De la serie de vídeos que hay en YouTube titulado 50 cosas sobre mí, he adaptado ese formato a mi experiencia y recorrido con la esclerosis múltiple, haciendo un repaso a través de estos siete años de diagnóstico. Seguro que hay muchas anécdotas, pensamientos y circunstancias que compartimos, o que son muy parecidos.
¿Tenéis algo en común conmigo?
Me siento bastante identificada en algunas cosas =P
17 octubre 2015 | 10:39
Hola Paula,
Quiero darte las gracias por la labor que haces, por lo bien que transmites y por lo valiente que eres. Nos ayudas mucho a las personas que tenemos esta enfermedad y a las que tienen otras, pensamos siempre que lo nuestro es lo peor, pero quien más o quien menos tiene algo y también salen adelante. A mi me ha ayudado muchísimo el deporte, pero muchísimo sobre todo a nivel psicológico. Al sentirme fuerte físicamente, me siento igual psicológicamente .
Es mi consejo, poco a poco introducir deporte en la vida.
Saludos
17 octubre 2015 | 11:41
La punción lumbar a mi si quieren que me la hagan en la autopsia. Antes, ni muerto.
17 octubre 2015 | 13:52
Hokla,
Acabo de ver tu ultimo video, y es como si fuera mi propia vida desde que estoy con esta enfermedad.
Gracias por tu ayuda, contando tu propia experiencia, pues me ayuda a pensar en la mia, son mis propios sintomas.
Yo tengo esclerosis desde hace, aprox. 10 anos, aunque la primera neurologa tardo mucho en diagnosticarmelo, pues acababa de nacer mi segunda hija, y me decia que si eran nervios, que si la epidural me habia dejado rigida la pierna derecha, etc,
Me fui a un traumatologo para que me viera la espalda y fue quien me diagnostico la enfermedad, fue entonces cuando me enfade tanto que me cambie a un neurologo, especializado en tratar pacientes con esta enfermedad, fue el quien me cambio de tratamiento por via oral, y tambien me mando a un fisio, para hacer ejercicios, sobre todo con la parte derecha del cuerpo que es la que tengo mal.
Un beso muy fuerte, y sigue asi con tan buen animo.
17 octubre 2015 | 13:52
Mi historia discrepa un poco. Yo sí quiero saber cuántas lesiones tengo porque mi neurólogo no está especializado en la enfermedad y todo lo que digo es cualquier otra cosa menos de la enfermedad. Eso sí, no me deriva a ningún especialista que avale o desmienta su opinión.
Mi pareja se enteró porque se lo dije en persona y le pedí que se fuera, por amor, no quería que sufriera lo que me esperaba y estoy sufriendo. Pero por amor se quedó, muy a mi pesar y de mis intentos porque se fuera. Y se lo agradezco.
No quiero decir lo que me pasa porque me quedaría sin trabajo, pero el secreto profesional no existe, así que vivo con el miedo de pensar cuándo se enterará alguien de mi empresa (yo no pertenezco a la clase del funcionariado, por desgracia).
No puedo hacer deporte porque no tengo tiempo. Es trabajar para comer y no hacer deporte o no trabajar y hacer deporte pero no tener para pagar facturas ni comida. Yo tampoco aguanto una jornada entera de trabajo pero como no tengo más remedio también me he vuelto bastante pinocho, me inventó cualquier cosa para que no se enteren de mis lesiones.
En vestir gasto muy poco, no llega para más el sueldo. Con el tiempo he reducido mi dieta a pasta y arroz, en ocasiones como zumos con vitaminas añadidas para no desnutrirme.
A mí esta enfermedad me ha destrozado la vida. La enfermedad y la desatención institucional y legislativa que padecemos muchos.
Y poco más. Me alegra saber que hay gente que está bien y ha sabido sacarle partido a esas pocas secuelas.
Hasta luego!!
17 octubre 2015 | 15:11
Estimado Jesus,
Siento mucho la vida que llevas a causa de la esclerosis.
Yo tambien tengo muchas secuelas, aunque en este momento no trabajo, la pierna derecha la arrastro, tengo que llevar un eleva pies para no tropezarme cuando ando, que lo hago muy despacio. Cuando mi familia un marido y dos ninas pequenas, quieren hacer algo que requiere mucho esfuerzo, tengo que subirme a una silla de ruedas para poder acompanarles.
La mano derecha se me ha quedado sin fuerza, apenas puedo escribir y todo lo que cojo un poco pesado se me cae, me tomo tres pastillas diarias, una para que no avance la enfermedad, otra para poder andar algo mas deprisa y un relajante muscular para no tener tan tensos lo musculos de la parte derecha del cuerpo. Yo he sido siempre una persona muy activa, y ahora tengo una fatiga desde por la manana que solamente lo puede entender otra persona con la misma enfermedad.
Un fuerte saludo.
17 octubre 2015 | 17:24
Hola a todos.
Me diagnosticaron EM R-R hace dos años. Actualmente me trato con Tysabri, una vez por mes me interno en el hospital y me pasan la medicación por vía. El año pasado estaba con Fingolimod, pero no me hizo bien porque me bajó mucho las defensas y me la pasaba enferma con muchas infecciones. }
Me siento bastante identificada con el vídeo en muchas cosas. Sobre todo en la rabia que me da tener que dar explicaciones todo el tiempo y en la angustia y el maltrato que recibí por parte de muchos oftalmólogos. Siento muchas veces que lo más terrible es sentir que nadie me entiende, por eso me hace bien ver estos vídeos y seguis el blog.
Para la gente que dice que hacer deporte le cambió el estado anímico y el físico… ¿qué deporte hacen? ¿cómo regulan su fatiga?
A mí me pasa que trabajo mucho y entonces no tengo tiempo ni energía para hacer deporte. Duermo muchas horas por día y entre trabajar y dormir se me va la vida y eso me angustia…
Les mando un abrazo desde Argentina.
17 octubre 2015 | 18:10
Hola Paula.. me siento muy.. pero muy identificada con vos en la mayoria de las cosas, sobre todo en la que la EM nos ha proporcionado mas cosas buenas a nuestra vida que malas!!! hoy, en un rato participo en una maratón de 5k en mi país.. Argentina!! no se si llegaré o en que condiciones.. pero quien me saca la emoción y alegría que tengo!! si hace un año caminaba con un bastón!!.. un beso enorme
17 octubre 2015 | 18:54
Hola a todos!
La cosa que más gracia me ha hecho ha sido lo de la punción lumbar. Para mí ha sido la experiencia mas traumática y encima en alemán que no me enteraba de una mierda y cuando me empezó a temblar la pierna no sabía ni como decirlo.
Para mi el deporte es básico en esta enfermedad. Siempre he sido muy deportista, jamás me había pasado un año sin hacer deporte, hasta que me dio el brote, que me tiré varios meses. Sin embargo he notado que aunque una se sienta fatigado ( que sin duda es el síntoma que peor llevo) hay que forzarse y hacer algo aunque sea salir a dar un paseo. Yo hago todo tipo de deporte, remo hago pesas. También pienso que si estoy fuerte, igual el siguiente brote no me afectará demasiado ( no tiene ninguna explicación científica pero bueno). Lo que si que tiene explicación científica es que al hacer deporte liberas endorfinas que ayudan a sentirte mejor. Luego eso si, hay días que acabas más cansado.
El otro día mi fisio me dijo una frase muy buena. Para nosotros las fuerzas sería como un pastel, hay que irlo comiendo poco a poco. Bueno yo soy de las que no gestiona nada bien su energía y me acabo comiendo el pastel de una vez y luego me arrepiento.
Muchos ánimos
17 octubre 2015 | 19:39
Me siento muy identificada con muchas cosas! Yo tampoco sé cuántos brotes me han dado pq hay veces q me ha dado alguno y no me he enterado (lo sabía la neuróloga al ver la resonancia). A mi tb me da un poco de claustrofobia la resonancia pero no abro los ojos e intento dormir. Cuando tengo algún síntoma raro tb ‘miento’ intentando ocultarlo pq pienso que así desaparecerá (haciendo como que no existe). Yo tb digo que la punción lumbar es la peor prueba médica que me han hecho en la vida!! (Sobretodo esos calambres que tuve una semana entera que no podia ni estar sentada, ni de pie ni tumbada). Y por último decir que hace cinco años antes de que me diagnosticaran la EM que fui al oftalmólogo pq notaba la vista borrosa a mí tb me cabreó mucho pq me hacía preguntas como si me drogaba y yo le decía que no y no me creía… en fin! Besos guapa.
17 octubre 2015 | 20:13
Gracias de corazón.
Me recomforta oirte. …..los sintomas, en casi todos los que estamos diagnosticados, no varian mucho….yo igual que tu …..alteracion sensibilidad, una pierna un poc patosa, y poco mas…….
No tengo fatiga.
Pero soy muy poco valiente frente a la incertidumbre que nos impone la em
17 octubre 2015 | 22:40
Realmente cada uno de nosotros es una historia distinta, pero tenemos mucho en común. Los síntomas son una m. que nos tenemos que comer mientras la gente que nos rodea no los termina de entender. Subro un brote desde abril que me dejó bastante tirado física y mentalmente y que arrastro con temblor en las piernas y cansancio. Me hace gracia cuando me dicen «Da paseos por tu barrio que es muy llano para que se fortalezcan las piernas» pero no me hacen ni puñetero caso cuando les digo que a los 15 minutos me tengo que sentar porque ya no puedo más, y si es verdad cuando dices que tienes que dar toda clase de explicaciones. Cuando dices la palabra «esclerosis» inmediatamente visionan una silla de ruedas y como te ven tu aspecto normal te dicen que se te ve muy bien. Yo les prestaría mi vegiga y mi ojo derecho a ver que tal se veían ellos. Creo que nuestra visión pública, ciertamente necesaria, está demasiado estereotipada. Creo que a pesar de todo somos gente normal pero no nos ven como «gente» sino como «enfermitos»….pobres. Sobre mi experiencia médica os diré que por ahora es excelente. Cierto que cada médico tiene su «aquel» y es que son personas como nosotros: ¿Somos perfectos ?. Profesionalmente son estupendos y es lo que a mi me vale. Terminaré mencionando la dichosa punción lumbar. La aguanté estoicamente y al cuarto pinchazo consiguieron el liquidillo de marras, pero me recuperé rapidísimo y no me dio ningun efecto secundario. Desde luego agradecería no repetirla. Prefiero media docena de resonancias seguidas aunque salga como un tomate asado.
18 octubre 2015 | 02:31
Hola,
soy Ángela, yo también tengo esclerosis, quiero agradecer a esta chica joven que ha hecho el video, a mi me han ocurrido cosas parecidas a las que ella cuenta, si, mi último brote ocurrió en un momento de máximo estres profesional y con mi pareja de entonces. Mi tratamiento es interferon, he estado tres años poniéndome yo la inyección y cada vez era muy difícil, me asustaba el inyector que hace un ruido como de un disparo, lo pasé mal hasta que decidí buscar un profesional que me pusiera las inyecciones y esa ha sido una de las mejores ideas que he tenido en mi vida, ahora mismo estoy muy bien, tengo muy pocos síntomas de momento, cansancio, pérdida de equilibrio, sequedad en los ojos. Mi situación económica no es mala gracias a Dios. Con respecto a la gente que envidia mi situación de jubilada que parece que no tiene nada, les digo que si la quieren que también se queden con la enfermedad, yo preferiría seguir trabajando y no tenerla.
Saludos y ánimos para todos.
18 octubre 2015 | 07:43
Tal cual, como si lo hubiera dicho yo. La punción lumbar es «fastidiada» (por no decir palabras malsonantes) pero, personalmente, lo he pasado peor con otras pruebas (jitter, potenciales evocados y similares). Gracias por poner palabras a experiencias que no sabía describir. Ánimo y adelante.
18 octubre 2015 | 12:47
¡Eres una artista! Me ha gustado mucho el vídeo. Tenemos cosas muy parecidas: neuritis óptica, sentir feeling con los médicos y que no te miren con cara de loca, cortar con ciertas cosas de «nuestra vida anterior» y que también la Esclerosis me ha aportado más cosas buenas, aunque parezca raro, es así. También la punción fue de lo peor y aunque intento siempre estar a la expectativa mirando con tranquilidad a ver qué ocurre, lo cierto que me ponía muy nerviosa. Y… al contrario que a tí se me olvidaba ponerme el interferón más veces de las que quisiera e incluso hoy en día con la pastilla pero ya menos, por suerte!
Un beso fuerte
18 octubre 2015 | 20:18
Hola Paula, por lo que voy leyendo de vuestros comentarios debí de tener mucha suerte en la punción lumbar. Recuerdo que toda la semana la pasé asustadísima y que incluso la noche anterior tuve un sueño en el que me pinchaban y sufría un dolor terrible. He de deciros que para mí no ha sido una experiencia dolorosa. Me pincharon a la primera y me extrajeron los 4 tubos sin ningún problema. Para mí fue un rollo el tener que estar una semana aguantando en posición horizontal hasta recuperarme de ella. La última resonancia sí que fue un horror. Me la hicieron cerebral, cervical y dorsal sin contraste, luego me pusieron el contraste, luego la máquina no había funcionado y me la repitieron otra vez. Creo que estuve metida en la máquina como hora y tres cuartos. También me pincharon varias veces hasta lograr ponerme el contraste. Fue una tarde asquerosa en la que un perro del retiro me acabó meando la pierna (iba con falda) y no grité ni al dueño de lo idiota que iba yo misma.
Respecto a lo de la dieta, pues me he pasado a cereales integrales, al azúcar moreno, siempre hemos sido de poca sal y ya hace un tiempo mayor del diagnostico que no tomo leche pero sí lácteos. Ahora acabo de introducir un plátano diario en el desayuno y he estado tomando fosfatidilserina. No pruebo el alcohol, y bebo mucho líquido a lo largo del día (té, zumo, café, infusion,…). Llevo un diario para controlar cómo me afectaba la medicación y si veía algún cambio en mi organismo.
Y me voy a cenar, que me han llamao hace tiempo. Me ha gustado mucho tu entrada.
18 octubre 2015 | 22:41
Hola soy de Bolivia y hace tres semanas me diagnósticaron EM, mi neurólogo me dio como tratamiento interferon Uribeta (por tres años) es solo por este tiempo o es de por vida , estoy asustada y por favor les pediría que me aconsejen como puedo afrontar la enfermedad, en cuestión de dietas, ejercicios. Tuve un tercer brote y estoy estable, por ahora solo he perdido el 60% de visibilidad del ojo izquierdo y un poco de pulso fino.
20 octubre 2015 | 07:26
#17 Nayra: Hola, pues tienes que llevar una vida saludable, una dieta sana, como la que seguiría cualquier persona que se quiere cuidar. En cuanto al deporte, se recomienda caminar, natación o yoga. Descansar, cuando lo necesites e intentar ser positiva. Si necesitas cualquier cosa, aquí nos tienes para lo que quieras. Mucho ánimo!
22 octubre 2015 | 20:00
24/50 ajajaj tenemos muchísimas jajaja me ha encantado tu video enhorabuena!!!
23 octubre 2015 | 01:21
Es increíble en la cantidad de puntos que tenemos en común, me he tenido hasta que reír 😉 . Ha sido un placer escucharte una vez más.
20 noviembre 2015 | 11:51
Tenemos mas de una y de dos en común, yo tampoco se los brotes que tengo, ni los pregunto, como bien dices no me interesa jajajajajaj Yo también lo digo abiertamente y en alguna que otra ocasión me lo he tomado a «guasa» (esto es una mezcla de ser gaditana y mecasnimo de autodefensa jajajaja) pero también me da coraje la gente que pregunta por lo que yo llamo (curiosidad insana). Y yo no dejé a mi antiguo novio, el me dejó a mi cuando me lo diagnosticaron, de todo se saca algo positivo jajajajaj. Sólo discrepo en una cosa, estoy convencida que tiene que haber formas de alimentarnos que nos ayuden. Mi gran actividad física, andar al igual que tú y el YOGA. Ha sido revelador, una disciplina para el cuerpo y la mente que se adapata al individiduo y no entiende de niveles, me ha servido de mucho. Genial el vídeo
04 abril 2016 | 14:28
Hola NAYRA disculpa yo también soy de Bolivia de santa cruz y me dijeron q en Bolivia solo con corticoides nada más a sí q tu ve ir a otro país y estoy recibiendo copaxone pero porfavor me. Gustaría saber con q médico te haces atender en Bolivia en q departamento yo recién estoy haciendo el tratamiento del
16 junio 2016 | 13:29
Buenos días mi nombre es antonella soy argentina tengo 24 años y me diagnosticaron esclerosis múltiple a los 16 años desde mi diagnóstico no ha frenado la enfermedad hasta el día de hoy, eh probazo con copaxone interferencia blastoferon Gilenya y ninguno ha funcionado siempre vuelvo a recaer vi miles d neurológos eh hecho acupuntura y Muchas cosas naturales y nada me ha ayudado. Mis mayores recaídas fueron neuritis óptica pero también pase por tener la parte del extremo izquierdo d todo el cuerpo dormida con hormigueo durante más d seis mese, eh superado mis brotes una y otra ves con pocas secuelas y en este momento tengo ambas piernas y medio pecho izquierdo con entumecimiento calambre y hormigueo estoy nuevamente con el corticoides lo detesto aparte de que me sigo tratando con Gilenya pero sigo lleno a trabajar y asiendo mi vida aguantando el dolor d las piernas al caminar y los pies las molestias. Tengo un hijo de 8 años que mi motivo de levantarme día tras día después de a ver pasado tanto tuve dos punciones lumbares lo cual detesto y cada 4 meses mas o menos recaigo con alguna lección desde mi diagnóstico hasta el día de hoy no tuve un año en paz y mis neurólogos me aconsejan pasar al natalizumat a darme lo cada 29 días 6 horas en un sillón por vena, pero eh leído muchos efectos inversos peligrosos y al enviar a Canada mi sangre para buscar el virus jg me ah dado positivo cosa que aún es mas riesgoso que me den esa medicacion así que me eh negado a cambiar gilebya y estoy esperando algo nuevo o que no tenga tanta complicacion hasta este momento nunca me nege a las medicaciones nuevas pero al natalizumat le tengo terror, estoy con mi pareja hace diez años el padre d mi hijo nos vamos a casar este enero de 2017 y lo q menos me gustaría es que mi hijo me perdiera por causa de los fármacos. Sufro mucho de espamos a los cuales me dan mucha pegabalina, calmador para tomar por días mi cuerpo es un cóctel de medicamentos
Espero que lo leas y me hables por email acá en argentina no es muy común la esclerosis múltiple no se conoce mucho y menos en tan jóvenes supuesta mente soy la más joven d mi país con esto y me encantaría poder charlar contigo aunque sea por email ya que sostienen joven y entender por lo que paso. Yo también estoy muy cansada de discutir con la gente porque al no notarse en mi la esclerosis múltiple tengo que dar esplicaciones a la gente qun entiende nada y discutir entiendo lo cansado y frustran te Que suele ser eso. Saludos espero tus respuestas
29 octubre 2016 | 12:34
Hola, me llamo Eduardo me detectaron esclerosis Multiple, me han dado de tratamiento de Copaxone, pero le tengo pánico a la inyección, que me haga efectos secundarios., graves.
Agradezco tu ayuda
Saludos
18 noviembre 2016 | 19:47