En el brote con el que debuté en la esclerosis múltiple, además de una neuritis óptica, se me durmió el lado izquierdo de la cara. Era incapaz de mover los labios para sonreír y levantar la ceja. Notaba como cierta pesadez en ese lado, y cuando me miraba en el espejo me veía muy rara pero no era capaz de advertir lo que me pasaba, sabía que algo fallaba en mi cara pero sin saber exactamente qué es lo que era.
Flickr/Andayadontstop
Después del ingreso, el diagnóstico y la medicación para ese brote, lo único que me preocupaba por aquel entonces, era si iba a recuperar la movilidad de mi cara o si me iba a quedar así para siempre. Más tarde aparecieron otras inquietudes, más propias de la enfermedad, como si me iba a quedar en una silla de ruedas, pero el tema estético seguía sobre mi cabeza. Recuperé casi todos los movimientos que se vieron afectados en mi cara, pero yo seguía erre que erre con el tema de la apariencia.
Cuando llegó la medicación subcutánea, apareció otro gran complejo, que no se me viesen los moratones que aparecían cada vez que tenía pincharme. Ponerme en bañador era un suplicio. Estar en la playa significaba que todos me estaban mirando y se preguntaban el porqué tenía yo esas marcas en todas esas zonas (brazos, piernas y tripa). Con la práctica y a base de probar cremas, fueron disminuyendo en duración, aunque no en intensidad.
Y llegó el día, en que mandé a la porra a todas estas preocupaciones estéticas. Me cansé de estar preocupándome por circunstancias insignificantes, cuando tenía otras más importantes en la cabeza. Me da igual que mi sonrisa no sea tan perfecta como la de antes del diagnóstico, me da igual que me vean las marcas que me provoca la medicación, y como me están dando igual todos los cambios que se están produciendo en mi cuerpo por el embarazo, las temidas estrías incluidas. Me quité todos los complejos estéticos, de golpe y porrazo.
Hola Paula, yo empece natacion hace casi un año y no me empece a medicar hasta un mes y medio despues. Las miradas y preguntas en torno a mis moratones no creas que han sido muchas, al contrario. Creo que una compañera me pregunto pensando que era un habon y se lo conte con total naturalidad. No tengo ningun complejo. Es mas, en una obra de teatro que he hecho esta primavera, tenia que salir en bikini. Asi que entre los espectadores del teatro y toda la piscina donde voy a natacion, he tenido un gran publico de moratones. Si tu te encuentras a gusto contigo misma y no le das importancia, el resto no lo va a tener en cuenta. Besos
20 agosto 2015 | 11:54
Pues yo no lo he conseguido.
Con 20 años estaba acomplejada de cosas que cuando he visto fotos he dicho madre mía las inseguridades que se tienen cuando eres joven. La edad me quitó muchas de esas.
Sin embargo con la enfermedad han venido cambios de peso (de un extremo a otro) y forma del cuerpo que no supero. Me ha cambiado la forma de la cara (corticoides), la forma de caminar (yo movía las caderas y ahora ando rígida como un cybor) y más.
Supongo (y espero) que en algún momento realmente me den igual como los desastres de la cara por el lupus.
20 agosto 2015 | 12:16
Hola Paula!! Yo con EMPP en 4 años desde el diagnóstico ya casi no puedo caminar… Y aunque me cuesta la misma vida…, sigo andando hasta que no puedo más y me tengo que sentar en la silla de ruedas… No son pocas las miradas de asombro que cosecho por la calle… La gente se da la vuelta sin reparo y mira atentamente el tiempo que considera oportuno…, yo los miro atentamente de vuelta pero no parecen intimidados… 🙂 me resulta más curioso cuando salgo en mi bici-triciclo…, ahí las miradas y comentarios son «qué chulo!! Yo quiero uno!! O, en esa cesta podría yo llevar la compra perfectamente!!…, cuando me ven bajarme…, ya las miradas dicen otra cosa…
En fin, no es más que el cotilleo y falta de educación de la gente…
Ánimo con el embarazo!!!
20 agosto 2015 | 13:43
Hace seis años me diagnosticaron una artritis psoriásica. Pasó algo más de un año hasta que los médicos dieron con la combinación de medicamentos que tomo ahora y que ha frenado bastante el avance de la enfermedad. Durante ese tiempo se me deformaron algnos dedos de las manos, que ahora presentan el típico aspecto nudoso e hinchado en las falanges, caracerístico de las manos de las personas mayores. También están algo torcidos. Se puede decir que mis manos parecen mucho más viejas que el resto del cuerpo.
El diagnóstico llegó cuando tenía 35 años y aunque sabía y sé que lo fundamental es controlar la enfermedad, no puedo evitar sentirme muy acomplejada por mis manos, hasta el punto de que durante dos años reduje mi actividad social a lo indispensable porque se me hacía insoportable salir a tomar un café y exponer mis manos a la vista de los demás.
Tal vez las consecuencias estéticas de las enfermedades no sean importantre desde el punto de vista de la salud, pero afectan muchísimo al paciente. Ojalá llegue un día en el que me dé igual. Al fin y al cabo, el tratamiento me permite llevar una vida perfectamente normal y eso es lo que importa.
20 agosto 2015 | 14:53
Olé tú! Animo y fuerzas en tu día a día.
21 agosto 2015 | 09:22
Yo empecé igual. Al principio los socavones de la medicación en mi cuerpo me hacían tanto daño como los pinchazos. Después me dieron igual porque, como tú dices, tenía problemas mayores (como las arrtimias). Y así poco a poco te va dando todo tan igual hasta que resulta que estás conviviendo con una depresión. Ataja el problema antes de que llegue, no te tiene que dar igual nada, una cosa es que aceptes que es lo que hay y otra que no te importe.
21 agosto 2015 | 17:36
#2 Domando al lobo: Quizá es que has sufrido muchos cambios de golpe, lo mejor es atajar de uno en uno. Ten más paciencia (si cabe).
#4 Natalia: A mí en su día también me afectaron, luego me acostumbré y empecé a darles menos importancia. Además, parece que si a ti no te importan, al resto tampoco, es una sensación extraña. Seguro que con el tiempo ese complejo pasa a un segundo plano! Ánimo!
#6 Cuidado con eso: No es que me dé igual, pero lo acepto y no le doy la importancia que les daba antes.
23 agosto 2015 | 14:28