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Historias de la Esclerosis Múltiple

Archivo de agosto, 2015

¿Problemas al renovar el carné de conducir con esclerosis múltiple?

Flickr/Thomas Anderson

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Son varios los pacientes que tienen cierta inseguridad a la hora de renovar el carné de conducir y decir que tienes esclerosis múltiple cuando te preguntan si padeces alguna enfermedad. Unos optaron por ocultarlo y otros que lo dijeron se les retiró el permiso de conducir simplemente por tener esclerosis múltiple. Aunque en mi opinión, no sé debería esconder. El problema viene por la aplicación del anexo IV del Real Decreto 819/2009 del 8 de Mayo «Criterios de aptitud para obtener o prorrogar permiso o licencia de conducción ordinarios»:

No deben existir enfermedades del sistema nervioso central o periférico que produzcan pérdida o disminución grave de las funciones motoras, sensoriales o de coordinación, episodios sincopales, temblores de grandes oscilaciones, espasmos que produzcan movimientos amplios de cabeza, tronco o miembros ni temblores o espasmos que incidan involuntariamente en el control del vehículo.

Desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, hicieron las gestiones pertinentes para que esto no ocurriera, fueron varias las noticias que aparecieron sobre este tema. Aunque no han aparecido más denuncias al respecto desde hace varios años (o no las he encontrado), la incertidumbre se ha quedado en la memoria de los pacientes a la hora de tener que pasar por este proceso.

¿Pero realmente podemos conducir? Pues depende de la afectación motora que tenga cada uno, porque la enfermedad no se desarrolla en todos los pacientes de la misma manera ni al mismo ritmo. Si las pruebas visuales y motoras son superadas, no debería haber más problema.

¿Alguien ha tenido alguna traba a la hora de renovar el carné de conducir?

Los sentimientos antes del diagnóstico

pixabay.com

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Antes del diagnóstico siempre había sido un poco flojeras, de esas que se cansan siempre la primera y andan protestando que no pueden más. Le decía a todo el mundo que era poco tolerante al esfuerzo y que mi cuerpo no aguantaba lo mismo que el resto. Me lo tomaba un poco a risa, no sabía lo que me pasaba y a la vez sentía que me tenía que pasar algo. La gente me ponía caras extrañas, como si les estuviese diciendo que vivía en Marte y que era un extraterrestre, y acaban soltándome que era una vaga, que como podía estar cansada si no había hecho prácticamente nada y que no me quejase tanto.

Después llegaban los veranos y su agobiante calor. Todos los años, me desesperaba tener ese dolor de piernas, que ahora también padezco, pero que en su día, no sabía su causa. Siempre me decían lo mismo, piernas en alto y duchas de agua fría, y aunque esas recomendaciones calmaban algo, el dolor de piernas de origen desconocido persistía.

Ahora todos estos síntomas extraños, sé que vienen de la esclerosis múltiple, y fue un alivio saber que lo que decía y sentía estaba fundamentado, que había una razón, aunque se descubriese años después. Con el diagnóstico pasé de pensar que era un poco marciana, a una persona que tenía una enfermedad.

¿Alguien más que se sintiese extraño con los síntomas que tenía antes del diagnóstico?

¿En qué consiste un ensayo clínico?

La finalidad de un ensayo clínico es determinar si un fármaco nuevo o ya existente (utilizado en otra enfermedad), es efectivo y seguro como tratamiento de una enfermedad determinada. Los ensayos clínicos se llevan a cabo en fases:

  • Fase I: se prueba el medicamento en un grupo reducido de personas (se habla de decenas) para evaluar su seguridad y los posibles efectos secundarios.
  • Fase II: el medicamento se prueba en un grupo de personas mayor (se habla de cientos), para seguir evaluando determinar su eficacia y seguir evaluando la seguridad.
  • Fase III: el medicamento se prueba en grandes grupos de personas (se habla de miles), para confirmar su eficacia, efectos secundarios, compararlo con otros tratamientos y recopilar información para que pueda ser utilizado con seguridad.
  • Fase IV: después de que el medicamento se apruebe por las agencias del medicamento (FDA, EMA, …) y se comercialicé, se siguen recopilando datos: efectos secundarios, efectividad, …
Wikimedia Commons

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Aunque según la fuente que consultes, difiere la duración de cada fase, aproximadamente las tres primeras fases suelen tardar unos ocho años, más lo que tarde cada agencia (en Europa es la EMA) en aprobarlo para que empiece su comercialización. Después depende de cada país, en nuestro caso de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), luego de cada comunidad autónoma y por último de cada hospital. De tal manera, que puede haber medicamentos que se dispensen en unas comunidades sí y en otras no, o incluso que también ocurra esto en hospitales de una misma ciudad.

Para participar en un ensayo clínico, tienes que comunicárselo a tu neurólogo (aunque no en todos los hospitales se llevan a cabo), y cumplir una serie de restricciones clínicas exigidos en cada fase del ensayo. En la web de Clinical Trials, se puede buscar información de todos los ensayos clínicos.

¿Alguien que nos cuente su experiencia en un ensayo clínico?

Si os lo propusieran, ¿participarías en uno?

Fuentes: Clinical research trillas and you, ¿Cuál es el proceso de autorización de un medicamento?, What are the phases of clinical trials?

Los complejos estéticos de una enfermedad

En el brote con el que debuté en la esclerosis múltiple, además de una neuritis óptica, se me durmió el lado izquierdo de la cara. Era incapaz de mover los labios para sonreír y levantar la ceja. Notaba como cierta pesadez en ese lado, y cuando me miraba en el espejo me veía muy rara pero no era capaz de advertir lo que me pasaba, sabía que algo fallaba en mi cara pero sin saber exactamente qué es lo que era.

Flickr/Andayadontstop

Flickr/Andayadontstop

Después del ingreso, el diagnóstico y la medicación para ese brote, lo único que me preocupaba por aquel entonces, era si iba a recuperar la movilidad de mi cara o si me iba a quedar así para siempre. Más tarde aparecieron otras inquietudes, más propias de la enfermedad, como si me iba a quedar en una silla de ruedas, pero el tema estético seguía sobre mi cabeza. Recuperé casi todos los movimientos que se vieron afectados en mi cara, pero yo seguía erre que erre con el tema de la apariencia.

Cuando llegó la medicación subcutánea, apareció otro gran complejo, que no se me viesen los moratones que aparecían cada vez que tenía pincharme. Ponerme en bañador era un suplicio. Estar en la playa significaba que todos me estaban mirando y se preguntaban el porqué tenía yo esas marcas en todas esas zonas (brazos, piernas y tripa). Con la práctica y a base de probar cremas, fueron disminuyendo en duración, aunque no en intensidad.

Y llegó el día, en que mandé a la porra a todas estas preocupaciones estéticas. Me cansé de estar preocupándome por circunstancias insignificantes, cuando tenía otras más importantes en la cabeza. Me da igual que mi sonrisa no sea tan perfecta como la de antes del diagnóstico, me da igual que me vean las marcas que me provoca la medicación, y como me están dando igual todos los cambios que se están produciendo en mi cuerpo por el embarazo, las temidas estrías incluidas. Me quité todos los complejos estéticos, de golpe y porrazo.

Durante el embarazo, me encuentro mejor

Cuando te diagnostican una enfermedad, generalmente nos solemos tomar muy en serio eso de cuidar tu salud y cambiar tus hábitos. Si no lo hacías antes, empiezas ahora, y si lo hacías, intentas ir un paso más allá. La cuestión es querer mejorar y tampoco son necesarios grandes cambios: una alimentación saludable, deporte  y dejar ciertos malos hábitos (fumar, beber, etc…).

En mi caso, solo tuve que introducir el deporte en mi nueva rutina, porque mis hábitos y alimentación eran bastante correctos. Desde el principio empecé a nadar, no tenía especial interés por algún deporte, así que, como fue el que me recomendaron, pues al agua que me lancé. No es que me gustase especialmente la natación, pero con el paso del tiempo y la rutina que se lleva para ir a la piscina, esos momentos en el agua han acabado por complacerme, pese a que me cuesta un inmenso esfuerzo practicarlo.

Pero llevaba un tiempo acomodada. Me di cuenta cuando me quedé embarazada y en mi afán porque todo saliese bien, volví a cambiar mis hábitos una vez más. En su día, pensaba que era imposible hacer más, que estaba haciendo todo lo que estaba en mi mano, pero me equivoqué, y siempre se puede ir un poco más allá, aunque sea un pasito.

Tampoco es que haya hecho grandes modificaciones, pero he mejorado un poco mi alimentación, y aunque no puedo ir a nadar porque me han cerrado la piscina por mal estado de la cubierta, todos los días me voy a andar una hora.

Flickr/Joao Lavinha

Flickr/Joao Lavinha

También es cierto, que no noto esa pesadez de cansancio que provoca la esclerosis múltiple, no me cuesta tanto moverme aunque tenga los típicos achaques del embarazo. No estoy como antes del diagnóstico, pero si me siento distinta y en general, me encuentro mejor. Aunque soy consciente de que la razón de esta mejoría es el embarazo.

Veremos, si cuando vuelva toda a la normalidad, podré seguir con esta rutina. Pensé que no se podía hacer más, pero sí se puede. De momento, ya lo he comprobado solo espero recordarlo después del embarazo, cuando vuelva la esclerosis múltiple.

La cuñada de la prima de una amiga tiene EM y está estupendamente

Cuando empecé a escribir la entrada No hay dos pacientes iguales, pensé en las situaciones que se dan al comunicar el diagnóstico. Siempre hay una persona que conoce a la cuñada de la prima de una amiga que también tiene esclerosis múltiple y está estupendamente, que está mejor que tu y que yo juntas, y frases por el estilo. Una vez que he llegado a esta situación y después de replicar mucho en ocasiones anteriores, sin conseguir que entienda que cada paciente es distinto a otro, opto directamente por desconectar de la conversación y decir a todo que sí. Supongo que lo dirán para animarme pero hay veces que por muchas explicaciones que des, la gente cree lo que quiere.

Flickr/Marco Bellucci

Flickr/Marco Bellucci

Como cuando tenemos que dar mil explicaciones de lo que nos pasa porque, o se nos ve estupendos, o eso le pasa a todo el mundo. ¿Por qué cuesta tanto que la sociedad nos tome en serio sobre nuestros síntomas y limitaciones?, ¿por qué no pueden creerse lo que decimos sin contradecirnos?, ¿por qué solo si utilizas una ayuda técnica (muleta, bastón, silla de ruedas), parece que tienes esclerosis múltiple, y en caso contrario, te quejas sin razón? Quizá haya alguien que ha encontrado respuestas a todas estas preguntas, porque llevo haciéndomelas varios años, y todavía no he descubierto una explicación que me convenza.

Esa necesidad de estar siempre justificándote por los síntomas que provocan tu enfermedad, y que sí, que no se ven, pero que nosotros sentimos, me acaban agotando. Esa incomprensión que tenemos que aguantar por parte de muchas personas, incluidas algunas del sector de la salud, me llenan de rabia e impotencia.

¿Qué es lo que se está haciendo mal para que esto ocurra constantemente? Y lo más importante, ¿podemos hacer algo al respecto?

En mi opinión, creo que la única manera que tiene el mundo de entendernos, es repetir una y otra lo que nos pasa, dar todas esas explicaciones, y aunque a priori no sirvan para mucho, en alguno hará mella, digo yo.