Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Lo que no deberías decirle a una persona con EM

08-03-19prohibidoA raíz de la entrada anterior, recordé alguna de las perlitas que algunas personas me dijeron, y que, aunque no les guardo rencor, se las podían haber ahorrado. La mayoría me las dijeron a raíz del diagnóstico y casi siete años después, todavía me acuerdo de los autores de cada frase.

1. Estoy aquí para lo que necesites: ¿en serio? Cuando llegue el momento, lo veremos. No vale con solo decirlo, también hay que aguantarme en los malos momentos.

2. ¿Has intentado hacer… ?: sí, lo he intentado y no funciona. Y sí, también he probado lo siguiente que vas a decir.

3. Sé cómo te sientes: si no tienes esclerosis múltiple, no lo sabes.

4. No entiendo, como puedes estar tan cansada: ¡yo tampoco! Pero lo estoy y punto.

5. Lo que sientes puede que sea psicológico: ¿peeeeeeerdonaaaaa? Podemos estar de acuerdo en que el estado de ánimo puede influir en cierta medida. Pero de ahí a que un dolor o síntoma sea producto de mi imaginación, hay una galaxia entera.

6. Quizá se han equivocado con el diagnóstico: sí, claro, quizá se han equivocado todos los médicos que me han visto, y la Tierra se ha vuelto plana de repente.

7. La esclerosis múltiple tampoco es una enfermedad tan grave: seguro que si tu fueses el afectado, sería la enfermedad más grave del mundo mundial.

8. Por lo menos, no es una enfermedad mortal: hombre no, pero eso no me consuela.

9. Será un mal día: todos podemos tener un mal día. Lo que pasa es que en mi vida, ahora hay muchos malos días.

10. Seguro que no es para tanto: ojalá tuvieses mi cuerpo durante unas horas, estaría bien saber si te quejas tan poco.

11. A mi también se me duerme esa parte del cuerpo: ¡a todos se nos duermen partes del cuerpo si no las movemos! El problema está cuando no se despiertan.

12. Esos síntomas también los tengo yo, igual tengo esclerosis múltiple: sin comentarios.

1decada1000.

199 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser martamz

    A mi cuando me diagnosticaron varios me decían: «uff que chungo, eso te deja en silla de ruedas no?» y tu piensas «y a ti te han diagnosticado porque eres tan gilipollas???»

    21 abril 2015 | 00:10

  2. Dice ser Bloring

    Me estoy quedando flipado de que todos contéis la enfermedad que tenéis ¿tan raro soy yo que lo guardo en secreto?

    21 abril 2015 | 02:41

    • Dice ser Animus

      Yo se lo cuento a quien quiero. A quien no le interesa paso. Creo q con lo q nos ha tocado vivir ya nos hemos ganado el cielo o lo q haya después. Así q si no te apetece contarlo está más q justificado. Lo importante es hacer todo aquello q nos haga sentir bien.

      22 abril 2015 | 22:17

    • 1decada1000

      Creo que la rara soy yo, que lo cuento en un blog 😛
      Ahora en serio, cada uno hace lo que cree que es mejor para él mismo, y si le apetece contarlo, adelante, y si no le apetece, pues también está bien.

      03 mayo 2015 | 17:15

  3. Dice ser Bloring

    Me estoy quedando flipado de que todos contéis la enfermedad que tenéis ¿tan raro soy yo que lo guardo en secreto?

    21 abril 2015 | 02:41

    • Dice ser Animus

      Yo se lo cuento a quien quiero. A quien no le interesa paso. Creo q con lo q nos ha tocado vivir ya nos hemos ganado el cielo o lo q haya después. Así q si no te apetece contarlo está más q justificado. Lo importante es hacer todo aquello q nos haga sentir bien.

      22 abril 2015 | 22:17

    • 1decada1000

      Creo que la rara soy yo, que lo cuento en un blog 😛
      Ahora en serio, cada uno hace lo que cree que es mejor para él mismo, y si le apetece contarlo, adelante, y si no le apetece, pues también está bien.

      03 mayo 2015 | 17:15

  4. Dice ser martamz

    Y otra de las perlas que me dijo mi jefa :» tu cuando quieras tener hijos pensarás adoptar no? «(Trabajo de fisioterapeuta y ella es fisioterapeuta, ya podéis intuir su inteligencia…, suerte que ya no es la jefa baja)

    21 abril 2015 | 10:34

  5. Dice ser martamz

    Y otra de las perlas que me dijo mi jefa :» tu cuando quieras tener hijos pensarás adoptar no? «(Trabajo de fisioterapeuta y ella es fisioterapeuta, ya podéis intuir su inteligencia…, suerte que ya no es la jefa baja)

    21 abril 2015 | 10:34

  6. Dice ser David

    Esas personas que te preguntan, que tal? y en vez de escucharte se lían a contarte sus problemas…

    21 abril 2015 | 19:17

  7. Dice ser David

    Esas personas que te preguntan, que tal? y en vez de escucharte se lían a contarte sus problemas…

    21 abril 2015 | 19:17

  8. Dice ser virtualsafc

    A mí hay veces que me hacen comentarios de éstos que venimos diciendo en este apartado, y me digo yo mismo «OYE SALVADOR, PUES LO TUYO DE LA EM NO ES PARA TANTO»

    22 abril 2015 | 11:22

    • 1decada1000

      Hombre, la EM no deja de ser una enfermedad que prácticamente no se sabe nada de ella…

      03 mayo 2015 | 17:19

  9. Dice ser virtualsafc

    A mí hay veces que me hacen comentarios de éstos que venimos diciendo en este apartado, y me digo yo mismo «OYE SALVADOR, PUES LO TUYO DE LA EM NO ES PARA TANTO»

    22 abril 2015 | 11:22

    • 1decada1000

      Hombre, la EM no deja de ser una enfermedad que prácticamente no se sabe nada de ella…

      03 mayo 2015 | 17:19

  10. Dice ser Cris

    Cuando conté en mi trabajo ue tenía esclerosis múltiple, una de mis compañeras me preguntó si me iba a morir…
    …le dije que sí, como todo el mundo, pero que no sabía cuándo…

    22 abril 2015 | 17:02

  11. Dice ser Cris

    Cuando conté en mi trabajo ue tenía esclerosis múltiple, una de mis compañeras me preguntó si me iba a morir…
    …le dije que sí, como todo el mundo, pero que no sabía cuándo…

    22 abril 2015 | 17:02

  12. Dice ser Vicentin

    Que makinas y que artistas, yo creo que para hablar hay que escuchar antes y mucho….
    Un abrazo a todosas….

    25 abril 2015 | 18:11

  13. Dice ser Vicentin

    Que makinas y que artistas, yo creo que para hablar hay que escuchar antes y mucho….
    Un abrazo a todosas….

    25 abril 2015 | 18:11

  14. Dice ser juani

    Nace 25 años que tengo EM- Al principio me mataban comentarios del tipo: «Qué pena, con lo maja que es y que vaya a acabar en silla de ruedas·». La actitud es básica. A veces, tengo que dar ánimos yo (cada vez menos, afortunadamente). Tengo suerte de tener la familia que tengo. Animo, que nos queda lo mejor… que nos curen de una vez. Felicidades por el blog y por el premio. Bss

    27 abril 2015 | 13:06

    • 1decada1000

      La actitud es súper importante! Vaya, como si fueses a cambiar estando en una silla de ruedas.
      Un besoteeee!

      03 mayo 2015 | 17:20

  15. Dice ser juani

    Nace 25 años que tengo EM- Al principio me mataban comentarios del tipo: «Qué pena, con lo maja que es y que vaya a acabar en silla de ruedas·». La actitud es básica. A veces, tengo que dar ánimos yo (cada vez menos, afortunadamente). Tengo suerte de tener la familia que tengo. Animo, que nos queda lo mejor… que nos curen de una vez. Felicidades por el blog y por el premio. Bss

    27 abril 2015 | 13:06

    • 1decada1000

      La actitud es súper importante! Vaya, como si fueses a cambiar estando en una silla de ruedas.
      Un besoteeee!

      03 mayo 2015 | 17:20

  16. Hace un tiempo alguien me dijo «me sabe mal la vida tan rutinaria que llevas». Yo pensé «A mí me sabe mal la insensibilidad que demuestra la gente».
    Había un anuncio donde se veía una manada de ñus atravesar el río Nilo infestado de cocodrilos. Los ñus siguen adelante, los primeros caen y el resto sigue adelante no porque aprendan de lo que ven, sino porque no hay suficientes cocodrilos. La sociedad se me antoja similar, no es capaz de entender aquello que tienen delante, simplemente lo ignoran.

    02 mayo 2015 | 11:33

    • 1decada1000

      No es por echar toda la culpa a la gente, pero también creo que es una enfermedad complicada de entender. Es decir, somos tan heterogéneos que es difícil entender que todos nosotros, con nuestras cosillas tan diferentes, tengamos todos EM. Muchas veces me resulta complicado hasta mí.

      03 mayo 2015 | 17:23

  17. Hace un tiempo alguien me dijo «me sabe mal la vida tan rutinaria que llevas». Yo pensé «A mí me sabe mal la insensibilidad que demuestra la gente».
    Había un anuncio donde se veía una manada de ñus atravesar el río Nilo infestado de cocodrilos. Los ñus siguen adelante, los primeros caen y el resto sigue adelante no porque aprendan de lo que ven, sino porque no hay suficientes cocodrilos. La sociedad se me antoja similar, no es capaz de entender aquello que tienen delante, simplemente lo ignoran.

    02 mayo 2015 | 11:33

    • 1decada1000

      No es por echar toda la culpa a la gente, pero también creo que es una enfermedad complicada de entender. Es decir, somos tan heterogéneos que es difícil entender que todos nosotros, con nuestras cosillas tan diferentes, tengamos todos EM. Muchas veces me resulta complicado hasta mí.

      03 mayo 2015 | 17:23

  18. Dice ser Inma

    A mi lo que me suelen decir es: » pues si yo te veo muy bien»…., a lo que les miro fijamente y les contesto: «pero que crees, que tengo que ir arrastrada por el suelo». ?

    07 mayo 2015 | 21:46

  19. Dice ser Inma

    A mi lo que me suelen decir es: » pues si yo te veo muy bien»…., a lo que les miro fijamente y les contesto: «pero que crees, que tengo que ir arrastrada por el suelo». ?

    07 mayo 2015 | 21:46

  20. Dice ser Anonima

    A mi pareja le han diagnosticado sindrome desminializante aislado.Empezó a ver borroso hace unos 6 meses, fuimos al medico y le dijeron que tenia neuritis optica,le hicieron resonancias, puncion lumbar, test de potenciales evocados y ese fue el diagnostico SDA, Sindrome Desminializante Aislado. Le mandaron corticoides y una nueva resonancia en 4 meses en la que apareció una nueva manchita, por lo que el neurologo ha decidido que comienze con medicación: Tecfidera. LLeva tomandola una semana, y aunque se ha puesto algo rojo puntualmente( una hora como mucho a las 3 horas de haber tomado la pastilla) esta bien, esta bien de salud. De lo que no esta tan bien es de animos. Y la verdad, es que tenemos problemas… desde antes de todo esto,pero esta situación solo esta agravando nuestros problemas.. intento apoyarle, he leido mil estudios, testimonios, le acompaño a cada cita, lloro por el, por verle triste, pero sobre todo lloro porque veo que cada dia nos alejamos mas. Cuando empezo toda esta historia pense muy convencida que a mi esto no me afectaria, que yo estaria siempre a su lado, pero el dia a dia y sus palabras me hacen ver que es él el que no quiere estar a mi lado. He pensado que quizás sea fruto del desanimo que provoca saber que casi con certeza vas a desarrollar una enfermedad degenerativa llamada esclerosis multiple..
    pero también pienso a menudo que quizás simplemente no estemos hechos el uno para el otro, que nos queremos pero quizas como pareja no funcionemos, supongo, que eso le pasa a muchas parejas al margen de enfermedades, pero no por ello deja de ser duro…
    No quiero dejarle solo con esto, quiero estar ahi para el.. no soy de las que se largan a la primera de cambio, le quiero, pero discutimos tanto.. y es todo tan complicado y triste…que.. a veces.. no aguanto mas..
    Me gustaria recibir un consejo de cualquier persona, tanto de familiares/amigos/parejas como de personas con EM.
    Paula, felicidades por tu blog, la verdad es que me ayuda, y he aprendido mucho en muchos aspectos no solo sobre la enfermedad.

    09 mayo 2015 | 01:36

    • Dice ser Patry

      Soy enferma pero espero ayudarte tb.
      He tardado 3 años hasta verme en baja forma y comenzar a aceptar mejor mis limitaciones. Mientras me he pasado una carrera de fondo de adaptación y «aquí no pasa nada»

      09 mayo 2015 | 11:57

    • Dice ser Cris

      Yo también tengo EM, y no soy buena dando consejos…
      …pero creo que el apoyo que recibimos, sobre todo al principio, de nuestros allegados, es vital. Y mucho más el de tu pareja.
      Tú se lo estás demostrando estando a su lado, preocupándote por él… pero, quizás, él se sienta culpable por estar enfermo, por el simple hecho de pensar en ese futuro incierto que acompaña a esta enfermedad (a mí me pasó).
      Teneis que ser fuertes los dos, porque no es sólo el enfermo quien carga con ese peso. Sois los dos, aunque no sea de igual forma.
      Dale tiempo y apoyo, pero cuídate tú también.
      Un beso muy grande.

      09 mayo 2015 | 15:16

    • Verás, espero y deseo que lo hayas hablado muchas veces con él. Cuando te comunican la enfermedad la vida se gira, es un vuelco inesperado del que cada uno responde «a su manera». Te rompen tus planes y quieras o no ya has cambiado.

      Lo que sí tengo claro es que necesitas alguien a tu lado que no dude, que lo tenga claro. Y hablo desde la experiencia personal donde la que entonces era mi novia era un mar de vacilaciones que por mi propia salud mental dejé marchar. Estoy seguro de que le quité un peso de encima.

      Si de verdad te ama nunca te va a «condenar» a una vida que no mereces. Si de verdad le amas eso no te va a detener y vas a exprimir al máximo cada minuto porque no sabes lo que va a pasar en un futuro. Pero has de tenerlo tú muy claro para que otros vean en ti esa voluntad, esa decisión, ese «yo tiro adelante pase lo que pase».

      Un saludo.

      10 mayo 2015 | 13:51

      • Dice ser anonima

        Muchas gracias por vuestros consejos. Hemos decidido poner fin a la relación, ha sido el el que se ha armado de valor… porque yo aunque se tanto como el que así no podíamos seguir no podía tomar esa decisión porque le sigo queriendo y cuando quiero no puedo marcharme…sigo pensando que yo tiraría de el para superar la enfermedad juntos pero no puedo obligarle a querer estar conmigo,como bien dices Gustavo lo único que necesito es que el lo tenga claro,que tenga tan claro como yo que pese a todo somos uno y lo que le pase uno le pasa al otro. Lo que necesito saber también es que no lo dejamos por la maldita esclerosis, que lo dejamos por otro motivo,que no funcionamos como pareja o sea por lo que sea pero no por la punta enfermedad que de momento no tiene y no me condiciona a quererle. No nos odiamos.. esto nos está rompiendo el corazón a los dos.. y se que alo mejor es difícil de conseguir pero intentaré estar en su vida para todo lo que necesite, no hace falta ponerle nombre de ‘ como amigos’ , simplemente quiero estar en su vida como persona importante que he sido en su vida y que le quiere y quiere lo mejor para el..

        10 mayo 2015 | 19:23

        • 1decada1000

          Hola,
          Yo te iba a contar mi caso. Cuando me diagnosticaron tenía una pareja, con la que llevaba arrastrando problemas desde hacía varios meses. La aparición de la EM, solo consiguió que esos problemas se hiciesen más visibles. Ante mi cambios de prioridades, de madurez, etc que sufres sobre todo al principio, decidí terminar la relación porque sabía que no iba a llegar a ninguna parte. El tiempo me ha acabado dando la razón.
          Me parece estupenda tu actitud, ofrecerle tu ayuda, que él sepa que estás ahí. Son momentos de mucha incertidumbre y seguro que te lo agradecerá.
          Un abrazo muy fuerte!

          11 mayo 2015 | 12:34

  21. Dice ser Anonima

    A mi pareja le han diagnosticado sindrome desminializante aislado.Empezó a ver borroso hace unos 6 meses, fuimos al medico y le dijeron que tenia neuritis optica,le hicieron resonancias, puncion lumbar, test de potenciales evocados y ese fue el diagnostico SDA, Sindrome Desminializante Aislado. Le mandaron corticoides y una nueva resonancia en 4 meses en la que apareció una nueva manchita, por lo que el neurologo ha decidido que comienze con medicación: Tecfidera. LLeva tomandola una semana, y aunque se ha puesto algo rojo puntualmente( una hora como mucho a las 3 horas de haber tomado la pastilla) esta bien, esta bien de salud. De lo que no esta tan bien es de animos. Y la verdad, es que tenemos problemas… desde antes de todo esto,pero esta situación solo esta agravando nuestros problemas.. intento apoyarle, he leido mil estudios, testimonios, le acompaño a cada cita, lloro por el, por verle triste, pero sobre todo lloro porque veo que cada dia nos alejamos mas. Cuando empezo toda esta historia pense muy convencida que a mi esto no me afectaria, que yo estaria siempre a su lado, pero el dia a dia y sus palabras me hacen ver que es él el que no quiere estar a mi lado. He pensado que quizás sea fruto del desanimo que provoca saber que casi con certeza vas a desarrollar una enfermedad degenerativa llamada esclerosis multiple..
    pero también pienso a menudo que quizás simplemente no estemos hechos el uno para el otro, que nos queremos pero quizas como pareja no funcionemos, supongo, que eso le pasa a muchas parejas al margen de enfermedades, pero no por ello deja de ser duro…
    No quiero dejarle solo con esto, quiero estar ahi para el.. no soy de las que se largan a la primera de cambio, le quiero, pero discutimos tanto.. y es todo tan complicado y triste…que.. a veces.. no aguanto mas..
    Me gustaria recibir un consejo de cualquier persona, tanto de familiares/amigos/parejas como de personas con EM.
    Paula, felicidades por tu blog, la verdad es que me ayuda, y he aprendido mucho en muchos aspectos no solo sobre la enfermedad.

    09 mayo 2015 | 01:36

    • Dice ser Patry

      Soy enferma pero espero ayudarte tb.
      He tardado 3 años hasta verme en baja forma y comenzar a aceptar mejor mis limitaciones. Mientras me he pasado una carrera de fondo de adaptación y «aquí no pasa nada»

      09 mayo 2015 | 11:57

    • Dice ser Cris

      Yo también tengo EM, y no soy buena dando consejos…
      …pero creo que el apoyo que recibimos, sobre todo al principio, de nuestros allegados, es vital. Y mucho más el de tu pareja.
      Tú se lo estás demostrando estando a su lado, preocupándote por él… pero, quizás, él se sienta culpable por estar enfermo, por el simple hecho de pensar en ese futuro incierto que acompaña a esta enfermedad (a mí me pasó).
      Teneis que ser fuertes los dos, porque no es sólo el enfermo quien carga con ese peso. Sois los dos, aunque no sea de igual forma.
      Dale tiempo y apoyo, pero cuídate tú también.
      Un beso muy grande.

      09 mayo 2015 | 15:16

    • Verás, espero y deseo que lo hayas hablado muchas veces con él. Cuando te comunican la enfermedad la vida se gira, es un vuelco inesperado del que cada uno responde «a su manera». Te rompen tus planes y quieras o no ya has cambiado.

      Lo que sí tengo claro es que necesitas alguien a tu lado que no dude, que lo tenga claro. Y hablo desde la experiencia personal donde la que entonces era mi novia era un mar de vacilaciones que por mi propia salud mental dejé marchar. Estoy seguro de que le quité un peso de encima.

      Si de verdad te ama nunca te va a «condenar» a una vida que no mereces. Si de verdad le amas eso no te va a detener y vas a exprimir al máximo cada minuto porque no sabes lo que va a pasar en un futuro. Pero has de tenerlo tú muy claro para que otros vean en ti esa voluntad, esa decisión, ese «yo tiro adelante pase lo que pase».

      Un saludo.

      10 mayo 2015 | 13:51

      • Dice ser anonima

        Muchas gracias por vuestros consejos. Hemos decidido poner fin a la relación, ha sido el el que se ha armado de valor… porque yo aunque se tanto como el que así no podíamos seguir no podía tomar esa decisión porque le sigo queriendo y cuando quiero no puedo marcharme…sigo pensando que yo tiraría de el para superar la enfermedad juntos pero no puedo obligarle a querer estar conmigo,como bien dices Gustavo lo único que necesito es que el lo tenga claro,que tenga tan claro como yo que pese a todo somos uno y lo que le pase uno le pasa al otro. Lo que necesito saber también es que no lo dejamos por la maldita esclerosis, que lo dejamos por otro motivo,que no funcionamos como pareja o sea por lo que sea pero no por la punta enfermedad que de momento no tiene y no me condiciona a quererle. No nos odiamos.. esto nos está rompiendo el corazón a los dos.. y se que alo mejor es difícil de conseguir pero intentaré estar en su vida para todo lo que necesite, no hace falta ponerle nombre de ‘ como amigos’ , simplemente quiero estar en su vida como persona importante que he sido en su vida y que le quiere y quiere lo mejor para el..

        10 mayo 2015 | 19:23

        • 1decada1000

          Hola,
          Yo te iba a contar mi caso. Cuando me diagnosticaron tenía una pareja, con la que llevaba arrastrando problemas desde hacía varios meses. La aparición de la EM, solo consiguió que esos problemas se hiciesen más visibles. Ante mi cambios de prioridades, de madurez, etc que sufres sobre todo al principio, decidí terminar la relación porque sabía que no iba a llegar a ninguna parte. El tiempo me ha acabado dando la razón.
          Me parece estupenda tu actitud, ofrecerle tu ayuda, que él sepa que estás ahí. Son momentos de mucha incertidumbre y seguro que te lo agradecerá.
          Un abrazo muy fuerte!

          11 mayo 2015 | 12:34

  22. Dice ser alma

    De mi medico de cabecera cuando se lo dije «en serio? esclerosis multiple? que pena con lo jovencita que eres!».

    11 mayo 2015 | 10:35

  23. Dice ser alma

    De mi medico de cabecera cuando se lo dije «en serio? esclerosis multiple? que pena con lo jovencita que eres!».

    11 mayo 2015 | 10:35

  24. Dice ser Débora

    Hola!
    En mi caso me diagnosticaron hace un año, a los 31 y después de 6 meses del primer brote, que aún no sabían que oficialmente era un brote. Acababa justo de cambiar de empresa y mi nuevo compañero de oficina tenía un cuñado que, oh, coinicidencia!!, tiene EM y unos 35 años también. A la semana de la noticia ya me estaba contando que estaba en un centro de día porque no se podía valer por sí mismo, que no podía andar, que lleva pañales, etc…
    Así ha estado soltando perlitas de vez en cuando durante meses y yo pienso todos los días «tengo animales en casa que hacen las cosas mejor que tú y no vengo a compararlos contigo todos los días y créeme que podría y hasta saldrías perdiendo…».
    En fin, que a veces pienso que lo de la selección natural no ha funcionado del todo…
    ¡Mucho ánimo a todos!

    18 mayo 2015 | 21:35

    • Dice ser Gustavo

      No es necesario comentar nada de esta «persona», ¿verdad? Mandarlo a la porra es poco.

      19 mayo 2015 | 21:03

    • 1decada1000

      Hola Débora,
      No le hagas ni caso, todos creen saber y conocer la esclerosis múltiple, pero no es así. Sé que habrás oído que cada paciente es diferente y es así, no todos tenemos la misma evolución. Así que a saber cuáles son las circunstancias que tiene el cuñado de tu compañero.
      Un abrazo!

      20 mayo 2015 | 12:30

    • Dice ser Cris

      …A veces, vale más no hablar y parecer tonto, que hablar y disipar la duda… 😉

      20 mayo 2015 | 12:38

  25. Dice ser Débora

    Hola!
    En mi caso me diagnosticaron hace un año, a los 31 y después de 6 meses del primer brote, que aún no sabían que oficialmente era un brote. Acababa justo de cambiar de empresa y mi nuevo compañero de oficina tenía un cuñado que, oh, coinicidencia!!, tiene EM y unos 35 años también. A la semana de la noticia ya me estaba contando que estaba en un centro de día porque no se podía valer por sí mismo, que no podía andar, que lleva pañales, etc…
    Así ha estado soltando perlitas de vez en cuando durante meses y yo pienso todos los días «tengo animales en casa que hacen las cosas mejor que tú y no vengo a compararlos contigo todos los días y créeme que podría y hasta saldrías perdiendo…».
    En fin, que a veces pienso que lo de la selección natural no ha funcionado del todo…
    ¡Mucho ánimo a todos!

    18 mayo 2015 | 21:35

    • Dice ser Gustavo

      No es necesario comentar nada de esta «persona», ¿verdad? Mandarlo a la porra es poco.

      19 mayo 2015 | 21:03

    • 1decada1000

      Hola Débora,
      No le hagas ni caso, todos creen saber y conocer la esclerosis múltiple, pero no es así. Sé que habrás oído que cada paciente es diferente y es así, no todos tenemos la misma evolución. Así que a saber cuáles son las circunstancias que tiene el cuñado de tu compañero.
      Un abrazo!

      20 mayo 2015 | 12:30

    • Dice ser Cris

      …A veces, vale más no hablar y parecer tonto, que hablar y disipar la duda… 😉

      20 mayo 2015 | 12:38

  26. Dice ser Débora

    Cierto! La verdad es que no me preocupa «demasiado»; lo que tenga que venir, vendrá y por desgracia darle vueltas no lo va a retrasar o hacerlo menos duro en caso de que llegue, así que ¿para que hacer duro el mientras tanto? Eso, claro está, no quita, que el primer impacto no fuera chungo y por eso es especialmente importante la reacción de la gente que nos rodea. Así que gente tóxica como mi compañero y todos nuestros ejemplos, ¡fuera!

    20 mayo 2015 | 23:58

  27. Dice ser Débora

    Cierto! La verdad es que no me preocupa «demasiado»; lo que tenga que venir, vendrá y por desgracia darle vueltas no lo va a retrasar o hacerlo menos duro en caso de que llegue, así que ¿para que hacer duro el mientras tanto? Eso, claro está, no quita, que el primer impacto no fuera chungo y por eso es especialmente importante la reacción de la gente que nos rodea. Así que gente tóxica como mi compañero y todos nuestros ejemplos, ¡fuera!

    20 mayo 2015 | 23:58

  28. Dice ser Lola

    Tengo em hace 25 años y he pasado por muchas situaciones difíciles.A lo largo de los años he experimentado que hace muy bien rodearse de personas alegres y positivas.
    Una vez, una psiquiatra me dijo algo muy cierto y que me ha ayudado mucho: “Lo pasado ya pasó, no podemos volver atrás”.
    Sigamos adelante y aprendamos a vivir el día a día, aunque no es fácil lograrlo, debemos dar la pelea.
    Mucho ánimo .

    22 junio 2015 | 19:57

  29. Dice ser Ana

    Jajajaja me parrrto, me encanta q nos lo tomemos con sentido del humor, creó q fue mi madre la q me dijo hace poco (hace dos meses q me confirmaron EM):
    -«Es que no te lo puedes tomar todo a broma»
    Pues si con esto, q es tan importante, no puedo quitarle hierro, apaga y vamonos.

    Le he pasado el blog a mi madre, para q se lo lea y vea q la vida sigue.

    Muchos besazos a tod@s.

    04 julio 2015 | 16:49

  30. Dice ser Rocio

    A mi lo que me enferma más de lo que estoy son todos los puntos antes dichos más estos:
    -Dios te mandó una prueba
    -Te admiro, yo en tu lugar no sé que haría
    -No deberías arreglarte tanto porque no pareces estar enferma
    -Ella no está enferma, solo se compró una silla de ruedas para no trabajar
    -Si estuviera enferma, no debería viajar tanto
    -Ella no está tan discapacitada porque no nació con la enfermedad, le dio después
    Por cierto, no tengo EM, tengo Devic la cual se pensaba que era una variante de la EM, que sí es mortal, pero finalmente, todos nos vamos a morir, así que ¿cuál es la diferencia?
    Sean felices a pesar de todo.

    24 julio 2015 | 00:22

  31. Dice ser VEGA

    Paula, sin duda una de las mejores entradas en tu blog para mí. Al leerlo fue cuando comencé a seguiros a todos. Es tan serio lo que nos dicen a veces y tantas subnormalidades que ponerlas todas juntas…. me daba por reirme.

    La 3 la 4 y la 5 muy típicas.

    A la 7 «La esclerosis múltiple tampoco es una enfermedad tan grave, no te vas a morir mañana ( añadiría yo)»
    No claro, no pretendo morirme mañana, pero si no la ves tan grave te la cambio por tu ciatica o tus dolores menstruales.

    De la 11 me parto, porque ahora mis pobres amigas/os cada vez que se les duerme una pierna me llaman.

    Gracias a todos por compartir esto!!

    01 septiembre 2015 | 18:10

  32. Dice ser Alberto

    Cuando te dicen que tienes EM y que en dos o tres años vas ha estar en silla de ruedas pues yo llevo 26 años y hay sigo sin silla con muchas dificultades pero sigo andando.

    21 septiembre 2015 | 15:22

  33. Dice ser Luisa

    Hola
    Soy madre de un adolescente de 16 años con diagnóstico de Em hace poco menos de un año además medico así que imaginaran lo frustrante que para mi esto condicionó como tantos un niño súper sano al que no me imaginaba que esto pudiera pasarle los hijos son lo mas grande que uno tiene en el mundo y creo que aún mas difícil de asimilar cuando además piensas todo lo que pudiera pasar y que no lo puedes controlar desearías ser la mayor ignorante de la faz de la tierra y así no sufrir por el futuro pero es difícil no pensar en ello y eso nos martiriza parece como una pesadilla que despertaras y todo pasara y te cuestionas que hiciste mal y mil cosas que le pasan a uno por la cabeza e investigas y cuestionas y vas a mil médicos y pierdes confianza y te desesperas esa bendita paciencia que te dicen que tienes que tener y no la ves aparecer por ninguna parte ay cuantas veces me detuve a pensar en porque no me había pasado a mi yo con certeza les puedo animar y decir que os entiendo porque he sufrido tanto y mas con su diagnóstico y espero y he sufrido aunque no lo crean varias de esas respuestas para recordar la de al menos no fue un tumor es una de las favoritas porque incluso intentaba consolarme con esa idea pero no me consolaba así que deje de pensar en ello deje de pensar en el futuro no deje de mirar los avances e intento estar científicamente informada y tengo fe mucha fe en que entre todo los avances de la ciencia nuestra actitud ante la vida los tratamientos y también porque no un poco de la suerte nos anime y ayude a ser en definitiva felices como somos ahora y pensar en lo que tenemos delante de nuestros ojos y no lo vemos o no lo valoramos en que aun estamos vivos que estamos aquí y que no hay nada que me haga mas feliz que ver reír a mi hijo y disfrutar cada segundo de ello y estar allí hasta que dios me deje para apoyarlo en todo lo que este a mi alcance secar sus lagrimas y darle fuerzas y hacerlo fuerte porque lamentablemente no seré eterna y el tendrá que continuar solo pero cuando sus fuerzas flaqueen estoy seguro que siempre se acordara de mi y lo lograra como yo ahora me recuerdo de la mía que en gloria este
    Muchos ánimos y muchos buenos deseos les dejo a todos y todas los afectados y familias que comparten vuestras vidas 😘

    22 septiembre 2015 | 18:12

  34. Dice ser Belèn

    Buenas!! Encontré este magnífico lugar trasteando, cosa que hacìa más de 10 años que no habìa vuelto a hacer, y me está encantando todo lo que leo y escucho! Soy enfermera a raíz del diagnóstico de EM en 2003, que estaba estudiando quìmicas sin mucha ilusión y ví q este diagnóstico sería xa siempre y necesitaba perderle miedo al mundo hospitalario, así q me metí x la puerta grande. Y en cuestión de 5meses han diagnosticado a dos amigas mìas de lo mismo, y al pedirme consejo ví q realmente no me habìa vuelto a preocupar de nada… Estuve en un estudio con medicación nueva, y lo recomiendo mucho. Me estudiaron cada milímetro de mi cabeza, a consta de rm y análisis varios ( en las resonancias he llegado a dormirme, y con las agujas estoy a diario, así q no me supuso ningún problema) y lo volvería a repetir…. Ahora me encuentro con medicación oral, que después de más de12 años con los pinchacitos del rebif, me encuentro encantada. Por otro lado me he puesto a estudiar oposiciones xa olvidarme del mundo contrato y tener estabilidad, y me surgió la duda…. No podría tener algún tipo de minusvalía xa entrar por otro cupo…? Pues me he dado cuenta que no tengo ningún informe de tantos años de neurólogo, así q empezaré x pedírselo… Alguien lo ha solicitado y podría guiarme? Muchas gracias y ánimo a l@s elegidos….

    15 noviembre 2015 | 14:42

  35. Dice ser Nadia

    Odio cuanto todos me dicen Pero hay que ser positivos! No pasa nada…si claro como ellos no la padecen creen que a uno no le afecta en lo animico

    04 marzo 2016 | 21:46

  36. Dice ser Miri

    Tengo EM hace 10 años bastante controlada y ahora el diagnóstico de Osteonecrosis en rodillas, seguiré adelante con natacion y magnetoterapia
    Es buscar las alternativas para continuar.
    Es muy cierto q deprime algunos comentarios del entorno , es por falta de conocimiento
    Saludos a todos

    07 abril 2016 | 14:20

  37. Dice ser Eugenia

    Hola, tengo una amiga reciente que padece EM. Nos reímos a mares y lo pasamos muy bien, la conocí en el trabajo, es una amistad muy reciente, 6 meses tal vez. No quiero ser grosera, ni infravalorarla, al contrario me gustaría motivarla tanto cómo pueda, pero vaya, uno no comienza a informarse hasta que no vive la EM. Ojalá me pudieran aconsejar, qué tanto podría ser incomoda alguna actividad para ella, como un concierto o cine, qué actividades recomiendan? He leído que es bueno distraerlos, salir con ellos y estar, además de evitar el sol, el estrés. Pido su consejo porque le he tomado cariño y no quisiera ser de esos amigos que sólo están en las buenas, ni proponerle actividades que le sean incómodas.

    De ante mano gracias, seguiré informándome ya que creo, de igual forma los amigos también deberíamos de estar preparados e informados.

    19 marzo 2017 | 21:37

  38. Dice ser Magnetoterapia

    Yo también tengo una lesión de rodilla y practico magnetoterapia, me alivia el dolor bastante. A tí también, verdad?

    04 mayo 2018 | 13:33

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