Mi padre llevaba preguntándome dos meses que porqué no publicaba ningún vídeo, y yo le contestaba que necesitaba desconectar y que había perdido cierta ilusión. Un vídeo tiene mucho más trabajo que una entrada: hay que pensar lo que vas a decir, ponerte a grabar, pelearte con la cámara, declararle la guerra al editor. Todas esas tareas, se juntaron con el comienzo de un cansancio provocado por no descansar ni dormir adecuadamente, y me vi sin ganas ni fuerzas de retomar los vídeos.
A veces, es mejor parar, para coger impulso.
He llenado la mochila de energía e ilusión y he vuelto a grabar. Os dejo con un pequeño saludo, y si gustaría que hablase de algún tema en especial, no dudéis en comentármelo.
¡Empezamos otra vez!
Que bien Paula me alegro de que hayas grabado el video, así vemos lo bien que te sienta tu peque y que vuelves a le carga, a mi me gustaría saber si es bueno hacer una dieta especial, comida sana…mucha gente habla que le va bien comida vegana o exenta de gluten, que hay de cierto en ello?, también me gustaría tratar como le esta llendo a nuestros compis con los nuevos tratamientos orales, ya que sobre todo de aubagio no se encuentran apenas comentarios.
Gracias y disfruta de tu embarazo.
03 octubre 2015 | 10:35
Paula: se te ve estupenda aunque ya sé que me dirás que el aspecto exterior no tiene que ver con el interior. Que todo te vaya estupendo, estoy rodeado de embarazadas y la verdad es que tu globito te sienta bastante bien.
Ana: Yo llevo cuatro meses con el Tecfidera después del fracaso del Copaxone. La verdad es que lo he tolerado bien pero me dijo el neurólogo que algunos compañeros tenían bastantes problemas gástricos. En este momento aquí en Donosti somos los primeros que lo usamos, así que vamos de conejillos.
03 octubre 2015 | 11:04
Hola Paula! Supongo que cuando nazca la criatura no tendrás mucho tiempo para el blog. Pero yo igualmente te digo todas las cosas que me gustaría que se tocaran.
. ¿Por qué no se nos reconoce a todos un mínimo del 33% con el diagnóstico? Por qué la valoración las hacen médicos, psicólogos y trabajadores sociales sin seguir unos protocolos definidos para nuestra enfermedad y haciendo valoraciones subjetivas que tienden a seguir perjudicándola. Y todos los problemas relativos a la ausencia de ganas por ayudarnos a hacer cumplir nuestros derechos en materia de minusvalía. Como el tiempo que tardan en valorarte, que no te expliquen los documentos que tienes que entregar para poder fallar en contra y que sólo te quede un juicio que está perdido de antemano y que económicamente no nos podemos permitir.
. ¿Qué sabe un neurólogo cualquiera de nuestra enfermedad? Medicaciones que tienen muchísimos efectos secundarios, que en muchas ocasiones se tiene que poner uno mismo sin ningún tipo de formación, o un sanitario que no sabe más que lo que pone el prospecto. Habla de medicaciones con las que tienes que estar en observación y te las ponen en un hospital de día y te mandan a casa, aprovechándose de nuestro desconocimiento y transfiriéndolos los riegos inherentes a su cargo sanitario y ligados a su falta de medios. Habla de que no se nos garantiza ni la seguridad ni la eficacia de esas medicaciones.
. ¿Qué es el código deontológico? ¿Qué es la lex artis médica?¿Qué es el análisis del ratio riesgo-beneficio? Esto muy ligado con lo anterior. Habla de cómo se omite la realización de pruebas médicas para recabar datos que avalen las hipótesis diagnósticas de los médicos. Habla de cómo la sanidad se está convirtiendo en las consultas a un vidente.
. ¿Qué hay de trabajo? Habla del abandono institucional al que nos vemos sometidos. Habla cómo de cansados estamos de escuchar políticos haciéndose la foto de turno diciendo que nos van a ayudar. Habla de que sólo nos ayudan nuestras familias, unas familias con cada vez menos recursos, si es que aún queda alguno. Habla del callejón sin salida al que nos tienen sometidos. Habla de emigración. Habla de las condiciones sanitarias en las que nos dejan nuestras leyes si emigramos.
. Abre un hilo para que contemos nuestras historias de sufrimiento. Que hablemos de las caras de esta enfermedad. Las que no interesa. Habla de españoles con nuestra enfermedad viajando a Suiza para volver en polvo. Habla de esa crudeza. Habla de cuidados paliativos. Habla de esa agonía. Habla de ese sufrimiento.
Un abrazo luchadora.
03 octubre 2015 | 11:38
Hola, me alegro que estes animada, ante la espera de un hijo te olvidas un poco de otros problemas.
Yo vivo en el extranjero, donde han nacido mis dos hijas, y fue a raiz del nacimiento de mi segunda hija , o quiza durante el embarazo cuando comenzo la enfermedad, pues me sentia rara, un poco torpe para moverme, pense que eran cosas del embarazo pero no fue asi.
Yo tambien tras 3 anos inyectandome Copaxoe, cuando me entere que habia salido un tratamiento oral, le pedi al neurologo que me lo cambiara, mas que nada por comodidad. estaba harta de las inyeciones.
Un saludo, y mucho animo.
03 octubre 2015 | 11:48
Hola, me alegro mucho que te hayas animado aunque sea un poco.
Ana, yo pedí los medicamentos orales (vivo en el extranjero) y me dijeron que me tenía que hacer análisis cada dos semanas, y claro con el trabajo era un poco imposible. Así que me cambié al avonex y la verdad que a mi me funciona bastante bien.
Algunos de los temas de los que podrías hablar serían:
Los estados de animo. Mis estados de ánimo varían de un día para otro e incluso en el mismo día ¿A alquien más le pasa esto? Y cuando te duele todo el cuerpo y sólo tienes ganas de llorar y hacerte una bolita en el sofá?
A veces, me duele tanto el cuerpo que si me rozan la piel o me dan un abrazo me hacen daño ¿Es un efecto secundario de la esclerosis multiple?
Podrías hablar de ls múltiples efectos secundarios tanto de la medicación como de la propia enfermedad. A mi a veces me pasa que me voy tropezando con cualquier mueble de la casa o mis pies parecen que no responden me hacen tropezar.
Un saludo y animo
04 octubre 2015 | 13:43
M. Que te duela la piel es del avonex. A mí tb me ha pasado,sólo con el roce de la misma ropa. Y muchas debilidad. Pero no la debilidad de la EM, es una debilidad como de flojera de gripe fuerte.
Lo de estar ansioso y deprimido también es del avonex. Con la enfermedad también estás triste y decaído, cuando tienes algún síntoma más fuerte de la enfermedad yo creo que es normal esa ansiedad de si será para siempre y cuánto tiempo tardarán en recuperarse. Pero la ansiedad y tristeza profunda que yo he sentido con loas beta 1a no la he experimentado nunca.
A Ana y a M., preguntar, qué sistema sanitario OS atiende? El español o el de residencia? OS cubre el coste total del tratamiento (medicación, RM, analíticas y consultas)? Habéis comunicado a vuestras empresas vuestra patología? Y, en general, cómo valoráis vuestra asistencia sanitaria?
Un abrazo.
04 octubre 2015 | 14:39
Hola Rocío,
Muchas gracias por tus comentarios, la verdad que ayuda saber que otras personas han experimentado las mismas sensaciones, por que a veces cuando las describo y me oigo parezco loca. Yo he vivido ya cuatro años fuera en diferentes países y a mi me atiende el sistema sanitario de mi país de residencia, del español olvídate. En cuanto te mudas fuera, pierdes el derecho a la sanidad española. Así que si yo ahora quisiera ir de urgencias a España tendría que pagármelo. Aunque bueno tengo la tarjeta sanitaria europea pero no emitido por España, obviamente sino por Inglaterra. De momento yo no he tenido ningún problema viviendo fuera. La sanidad te cubre todo los gastos (las resonancias, la medicación etc.) pero imagino que es como en España no?. Yo no he dicho nada a mi empresa de mi patología, porque de momento no me limita demasiado para trabajar.
Saludos
05 octubre 2015 | 09:18
En España… No sé las opiniones de los demás, pero lo que yo estoy viendo es claro para el que tenga ojos en la cara. A mí me ven una vez al año (legalmente siendo paciente crónico de una especialidad, no pueden verte menos de una vez al año, es decir, hacen ver que se cumple la legalidad pero el paciente es secundario). Las consultas se basan en preguntar si te ha pasado algo llamativo en el último año y ellos apuntan lo que quieren para que su trabajo parezca dentro de la normalidad. Las medicaciones te las pautan sin más explicación y si tienes dudas preguntas, pero preguntas concretas (dada la falta de conocimiento médico del paciente, este abuso redunda en el abandono sanitario al que nos vemos sometidos). Luego las resonancias de seguimiento … Me he pasado años peleando para que me las hagan y en esas sigo.
En general aquí las cosas se basan en falta de medios materiales, de personal cualificado y de transferencia de riesgo al paciente.
Después de varios lustros así etoy pensando seriamente en emigrar, pero ahora mismo no me encuentro en condiciones físicas. Por eso me interesa conocer sistemas sanitarios extranjeros. No vaya a ser mejor la nada de ahora que lo bueno por conocer porque, como digo, no me encuentro con fuerzas en este momento.
Ah! Y hay que callarse, porque si hablas no tienen ningún problema en desatenderte más todavía…
05 octubre 2015 | 12:09
Si, yo estoy con la seguridad social y me cubre todo el tratamiento y no he tenido que comunicárselo a mi empresa porque actualmente estoy en paro.
Añado otra pregunta…la cantidad de lesiones que tengas van en consonancia con el mal o buen pronóstico de la enfermedad o de la discapacidad¿
06 octubre 2015 | 13:34
Ana. Sí. Sí tienes muchas lesiones en poco tiempo significa que la enfermedad está muy activa. Si las lesiones que tienes en un momento posteriormente desaparecen significa que tú cuerpo está regenerando el daño. Sí tienes una lesión que con el tiempo va aumentando significa que no sólo no se ha regenerado sino que la discapacidad futura la puedes preveer de la zona que esté afectada (por ejemplo, si tienes lesiones en la zona que controla la visión y estas van aumentando, se puede predecir que tendrás cada vez más problemas de visión). Luego está el tema de la atrofia cerebral. Eso no son placas de desmielinización. Eso consiste en pérdida de masa cerebral. Y las consecuencias son de todo tipo…
Los tratamientos que hay se centran en disminuir la actividad del sistema inmunitario para que no ataque al SNC. Hay tratamientos nuevos que dicen servir para potenciar la regeneración. Todos son muy nuevos y el impacto que puedan tener, tanto positivos como negativos (tienen muchos efectos secundarios) son objeto de estudio (si las cosas se hicieran con rigor).
Los tratamientos se enfocan en modificar el «curso natural» de la enfermedad. De RR el curso natural es SP en un 50% de los casos. Eso si las estadísticas son rigurosas.
Es una enfermedad grave. Y aunque no te lo digan lo puedes ver en el rictus de pánico o de falsa tranquilidad de los que te traten. A mí me ha costado años darme cuenta. Como te aconsejan no acudir a asociaciones de pacientes ni mirar en internet…
06 octubre 2015 | 14:20
Gracias Rocío, ya me aclaraste mas que mi neuróloga en el último año.
Jaja ya llegare a conocer a mi neuróloga y sus caretos porque la primera vez que le pregunte que tenía que cambiar de mi vida, alimentación, hacer deporte o algo y me contesto que si antes no lo hacia para que iba a hacerlo ahora solo me apeteció llorar nada mas salir…no sabia si eso significaba…estas estupenda eso si con la cabeza modelo bola de nieve o era en plan no pierdas el tiempo…hagas lo que hagas vas a acabar igual, y como me neuróloga es del estilo contestación única…no se sabe, ya se vera, pues decidí no preguntar mas.
09 octubre 2015 | 10:52
Hola Ana. Mi «especialista» es igual que estás describiendo o peor, porque se empeña en polimedicarme sin hacer pruebas, su opinión es suficiente para hacerme asumir más riesgos. Lo que yo he aprendido de buscarme la vida para tener un poco de control sobre la situación es: sí, haz deporte (si no has hecho deporte nunca pues nunca es tarde, pero hazte una prueba de esfuerzo para que determinen el estado en que tu corazón se adapta al esfuerzo, que no queremos más problemas) preferentemente piscina porque el deporte sube la temperatura corporal y a nosotros, en general,el calor nos hace estar más fatigados. El deporte viene bien para subir los niveles de la «hormona de la felicidad» en sangre, lo cuál ayuda a mejorar !a depresión que en mejor o menor medida nos invade a todos, porque esto es complicado de deglutir, además te mantiene en mejor condición física para asumir atrocidades como los corticoides. Otra cosa importante es mantenerte mentalmente activa, para aumentar la plasticidad neural del cerebro (las neuronas se mueren pero si sacas partido a las que tienes, porque las dendritas se reorientar para establecer nuevas conexiones, esa discapacidad que retrasas). Sí que podemos hacer mucho con un estilo de vida saludable, conociendo la enfermedad y entrenándonos para retrasar la discapacidad. Y lo que no está de nuestra mano, lo que nos vaya a quitar la enfermedad, no está de nuestra mano y hay que asumir el golpe, porque la vida es esto, una lucha.
Desde luego es mucho mejor no dar información, ten en cuenta que somos, como cualquier enfermo, fuente de trabajo para muchas personas (médicos, enfermeras, fisioterapeutas, trabajadores sociales, logopedas, psicólogos, psiquiatras y un largo etcétera). Los hay que ejercen responsablemente y los hay que no, los hay más preparados y menos, los hay de todo tipo porque son personas.
Yo, como enferma y después de mi experiencia nos diría a todos: házte responsable de ti mismo, sino tienes conocimientos busca de dónde sacarlos pero no dejes en manos de un desconocido tu vida, porque es lo más valioso que tienes. Y para mí Paula es un ejemplo de esto. Espero que te lleves el premio otra vez. Grande. Como todos los que no tiramos la toalla, la soltamos cuando no podemos con ella y la volvemos a recoger. Porque es la toalla de nuestra vida.
10 octubre 2015 | 14:43