Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Archivo de septiembre, 2015

Hoy es mi cumpleaños

Hoy, veintiocho de Septiembre, es mi cumpleaños, cumplo treinta y un años. Antes me gustaba celebrarlo, los días previos ya estaba dando la tabarra con que se acercaba la fecha, era un fecha marcada en el calendario y siempre me apetecía  hacer una fiesta. Pero con el diagnóstico toda esta ilusión, se torció.

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Flickr/Mario Carvajal

Cuando cumplí veinticuatro años, en el año 2008, apenas un mes después que me confirmaran que tenía esclerosis múltiple, como cada año, intenté celebrarlo. A mí no me apetecía, todavía tenía síntomas de mi primer brote, estaba cansada, mi moral estaba por los suelos, me molestaba la luz, tenía fuertes dolores de cabeza, en definitiva, lo único que quería era estar encerrada en casa, en mi mundo. Pero mis padres y alguna amiga, se empeñó en hacer algo, por eso de intentar animarme y pretender que saliese de ese bucle de tristeza y pasotismo en el que me estaba metiendo.

Nos fuimos a cenar, y para mí, fue un desastre, no me encontraba bien y todo el mundo hacía como si no pasase nada, como si todo siguiese igual pero mi vida había cambiado y ni siquiera me había dado tiempo a asimilarlo. Mi cuerpo y mi cabeza  eran un hervidero de calambres, fasciculaciones, síntomas nuevos y pensamientos negativos. Ese día fue el principio de lo que iba a pasar meses después.

Desde ese año, cada cumpleaños fue a peor y empecé a coger manía a esa fecha, me ponía muy triste, me recuerda a la gente que antes tenía a mi lado y se ha esfumado. Pero me he cansado de esos recuerdos, de rememorar ciertas sensaciones que todavía me quedan.

Es hora de poner un punto y final, y de volver a celebrar mi cumpleaños por todo lo alto. 

¿Qué hacer cuando encuentras en la red información contradictoria?

Flickr/@sage_solar

Flickr/@sage_solar

Doctor Google es una realidad, nos guste más o menos, todos buscamos información médica en Internet, y a veces, te puedes encontrar con información y experiencias que no concuerdan con lo que te ha dicho el médico. Siempre recomiendo hacer caso a lo que te dice el especialista, y si no te convence, consultar a otro.  Nunca me había encontrado información tan dispar (y mira que rebusco), pero a la hora de buscar sobre la lactancia, la vuelta al tratamiento en el post-parto y la esclerosis múltiple, me ha sorprendido lo encontrado.

Cuando publiqué la entrada de mi decisión sobre la lactancia materna, fuisteis muchos los que me recomendasteis visitar e-lactancia y comprobar si mi medicamento es compatible con la lactancia. Según los resultados de la web es bastante seguro y es improbable su excreción en leche.

Después, me fui a la FDA (Agencia Americana del Medicamento) y miré la ficha del tratamiento. Menciona que no se sabe si se excreta en la leche y que si lo hace, podría dañar al bebé y recomienda hablarlo con el médico. Obviamente, no hay ningún ensayo clínico que demuestre ni lo uno ni lo otro.

Además, tuve la oportunidad de preguntar vía Twitter a un neurólogo que estaba realizando una ponencia sobre embarazo y esclerosis múltiple en Madrid:

Es inevitable que los pacientes busquemos más información en Internet, es más, creo que es bueno esa inquietud de querer saber más, y de preguntar y volver a preguntar al especialista sobre lo que hemos encontrado. Pero también creo que debemos seguir sus recomendaciones, y si no estamos de acuerdo, consultar nuestras dudas con otro médico, aunque como siempre la última palabra la tenemos nosotros.

La fatiga de las noches en vela

Si no dormimos lo suficiente por la noche, si no descansamos todo lo que nuestro cuerpo necesita, es muy probable que al día siguiente nos encontremos mal. Todo el mundo está hecho polvo, después de una noche de insomnio, pero en nuestro caso, el descanso es algo imprescindible.

Flickr/Brandon Atkinson

Flickr/Brandon Atkinson

Una mala noche, nos lleva a un mal día, pero si en la noche siguiente conseguimos dormir, se queda ahí. El problema llega cuando después de varias noches, no conseguimos dormir, ni descansar, y vamos arrastrando un cansancio que cada día que pasa se hace más pesado y más evidente. La fatiga siempre trae consecuencias, ella sola es capaz de empeorar todo: tus síntomas, tu estado de ánimo, tu humor, … arrasa con todo. Y entonces, nos adentramos en un círculo vicioso en el que, es muy fácil entrar y más complicado recuperarse.

En numerosas ocasiones, he pasado por épocas de no descanso. Ahora vuelvo a pasar por otra, aunque por motivos diferentes a los habituales (y lo que me queda, sí), pero las consecuencias siguen siendo desastrosas. Necesito dormir, para poder descansar y encontrarme medianamente bien.

Recomiendan cenar ligero, no hacer deporte en las horas previas, ducharse, beber un vaso de leche, poner las sábanas limpias,… y demás historias. Pero todos sabemos que cuando nos tumbamos en la cama, se desatan una serie de mecanismos en nuestro cuerpo, que suelen provocar dolor y nos impiden conciliar el sueño, aunque hayamos hecho nuestro ritual de todas las noches, creyendo que a veces, funciona. Llega un momento, que ya no sabes ni qué hacer, si levantarte o intentar dormir; ni cómo ponerte, si de un lado o de otro. Solo te salva, detectar el problema (calambres, espasmos, …) y hablarlo con el neurólogo.

¿Alguien más que tenga problemas para dormir?

Lo que deberías decirle a una persona con EM

Flickr/Alexandre Dulaunoy

Flickr/Alexandre Dulaunoy

Después de la entrada «Lo que no deberías decirle a una persona con EM«, vamos a darle un toque positivo al asunto y decir todas esas palabras que me reconfortaron en su día o que me hubiese gustado que me dijeran. Al contrario que la anterior, esta entrada es más personal. En momentos de rabia, miedo e incertidumbre, es probable que cada persona quiera escuchar frases diferentes a las siguientes, así que os animo a completar la entrada con vuestras experiencias.

1. Realmente no puedo sentir lo que estás padeciendo: obviamente si no tienes esclerosis múltiple no, y es mejor decir esto, que mencionar lo contrario.

2. El silencio o no decir nada: a veces, es mejor callarse, que los sentimientos y las palabras fluyan cuando tengan que salir.

3. ¿Hay algo que pueda hacer?: es una frase que se dice mucho, pero que la mayoría de veces se pierde en el olvido. Después con el paso del tiempo, te das cuenta de quién lo dijo por quedar bien, y quién, porque quería ayudarte a superar el bache.

4. Vamos a tener paciencia: puede resultar una frase muy común, pero la paciencia en esta enfermedad es esencial, y muchas veces hace falta que alguien nos recuerde lo importante que es, tener millones de kilos de paciencia en la mochila.

5. Muestras de cariño: a veces solo se necesita un abrazo, un beso, … o simplemente un poco de contacto físico.

6. No te rindas, saldrás hacia delante: otra de las que me gustan que me recuerden en los días que tiro la toalla, aunque en ese momento te parezca algo impensable, siempre sale esa fuerza interior que todos tenemos para superar los obstáculos.

7. Actúa como esa persona espera que lo hagas: hay personas que necesitan que estén más encima de ellas, otras que prefieren estar a su aire, (me incluyo en este grupo), otras prefieren no hablar del tema. Sea como sea, el entorno debería apoyar y dar lo que se espera de cada uno. Sin embargo, por si acaso, es mejor no esperar nada.

8. Es normal que reacciones así (después del diagnóstico, un brote, …): llora, ríe, grita, ignóralo, … Hasta que no estás en esa situación no sabes exactamente cómo vas a reaccionar, y como tal, hay que respetarla.

¿Y a vosotros, qué os hubiese gustado que os dijeran?

Siete años desde que me diagnosticaron EM

Es curioso, porque me acabo de acordar que hace casi un mes que mi esclerosis múltiple cumplía siete años. Además, coincide con la apertura del blog, y aunque también algo tarde, de mis tres años blogueros me acordé, del resto parece que mi cabeza se olvidó.

Los primeros años revivía todas las sensaciones y sentimientos de ese día, recordaba a la perfección cada síntoma y cada conversación con el equipo médico. Recuerdo esos primeros aniversarios con cierta angustia, aunque en ese momento me parecía algo esencial, año tras año, necesitaba revivir todos esos recuerdos. Era un día clave acordarme del momento que cambió mi vida, era como un ritual. Ahora, ni fu, ni fa.

El año pasado también se me olvidó, no tarde tanto tiempo en recordarlo, pero ya empecé a quitar cierta importancia a esa fecha. Todavía recuerdo como si fuese ayer todo lo que me pasó durante ese ingreso y la posterior noticia, pero es como si no fuese tan transcendental. Han pasado tantas cosas desde entonces, y ha cambiado tanto mi vida, que parece que esta nueva etapa que me tocó vivir, es la que he estado viviendo siempre.

Supongo que es algo habitual, que con el paso del tiempo se vaya dejando pasar. Acordarme lo haré toda mi vida, pero desde otra perspectiva, quitando el protagonismo a algo que tengo asumido y a una supervivencia a la que estoy totalmente adaptada.

¿Y vosotros revivís vuestro aniversario de diagnóstico?

Flickr/Sebastien Wiertz

Flickr/Sebastien Wiertz

Una buena práctica, conversaciones entre pacientes

Flickr/Matus Laslofi

Flickr/Matus Laslofi

Durante los meses siguientes al diagnóstico, en los que tu cabeza bulle de ideas, miedos y pensamientos negativos, es habitual que haya personas que quieran hacerte ver que al final del túnel siempre hay luz. En los primeros meses, me cité con varias personas que tenían esclerosis múltiple para que me contasen su punto de vista, cómo era su vida, qué deporte practicaban, cuál era su medicación, cada cuánto eran las revisiones, … Lo típico, simplemente quería saber más de lo que el neurólogo me había contado y si era de primera mano, mejor.

Todas las charlas fueron bien, eran personas que llevaban años viviendo con la enfermedad, también tenían sus miedos, pero seguían hacia delante con sus vidas. Yo solo escuchaba, me intentaba empapar de todo el conocimiento y sensaciones, y muy de vez en cuando hacía una pregunta. No me vendieron una vida de color de rosa, pero en ese momento me pareció que todo lo que me contaban no era del todo real, más bien un discurso para animarme después de la noticia.

Pensé que todo eso que ellos hacían, yo no iba a poder. Mi cabeza estaba rodeada por toda la negatividad posible, tenía mi propia previsión de lo que iba a pasar, solo me tenía que preparar para lo peor. No se parecen en nada esos primeros planteamientos, a lo que realmente ha pasado, diría que se asemejan más a lo que otros pacientes me contaron en su día. Me ayudaron más, de lo que pensé en un principio.

Me encanta hablar con otros pacientes, compartir experiencias y qué me cuenten sus reflexiones. Aprendo mucho escuchándoles, o leyendo en el caso del blog, para mí es una manera de recapacitar y evolucionar. Y después del diagnóstico, es una práctica que recomiendo totalmente.

¿Y a vosotros, os ayuda hablar con otros pacientes? ¿Hablasteis con alguien después del diagnóstico?

¿Minusválido, discapacitado o persona con discapacidad?

pixabay.com

pixabay.com

Me considero una persona con discapacidad, tengo algunas limitaciones o circunstancias especiales, que aunque de momento, me permiten hacer una vida muy normal, hay ciertas actividades que por el desarrollo de la enfermedad he tenido que adaptar, y que dado el carácter degenerativo de ésta, seguiré haciendo en un futuro. A lo largo de estos años, para referirse a una persona con discapacidad han utilizado términos como minusválido o discapacitado. Las definiciones de la R.A.E. de estas dos palabras son las siguientes:

minusválido, da.
(Del lat. minus, menos, y válido).
1. adj. Dicho de una persona: Incapacitada, por lesión congénita o adquirida, para ciertos trabajos, movimientos, deportes, etc. U. t. c. s.

discapacitado, da.
(Calco del ingl. disabled).
1. adj. Dicho de una persona: Que tiene impedida o entorpecida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por alteración de sus funciones intelectuales o físicas. U. t. c. s.

Escuchar cualquiera de las dos anteriores, me resulta peyorativo. Prefiero persona con discapacidad, aunque tampoco me termina de convencer. Todavía hay mucha gente que utiliza minusválido, aunque su uso está en retroceso, creo que es la más extendida y no nos queda otra, que andar corrigiendo para que usen el término apropiado. No soy menos válida que nadie por mis limitaciones, ni la discapacidad es una cualidad. Simplemente soy una persona que tiene unas limitaciones en su vida y que cada día lucha para vencerlas, además en mi caso, son tan invisibles que si no te lo digo, ni te darás cuenta.

En España, desde el 2007 se debe utilizar en textos normativos el uso de «persona con discapacidad» (Ley 39/2006, de 14 diciembre de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, Disposición adicional octava). Y si nos vamos a Google, los resultados obtenidos de buscar minusválido son 6.470.000, discapacitado 899.000 y persona con discapacidad 628.000. Tremendo.

Todavía queda mucho por hacer, y mientras tanto, utilicemos el término persona con discapacidad, por favor.

Mi vuelta al instituto

Todos los años en algún momento, a veces ocurre varias veces, siento que mi cuerpo está al límite de sus fuerzas y que mis ganas no son suficientes para seguir hacia delante. En ese punto estoy ahora. Intentando volver a una rutina que por mis circunstancias, se me está haciendo más cuesta arriba que nunca. Me faltan horas del día para descansar lo suficiente, y echo en falta esa energía de meses anteriores.

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Flickr/George Ruiz

El día 1 de Septiembre, como cualquier profesor, me reincorporé al centro. Sabía que este año iba a ser diferente. Conozco las posibles consecuencias del trabajo según se encuentre mi esclerosis múltiple (activa o más estabilizada), pero con el embarazo no sabía cómo iba reaccionar, pese a que me habían aconsejado tranquilidad. Pero soy tan sumamente cabezona, que necesitaba intentarlo, necesitaba probar en primera persona que efectivamente no podía, porque hasta este momento no había trabajado estando embarazada.

Y obviamente, no puedo.

Ya está, ya lo he intentado y todas mis dudas han quedado resueltas. Lo primero es Garbancita y tampoco quiero darle razones a mi esclerosis múltiple para que haga en estos últimos meses una aparición estelar, que me la veo venir. Mi cuerpo ya no tiene la vitalidad de hace unos meses (próximamente contaré que ha pasado en estas últimas semanas). Volveré a mi costumbre de descanso, ordenador, lectura, andar y cuando me encuentre mejor, volveré a grabar vídeos, que por cierto tengo muchas ganas, pero por ahora, necesito recuperar algo de esa energía perdida.

Os seguiré contando.

¿Seré capaz de cuidar de mi hijo pese a la esclerosis múltiple?

Este es uno de los mayores miedos de muchas mujeres que padecen una enfermedad y se quieren quedar embarazadas. Aunque de momento no lo haya experimentado, hasta cierto punto entiendo que haya cierta desconfianza en una misma. Lo que no termino de comprender, es que la enfermedad o algunos miedos, te condicionen en la decisión de ser madre.

Flickr/Thomas

Flickr/Thomas

Cuando padeces una enfermedad, nunca sabes cuando vas a estar bien o mal. Tener un hijo es una gran responsabilidad y muchas veces, nuestra salud nos condiciona, pero pese a mis limitaciones, me veo tan capacitada como cualquier otra persona.

Personalmente, no me ha dado por así, solo con pensar en las miles de mujeres que han sido madres teniendo una enfermedad, me pregunto, ¿y yo, por qué no voy a ser capaz? Si ellas han podido, pues yo también. Hasta ahora, mi mayor miedo con respecto a la enfermedad y la maternidad, es esa comedura de tarro que tenía enterrada respecto al trabajo y a la economía familiar. Pero me va a rachas, ahora estoy más tranquila.

Seguramente haya muchas temporadas que vayamos a necesitar más ayuda, pues la pediré. Quizá haya ciertas costumbres (como coger en brazos), que no se den en mí tan habitualmente, pero estoy segura que Garbancita se adaptará a mis circunstancias. Desde luego, todas las limitaciones que tengo ahora, incluso la de un posible brote en el post-parto, las tengo solventadas en mi cabeza, aunque luego en la práctica será de otra manera.

¡Fuera miedos!

¿Qué es lo normal en la esclerosis múltiple?

pixabay.com

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En varias ocasiones me he encontrado con que la respuesta de otras personas hacia mis síntomas es de total normalidad. Es decir, si yo estoy cansada, ellos también, es un estado en el que más tarde o más temprano estamos todos a lo largo del día, aunque en mi caso sea mucho más temprano que el resto. Si a mi se me duerme una pierna, ¿a quién no se le ha dormido alguna vez esa pierna después de estar sentado?, ¿quién no se ha levantado alguna vez con el dedo meñique y el dedo anular medio dormido? ¡Eso le pasa a todo el mundo, pero si es algo de lo más normal!

Hombre sí, y no. Todos hemos pasado por alguna de las circunstancias descritas en el párrafo anterior, pero con diferentes matices para los que tenemos una enfermedad neurológica. Y cuando aparece ese matiz pasa de ser algo habitual a un síntoma más extraño. Porque hay que reconocer que los síntomas neurológicos son raros, raros, además incluso entre enfermedades se parecen tanto que a veces, es difícil determinar su procedencia. La diferencia está en otro matiz. No es lo mismo que se te duerma la punta de la lengua, a que se te haya dormido la lengua entera. No es lo mismo que veas borroso de manera puntual, a que veas borroso varias veces en un mismo día.

Así que por mucho que te digan, los síntomas que provoca la esclerosis múltiple no son normales, ni comunes, ni le pasan a todo el mundo, los matices siempre serán diferentes. Otra cosa muy diferente, es que prefieras normalizarlos para habituarte a ellos, y hables de lo que te pasa con total naturalidad o incluso, restándoles cierta importancia porque son tan frecuentes que así la convivencia se te hace más llevadera. Pero este comportamiento es algo que decides tú, no el resto.