Muchos de los síntomas neurológicos que padecemos, son complicados de explicar y difíciles de entender. Siempre me ha ayudado compararlo con otras circunstancias que sean más comunes o ponerles nombre, para que cuando me refiera a él, mi entorno comprenda al instante lo que me está pasando, cómo me siento y qué es lo que necesito. Así que aquí van algunas de las explicaciones que más utilizo con mis síntomas habituales:
Calambres: son los mismos calambres que nos han dado a todos practicando algún deporte, solo que en mi cuerpo son más habituales y en cualquier zona del cuerpo.
Visión borrosa: generalmente suele ser de un ojo, y es como esa visión borrosa que tenemos muchas veces al despertarnos, aunque en vez de durar unos segundos, su duración puede ser mucho mayor (horas, días, semanas, meses).
Pérdida de equilibrio: este síntomas quizá sea uno de los más conocidos porque se sufre en varias patologías. Pero es como estar literalmente ebrio, sin haber probado ni gota de alcohol.
Hormigueo: de manera habitual, las hormiguitas suelen aparecer cuando una persona no mueve una parte de su cuerpo durante bastante tiempo, aunque con volver a moverlo y el paso de los minutos se van. A nosotros, esas hormiguitas nos pueden aparecer de forma intermitente o continua, desaparecen, van, vuelven. No es el síntoma más doloroso, pero es molesto parecer que tienes un hormiguero.
Pérdida de sensibilidad: ponte un guante en la mano, de esos que utilizan muchos trabajadores e intenta hacer las tareas del día a día. Muchas veces sentimos como si por encima de nuestra piel, tuviésemos una capa que nos impide sentir lo que tocamos de forma habitual.
Alteración de la sensibilidad: a veces una simple caricia, la sentimos como miles de agujas que se clavan, otras puede ser quemazón o frío interno.
Fatiga: este es el rey de todos los síntomas. Cualquier intento de explicar cómo me siento con este síntoma, se quedará corto, de ahí todas las entradas que le he dedicado. Pero una vez más, vamos a intentarlo, es como si estuvieses un mes sin comer, corriendo sin parar y con miles de pesas colgando de tus brazos y piernas.
¿Y vosotros, cómo explicáis vuestros síntomas?
Hola Paula,
me gusta el post porque muchas veces no se como explicar las cosas y lo hago fatal.
En mi caso.
Calambres. desde que después de hacer deporte dedico más de 10 minutos hacer estiramientos en serio y voy a Pilates ¡ya no los explico porque no tengo! 🙂
Mareos y «espesez mental»: eso mismo, como estar borracho sin haber bebido, es la mejor metáfora
Insensibilidad: me apropio de lo de los guantes, yo lo explicaba fatal
Fatiga: como si hubiera corrido una maratón y encima me estuvieran tirando de los brazos algunos de los «mazas» de mi gimnasio
Bloqueo mental: de repente estás en la cabeza de otro, no encuentras nada de lo que buscas en tu memoria y los procesos lógicos funcionan de una forma muy rara.
Un besazo, Cleo
03 septiembre 2015 | 10:36
Mi mayor preocupación estriba cuando miro las ventas de mis novelas y veo que son pocas, entonces me quedo cabizbajo y parece que la vida es un asco, por eso siempre digo ….CLICA SOBRE MI NOMBRE
03 septiembre 2015 | 14:04
Hola Paula, yo creo que lo de los hormigueos se podria explicar junto con la perdida de sensibilidad (que es lo que yo he padecido en mis brotes), como el despertar de una anestesia; a mi me recordaba a la sensacion de carne acorchada tras la extraccion de mis muelas del juicio, pero todo esto en las plantas de los pies, las manos y el torso.
De lo que no habeis dicho nada y a mi me molesta sobremanera es de la sensacion de ir a estirar la palma de la mano o los dedos de los pies y encontrarlos como duros y que se encogen. Y eso que no he tenido problemas en los pies desde el primer brote en 2008.
Tambien a veces siento como un calor que parte desde el interior, como del nervio, de una zona concreta y que se traduce en algo parecido a como si tuvieses la piel quemada en esa zona. Esto no dura mucho, nunca lo he sufrido antes de estar medicada y no se le parece a una neuralgia del todo, pues sufri una hace muchos años y no podia dormir apoyada donde la sufria del dolor insoportable.
Tambien a veces me molesta el nervio ciatico y es tolerable durante el dia, pero durante la noche es una molestia muy cansina. Uno acaba durmiendose del aburrimiento.
Y eso es todo. Y me encuentro fenomenal. Besos a todos.
03 septiembre 2015 | 16:35
Hola Paula como siempre un placer y apoyo el leerte.
Ya he comentado en este blog en alguna ocasión de todas formas me presento de nuevo, soy un chico de 30 años que lleva diagnosticado poco tiempo.
Mis síntomas desde el primero (evidente, pudo haber antes otros que pasaron desapercibidos o los confundes con otras cosas)
– Media cara dormida, desde el nacimiento del cabello hasta el labio superior. La sensación era de no tener sensibilidad y de frío en esa zona aunque al tacto no lo notabas, era como un frío interno.
Aunque los rasgos faciales se mantenían simétricos al del otro lado (nada hacía parecer que tuviera media cara dormida) yo describía esa sensación como tener la cara como corcho y el labio superior, encías de ese lado y punta de la lengua, por ese frescor del que hablaba, como si estuviera enjuagándome continuamente con algún elixir bucal mentolado.
– Temblor en una pierna. De pronto un día yendo en el autobús de pie al apoyar mi cuerpo sobre una pierna, ésta me empezó a temblar entera. Al bajarme, podía caminar de forma normal pero si apoyaba mi peso sobre ella volvían esos temblores. Sentado con la otra pierna cruzada sobre la «mala», si ponía el pie de puntillas, aparecían los temblores nuevamente.
Lo notaba sobre todo al subir y bajar escaleras aunque caminando, los primeros días notaba algo raro en la pierna, más focalizado en la rodilla, la notaba más débil por esos temblores, andando a veces se me arrastraba un poco ese pie,no lo levantaba bien como el otro, etc
La cosa fue evolucionando como en un hormigueo o sensación de tener la rodilla dormida. El temblor desapareció casi del todo. La sensación de tener la rodilla dormida se trasladaba al pie que lo tenía siempre frío (sensación y al tacto) en cambio mi otro pie estaba a buena temperatura.
Esa sensación ha ido desapareciendo o cambiando a un leve dolor, continuo como si fuera una tendinitis, porque es como un dolor tendinoso muy leve que no me impide hacer nada.
Ahora tengo ese dolor en las dos rodillas, como digo no me impide hacer nada, de hecho lo noto al estar en reposo mucho rato, sobre todo tumbado. Si ando o me muevo, desaparece.
Me ayuda mucho ponerme frío para esa falsa tendinitis.
-Fatiga. No sé si es por no digerir todavía el diagnóstico y el estar todo el día con el runrun en la cabeza, si es el calor que ha hecho este verano o una mezcla de todo, me hace notarme fatigado y estar perezoso y vago como aparento al resto de gente.
Noto menos ganas de hacer cosas aunque no dejo de hacerlas aunque vaya más lento o tarde más en ponerme hacerlas. Debilidad en los brazos pero sin impedirme hacer nada hasta la fecha. Muchas cosas antes de ponerme a hacerlas ya me están cansando sólo de pensarlo.
-Espasmos. Aunque mi neuróloga me dice que eso no son espasmos no sé explicarlo de otra manera.
Notar (y verlas) como palpitaciones musculares, por todo el cuerpo en diferentes momentos del día y no a la vez, sólo en un sitio cada vez.
Cuando me estoy quedando medio dormido, que algo se mueva sólo porque sí, como que se te estiren 2 dedos de una mano, una contracción repentina del hombro o abdomen, indoloras y de 1 segundo de duración, por eso las llamo espasmos. ¿os pasa? ¿cómo lo definís?
-Efectos en el orgasmo. Ésto es algo pudoroso de explicar en persona pero por aquí es más fácil.
Desde hace meses cuando tengo un orgasmo, los dedos del pie de la pierna «mala» que os hablé antes se me encogen o estiran 2 ó 3 veces tras el orgasmo. A veces lo noto también en los dedos de los pies del otro pie aunque muchos más flojo. Habrá a gente que le pase siempre pero yo hasta hace pocos meses y tras ya haber tenido pruebas y que te digan el nombre de la enfermedad, no me pasaba. De hecho yo lo empecé a notar, un tiempo después de notar afectada la pierna de los temblores, pie frío y ahora como tendinitis que nombré antes.Curioso cuanto menos.
Perdón por el ladrillo de texto.
Un abrazo fuerte a tod@s
03 septiembre 2015 | 16:53
Recientemente hicieron un documental TVE en la 2 sobre lesiones deportistas elite y enfermedades como depresión profunda y esclerosis, debe estar en la web de televisión española. Pues hay el caso de muchos profesionales del futbol con esclerosis y decían era debido a los continuos golpes en la columna vertebral durante años… y el caso de muchas depresiones profundas en profesionales de futbol americano debido a constantes golpes en la cabeza durante años y en cuello y cuerpo…. Tenian unas profundas depresiones con instintos suicidas y decían era debido a golpes en la cabeza que pueden provocar cambios en las estructuras mentales y hormonales.
03 septiembre 2015 | 17:15
Los síntomas que tengo son: la fatiga, que es algo que solo lo sabe quien lo padece. Cansancio continuo sin ganas de hacer nada. Y algo de hormigueo en la mano. Tengo tratamiento y doy gracias que hasta ahora no tengo nada mas. Me diagnosticaron la enfermedad hace 6 años.
Ánimo a todos y mucha fuerza a todos.
03 septiembre 2015 | 23:12
Hola Paula, encantada con tu blog, primera vez que escribo po aquí…recientemente diagnosticada y hecha un mar de dudas siempre.
Creo que lo has descrito muy bien, yo no suelo explicarme tan bien, la fatiga y los espasmos tal cual lo ha descrito «nuevo» me siento identificada 100×100, hormigueo a veces, perdida de sensibilidad fue mi primer brote, y pérdida de equilibrio lo que mas me puede molestar actualmente, aunque en la revisión con el neurólogo he sentido que no le daba importancia y aunque en la exploración estaba todo bien lo cual me alegro, lo de el equilibrio si que me molesta.
Un beso grande
03 septiembre 2015 | 23:34
Como siempre Paula, muy acertadas tus descripciones. Yo tengo uno muy raro sensorial como en la faringe, siento como un poco de frío, pero es interno, y la sensación es muy parecida a la de tomar una gaseosa (refresco), como de burbujeo frio. Frente a lo que señala Nuevo sobre los orgasmos, mucho antes del diagnóstico empezaron a hormiguearme los dedos de los pies en ese momento, pero la verdad nunca pensé que fuera algo relativo a una enfermedad, en serio, ¡pensaba que era la emoción del momento! ahora se que es por EMilia que no me deja.
04 septiembre 2015 | 05:08
Hola Nuevo!!
Tú frase «Muchas cosas antes de ponerme a hacerlas ya me están cansando sólo de pensarlo.» Que gran frase, me pasa constantemente desde que me diagnosticaron y la fatiga está rondando sin parar. Que pena que muchos «colegas» no sean capaces de entender que todos los planes no los voy a hacer.
Nuevo, yo también los defino como ESPASMOS, los médicos que las definan como quieran, yo te entiendo. También me pasa a veces, es como que de repente le da un ataque a la pierna y se estira sola sin venir a cuento o un dedo o un hombro…
Paula, los has definido genial y esos son los síntomas que creo aparecen al principio y ya se nos quedan para los restos de los restos.
Yo estoy muy bien, gracias a mí!!! a vosotros y vuestra ayuda para seguir siendo valiente. Cómo digo yo!!! Ni Dios, ni los tratamientos, ni los médicos tienen nada que ver en mis progresos por ahora, en el futuro a lo mejor cambie de opinión según mi evolución.
Mis recordatorios de que estoy enferma son:
– Las hormiguitas que van y vienen, creo que se llama síndrome de L’hermitte y a mí me dan cuando bajo el cuello y me recorren todo el cuerpo hasta los pies.
-La fatiga, que me provoca dolor de piernas aún estando en la cama. Es la carrera continua de saltos de obstáculos a la que nos somete la EM en sueños. Porque yo os prometo que no salgo a correr, como mucho a pasear pero para la EM estoy haciendo una maratón.
-La mente embotada y el olvido de vocabulario, mejoré desde que me quité la medicación, así que he empezado a pensar, que en mi caso, ese veneno me producía perdidas de memoria.
-Visión borrosa, falta de equilibrío y pérdida de sensibilidad las he tenido también, pero solo asociadas a los brotes que venían de por si, cuando me recuperaba estas se me han ido quitando solas.
Chicos, por ahora soy una afortunada. Pero no creáis que por ello no voy a luchar de vuestro lado o no siento miedo al futuro!!
Buen fin de semana.
04 septiembre 2015 | 11:33
Hola, en mi caso además de una hemiparesia derecha, me agobia el cansancio, la depresión y la abulia. Besos y suerte a todos
04 septiembre 2015 | 21:16
El mio la memoria.falta cordinacion me aturdo.y fatiga debilidad.
05 septiembre 2015 | 03:43
LOS CALAMBRES ME LOS HE QWITADO EN GRAN PARTE CON PULSERAS DE COBRE EN MANOS Y PIES HA SIDO MUY CONSIDERABLE MI PROBLEMA ES ENTUMECIMIENTO DE PIERNAS PIES Y MANO DERECHA NO DEJO DE SENTIRLO NUNCA LOS PIES Y MANO O FRIOS HELADOS O MUY CALIENTES ME QWEMAN COMO AMPOYAS TODO EL TIEMPO O UNO U OTRO PERO SIEMPRE MI ESTOMAGO DOLOR DE FAJA SUPER APRETADA CUANDO COMO O TOMO AGUA
05 septiembre 2015 | 08:53
¿Qué tal te encuentras?-Pregunta el doctor-
Bien-Respondo yo-
Pide cita para dentro de un año – Prosigue su ilustrísimo señor don doctor-
Gracias doctor – Respondo yo mientras salgo de la consulta, de momento, atreviéndose a mostrarle mi espalda mientras pienso en lo afortunado que soy porque no creo que tarde mucho en tener que salir de la consulta obligado a mirar al suelo caminando hacia atrás con la mano en la espalda hasta tocar el pomo de la puert para abrirlo con delicadeza mientras deslizo mi cuerpo fuera de la consulta sin osar, cabría más, darle la espalda a la encarnación de todo el conocimiento divino y humano sobre la faz de la tierra madre (que para el que no lo sepa alcanza su punto máximo allá donde pose sus pies mi doctor, señor del cielo, de la tierra y los enfermos).
Ahora, si me preguntas tú, Paula, que se ve que no me vas a decir que todo es normal, que todos con el calor restamos cansados y con el frío y con la lluvia, que lo de mi pierna puede ser ciática y los mareos debido a contracturas y que angustiados estamos todos y el estrés provoca despistes. Si me preguntas te cuento:
– depresión mayor crónica (fruto de años de tortura sanitaria)
– pies y manos acorchados
– picores por todo el cuerpo, internos, no son cutáneos
– labilidad emocional (llanto descontrolado principalmente, en ocasiones risas descontroladas, pero son las menos)
– para mis músculos peso lo que una par de toros juntos
– falta de atención, concentración y memoria
– arritmias y taquicardias (por la medicación, antes no tenía problemas con el corazón)
– bajadas de tensión esporádicas
– espasmos
– hormigueos
– visión borrosa, Desorientación
– embotamiento mental
Creo que no me dejo nada. Ah! Falta de apetito. Por temporadas no como ni trabajo ni me médico. Sólo duermo, voy al servicio y bebo líquidos. Creo que mi subconsciente intenta que nos suicidemos. Pero no, saldremos de esta sin matar a nadie aunque la omisión de alguien nos esté matando.
Un abrazo compañera de fatigas.
05 septiembre 2015 | 22:54
Hola Paula. Soy una chica de 25 años a la que el jueves me diagnosticaron de EM, acudí a un centro privado buscando rapidez en las pruebas.
Todo comenzó en Julio, el hombro me picaba internamente muchísimo, la gente me decìa que sería la tira del sujetador (conozco mi cuerpo y no era así), eso dio paso a un hormigueo y entumecimiento en el brazo y mano derecha (muy necesaria para mi trabajo) y me decían que sería un pinzamiento.
Por pesada me pidieron una resonancia cervical (la hice un lunes), el miércoles me llaman dicièndome que hay que repetirla porque se ve algo raro (la palabra que te viene a la mente es tumor), la repito de jueves y me dicen que tengo una lesión inflamatoria en médula (7 cm) y 7 pequeñas en el cerebro; hay que estudiarlas.
Me piden mil analíticas, punción lumbar y potenciales evocados. Resultado=esclerosis múltiple.
Tengo pedida cita en mi hospital correspondiente con neurología, ya que las pruebas las hice en el privado, por lo que aún no estoy con tratamiento específico.
Estoy con corticoides durante un mes (previamente me pusieron 5 dosis de solumoderín 1gr.) para ver si recupero toda la sensibilidad de mi mano.
Por otra parte siempre creí que era una vaga, que me cansaba por nada, me dan unos calambres horribles en las piernas que incluso tengo que ponerme a caminar y cuanfo se me dormía un lado de la cara le echaba la culpa a las migrañas.
En rasgos generales este ha sido mi último mes.
Siento la parrafada pero necesitaba desahogarme, soy muy joven, estoy asustada y delante de todos me hago la fuerte, pero en el fondo me pondría a gritar desquiciada.
Mi duda es: el acartonamiento de la mano llega a pasarse o se quedará así? Si tengo otro brote que hago? Se que todo el mundo dice vida normal, pero hay algo que no deba hacer, bajo vuestra experiencia?
Se que mi neurólogo responderá a todo, pero mientras espero, alguien me dice algo.
Soy una mezcla de flan y mar de dudas.
Gracias. Un beso.
07 septiembre 2015 | 08:16
Hola María G. entiendo perfectamente lo que puede estar sintiendo y pasando ya que estamos en una situación muy similar.
Mi consejo y no soy el más indicado para ello por ser nuevo con EM es que no te metas en internet a buscar y buscar cosas para encontrar todas las respuestas a las preguntas y por qués que tienes en la cabeza todo el día, eso no ayuda casi nunca porque puedes leer de todo y cosas para tirarte por la ventana y la realidad, TU realidad no es esa.
Lo de la mano, con los corticoides y demás se irá pasando, tu paciencia.Esto muchas veces es carrera de fondo, hay veces que un brote con sus molestos síntomas duran días, semanas o meses, así que…paciencia y tranquila.
Recalco lo de tratar de estar tranquila porque es importantísimo y creo que ahí coincidimos tod@s, si te pones nervioso, aumenta tu ansiedad, no puedes dejar de pensar en eso, en cómo tienes la mano en este caso, te focalizas ahí, entras en una espiral difícil de salir y que no te va a traer nada bueno.
Vida normal como nos suelen decir aunque yo no la veo todavía jeje tengo esas dos palabras en mente toooodo el día, pero bueno, poco a poco, irlo asimilando y controlar tus sensaciones y estado de ansiedad y nervios.
Un abrazo fuerte María y a los que habéis leído mi primer comentario y me habéis mencionado.
Estamos juntos en esto 🙂
07 septiembre 2015 | 21:31
#5 Eliantes: estás segura que hablaban de esclerosis múltiple y no de escoliosis? Porque no conozco a ningún deportista que tenga esta enfermedad…
#14 María G: Los corticoides no curan el brote, sirven para bajar la intensidad de los síntomas. Tienes que tener paciencia y dejar pasar el tiempo. Si te queda alguna secuela, estoy segura que te acostumbrarás. Cuando te den cita con el neurólogo, él te explicará los pasos a seguir, si necesitas medicación o no, etc. Los síntomas de los brotes, duran más de 24 horas ininterrumpidamente, y cuando el neurólogo te dirá cómo proceder, seguramente te dirá la manera con la que puedes comunicarte con él o su enfermera. Lo que no debes hacer es venirte abajo, es muy importante el estado de ánimo y hay que seguir hacia delante pese a todo. Por lo demás, ya lo irás viendo, cada persona es un mundo pero básicamente haz deporte (se recomienda andar, yoga o natación), cuida tu alimentación y deja hábitos poco saludables (si los tienes). Básicamente lo que haría una persona que necesita cuidarse. Apóyate en los tuyos, y si necesitas cualquier cosa o tienes cualquier duda, encantada de ayudarte. Un abrazo muy fuerte!
11 septiembre 2015 | 12:29
Wow, muchísismas gracias a todos porque yo siento exáctamente todo lo que decís vosotros y muchas cosas no sé ni explicarlas y ahora gracias a vuestras descripciones creo que voy a saber hacerlo.
Me gustaría poder escribir con más tiempo y comentaros algunos de mis miedos y sobre todo, el cómo ha cambiado la concepción de mi misma, para saber si también en esto coincido con vosotros y si podéis aconsejarme cómo sobrellevarlo de la mejor manera posible.
16 octubre 2015 | 09:05
#17 Eva: Hola Eva, me alegro que te sirva la entrada. Tengo un proyecto nuevo http://www.somosem.com, en el que hay un blog y cualquier paciente que lo desee puede escribir lo que quiera, es como una pequeña comunidad. Anímate y mandamos un e-mail con tu historia! 🙂
19 octubre 2015 | 10:55
Hola en la piera izquierda ciento derrepente un gran dolor en el nervio. Y es como unas agujas q me clavan por q sucedera esto me gustaria q me dieran una respuesta
08 enero 2016 | 05:28
Buenos días tengo 45 años y hoy amante si con la mitad de la mano izquierda dormida sien o corriente en los dedos y una oración a nivel de el antebrazo y estoy preocupada .tengo meses de operada de cáncer de mama y no se si tenga algo que ver .espero pueda ayudarme gracias
08 abril 2016 | 17:48
Hola,
Soy chilena y tengo crisis de pánico. Hace uno días sentí que se me dormía la cara (pero aún podía moverla), me asusté mucho y fui al doctor, me hizo un RM del cerebro la cual salió limpia (sin nada), sin embargo este mes me han empezado a hormiguear los pies y manos, me duran unos minutos la sensación, pero no está correlacionada a ninguna posición especial, simplemente siento hormigas. Quizás no me corresponde estar escribiendo acá, pero estoy asustada y en todos lo sitios sale ue el hormigueo es un síntoma de la EM! No sé qué hacer, ¿me tendré que hacer la RM de médula?
Mil gracias, he leído todas sus experiencias, y creo que son los más valientes de la tierra
16 enero 2017 | 01:58
HOLA,no se…pero no dices si los ataques de panico son por lo que has notado …o ya los tenias,te diria te relajes…los nervios juegan muy malas pasadas….y deja de buscar en internet que puedes tener…..relajate…..piensa en otras cosas….y una vez relajada si continuas teniendo cosas extrañas…..ves de nuevo al medico.pero me suena a nerviosismo.mucha suerte.Disfruta la vida.
16 enero 2018 | 03:37
Hola, me diagnosticaron esclerosis hace 6 meses. Nunca había sentido nada pero luego de dormirse mi lado izquierdo del cuerpo y de hacerme la resonancia me diagnosticaron esclerosis múltiple. Por la cantidad de lesiones me dieron Fingolimod. Todo bárbaro hasta hace un mes que tuve otro brote (menor al primero) y ahora que me dio uno nuevo. Puede ser que se repitan tan seguido?
Gracias
12 septiembre 2018 | 21:05