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Antes del diagnóstico siempre había sido un poco flojeras, de esas que se cansan siempre la primera y andan protestando que no pueden más. Le decía a todo el mundo que era poco tolerante al esfuerzo y que mi cuerpo no aguantaba lo mismo que el resto. Me lo tomaba un poco a risa, no sabía lo que me pasaba y a la vez sentía que me tenía que pasar algo. La gente me ponía caras extrañas, como si les estuviese diciendo que vivía en Marte y que era un extraterrestre, y acaban soltándome que era una vaga, que como podía estar cansada si no había hecho prácticamente nada y que no me quejase tanto.
Después llegaban los veranos y su agobiante calor. Todos los años, me desesperaba tener ese dolor de piernas, que ahora también padezco, pero que en su día, no sabía su causa. Siempre me decían lo mismo, piernas en alto y duchas de agua fría, y aunque esas recomendaciones calmaban algo, el dolor de piernas de origen desconocido persistía.
Ahora todos estos síntomas extraños, sé que vienen de la esclerosis múltiple, y fue un alivio saber que lo que decía y sentía estaba fundamentado, que había una razón, aunque se descubriese años después. Con el diagnóstico pasé de pensar que era un poco marciana, a una persona que tenía una enfermedad.
¿Alguien más que se sintiese extraño con los síntomas que tenía antes del diagnóstico?
Pues para mi no fue un alivio, fue una sorpresa! Yo fui al neuro por unas migrañas y me hizo una resonancia porque tenía los reflejos lentos y me desmayaba con facilidad… De hecho yo pensaba que era torpe y un poco epiléptica 😂 nada que ver
27 agosto 2015 | 11:40
Querida Paula, como he escrito otras veces, lo mío no fue más que la confirmación de una sospecha. Desde mi primera neuritis óptica hasta el diagnóstico transcurrieron ¡¡¡¡¡¡¡7 años!!!!!!!. Tuve tiempo para ir perdiendo fuerzas en las piernas, para ir acumulando algunos problemas oculares y para ir atando cabos. Cuando me ingresaron en 2004 para hacerme todas las pruebas pertinentes, yo no hacía nada más que llorar, porque estaba segura de lo que me iban a decir. Y así fue. En cierto modo sentí alivio porque así sabía cómo se llamaba mi enemigo y qué tendría que hacer para enfrentarme a él. Desde entonces, hay veces en los que él es más fuerte, pero yo no me rindo y procuro salir adelante A TODA COSTA. Muchos besos.
27 agosto 2015 | 12:14
Yo comencé en el 2010, cuando se me adormeció parte de la cara pero no tenia falta de movilidad solo un poco entumecida, lamentablemente tardaron 5 años en diagnosticarme ya que decían que era de la columna, que eran pinzamiento, pero yo no me convencía cuando se me paralizo la mitad del cuerpo empece a buscar información y cambie de medico, hay mucha gente que desconoce la enfermedad, ya que como no estoy en cilla de ruedas no comprenden de lo que se trata, y me cansa tener que explicar porque camino como si estuviera borracha.
27 agosto 2015 | 15:12
Hola!
Yo me he sentido rara antes, durante y después del diagnóstico. Lo mío es una mezcla de vuestras experiencias. Muchos años para diagnosticarme, muchos sanitarios que no saben nada de la enfermedad antes, durante y después, mucha impotencia y sufrimiento, incomprensión propia y ajena, incapacidad no asumida, sentir que no eres dueño de tu destino cuando estás empezando a luchar por tu independencia, ni de tu salud (por saber que mi cuerpo juega a la ruleta rusa conmigo y para cuando me da caigo en la ruleta rusa de los sanitarios). Un bicho raro? O no. La realidad es que con esto que nos ha tocado más la misma vida acabas llegando a un nivel de conciencia muy de octogenario que estás sólo en tu dolor mientras los demás luchan por esa vida que para ti está acabando, en muchos casos, sin haber arrancado… Y los casos peores son los que en su ignorancia te miran con envidia.
No somos bichos raros Paula. Somos ancianos jóvenes, una especie distinta.
Yo también intuía lo que me pasaba y el tardío diagnóstico fue el pistoletazo de salida, un jarro de agua fría que deseaba que no ocurriera nunca y sabía que lo haría. Antes del diagnóstico pensaba en la enfermedad, después no pienso en ella. Alea iacta est. Ya está y no se va a ir sin mí.
27 agosto 2015 | 16:40
Mis sintomas empezaron en 2008. A fecga casi de 2010, no tenia placas en el cerebro y mi neurologo de entonces decidio dejarme tranquila, pues el daño cervical no estaba activo.
Desde el 2008 ya pense que se trataba de esclerosis, y me alegro mucho el haber tenido esos años de despreocupacion. Quien sabe si habiendolo sabido, me hubiese casado entonces.
Mis sintomas siempre fueron puntuales y no incapacitantes. No sufro de fatigas y estoy muy contenta porque despues del calor de este verano, me encuentro bien. Veremos a ver que dice la resonancia, pero el diagnostico para mi fue como una losa inmensa que se me venia encima. Mas que nada, a nivel psicologico por la incertidumbre de los sintomas y su evolucion.
27 agosto 2015 | 17:34
Yo también me siento algo cansado sobre todo de hacer publicidad de mis novelas , aunque el médico me asegura que eso es por la edad por qué con 78 años es normal en uno que no toma ni una aspirina. Asi que hay que pensar en la edad,l
Clica sobre mi nombre
27 agosto 2015 | 18:36
Hola Paula,
Me presento jeje te sigo desde hace tiempo pero no había animado a escribir ningún comentario. Hoy sí 🙂 Tengo 27 años y 7 que me diagnosticaron EM-RR.
Te felicito por cómo dar a conocer nuestra enfermedad y ayudas a desestigmatizarla.
Pues yo tuve un primer brote que me pasó desapercibido: me daba la sensación de ir con el puntillo de borracha. Pensé que estaría baja de azúcar y no le di importancia.
Luego, tuve un brote más fuerte por el que no podía distinguir frío ni calor, ni sentir dolor en aproximadamente la mitad del cuerpo. También empecé a arrastrar una pierna. Tenía 20 años, estaba sola en la otra punta el mundo, y dije a quienes tenía al lado «You know I am a superhero I cannot feel pain» así intentando ser positiva (porque…¿qué otra te queda cuando de repente te pasa eso?), luego me hicieron pruebas allí. Me dijeron que podía tener Meningitis atípica, EM o un tumor cerebral…explicarle a mi madre «Mira, no te preocupes, pero me tengo que volver porque tengo una lesión en el cerebro»…fue muy duro para ella y toda la familia.
Luego ya volví a España…dónde siguieron las pruebas y me diagnosticaron.
Este verano, el calorcito se ha notado en fatiga. Afortunadamente, no tengo secuelas y he tenido muy pocos brotes.
27 agosto 2015 | 22:29
a mi padre y a mi abuelo les pasaba cuando eran jóvenes.
27 agosto 2015 | 23:34
Story of my life. He tenido que pelear mucho para llegar a todos mis diagnósticos porque sabía que las cosas que me pasaban no eran «normales» para alguien joven y activa como yo era.
Cuando empiezan a llegar los nombres, uno tras otro, todo empieza a cuadrar y no pasa de un día para otro, lo llevas arrastrando de muchos años atrás. Entonces te preguntas cual sería tu situación ahora si las cosas se hubiesen detectado y tratado a tiempo. Pero eso ya no sirve de nada.
Ahora solo toca pelear con el lupus sistémico, el síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia, el sindrome de sjögren…
28 agosto 2015 | 09:32
Todos los que tenemos «enfermedades un poco raras» hemos tenido que pasar por ese período en el que estás hecho polvo pero la gente no te toma en serio.
Que si eres un flojo, que si eres un soso (porque ni ganas tienes de salir por ahí de lo cansado que estás), que si eres un aguafiestas…
Que si no llegas más lejos en la vida es porque no te lo propones de verdad…
Al final, en mi caso después de 10 años, llegó el diagnóstico… y fíjate por donde, la gente que me decía todo eso ahora simplemente ya ni son amigos míos.
Así es la puñetera vida.
Un abrazo a todos.
28 agosto 2015 | 12:05
Y de los «amigos» hasta se lo puede llegar a esperar uno. Pero ¿y de tu mujer/marido? Será que no es suficiente con la enfermedad. A nosotros deberían levantarnos un monumento de guerra que rece «Y a pesar de todo no se quitó la vida».
A veces la vida es puñetera pero para otros lo que es a veces es que no lo sea.
28 agosto 2015 | 18:44
Hola Paula,
Tú y yo ya nos conocemos por mail. Creo que ya me siento preparada para empezar a compartir mi experiencia contigo y con todos vosotros porque cuando leo los post y sobretodo los comentarios de todos, es cuando me siento comprendida y no os imagináis la fuerza y seguridad que me da eso.
Así que he pensado que quizá compartir esta mi enfermedad con los demás, os ayude igual que vosotros me ayudaís a mí.
Me diagnosticaron en mayo 2010 y antes de eso no he sentido cosas excesivamente raras. Tampoco tuve miedo al principio cuando el primer brote tuvo su aparición. A mí me afecto a la sensibilidad del cuerpo, el equilibrío y la fuerza. Jamás pensé que pudiera ser EM. Yo estaba tranquila pensando que sería algo que se me pasaría… Después de muchas sesiones de fisio decidí ir al médico. Me mandaron una resonancia en la que se veía desmielización en la columna. No me dijeron entonces que tenía EM, la doctora me dijo: Si de repente no ves por un ojo, dejas de mover un brazo o una pierna o sencillamente tus síntomas cambian, llamamé directamente a mí porque a lo mejor tengo que ingresarte para hacerte una prueba más. Imaginaros mi cara de:¿Cómo? ¿No voy a ver? ¿Pero que dice usted?
Efectivamente al poco tiempo me puse peor, me ingresaron y me diagnosticaron EM. Fue muy duro. Como habéis comentado fue» una losa inmesa» y me afectó más psicológicamente que otra cosa, por la incertidumbre de los futuros síntomas y por no saber como evolucionaría la enfermedad en mi caso. Por el simple hecho de no creer que estuviera tan enferma y fuera este tipo de enfermedad.
Pero aquí estoy después de 5 años, lidiando cada día con el cansancio y con los miedos. Pero siempre caminando. Como decía Marina» Somos unos ancianos jóvenes» a lo que yo añado, y más luchadores que ninguno.
También habéis dicho: » … no pienso en ella, la enfermedad está ahí y no se va a ir sin mi» Que gran pensamiento, yo a veces si pienso en ella, pero con el tiempo la ves de otra manera, efectivamente no se irá sin mí, pero yo me iré cuendo yo quiera.
Ánimo a todos. Sois unos valientes.
Gracias
01 septiembre 2015 | 13:42
Despues del diagnóstico entendí que la cara que me hacía la gente cuando les decía (desde mas o menos los 30 años, ahora tengo 36) que no quería trabajar mas despues de los 40 porque me sentía muy cansada físicamente, era legítima; quiero decir, la verdad pensaba que todo el mundo se sentía igual de cansado y que simplemente no lo reconocían porque no era lo que se esperaba de alguien a esa edad, yo decía mucho a modo de chiste, «es que yo nací cansada», y ahí moría el tema. También a veces me hormigueaban las plantas de los pies mientras iba caminando, y pensaba que era algo del sistema circulatorio, pero la verdad a este síntoma nunca le presté mucha atención.
04 septiembre 2015 | 05:18
Hola a todos. Aterricé acá, porque estoy investigando qué puedo tener. Desde el 2009, comence con dolores , cansancio tremendo, sin fuerzas, dolor de pies y piernas, episodios de dolor intenso de la mitad de la cabeza y sensación de ojo duro y doloroso (que diagnosticaron como «arteritis temporal» ) mucho corticoides + analgesicos y pasó. Luego me derivaron a un traumátologo y me diagnóstico fibromialgia…La cosa es q tengo 47 y me siento de 80…cada vez me cuesta mas…pero trato de sobreponerme y exigirme porque me averguenza. Me derivaron a una psiquiatra para combatir el dolor y me receto Fluoxetina…que no me alivia nada y cada vez q voy aumenta la dosis. Ahora me indicaron estudios de hormonas….sigo peregrinando y la verdad ya casi resignada a vivir con mis dolores y cansancio…Tengo episodios fuertes que me inhabilitan y me atienden con analgesicos como tramadol…esto me ocurre mínimo cada 2 o 3 meses. Mas los episodios agudos que ocurren 5 vece al año apróximadamente. Así es que he caído a este sitio y leido sus comentarios. Por ultimo amplio q de estudios de sangre tengo altisima la proteína C reactiva..cosa que nunca le dieron importancia. Me pregunto en el caso de ustedes por qué es tan largo y difícil el diagnóstico y consultarles además con qué estudio puntual se detecta???
millones de gracias! Buenos Aires. ARGENTINA. 😘
26 abril 2016 | 07:57
Hola, me ha encantado el Blog.
Mi mama ha sido diagnosticada con Síndrome Clínico Aislado, y pues se está recuperando del brote fuerte que le dio. Ahora me gustaria preguntarle a los que me ven dos cosas:
1) cuantos de ustedes les diagnosticaron primero Síndrome Clínico Aislado.
2) Que condiciones o situaciones lidiaron antes de que se desencadenara el episodio. Al igual que mi mama, he escuchado ya a varia gente decir que se desencadena después de un periodo de mucho estrés.
¿les paso igual?
04 julio 2016 | 21:11