún cuando preguntan no te creen la respuesta, así que ¿para qué tanta explicación?, que me crea quien quiera. Sin ánimos de sonar altanero, no me preocupa, yo estoy bien o trato de estarlo, y si, el estar de pie, cargar cosas pesadas, caminar por mucho tiempo… todo me ha pasado. Y sigo caminando.
19 noviembre 2015 | 05:25