Cuando estaba escribiendo la entrada anterior sobre el porqué los pacientes no podemos enseñar a los médicos, me acordé del siguiente tuit que pregunté hace algunos meses a mis compañeros de batallas:
De quién deberíamos aprender los pacientes, de los médicos o de otros pacientes? #ReflexionDelDia#esclerosismúltiple#em#Pacientes
— una de cada mil (@UnadecadaMil) Mayo 19, 2015
Algunas de las respuestas que obtuve fueron las siguientes:
@UnadecadaMil En mi caso,he aprendido a entender mejor mi enfermedad gracias a la generosidad de otros pacientes. #Reflexion #EM #Pacientes
— INÉS RODRÍGUEZ (@Ines_Rod) Mayo 19, 2015
@UnadecadaMil de todo el que tenga algo que enseñar que nos sirva:médicos empáticos y pacientes conscientes…y viceversa 🙂 #HeDicho
— Yolanda (@NoColorLights) Mayo 19, 2015
@UnadecadaMil yo creo que de nosotros mismos aplicando lo que dicen los médicos y apoyándonos en otros pacientes.
— Mígueh (@Mr_Cosmonauta) Mayo 19, 2015
Desde mi punto de vista, la esclerosis múltiple tiene establecidos unos protocolos bastante flexibles. Es decir, que hay temas como la medicación, la planificación del embarazo o la lactancia, que dependiendo del neurólogo te va aconsejar de una manera u de otra. Esto lo sé, por todas las experiencias que me habéis escrito en los comentarios y que muchas veces difieren de la mía. Así que aprenderás lo que te diga tu neurólogo, pero posiblemente será distinto a lo que aprenda el vecino, y aunque sé que la medicina no es una ciencia exacta, tanta disparidad de opiniones no me termina de convencer.
Flickr/Ucffool
Con los pacientes, esas diferencias no son tan desiguales, casi todos sentimos prácticamente lo mismo, aunque después, cada uno hagamos frente al problema a nuestra manera. Hay una serie de circunstancias que compartimos (calor, deporte, trabajo, etc.), y aunque cada uno tenemos nuestro librillo, en este caso, sí que nos puede servir el truquito del vecino. Y sobre todo, nos entendemos unos a otros a la perfección.
Así que seguiré aprendiendo del neurólogo, porque es mi única conexión con la medicina, pero prefiero el soporte del resto de pacientes.
Los médicos son el conocimiento reglado. Pero dominan la parte teórica (y no todos) y carecen de tiempo para «enseñarnos» a lidiar con nuestras enfermedades. Lo que he aprendido de mis patologías ha sido fundamentalmente a través de blogs y pacientes en las redes que me parecían que tenían cierto criterio y seriedad. Ante la duda he preguntado entonces a mis médicos.
Estoy totalmente de acuerdo que en algunos temas hay más disparidad entre especialistas que entre enfermos.
17 agosto 2015 | 13:02
Escuchar la opinión e historias de otros pacientes alivia bastante la rabia porque por mucha psicología positiva que te intenten inyectar en vena, una mierda es una mierda y por más que la pintes de rosa y le eches perfume de fresa nunca será una fruta. Eso es así aquí y en cualquier parte del universo para nosotros y para el sanitario que nos (des)atiende y añade más deterioro al deterioro. Para que luego digan que con la salud no se juega …
17 agosto 2015 | 20:13
En mi caso en mis principios que estoy me sirve mucho leer vuestras experiencias
17 agosto 2015 | 23:41
Haber si los putos médicos aprenden más de los pacientes y son más proclives a darles las bjas.
Amen.
18 agosto 2015 | 06:41
Hay pacientes, de estas enfermedades y de otras, que han encontrado soluciones a su vida, bien por un trato médico y social favorable o por apoyo social e institucional. Hay otros que se cansan de gritar en el desierto. Sea como sea la dignidad humana debe ser respetada, bien sea para continuar o para dejarse ir en paz. Lo primero está legislado, pero para cuando es papel mojado ¿por qué no se legisla lo segundo? Belgica, Holanda, Suiza y Luxemurgo lo hicieron.
18 agosto 2015 | 20:28
Yo, sin duda, he aprendido más de otros afectados que de los propios médicos que en su día se limitaron a explicarme lo que médicamente era la EM y que tratamiento sí o sí me iban a poner. También he aprendido más de las enfermeras que de los médicos que al final se limitan a explorarme y a comerme la cabeza para cambiarme de medicación.
Los médicos son necesarios claro está, pero también es necesario estar en contacto con otros pacientes en tu misma situación y con enfermeras ( si las hay en tu hospital) dedicadas a este tipo de enfermedades.
01 septiembre 2015 | 16:16