Alan Thompson neurólogo inglés, en una ponencia sobre esclerosis múltiple progresiva que impartió el pasado 6 de Octubre en Barcelona, dijo que las resonancias eran importantes para comprobar la evolución clínica del paciente pero que los neurólogos deberían fiarse más de lo que sienten y dicen los pacientes.
Que aparezcan en la resonancia cierto número de lesiones no implica que el paciente tenga una mayor discapacidad, ni que con pocas lesionas no se presente discapacidad. La resonancia magnética es una prueba objetiva, imprescindible a la hora del diagnóstico, importante para comprobar si el tratamiento funciona, pero las sensaciones, lo que sienten y lo que contamos los pacientes también se tienen que tener en cuenta. Ambas, son parte de un todo.
Las resonancias deberían hacerse de manera periódica, pero… ¿esto se cumple en todos los pacientes?
Ya os conté que no sabía el número de lesiones que tenía, cuando me hago una resonancia me dicen si está bien o mal. Punto. No necesito saber más. Al principio era todo lo contrario, quería saberlo todo, leía los informes del radiólogo y hasta quise aprender a identificar donde estaban esas manchitas blancas. Luego empecé a comprender que me daba un poco igual las lesiones, cuando mis sensaciones eran otras, ahí comenzó mi ignorancia hacia este tema.
Siempre es una buena noticia que te digan que la resonancia está bien, sin cambios, como la de la última vez, pero pierde cierto valor cuando en tu día a día no te encuentras bien. Esto lo he discutido varias veces con el neurólogo, él tiene una opinión más clínica, y yo más práctica.
Estoy de acuerdo Paula. Hace poco me hicieron mi primera resonancia desde el diagnostico, un año después. Esperaba que me dijeran que tenia lesiones nuevas, porque durante este año, las sensaciones (esas que a veces son tan dificiles de explicar) han ido aumentando en frecuencia e intensidad. Y como «novato» que soy, pensaba que eran lesiones nuevas. Me asombro saber que desde el año pasado no había habido nueva actividad. Empece a entender que la resonancia dice la verdad, pero no toda la verdad, y que tus sensaciones y sintomas pueden cambiar mucho sin que exista actividad de la EM. Un abrazo Paula!!
29 octubre 2015 | 12:01
Hola Paula:
Considero que las resonancias son importantes para determinar la evolución de la enfermedad.
Nunca volveremos a estar como antes del inicio de la EM.
El cerebro y los músculos tenemos que trabajarlos para manteneros y seguir luchando, a pesar de los achaques siempre con ilusión y la cabeza bien alta.
Paula me encanta tu blog, gracias, un saludo
29 octubre 2015 | 13:14
Hola Paula,
Yo voy dos veces al neurologo, una antes del verano y otra en otono, en esta segunda vez me suele hacer una resonancia, pero esta vez me ha dicho que no es necesario, la enfermedad esta estabilizada, desde la primera resonancia que me hice hace casi 5 anos y cree que no es necesario meterme otra vez en el tubo, la verdad yo lo prefiero.
Un saludo muy fuerte y me encanta tu blog
29 octubre 2015 | 14:27
hola
30 octubre 2015 | 00:32
HOLA A TODOS
la resonancia que me hicieron no era clara para ningún doctor, hasta hace poco creían que lo que tenia era lupus. debo mencionar que solo me he realizado una resonancia en este año y medio que llevo por los hospitales, al principio no lo creía pero ya hace un año que no corro ni bailo y ahora en estos últimos meses la caminata ya esta fallando, quiero otra resonancia me imagino que estará repleta de lesiones porque la verdad me siento muy mal muchos saludos a todos soy mexicana y tengo mucho miedo
30 octubre 2015 | 00:54
Hola Paula.
A mi me hicieron 6 resonancias antes del diagnóstico y 1 después y fue algo traumático por lo que consideró que sólo se debería usar para diagnóstico. Soy mexicana como María y de verdad me sorprende que después de 15 años todavía tarden tanto para diagnosticar EM en fin . Felicidades x este blog mmuy interesante .
30 octubre 2015 | 03:47
Paula, yo tengo terror a las resonancias. Abierta o cerrada. Terror. Y además, como tú dices, no reflejan cómo me encuentro. Yo creo que sería más interesante que desarrollasen pruebas para evaluar nuestra verdadera funcionalidad tanto a nivel motor como sensorial y cognitivo, a parte de otras. Yo creo que hacen resonancias para tener datos de estudio y poder sacar conclusiones a aplicar a todos los pacientes. Como cuando tienes cualquier otra patología crónica que esté más estudiada. Te hacen unas pruebas, te diagnostican y te mandan la medicación. Fin.
Yo tampoco padecía de nada hasta la enfermedad. Desde entonces mi opinión es que las profesiones sanitarias tiran más a ciencias sociales que a ciencias de la salud. No creo ya en la figura del médico como un científico, lo veo más como un trabajador social: toma datos, aplica normas (leyes unos, protocolos otros), aplica medidas (ayudas-formacion-orientacion unos, medicamentos otros) y evalúa la eficacia de la medida (si se da el caso, que este paso generalmente no existe).
Sí me sustituyen a los médicos por máquinas programadas casi que mejor. Así por lo menos si todas las máquinas tienen el mismo programa nos ahorramos las diferencias según qué hospital te toque.
30 octubre 2015 | 12:36
A mi me pasa igual estoy cada dos por tres con brotes y me ponen el correspondiente corticoides y yo estoy cada día peor pero dicen k las resonancia están muy bien
30 octubre 2015 | 19:43
Aunque llevo mucho tiempo con la enfermedad, llevo muy poco diagnosticada, pero la sensación que tengo es que los médicos en general quieren transmitir una visión positiva que no siempre se corresponde con la realidad, yo tengo muchísimas lesiones y me dicen que no importa que lo importante es que no me han afectado a nada importante aparentemente, sin embargo he oído decir a otra paciente que aunque tiene muchos brotes que no importa que lo importante es no tener lesiones., cual es la vedad¿…pues supongo que ninguna de las dos, todo es importante bajo mi punto de vista, pero sobre todo como te afecta la enfermedad física y psicológicamente. Respecto al pronóstico pues la lotería que nos toque, por ahora ya compramos el boleto de la constante incertidumbre.
03 noviembre 2015 | 10:31
#7 Lourdes: estoy de acuerdo contigo, en que la resonancia es que debería ser una parte de una evaluación con más protagonistas. Al ser los síntomas tan peculiares y parecerse con otras enfermedades, es un buen mecanismo de diagnóstico. Lo que no creo es que haya muchos protocolos en esta enfermedad, me da la sensación que cada uno aplica los conocimientos a su manera, dentro de unos límites pero demasiados extensos.
#9 Ana: pues es que depende de la zona del cerebro donde tengas las lesiones, no todas son iguales. Hay muchas personas que le dan mucha importancia, yo creo que lo importantes es la progresión y la discapacidad, las dificultades que tengas en tu día a día o cómo tu calidad de vida de vida se ha visto mermada.
03 noviembre 2015 | 11:19
Me ise una resonancia en la rodilla y el el primer diasnostico no me encotraron nada y como me seguia doliendo a las 2 meses ise otra resonacia y me dianosticaron rotura de miniscon interno eso puede pasar y la art no me quiere dar tratamiento
20 julio 2016 | 17:46
Hola, todas mis analiticas y resonancias del cerebro, de la columna y de las cervicales estan perfectas, segun dicen no se aprecia ningun tipo de lesion, el tamano es normal y la relacion entre todo es perfecto. Pero tengo muchos sintomas, calambres por todo el cuerpo, perdida de masa muscular, problemas para respirar y tragar (aunque son muy leves). Eso desde hace unos meses, pero los sintomas empezaron hace 3 o 4 anos con vertigos, pequenos dolores de cabeza y bastante fuertes hasta hace poco y problemas urinarios como que me costaba que me saliera la orina y despues estuve unos dias con bastante incontinencia urinaria. Tambien veia doble en un ojo, a veces en uno y a veces en otro. Pero el principal y primer sintoma que aparecio hace tiempo fue el malestar general y ansiedad generalizada algo de fatiga. Podria ser a pesar de las pruebas escleorosis multiple?? Tambien, espero que no, podria ser ela o alguna otra cosa?? Ah!!!!! Otra cosa, mis sintomas aparecen cuando cojo sol o hace bastante calor, asi aparecio el primer sintoma y si me encuentro bien y cojo calor o me ducho con agua caliente empeoro. Gracias de antemano!!!!!
11 julio 2017 | 21:04
Hola a todos, yo tengo 4 años en tratamiento he estado internada. Por depresión y ver y escuchar cosas que no existen. Ahora tengo mareos, dolor de espalda, adormecimiento de labios, perdida de memoria por momentos, estar aturdida con sonidos de grillos o ruidos en la cabeza. Estoy cansada me siento inútil. Y me deprimo más. Me mandaron hacer una resonancia magnética de cráneo. Y si no sale nada, si solo estoy alucinando. Es pesado esto. Alguien ha vivido algo semejante. Necesito saber que si se puede. Gracias.
20 julio 2017 | 06:32
Protocolo coimbra- altas dosis de vitamina d3, (yo deje a la emfermedad en remision de verdad ! Busquen informacion! El tratamiento es muy barato, 90 us como mucho! Hay medicos capacitados por coimbra en muchos paises de europa y america! )
20 septiembre 2017 | 04:25
HOla, estoy muy desesperada hace 2 meses que empeze con adormecimientos en los pies y manos segui asi me hice una resonancia magnetica de la columna y estaba todo bien, segui con otro sintoma se me congelaba un pie y el otro estaba normal… insisti con mi neurologo y me mando a hacer una resonancia magnetica del cerebro ahi empecé con los problemas de vista me dolian los ojos insoportable, mareos perdida de equilibrio horrible. En fin mi resonancia del cerebro salio sin ninguna lesion. Ahora como es posible que tenga a tantod sintomas y ningun analisis me diga nada??? Realmente estoy preocupada. Me podria quedar ciega y estos medicos no saber que realmente tengo.
08 marzo 2018 | 14:16