Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Archivo de junio, 2015

Los pasos para quedarme embarazada

El neurólogo nunca me ha dicho que no podía ser madre, siempre insistía en que había que planificar el embarazo y que había que elegir un momento en que la enfermedad estuviese estable. Nuestros tratamientos están contra-indicados durante ese periodo y tenemos que abandonarlos. Y aunque a priori, durante los nueve meses estamos sin noticias de la enfermedad, el post-parto es todo lo contrario. La probabilidad de brote aumenta, y tenemos que volver cuanto antes al tratamiento.

Desde que se lo planteé al neurólogo, ya han pasado más de seis meses y estoy embarazada de tres. Dejé mi medicación habitual para iniciar un proceso de limpieza de tres meses, mientras tanto, me pusieron otro tratamiento para intentar que mi cuerpo aguantase durante esos meses. Pero me dio un brote, seguramente a causa del efecto rebote del tratamiento que he seguido durante el último año y medio. Y cuando parecía que iba a tener que esperar un mes más, porque primero, había que averiguar mediante resonancia que había pasado y decidir como proceder, entonces llegó Garbancito.

Durante este año, he aprendido mucho sobre la manera que hay que enfrentarse a la enfermedad con retos nuevos y diferentes. Este es el último vídeo que he dedicado a esta etapa que bauticé como pre-embarazoen él, encontraréis como Garbancito llegó a nuestras vidas.

Hola, me llamo Paula y tengo esclerosis múltiple

UnadecadmilMe diagnosticaron esclerosis múltiple del tipo remitente-recurrente, hace siete años cuando tenía veintitrés y acababa de licenciarme. No voy a negar, que el comienzo no fue fácil; es una enfermedad que habitualmente se diagnostica en personas jóvenes, y que frena en seco tu vida y los planes de futuro. Entre otras cosas, he tenido que cambiar de trabajo, de amigas y de prioridades. Pero cuando conseguí adaptarme a mis nuevas circunstancias, seguí hacia delante. Y así fue, como pasé de ignorar la enfermedad, a contar mi vida en un blog.

Empecé a escribir porque me sentía incomprendida y pensé, que si publicaba lo que me pasaba, alguien en el mundo me entendería. Después de encontrar toda la empatía que necesitaba, me propuse divulgar la esclerosis múltiple y ayudar a los demás con mi experiencia.

A los lectores habituales de 20minutos, quizá les suene el nombre una de cada mil,  porque fue premiado como mejor blog en la última edición de los Premios 20blogs. El nombre de una de cada mil, se me ocurrió por dos razones. La primera, es que a la esclerosis múltiple se la conoce como la enfermedad de las mil caras, por la heterogeneidad de sus afectados y sus síntomas, y siempre me he sentido entre una de esas mil. La segunda, es que en España hay una prevalencia de 100 casos por cada 100.000 habitantes, y quitando ceros, volvía a quedarse la misma frase: una de cada mil.

Ahora empiezo una nueva etapa para seguir hablando de la esclerosis múltiple, de la salud y de todas las inquietudes que rodean a un paciente con una enfermedad crónica, neurológica, degenerativa y sin cura. Y detrás de este alias, encontraréis la evolución de una persona positiva, feliz y con muchas ganas de vivir.

¡Bienvenida@s!

 

Sí, también podemos tener problemas urinarios

Por si fuera poco lo que nos pasa, pues sí, también nuestra querida esclerosis múltiple nos puede provocar este tipo de problemas que van desde la urgencia, incontinencia, etc. y su correspondiente derivación al urólogo. Sé que nos suele dar bastante vergüenza hablar de este tema, pero no solo a nosotros, más bien al ser humano en general. No he hablado de este asunto antes, porque personalmente apenas me ha afectado, pero creo que ha llegado el momento de despojarnos de toda timidez y hablar claro.

WC PlaymobilFue en mis comienzos, cuando tuve más problemas de este tipo. Empecé a notar que tenía una impetuosa necesidad por ir al baño cada dos por tres, pero después, me daba cuenta que la mitad de las veces eran para nada. Después de mi visitar a mi médico de cabecera y con un negativo para infección, se lo dije a mi neurólogo. Me hicieron todas las pruebas pertinentes (salieron todas bien) y con el paso del tiempo esas ganas tan exageradas se me fueron pasando.

No puedo decir que se me hayan quitado del todo, pero digamos que se ha quedado en algo anecdótico que no va más allá de tener controlado siempre donde hay un baño. También es cierto que va por temporadas, siendo más habitual en el cambio de estación a primavera/verano. ¿Qué casualidad, eh? Y bueno, ahora con el embarazo vuelvo a las andadas, aunque por una vez la esclerosis múltiple no tiene la culpa (increíble pero cierto).

Afortunadamente, creo que es de los pocos síntomas que padecemos que tienen una solución, gracias a que es común a otras dolencias. Así que aunque mi experiencia es bastante limitada, os animo a quitaros ese tabú y tratar este tema con total normalidad.

 

Lo que he aprendido estos meses (II)

Después de la entrada anterior, aquí está la segunda parte de mis reflexiones sobre los últimos meses. No sé si vosotros sois de pensar y analizar, pero podéis contadme que es lo que se os pasa por la cabeza en esos momentos de incertidumbre, y si vuestra perspectiva cambia, una vez pasado el bache. 

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Lo que he aprendido estos meses (I)

Debido a los cambios que se han ido produciendo desde primeros de año, de cómo han ido sucediendo y cambiando las circunstancias, he tenido tiempo de pararme a pensar, reflexionar, observar y seguir aprendiendo de la esclerosis múltiple y de una misma. Así que aquí tenéis la primera parte de mis pensamientos (he divido el vídeo en dos porque me ha quedado muy largo).

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Conciliación

Pues sí, mucho se habla de conciliación en muchas circunstancias, pero poco se habla de la coordinación que muchos tenemos que hacer para trabajar, ponernos el tratamiento, ir a las revisiones o asistir a muchas de las pruebas que nos tenemos que hacer. No me refiero a hacer frente a los síntomas con los que tenemos que lidiar cada día, más bien, a todas las obligaciones que tenemos con nosotros mismos para que nuestra salud esté controlada y vigilada de la forma más adecuada y podamos seguir con nuestra vida. Lee el resto de la entrada »

¿De dónde obtienes la información de los tratamientos?

Muchos de nosotros queremos saber lo más posible de los tratamientos, otros se interesan solo por el que se están poniendo en ese momento. En cualquier caso, ¿de dónde sacamos los pacientes la información sobre los tratamientos?, ¿cuál sería la fuente más apropiada para este tema? Resulta inevitable buscar en Internet, así que recomiendo la web de la farmacéutica que comercializa el medicamento, la FDA (Administración de medicamentos y alimentos en EE.UU) o la EMA (Agencia europea del medicamento).

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Todos los días son el día mundial de la EM

Para nosotros todos los días del año, son el día mundial de la esclerosis múltiple. Pasan los días y todos seguimos teniendo la enfermedad, sin ninguna excepción. Los pacientes deberíamos ser los verdaderos protagonistas de ese día. Somos nosotros los que vivimos con la enfermedad, los que la conocemos en primera persona y somos nosotros, lo que tenemos que vivir con sus síntomas, y sus correspondientes consecuencias.

FightMS

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