Si alguien me hubiese dicho qué tenía que hacer cuando sospechaba que tenía un brote, me hubiese ahorrado visitas incómodas a urgencias, algún que otro susto y muchos momentos de miedo e incertidumbre.
Al poco tiempo de que nos diagnostiquen de esclerosis múltiple, empezamos a experimentar una serie de síntomas y sensaciones que hasta ahora o no le dábamos importancia o no nos ocurrían con tanta intensidad. Mi primer brote fue como si mi cuerpo hubiese abierto una gran puerta a un mundo desconocido.
Después, con el paso del tiempo, vas cogiendo experiencia, vas entendiendo lo que te pasa y aprendes a conocer las señales de cuerpo. Pero hasta que ese momento llega, el miedo te inunda porque no sabes muy bien cómo actuar, ni qué es lo que te está pasando, especialmente cuando ciertos síntomas te empiezan a preocupar y crees que te está dando un brote.
Como echo de menos la sanidad espanyola! A mi cuando me da un brote me dicen que si puedo levantarme que no me atienden, ni siquiera me dan corticoides.
Ahora mismo estoy con un brote sensitivo extremo, y la siguiente cita la tengo en varios meses. Se podria decir que mi neurologo pasa de mi, pero al final es simplemente una cuestion de recursos y dinero.
07 noviembre 2015 | 10:21
Pero primero brote de que? Y explicar que es la esclerosis múltiple. ? Porque no todo el mundo sabe que es.
07 noviembre 2015 | 13:03
Paula te he visto y me ha parecido que hablases por mí. En mi caso no es que tarde en asimilar que me está dando un brote (de hecho hace meses que tengo un brote sensitivo y motor) sino que después de años yendo a urgencias, pasándome la mitad de la noche allí para que me atienda un médico generalista (porque en este maravilloso hospital no hay especialistas de guardia, a lo mejor a veces hay alguna especialidad de guardia doméstica, es decir, que si pasa algo le llaman por teléfono y en hora u hora y media llega a su puesto de trabajo) … Vamos, que un día voy acabar echando espuma por la boca como el neurólogo me vuelva a decir «haz vida normal». Ya me suena a sorna cuando lo oigo.
En mi caso aún estoy esperando a que me diga cuál es el proceso en caso de brote. Uno que me permita hacer vida normal. No es que crea que pasa de mí, es que efectivamente pasa de mí. Me ve una vez al año y las urgencias que haya pasado ese año no las tiene en cuenta, porque no me ha atendido él. Ahora que tampoco me dice cómo hacer para que me atienda él.
Sí tengo problemas con la medicación no tengo a quién preguntar, siempre queda urgencias. Me pautan medicaciones como el que pauta galletas integrales para el desayuno. Como si no tuviese ningún riesgo. Cuando me han tenido que poner intramusculares, me las tenía que poner la enfermera del médico de cabecera, a la que nadie había instruido, y que te puedes imaginar si el especialista pasa de todo lo que no pasaba aquella mujer.
Y así todo. Ah! No termina ahí la guasa, sino que encima de lo trastornada que estoy ya de esta tortura sin fin, el neurólogo responde a la explicación de esta horrible situación a la que estoy sometida diciendo que si no me gusta lo que hay que busque a otro.
Y esto no es de la crisis, esto ha sido así siempre, sólo que antes se lavaban las manos derivándote a otro hospital en el que te atendía gente preparada y con medios, ahora sólo hay derivaciones para sus allegados.
Y yo digo, si no hay dinero para atendernos como deberían ¿por qué están ellos ahí con sus jornadas matinales cobrando 3000 euros con 14 pagas? Sí ellos están ahí para atendernos y ni saben ni quieren, no sé, a mí realmente me atiende mi médico de cabecera y en urgencias. El neurólogo, para lo que hace, a mí me sobra.
07 noviembre 2015 | 13:22
Normalmente, sabemos que nos está dando un brote, pero no lo queremos aceptar. No apetece tener que pasar otra vez por los mismos pasos; urgencias, corticoides en vena, corticoides vía oral,falta de fuerza, torpeza, depresión.
Afortunadamente llevo ya 3 años sin brotes, pero solo de pensarlo, tiemblo.
Cuando conoces tu enfermedad, te vas comportando distinto. Yo al principio, iba a urgencias antes de las primeras 48 horas de síntomas, ahora me espero más, y tengo más tranquilidad. Eso hace que muchas veces evite ser tratado sin necesidad, y puede que cambie hasta la evolución del brote. Por decirlo de otra manera, antes era tratado, con los mismos síntomas que ahora no me trato. Porque conozco mi enfermedad y como reacciona mi cuerpo a ella. Por eso esta enfermedad es muy importante conocerla, sabemos que nos a jurado amor eterno, tenemos que aprender a vivir con ella.
07 noviembre 2015 | 16:28
Hola Paula,
Una persona ha escrito, diciendo que no sabe lo que es la esclerosis, que suerte tiene, yo no he tenido mas remedio que conocer esta enfermedad, para mi era una gran desconocida, no sabia nada de ella, ni sabia de su existencia, no conocia a nadie con esta enfermedad.
En Espana se ha triplicado esta enfermedad en los ultimos 14 anos. A mi me dio en el extranjero, llevo viviendo 15 anos en Luxemburgo, un pais de 500.000 habitantes, con una tasa de enfermos de esclerosis muy elevada.
Un abrazo
07 noviembre 2015 | 17:03
Hola me llamo Evelin ,
Soy una paciente con E.M , hace más de 8 años que me la diagnosticaron y más de 14 años que la tengo.
Sinceramente no soy una persona de escribir en este tipo de públicaciones pero sinceramente hoy después de tanto tiempo de silencio en el cual me llevado tantos insultos de personas sin conocimiento alguno.
Nadie nace saviendo si estará o no enfermo y porque te sucede a ti, yo estube sola en un proceso de asimilacion que me llevo solo un mes de mi vida.
Dige que no quería llorar , encerrarme para que , solo quería salir y demostrarle al mundo que lo que me estaba pasando en ese momento , es que mi cuerpo estaba viviendo un brote del cual tenía que llevar de la mejor manera y que si o si tenia que seguir adelante con todo .
La gente no es consciente de lo que dice o de lo que opina , nosotros somos personas , tenemos sentimientos , no podemos hacer una vida como una persona sana pero sabes que ? Si podemos luchar pata hacer hasta donde podamos .
Somos humanos , somos incluso mejores ya que nuestra gran fortaleza se llama E.M y esta conmigo .
Para mi es como uno más de la familia , si me da un brote yo soy la que me conozco y se como me dan , los neurólogos muchas de las veces pasan de tratarte o de darte un diagnóstico ya que muchas veces te dicen que son cosas sicologicas.
Yo optó por ser fuerte , vivir mi día a día y sonreír a todo lo que me llega, explicarlo no soluciona nada porque no te entienden , no se ponen un tu piel , no miran desde donde estas tu , somos delicados en salud pero no somos de cristal ni somos robots …. somos PERSONAS…
Para entendernos hay que estar día a día compartiendo nuestros baches y nuestros muros para poder saber lo que hacemos desde que nos levantamos hasta que nos acostamos .
Mi caso no es el único hay muchos , pero basta ya , si quieres conocerla vivela , sientela y compártela .
Todos somos uno …
Firmado : un alma solitaria 🌸
07 noviembre 2015 | 18:39
Hola, soy Jordi de Barcelona, con una compañera de viaje EM primaria progresiva, diagnosticada en el 2010, aunque logicamente la tenia ya unos años antes, y quería romper una lanza debido a algunos comentarios sobre los neurólogos, a favor de ellos. A mi me estan tratando y estoy incluído en un estudio en el Hospital del Mar, y tanto mis neurologos como las enfermeras, son de lo más agradables y en un momento dado de bajón psiquico o físico, tan solo tengo que llamar a mi enfermera por teléfono y si puede me lo arregla ella y sino pasa nota al neurologo y en breve se pone en contacto conmigo.Y ya solo me queda deciros que ánimo y mucha fuerza, intentemos a amoldarnos a esta enfermedad y no perdamos la esperanza de que llegue la medicación oportuna, mientras tanto a considerarla la compañera de viaje como dije antes y sobretodo no perder la sonrisa e intentar digerir todos los malos pensamientos que se nos pasan por la cabeza, tantas y tantas veces.
Un saludo de fuerza a todos.
07 noviembre 2015 | 20:54
Jordi, Barcelona es otro mundo. Vete a un sitio pequeño y abandonado de la mano de Dios y verás. Yo me reitero, para lo que hace el neurólogo, cobrar y que le importe nada y menos si pasas a progresiva, me sobra. De hecho, sólo me queda rezar para que no llegue ese momento. Que te esté perjudicando tanto por comisión como por omisión y no poder decir nada. Esto ya ni es estado de derecho ni es nada, esto es un infierno sin derecho alguno. Ni a la misma protección de la salud. Y lo peor de todo, es que así la situación no puede seguir, aquí ya se han dado varios casos de pacientes tomándose la ley por su mano. No será mi caso, pero no pierdo la oportunidad de alzar la voz, porque son ya muchísimos años y aún en mi impotencia sigo siendo persona y manteniendo el civismo.
Aquí no hay sanidad para nadie, es un espejismo.
08 noviembre 2015 | 00:02
ACÁ EN MÉXICO el sistema de salud es muy muy triste
nunca me han explicado de que se trata un brote
qué tengo que hacer menos
solo me inyectaron el interferon y a mis preguntas sobre que es y que va a pasar solo me respondieron que es muy complicado y no lo entendería
solo tenia que dar las gracias por ser un medicamento gratuito por ser un protocolo
disculpen si me desvío del tema
saludoos
08 noviembre 2015 | 03:59
#2 Iván: Ay, es que no me acordaba que todavía hay mucha gente que no sabe lo que es la esclerosis múltiple. Pues es una enfermedad neurológica, degenerativa, crónica, autoinmune que afecta al sistema nervioso y que es diagnosticada principalmente en adultos jóvenes. Los brotes son recaídas que tenemos de vez en cuando. Te paso un enlace con un vídeo que hice que lo explica requetebién: https://www.youtube.com/watch?v=eaJywniXyk0
#3 Celia: Y no puedes cambiar de hospital? Si es dentro de tu misma provincia, incluso comunidad autónoma no te pueden poner problemas. Creo que es la mejor solución para que te atiendan de una manera adecuada, porque cambiar su manera de trabajar es difícil…
#7 Jordi: Hay hospitales que están muy bien, pero hay otros que no funcionan tan bien, depende del lugar donde vivas te toca uno u otro.
08 noviembre 2015 | 12:36
Avonex, 4 jeringuillas autoinyectables, un mes de tratamiento … 800 euros.
¿Y de verdad es por mejorar la autonomía del paciente? Es por ahorrar costes en formación de profesionales que te puedan atender correctamente. Así no está formado ni profesional ni paciente y los riesgos sólo los conoce el laboratorio.
Con terapias individualizadas se crearía trabajo sanitario, se mejoraría de verdad la calidad de vida del paciente, no tendríamos tantos efectos secundarios y no estaríamos desamparados.
Copaxone algo menos de precio, rebif bastante más y así según pasas a tratamientos que rozan o pasan la segunda línea de tratamiento el precio sube considerablemente.
Es un problema de conciencia. ¿De verdad es más caro crear y compartir conocimiento? Dar un servicio de verdad: el cuidado de la salud.
La salud y la sanidad no se venden, nos la están robando en nuestras narices. Hay que plantarse ya. Nuestro modelo, el español, era el mejor y más justo del mundo y era sostenible.
El padre de alguno, que espere residencia pública, ayudas públicas que no llegan o que se pague una privada, esa privatización que tanto defiende su hijo. Yo no quiero pagarle con mis impuestos dos personas que le atiendan en un domicilio que es público y más cuando se puede pagar lo que quiera, que dinero no le falta.
No nos sobran cerebros, los estamos echando. Nos lo están expoliando todo, hasta la salud.
08 noviembre 2015 | 12:37
Paula, no, no me puedo cambiar. Eso es lo que no sabe la gente. Ni provincia ni comunidad ni en otra comunidad. Sólo me queda denunciar. Paula, esto es un infierno. De verdad. Es una tortura psicológica.
08 noviembre 2015 | 12:43
Gran post Paula,
La empatía del sistema sanitario es vital para poder afrontar una situación nueva. Esperamos que continúe mejorando la situación de la sanidad pública y que, pese la crisis, no deje de nadie esperando un diagnóstico correcto.
Felicidades por otra gran reflexión,
Saludos desde Válida sin barreras
09 noviembre 2015 | 10:14
Tuve unas sensaciones de adormecimiento en las manos me inyectaron b12 se me quitaron y ahora después de 2 meses regresaron de nuevo, tengo mi cita con el neurólogo en 3 días pero siento que muero.
12 noviembre 2015 | 20:12
gracias por la información nos
es muy valiosa
13 noviembre 2015 | 18:44
gracias
13 noviembre 2015 | 18:44
Hola Celia, al hilo de tus comentarios a mí me llevan en el CEMCat. El Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya y en su página web http://www.cem-cat.org/pacients-i-familiars/demanar-cita/ puedes pedir que te visiten y llevar tu expediente clínico allí si te interesa. Claro está en Barcelona y no sé si económicamente es factible para tí, pero llevan a gente de otras comunidades autónomas e incluso de otros países, informate. La página se puede poner en diferentes idiomas pero si necesitas alguna aclaración ellos te atienden al teléfono.
Tienen todo tipo de servicios para la EM, apoyo psicológico, rehabilitación, es todo un edificio del Hospital del Vall d’Ebron centrado en el estudio, en la atención y en la investigación de la EM. Todo lo dirige el Dr. Montalban. Yo tengo suerte porque vivo aquí pero he conocido a gente de las islas que viene regularmente y de otras Comunidades Autónomas.
No sé si te servirá de algo.
Saludos.
Sílvia
17 noviembre 2015 | 13:24