Me diagnosticaron esclerosis múltiple del tipo remitente-recurrente, hace siete años cuando tenía veintitrés y acababa de licenciarme. No voy a negar, que el comienzo no fue fácil; es una enfermedad que habitualmente se diagnostica en personas jóvenes, y que frena en seco tu vida y los planes de futuro. Entre otras cosas, he tenido que cambiar de trabajo, de amigas y de prioridades. Pero cuando conseguí adaptarme a mis nuevas circunstancias, seguí hacia delante. Y así fue, como pasé de ignorar la enfermedad, a contar mi vida en un blog.
Empecé a escribir porque me sentía incomprendida y pensé, que si publicaba lo que me pasaba, alguien en el mundo me entendería. Después de encontrar toda la empatía que necesitaba, me propuse divulgar la esclerosis múltiple y ayudar a los demás con mi experiencia.
A los lectores habituales de 20minutos, quizá les suene el nombre una de cada mil, porque fue premiado como mejor blog en la última edición de los Premios 20blogs. El nombre de una de cada mil, se me ocurrió por dos razones. La primera, es que a la esclerosis múltiple se la conoce como la enfermedad de las mil caras, por la heterogeneidad de sus afectados y sus síntomas, y siempre me he sentido entre una de esas mil. La segunda, es que en España hay una prevalencia de 100 casos por cada 100.000 habitantes, y quitando ceros, volvía a quedarse la misma frase: una de cada mil.
Ahora empiezo una nueva etapa para seguir hablando de la esclerosis múltiple, de la salud y de todas las inquietudes que rodean a un paciente con una enfermedad crónica, neurológica, degenerativa y sin cura. Y detrás de este alias, encontraréis la evolución de una persona positiva, feliz y con muchas ganas de vivir.
¡Bienvenida@s!
Hola Paula!! Un placer conocer a una luchadora!
25 junio 2015 | 21:08
Hola Paula. Buenos días. Un verdadero placer ver, leer y meditar sobre esta desconocida enfermedad para muchos, en mi caso no es desconocida, la parece mi mujer, lleva ya 12 años diagnosticada, y en estos años hemos tenido de todo, risas, llantos, brotes, estabilidad, ceguera, vuelto a ver … lo mas importante es que la vida es para personas luchadoras, en nuestro caso en estos doce años hemos tenido dos hijo preciosos que son la alegría de la casa y de su madre. Te seguiré leyendo y como diría aquel, siempre positiva nunca negativa.
26 junio 2015 | 10:08
Hola Paula, también soy afectado y diagnosticado de.EM RR. Des.de 1998. Es un placer saludarte y ver que vas consiguiendo que., no se si.tus objetivos, pero si que nuevas metas. Como este blog, que sin duda alguna.ayudara a mucha gent. Enhorabuena y porfavor no pierdas tu sonrisa. 🙂
26 junio 2015 | 10:35
Eres una heroína Paula, créeme. Estoy seguro que contar tu día a día ayudara a otras personas en tu situación y sobre todo a pacientes recientemente diagnosticados.
Mucha suerte.
26 junio 2015 | 11:06
Esta era la sorpesita! Enhorabuena paula! Así tendremos más difusión y me encanta! 😘😘
26 junio 2015 | 11:07
Hola Paula,
Yo, desde el 94 siempre he querido intentar ignorar o no tener presente nuestra enfermedad cuando el cuerpo o los medicamentos me lo han permitido, pero realmente tu manera de vivir con ella, luchar por ella o «normalizarla» de cara a la sociedad, me parece más que admirable.
Mucho ánimo y suerte en tus proyectos!
26 junio 2015 | 11:16
Paula, felicidades por tener un espíritu tan guapo y positivo. Adelante y con muchas ganas
26 junio 2015 | 11:56
Enhorabuena por tu blog y tu gran trabajo, espero que seas la voz de los demas 1 entre 1000 que viven entre nosotros.
26 junio 2015 | 12:27
Hola, Paula. Un afectuoso saludo desde Burgos. Yo también soy el «afortunado» poseedor de una EMRR. No sé desde cuándo la tengo, pero me la diagnosticaron en noviembre del año pasado después de un episodio de diplopia, y aunque mi neurólogo me ha dicho que con la medicación (betaferon) no tengo que preocuparme, la verdad es que estoy un poco asustado. Pero bueno… habrá que tirar para adelante como podamos.
Recibe un fuerte abrazo.
Iñigo.
26 junio 2015 | 13:09
Hola PAULA. Saludos desde canarias. Yo tambien formo parte del grupo de «muñecas rotas»afectadas por una enfermedad, me gustaria escribir sobre esto, pero me cuesta porque solo puedohacerlo con una mano.Mi lado izquierdo esta afectado y aunque intento seguir adelante cada dia, es myu dificil y hay que esforzarse mucho para levantarse de la cama y encarar lo que te toca,Muchos besos y animo
26 junio 2015 | 15:08
Muy bueno! Te escribo desde Uruguay. Mi madre tiene esclerosis y cada tanto le vienen los bajones de ánimo. Para la familia también es duro tener una persona cercana con esta enfermedad, y también es importante que todos se mantengan fuertes y con ánimos, de que se puede lograr una buena calidad de vida a pesar de tener esto.
Mucho éxito y fuerza siempre!
Saludos
26 junio 2015 | 16:52
Vicky, tú también, y resto de afectados, muchos ánimos.
26 junio 2015 | 17:56
Paula,a tu lado para lo que necesites.En agosto ara dos años que perdi a mi marido por una EMPP,(esclerosis multiple progresiva primaria).Es un tipo de esclerosis muy poco comun.
26 junio 2015 | 20:09
Hola Paula. Me llamo Julia. .,y también tengo esclerosis múltiple .Me diagnosticaron a los 14 años y tengo 41.he pasado por todas las fases. Y ahora después de medicarse con 5 tratamientos diferentes. Estoy con un gotero al mes. Tengo mellizas de 12 años que me dan vida y me hacen olvidarme de esta enfermedad. Gracias por el blog.
26 junio 2015 | 20:57
queridos amigos que formais parte de las 1000 caras.Os acompaño con la mia que forma parte del c
irco [YO LE LLAMO ASI] por lo menos suena divertido.Cada dia que pasa y consigo llevar a cabo todas
mis tareas, creo que e ganado una nueva batalla, la del dia a dia.
27 junio 2015 | 11:44
Hola Paula,a mi hermano le han diagnosticado E.M desde hace dos años y no lo lleva nada bien .No quiere aceptarlo y esta muy enfadado con el mundo y con todos los que le rodean,esta casado y tiene dos niños pequeños,pero no tiene ganas ni puede jugar con ellos ,tampoco se esfuerza en hacer cosas diferentes.No se como ayudarlo,intentamos no hablar del tema,pero nos vemos mucho ya que compartimos el jardín de la casa y es inevitable intentar hacer algo…..Que puedo hacer???,es posible que haya algún lugar en el que le puedan ayudar a «aceptar»un poco más lo que le pasa???Gracias por tus consejos.
28 junio 2015 | 23:50
Hola María,
El primero que tiene que querer seguir hacia delante es él. En su momento fui a una asociación, donde ofrecían el servicio de una psicóloga que trataba a pacientes con esclerosis múltiple. A mí me ayudó mucho, y aún lo sigue haciendo en momentos de bajón. Por las experiencias de otras personas, los hijos suelen ser un aliciente muy importante a la hora de seguir hacia delante. Seguro que lo conseguirá, unos tardan más y otras personas tardan menos. Mucho ánimo!
29 junio 2015 | 10:42
Tengo 41 años y hace 13 me diagnosticaron EM. Estaba enfadada con el mundo pero me casé y tuve dos niños. Ya lo había superado y la vida me da otro batacazo este verano. Mi marido muere de repente. Era la persona que me había hecho soñar nuevamente. Sin más mis padres nos recogieron en su casa pero yo siento que debemos estar los tres en mi casa, en nuestro espacio. Nos tratan muy bien pero no es mi ca. Mi madre dice que yo no puedo atender a los niños. Mi minusválida afecta a mi equilibrio y tengo un andador. También puedo conducir. Tengo una persona que limpia, he mirado para hacer la compra on libe…. Ustedes que me aconsejan? Pienso que estar en mi casa nos ayudaría mucho y esa pérdida tan grande nos sería más llevadera.
07 octubre 2015 | 23:12
Hola Paula! soy Laura, estudiante de 4º de Terapia Ocupacional. Estoy realizando el trabajo de fin de grado sobre los beneficios de la hipoterapia (terapia con caballos) para personas con EMRR. Y quería preguntarte sobre si realizas actualmente algún terapia o rehabilitación, o consideras que no lo necesitas.
Muchas gracias por todo.
05 junio 2016 | 11:23