Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Archivo de noviembre, 2015

‘Hacia el infinito’, la vida de una cuidadora como Jane Hawking #unoalmes

Por mi afición a la lectura no me he podido resistir a sumarme a la iniciativa de recomendar un libro al mes usando el hashtag #unoalmes. Desde que descubrí el e-reader soy una ávida lectora, ese aumento de letra me ha permitido retomar uno de mis hobbies, salvándome en numerosas esperas y recuperaciones de horas de comeduras de cabeza.

Aunque mis preferencias son la novela negra y ciencia ficción, acabo leyendo cualquier tipo de libro que se cruza en mi camino. Mi idea es que las recomendaciones sigan con la temática del blog, serán historias que me han hecho pensar o libros que me han ayudado para seguir hacia delante.

61cUtO27FaLEmpiezo con Hacia el infinito de Jane Hawking, la primera mujer de Stephen Hawking, biografía en la que se basó la película de La teoría del todo, historia bastante suave en comparación con el libro, y en la que Eddie Redmayne consiguió numerosos premios (entre ellos el Óscar como mejor actor) y dio un maravilloso discurso al recordar a todos los afectados por la ELA.

Jane H. relata su vida como compañera del famoso físico y la forma en que hicieron frente a la enfermedad, especialmente desde su figura como cuidadora. Me sorprendió mucho que no mostrase la cara más amable del científico, como suele ser habitual, más bien al contrario, pero a la vez más real, ¡no puede ser todo de color de rosa! Pone de manifiesto el comportamiento de un paciente que no quiere saber nada de su enfermedad, posición totalmente respetable pero que en absoluto comparto. Además, de la constante lucha con diferentes organizaciones y/o gobiernos para intentar recibir ciertas ayudas. Os suena, ¿verdad?

Con su historia, me di cuenta de lo que sufren nuestros familiares pese a no padecer la enfermedad, de otra manera eso sí, pero igualmente luchan con nosotros. También, me sacó un poco los colores con el comportamiento que muchos pacientes tenemos (o hemos tenido) en ciertas situaciones, que aunque las circunstancias no son las mismas, sí que sacan lo peor de nosotros mismos.

Y por supuesto, destacar la capacidad de lucha y superación que tenemos las personas.

Estoy de bajón, ¿qué puedo hacer para mejorar?

Muchos de nosotros, experimentamos bajones de vez en cuando. Nos bloqueamos, sentimos que nadie nos entiende y aunque queramos estar bien, no sabemos muy bien qué tenemos que hacer para conseguirlo. Es casi imposible estar siempre con el ánimo al 100%, de vez en cuando es normal que nos den ciertos bajones, el problema es cuando esas épocas se alargan demasiado o se suceden a menudo en el tiempo.

Después del diagnóstico, tuve que aprender a relativizar, a continuar con mi vida y aprender a manejar los días de bajón sin que éstos me superasen. Por aquella época iba semana sí, y semana también a la psicóloga, y con este pequeño truco que me enseñó (y que sigo poniendo en práctica), he conseguido sobreponerme a todos los obstáculos sin martirizarme en el intento.

pixabay.com

pixabay.com

Se trata de pensar en lo que nos inquieta durante un tiempo determinado y después, seguir con nuestra vida. De esta manera, intentaríamos evitar estar todo el día dando vueltas a lo mismo y dedicaríamos unos momentos del día a analizar, reflexionar y a buscar una solución a eso que nos preocupa y que ha conseguido resquebrajar nuestro estado de ánimo.

Estos minutos de reflexión se pueden compartir mientras hacemos otra actividad: andar, tejer, dibujar,… A mí me encanta irme sola, dar un paseo y pensar en aquello que me intranquiliza. Una vez concluido, me siento mejor, con las ideas más claras y con la mente más despejada, y hasta el día siguiente, intento no pensar en ello.

Sé que es cuestión de tiempo que encuentre una solución o empiece a sentirme mejor, a veces tardo más, otras menos. Pero en la medida de lo posible, intento superarme cada día e intentar estar un poquito mejor.

¿Y vosotros tenéis alguna técnica para superar esos momentos de bajón?

Adaptaciones en las compras para un bebé

Flickr/Gabi Menashe

Flickr/Gabi Menashe

Por diversas circunstancias, casi no he heredado de mis familiares y amigos, ninguno de los artilugios que un bebé necesita. Aprovechando esta circunstancia, pensé en que ya que tenía que adquirir prácticamente todo, intentaría que fuesen objetos prácticos según mis circunstancias, dejándome aconsejar, minimizando el número de cachivaches y relegando a un último lugar la estética.

Por ejemplo, necesitaba un carrito de bebé que fuese alto, que pesase poco, que fuese ligero para poder conducirlo con una mano y que me permitiese cierta independencia para su uso. Es decir, tengo que ser capaz de meterlo y sacarlo yo sola del coche, sin depender de nadie, sin tener que pedir ayuda a un buen samaritano, aunque tarde más y acabe sudando. No importa, tengo que ser capaz de manejarme con él yo sola.

Así que en el máster sobre cochecitos de bebé que hacemos todos, me dediqué a ir por las tiendas plegando y montando los diferentes modelos de los carritos que menos pesaban. Hasta que di con el que mejor se adecuaba a mis limitaciones.

Otro problema era la cuna. Vivo en un pisito pequeñito pero que está dividido en dos plantas. Cada vez que Nora tuviese que dormir, no podría estar bajando y subiendo las escaleras con ella a cuestas. Así que pensé en tener dos cunas (la segunda, sería la de viaje). Así, me evitaría muchos viajes por la escalera, y ella podría descansar cómodamente.

Otro gran escollo que tenía que idear era subir y bajar la escalera con Nora en brazos. Quería una mochila o fular, me gustaba la idea y entonces pensé en utilizar este sistema para salvar ese temido momento escalera con Nora. Sí, tardaré más, pero creo me sentiré más segura.

Lo del cambiador es lo único que no tengo claro del todo, igualmente hay que sumarle el problema de las dos plantas, y no encuentro una solución que me convenza del todo. Será algo que vea sobre la marcha.

Así que así estoy, ideando soluciones para mis limitaciones y los problemas que se me han ido ocurriendo a lo largo de estos meses, habrá más seguro pero de momento estas son las que tengo previstas.

Muchas gracias por las aportaciones en la entrada «Las limitaciones de mis brazos para coger un bebé«, algunas ya las tenía en mente. Luego, a ver qué tal cuando lo lleve a la práctica, ¡os iré contando!

Intentando normalizar nuestras vidas

Día tras día, buscamos normalidad en nuestras vidas. Volver a poner en orden aquello que por alguna circunstancia ha dejado de estarlo. Queremos volver a lo que teníamos antes, a una vida con unas inquietudes de lo más normales. Luchamos por adaptar nuestras circunstancias para ser uno más.

Anhelamos trabajar, hacer deporte, ser madres/padres, quedar con nuestros amigos, estudiar, … Todas esas actividades que cualquier persona de nuestro entorno hace casi sin pensarlas y con poco esfuerzo. Para nosotros, llevarlas a cabo es un mundo y cada una de ellas por separado, un pequeño reto.

Pero aunque nos cueste más que a los demás, porque invertimos más tiempo y esfuerzo, queremos seguir haciéndolas, sin ninguna duda. Anhelamos que nuestra enfermedad y sus limitaciones sean un obstáculo más a superar, y suspiramos por dejarla atrás.

Flickr/Luis Marina

Flickr/Luis Marina

Después del diagnóstico, es tan brusco el cambio, el pasar de estar sano a tener una enfermedad neurológica, crónica y degenerativa, que lo único que buscamos es normalidad. Que la gente nos trate igual, sin mostrar una compasión que no queremos, queremos seguir con el mismo trabajo, tener los mismos hábitos y a ser posible, sin que nuestra nueva compañera nos estorbe demasiado. Queremos seguir con nuestras vidas, tal y como estaban antes.

Otro de los momentos clave en los que pensamos lo normal que era nuestra vida, es cuando nos estamos recuperando de un brote, porque no sabemos las secuelas que nos puede proporcionar esta última recaída. Soñamos con esos días en los que estábamos mejor, aunque nos estuviésemos quejando de lo cansados que estábamos. Es una realidad que dejamos atrás, enfrentarnos a otra con un brote más, para volver construir nuestra vida normal.

Adiós a las rutinas contra el cansancio

Llevo unas semanas haciendo lo que me pide el cuerpo. Sin mis queridas rutinas, con todos mis hábitos alterados e intentando tomármelo de la mejor manera posible. Lo estoy llevando con mucha filosofía y paciencia, para lo que suelo ser yo con estoy temas, disciplinada y maniática a más no poder, pero por mucho que lo he intentado cada día es una aventura.

pixabay.com

pixabay.com

Tengo un descontrol de sueño importante y no consigo dormir muchas horas seguidas. Por la noche, empiezo a tener sueño muy pronto, me duermo, me despierto, estoy muy incómoda en la cama, me duele la pierna y lo mismo me levanto a la una porque no puedo dormir más, como desayuno a las cuatro porque no consigo coger el sueño y me muero de hambre.

La mayoría de las mañanas, tengo que volver a dormirme en algún momento porque no puedo más. Escribo, me voy a andar y hago alguna tarea de la casa, como siempre he hecho, pero ahora de manera desordenada y a trompicones, porque entre medias necesito descansar unos minutos.

Por las tardes, vuelvo a ir a andar, hago estiramientos o si tengo sueño me echo la siesta. Generalmente estoy tan casada, que el sofá me tiene atrapada. Al no descansar bien, ciertas secuelas suelen hacer su aparición estelar y consiguen que el día se ponga aún más cuesta arriba, consecuencias de mi querida esclerosis múltiple.

Básicamente mi vida diaria actual, se reduce a hacer todo lo que pueda por la mañana, da igual si son las seis o las diez de la mañana porque luego por la tarde no voy a poder. Antes iba todo seguido, gestionaba mejor mi energía y aprovechaba más el tiempo, había aprendido a lidiar con la fatiga a base de rutinas. Ahora, toca ir sobre la marcha.

No me importa decir que tengo esclerosis múltiple pero…

En el vídeo de 50 cosas sobre mi esclerosis múltiple, en el número 41 de la lista (minuto 5:30), hice mención sobre que no me importa decir que tengo esclerosis múltiple pero me molesta tener que dar explicaciones de más por algo que haya hecho.

Siempre que tengo ocasión menciono mi enfermedad (y de paso el blog), no me gusta esconder algo que es importante y que muchas veces, condiciona mi vida. Así me evito tener que dar explicaciones en un futuro de porqué hago esto o lo otro, y muchas de mis acciones, quedan totalmente normalizadas después de mi confesión. Me ayuda a que me entiendan, o por lo menos, lo intentan. Algunas personas cambian su percepción, la lástima o compasión planean sobre nuestras cabezas, pero bajo mi experiencia, ese tipo de relación siempre ha ido apagándose poco a poco hasta que ha llegado a su fin.

Flickr/Thomas8047

Flickr/Thomas8047

Por ejemplo, si estoy en un sitio público y necesito sentarme en los cuatro bancos que hay reservados para ciertos grupos de personas, lo hago, y considero que tengo el mismo derecho que cualquier otro, porque necesito descansar, aunque aparentemente este bien y no se me note. Pero siempre hay algún desconfiado, que duda de tu situación y así te lo hace saber. En este punto, es donde tengo que dar esas explicaciones de más que siempre me molestan, ¿por qué simplemente no puede confiar en mí?, ¿por qué esa persona piensa que me estoy aprovechando de una circunstancia que no me corresponde? ¿Por qué tengo que justificarme? Es algo que no termino de entender.

Como esta situación, hay muchas otras que se dan, y que al no tener una discapacidad visible, toca demostrar o quizá directamente ponerme un cartel que diga: «Tengo esclerosis múltiple«.

No hay que desistir, hay que volver a intentarlo de manera diferente

Con la premisa «no dejes de andar que es bueno para ti», me levanto todas las mañanas, pese al dolor (pubalgia y ciática) que se ha instaurado permanente en mi pierna izquierda provocado por el peso y la presión del útero. Algo muy habitual, y más a estas alturas de embarazo pero que a la hora de mi caminata diaria, supone un doloroso e incómodo problema. Sí, es la pierna mala, la que está más afectada por la esclerosis múltiple, ¿casualidad?, a mi me parece que no.

15093226900_52c0a04431_m

Flickr/João Lavinha

Necesito moverme, conozco de sobra todos los beneficios que aporta a mi salud, además es que me encanta y no quería dejarlo por mucho dolor que tuviese. Soy cabezota a más no poder, y si he ido a andar con brotes, esto también tenía que superarlo. Con algunos cambios, eso sí.

Lo primero que hice fue cambiar el recorrido. Encima, soy una aburrida y me gusta ir siempre por el mismo sitio. Normalmente, el punto más lejos estaba a media hora de mi casa pero un día me quise dar la vuelta porque ya no soportaba el dolor y me costó volver. Así que decidí establecer mi casa referencia y como punto más lejano, a un cuarto de hora andando. En parte, funcionó. Me siento más segura y si no me encuentro con fuerzas para seguir, siempre puedo volver sin que sea un auténtico suplicio, como me pasó la otra vez.

Otro cambio fue el horario, lo pasé a la mañana porque me encuentro muchísimo mejor, pero volvía con mucho dolor. Forzaba tanto la pierna, que después durante el día casi no me podía mover y tampoco quería estar así.

Así que finalmente, he decido partir el paseo en dos, media hora por la mañana y media hora por la tarde, y de momento, parece que es la mejor solución. No llego a forzar tanto la pierna como antes y por la tarde, voy pronto para aprovechar la energía que me queda. Divide y vencerás, que se suele decir.

Aunque de lo que realmente estoy orgullosa es de no haber tirado la toalla y de la capacidad de adaptación que he ido adquiriendo según las circunstancias.

Suplementos de vitamina D para esclerosis múltiple, ¿sí o no?

En los últimos años, existe una línea de investigación muy dinámica entre la esclerosis múltiple y la vitamina D. Esta vitamina es necesaria para que el cuerpo absorba nutrientes como el calcio y el hierro. Se la conoce como la vitamina de la luz del sol, porque podemos sintetizarla a través de la exposición al sol, aunque también la encontramos en algunos alimentos como el salmón, las sardinas, la caballa, los huevos, leche fortificada, … Su ausencia también provoca otros problemas de salud como la osteoporosis.

A raíz de diferentes estudios epidemiológicos, se descubrió que la prevalencia de padecer esclerosis múltiple es mayor, en los países más alejados de la línea ecuatorial, y como consecuencia, los países con menos sol. De esas investigaciones, proviene esta posible relación.

Diapositiva tomada en una ponencia del neurólogo Alan Thompson

Prevalencia mundial de EM en 2013 / Diapositiva tomada en una ponencia de Alan Thompson

Se han hecho, y se están llevando a cabo muchos estudios sobre la vitamina D como método de prevención de la esclerosis múltiple y como complemento al tratamiento habitual del paciente para detener la progresión y la discapacidad. Pero hasta ahora no son concluyentes ni en los resultados ni en la cantidad de vitamina a tomar.

Expuesto lo anterior, puedes comprobar tus niveles de vitamina D, verificar tu dieta y exposición al sol y hablarlo con el neurólogo o simplemente aguardar a que las investigaciones concluyan.

No sé si tengo falta o no de vitamina D (no me lo han mirado), pero personalmente prefiero esperar a que los investigadores arrojen un poco más de luz sobre este tema, aunque sean vitaminas.

¿Y vosotros qué opináis? ¿Tomáis suplementos de vitamina D?

Fuentes: Vitamin D, National MS Society vitamin D,  Vitamin D and MS, Vitamina D y calcio en la salud ósea femenina: novedades, Todo el mundo necesita vitaminas, pero no es necesario engañarse con los suplementos