Por si fuera poco lo que nos pasa, pues sí, también nuestra querida esclerosis múltiple nos puede provocar este tipo de problemas que van desde la urgencia, incontinencia, etc. y su correspondiente derivación al urólogo. Sé que nos suele dar bastante vergüenza hablar de este tema, pero no solo a nosotros, más bien al ser humano en general. No he hablado de este asunto antes, porque personalmente apenas me ha afectado, pero creo que ha llegado el momento de despojarnos de toda timidez y hablar claro.
Fue en mis comienzos, cuando tuve más problemas de este tipo. Empecé a notar que tenía una impetuosa necesidad por ir al baño cada dos por tres, pero después, me daba cuenta que la mitad de las veces eran para nada. Después de mi visitar a mi médico de cabecera y con un negativo para infección, se lo dije a mi neurólogo. Me hicieron todas las pruebas pertinentes (salieron todas bien) y con el paso del tiempo esas ganas tan exageradas se me fueron pasando.
No puedo decir que se me hayan quitado del todo, pero digamos que se ha quedado en algo anecdótico que no va más allá de tener controlado siempre donde hay un baño. También es cierto que va por temporadas, siendo más habitual en el cambio de estación a primavera/verano. ¿Qué casualidad, eh? Y bueno, ahora con el embarazo vuelvo a las andadas, aunque por una vez la esclerosis múltiple no tiene la culpa (increíble pero cierto).
Afortunadamente, creo que es de los pocos síntomas que padecemos que tienen una solución, gracias a que es común a otras dolencias. Así que aunque mi experiencia es bastante limitada, os animo a quitaros ese tabú y tratar este tema con total normalidad.
Mi experiencia con los problemas urinarios han seguido una trayectoria descendente, por suerte para mí. Recuerdo que hubo una etapa en la que cada dos por tres tenía que ir al baño, incluso si iba a algún evento en el que yo no sabía si iba a haber un baño cerca, me colocaba los pañales adaptados para adultos. Bueno no, porque dichos pañales son algo muy aparatoso y bastante indiscretos, así que opté por los “Huggies dry nites” que son los pañales-braguitas para niños y niñas ya creciditos. Éstos eran muy discretos y a mí me daban muchísima seguridad. Luego con el paso del tiempo y el nuevo tratamiento, mis ganas repetitivas de orinar fueron disminuyendo. Ahora llevo una vida normal (en cuanto a ese aspecto). Pero también tengo que decir que cuando sé que no voy a tener la seguridad de poder acceder a un baño, opto por las compresas especiales para las pérdidas de orina (Indasec), por ejemplo cuando voy a hacer un viaje muy largo. Dichas compresas me dan también mucha tranquilidad y me animan a salir a cualquier parte. De todas formas os digo a todos que si uno quiere, busca soluciones para los problemas que nos va surgiendo. Así que ADELANTE, que esto no os impida salir a disfrutar.
22 junio 2015 | 19:58
En mi caso los tuve desde casi el principio, durante el día llevaba a veces compresas de pérdidas y durante la noche era una tortura levantarse innumerables veces al servicio. Me recetaron unas pastillas q me mejoraban algo pero no del todo. Desde q me cambiaron la medicación y empecé con tysabri estos problemas desaparecieron, al punto de dejar las pastillas de la orina y sigo bien, ni yo misma me lo creo.
22 junio 2015 | 19:59
Cada día se aprende alguna cosa nueva. Hace un par de años tuve algunos problemas pero siempre pensé que estaban relacionados con mi diabetis. Ahora descubro con vosotr@s que también nuestra “amiga” puede hacer de las suyas en este terreno.
De todas formas pude resolverlo y no se ha vuelto a repetir.
Mucho ánimo y mucha fuerza ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡
22 junio 2015 | 20:00
Mis problemas empezaron hace dos años, llevo seis diagnosticada, lo pasé bastante mal… creo que es lo que más me ha afectado de la enfermedad. Me ha pasado de todo lo que os podáis imaginar hasta que me derivaron al urólogo. Pero afortunadamente ahora tengo un tratamiento que me va bastante bien.
22 junio 2015 | 20:02
hola a todos, efectivamente ese problema no puede acompañar. Yo al principio tambien he sufrido algún episodio de incontinencia. Ahora después de 6 años, he observado que la necesidad de correr al baño tiene mucho que ver tambien con mi estado animico y si estoy mas o menos nerviosa. Lo tengo por la mano y no me corto, voy al baño las veces que sea necesario y que piensen que soy una meona jajaja
22 junio 2015 | 20:03
Raquel,
Y que medicación tomabas antes del tysabri??
24 junio 2015 | 10:43
Hola a todos. Mis problemas urinarios empezaron un poco después del tercer brote pero no me di cuenta hasta pasado un año (bastante tenía con gestionar la fatiga que me dejaba por aquel entonces la medicina). Iba cada cinco minutos al baño y muchas veces para nada, y por la noche me levantaba dos o tres veces!! De hecho iba más al baño que una amiga mía que estaba embarazada!. Así que lo dije a mi enfermera de esclerosis y me recetó unas pastillas que me van muy bien. Ojalá pudiéramos arreglar todos los efectos secundarios tan fácilmente.
24 junio 2015 | 10:43
Hola yo tambiem tuve mis problemillas q gracias a la experiencia y a la medicacion (tysabri) estan controlados,… la seguridad q te da llevar las compresas o protegeslip para perdidas dependiendo de como estes por tema de nervios, cansancio , calor te dan esa tranquilidad para q nadie se entere de nada, yo utilizo todas las variedades de ausonia evolution, es lo que tiene tener un problema al parecer muy comun q tenemos una amplia gama de posibilidades para solucionarlo o llevarlo lo mejor q se pueda
Yo como tu tengo controlados todos los baños publicos en caso de emergencia, lo q se dice a los niños eso de has ido al baño? antes de salir de casa , yo lo sigo a rajatabla porque sino ya se q puedo pasarlo algo mal, ah y otra cosa q trato de hacer son los ejercicios de kegel para fortalecer la musculatura pelvica, si hacemos otro tipo de ejercicio porque no fortalecer tambien esa parte!!!! Ah tambiem un urologo me ha comentado q para casos extremos se esta ahora utilizando botox y que va muy bien
24 junio 2015 | 10:45
Hola, me presento, soy un señor de 66 años con EM diagnosticada hace 20 años. Actualmente ando en silla de ruedas y apenas me puedo poner en pié unos segundos cuando no me encuentro muy mal.
Lo de la incontinencia urinaria me lo resolvió bastante bien el urólogo mediante un medicamento que inhibe el reflejo de contracción de la vejiga cuando alcanza cierto nivel. No obstante sigue siendo un problema porque si pasa demasiado tiempo ya es incontenible, y si no hay un aseo cercano y accesible, es inevitable soltarlo todo.
Pero mucho peor aún es la incontinencia intestinal, porque si bien lo normal con la EM es andar estreñido, de vez en cuando se puede tener una pasajera gastroenteritis que no puedes contener. No hace mucho me pasó en la cama y ya me va pasando varias veces en distintos momentos.
24 junio 2015 | 10:45
Hola compañer@s de fatigas,
algun@ de vosotr@s tiene problemas además de con la orina con la heces? ÁNIMO!
03 enero 2016 | 16:10