Existe una delgada línea entre presionar a una persona para que no se rinda, y que se sienta frustrado por no poder llegar a lo que le proponen. Esa línea, desde fuera parece que tiene kilómetros de ancho, pero que para nosotros, los pacientes, es tan fina que unas palabras de más, pueden hacer que la frustración aparezca y las lágrimas afloren.
No digo que esa pequeña presión sea mala, a veces, nos tienen que recordar que no nos podemos dejar vencer por la pereza, que tenemos que hacer un pequeño esfuerzo de más, por si fuera cierto que tenemos cierta galbana. Porque esa comodidad en la que solemos caer, es demasiado tentadora. Pero no, hay que intentarlo, y si no se puede, pues no se puede. Nosotros somos los que mejor nos conocemos, esto no hay que olvidarlo.
Ay, cuando te insisten en que hagas algo. Aunque en tu interior sepas que no va a poder ser, que por muchas ganas que le pongas, no puedes porque tu cuerpo no da más de sí. Pero exteriormente no se nota, bueno, tienes cara de cansada, pero resulta algo tan habitual que de ser algo novedoso, ha pasado a ser costumbre. Y vuelven a insistir, y vuelves a decir que no puedes. Y solo tú, sabes lo doloroso que es decir «no puedo». Y solo tú, sabes que realmente es así, y que antes de que esas malditas palabras salgan de tu boca, ya lo has intentado.
Entonces ese es el momento, en que la línea se ha vuelto tan delgada que es inexistente, y tienes dos opciones, estar a un lado o al otro. Sentirte mal porque no puedes hacer algo por mucho que te insistan, o aceptar que no puedes y que simplemente, te lo dicen por tu bien, para recordarte que no debes rendirte.
1decada1000.
Muy emotivo tu post de hoy…Lo acabo de leer a falta de dos horas para un examen. Un examen que suspenderé porque no he podido hacer más. Yo he pasado de decir que tengo «limitaciones» a que tengo «condiciones» y aceptar las condiciones es parte de la adaptación. Pero eso no es sinónimo de fracaso. Es sólo un ahora no puedo, o un tardaré más que antes. Una condición que nos obliga a luchar más de lo definido como normal…
Gracias por escribir tan bien 🙂
Un beso,
María
26 enero 2015 | 12:31
Hola María, como profesora nunca puedes ir así a un examen, hay que luchar hasta el final e intentar sacarlo. Estoy segura que en la parte de estudio, has hecho lo que has podido, quizá necesites otras técnicas para estudiar. Aún así, los exámenes aunque se suspendan, se repiten, y seguro que la segunda vez lo harás genial. Por cierto, ¿cómo fue? ¿tan mal como pensabas? No te desanimes, y ya te acostumbrarás a las nuevas circunstancias.
Gracias a ti corazón! Mucho ánimo 🙂
Un besote!
29 enero 2015 | 19:58
Muchas gracias por tus consejos de profesora, Paula. Es verdad, hay que estar hasta el último momento esforzándote, para poder decir que lo has dado todo. (no fue bien, pero estaba contenta conmigo misma :P)
Me dijeron sólo hace un mes que tenía síndrome de fatiga crónica por un «virusillo» que me alteró el sistema inmune, y todavía no he podido adaptarme. He visto que la memoria a corto plazo se ve afectada. Así que sí, tienes toda la razón, necesitaré otras técnicas de estudio que trabajen la memoria a largo plazo y evite las palizas de última hora a las que ya no llego.
Mucho ánimo a ti también con tus proyectos. Seguro que si ahora no puedes, se presentarán otras oportunidades. Es duro jugar en desventaja con respecto al resto, pero eso nos hace ser todavía más tenaces. Estoy segura que tienes mucha gente que ante todo quiere verte bien y feliz, independientemente de que puedas alcanzar un objetivo o no.
Y de nuevo, gracias por transmitir tanta energía!! Eres un ejemplo!
Un besazo!!
02 febrero 2015 | 12:37
Hola Paula,
que bien lo has descrito y cuanta razón tienes.
Es muy grande la frustración de saber que no va a ser cuando te animan y te insisten, y tu sabes que es por cariño, por animarte, porque nadie se puede calzar tu fatiga; pero no puedes.
Me quedo con intentar evitar esa frustración, que no vale para nada.
Si quien te insiste te quiere, comprenderá tu negativa. Y, cuando sabemos que no es pereza, es necesario saber decir no cuando no podemos mas, el precio de lo contrario puede ser muy alto.
Un besazo preciosa. Maria (Cleo)
26 enero 2015 | 13:08
Hola María,
A veces, cuanto más me insisten, peor me hacen sentir, aunque sea con cariño. Entonces la frustración aparece, y ya la hemos liado. Pero supongo que estar al otro lado, no debe ser nada fácil tampoco. Nuestro «no puedo» es demasiado complicado de explicar, todos los sentimientos que se dan en ese momento, son un auténtico torbellino. Pero como dices, también es importante parar.
Un besote!
30 enero 2015 | 18:59
Hoy estoy yo un poco así, sé que mañana será mejor pero hoy intentando montar algo chulo para mi cumple me pregunto si cuando llegue el día no me darà un ataque de cansancio o un ataque de pánico del no poder, los dos son igualmente paralizantes.
Mañana será mejor, hoy no hace un día demasiado bonito, el tiempo siempre es una buena excusa para echarle la culpa de que el cuerpo no responde, lo hace todo el mundo, no lo vamos a hacer nosotras. Jejeje.
Un beso fuerte Paula.
26 enero 2015 | 14:16
Hola Silvia,
Espero que ya te sientas mejor! Seguro que sale todo bien mujer, las cositas que se preparan con cariño se notan, aunque llegando el momento no te encuentres bien físicamente. Intenta descansar, para no llegar agotada a ese día y que lo puedas disfrutar al máximo, y si no, todavía quedan muchos años por cumplir! 🙂
Un besoooo
30 enero 2015 | 19:01
Nuestro cansancio es tan invisible que el mundo no lo entiende, solo se entiende si se siente.
26 enero 2015 | 16:32
Pero algo hay que hacer para que se entienda, si hace falta lo repetimos mil veces! 😉
30 enero 2015 | 19:04
A veces es complicado expresar lo que sientes a los demás y tú lo haces divinamente. A mi me cuesta un poco más. Pero sí. No nos debemos dejar vencer por la desgana aunque hay días en que es imposible hacer algo que podemos hacer a diario y cuando nuestro cuerpo dice NO es NO. Y nos sentimos frustrados, por lo menos a veces y otras, pasamos más.
Siempre es preferible descansar más un día y al siguiente ponernos manos a la obra, aunque sea poco a poco, como me pasa a mí ahora. Después de varios brotes en 4 meses, me he quedado ploff. Y me cuesta mucho estar más activa como lo estaba antes. Pero todos los días me digo: venga hoy un poquito más. Ya sabes: unadecadamil, enfermedad invisible. No se nota demasiado por fuera pero por dentro, uffffff…..
Se me hace duro porque antes de ésto estaba mucho mejor físicamente, pero es lo que hay. Podría estar peor.
Mil besos, y…. a seguir adelante.
Cristina
26 enero 2015 | 20:03
Es que soy profesora, me paso los días explicando, así que en ese sentido tengo un poco más de práctica, que lo habitual.
Suelo descansar lo que me pide el cuerpo, porque he aprendido que a la larga es peor. Hombre, es que es normal que después de los brotes, te haya dado un bajón tanto físico como anímico, pero una vez pasado un tiempo hay que reponerse mentalmente, de lo físico ya es otra historia. Es mejor no compararse con el antes, ahora eres así y ya está, es mejor no darle más vueltas.
Un besote 🙂
30 enero 2015 | 19:47
QUE MANERA DE DESCRIBIRLO… ES EXACTAMENTE TODO LO QUE NOSOSTROS QUEREMOS EXPLICAR… NO HAY MÀS… CUANDO ES NO.. SUMPLEMENTE ASI ES …NO. Y QUE DISCULPEN SI NO LO ENTIENDEN LOS DEMÀS…TENEMOS UNA ENFERMEDAD TAN PARTICULAR.L.!! QUE ES UNICA Y EXCLUSIVA PARA CADA QUIEN…
26 enero 2015 | 22:11
Efectivamente, cuando no se puede, pues no se puede. Pero si también lo entienden los de alrededor, pues la verdad, es que sería estupendo. Y no voy a parar hasta que consiga hacer entender a la sociedad lo que nos pasa!
Un abrazo 🙂
30 enero 2015 | 19:57
Estupenda descripción, Paula, de otra de las sensaciones que a menudo nos asaltan y que por mucho que expliquemos, la gente no comprende. Acabaras haciendo un traductor de Personas con Em a Personas con no Em. Enhorabuena cada día te superas.
27 enero 2015 | 10:17
Jajajaja, pues mira eso no se me había ocurrido, pero no estaría mal! Un glosario de sentimientos, de síntomas y dudas para que todo el mundo entienda cómo nos sentimos con esta enfermedad. Muchas gracias por tus palabras 😉
Un abrazo!
30 enero 2015 | 19:59
Hola a tod@s, yo cuando por fin parecía que iba a recuperarme de mi vision e intentar hacer la vida un poco mas…,estudios , trabajo , en fin…de nuevo con otro brote…y en el mismo ojo y ni si quiera a pasado dos meses….esperemos que con el tercer suero de tysabri me venga ya mejor,,,porque por otro lado no entiendo el porque me dicen que intente hacer mi vida normal , si cuando lo intento me tiene que visitar el » amigo » brote para recordarmelo…,,
Me está costando mucho ir a trabajar…y por ello tampoco dejo de estudiar porque es lo único que me despeja y me olvida de todo por momentos…aunque quiero y me desespero , porque soy una persona muy independiente y no puedo ver que tenga que depender de que me lleven o me traigan del trabajo, de que me habran una botella porque no tenga fuerzas y me tiembla la mano.., cosas tan simples..que cuando iba con mi coche sola , ponía mi música y era mi momento para sentirme viva…, hoy estoy en esos dias de los que estoy desesperada y nose porque , que cada vez que me mandan cortisona parece que el brote tarda mas y va a peor…vosotros os pasaba con el solumoderin que se os quedaban las muñecas y rodillas dormidas?, o con la cortisona en pastilla que la vista se me nublaba mas?…..lo que más me preocupa es el tema nérvio óptico , que me han dicho que de tantos brotes podría estar dañado, pero no lo se , yo por ahora sigo igual con 80 mg de cortisona que voy , y no solo veo borroso por el izquierdo, sino por el derecho..,,os ha tardado mucho en recuperar la vision ?, yo noto que con cada brote que me dá , mas se me borra o más tarda en recuperar la visión…, nosé si eso es normal…pero tampoco quiero llamar cada dos por tres al médico , porque no me gusta pecar de pesada….y sentía la necesidad de desahogarme con vosotros , porque por mucho que tenga a la familia que me pregunte como estoy ..les digo bien..o ahí vamos poco a poco…, para que quejarme , no me gusta y siempre he intentado que no me vean mal…,
Hoy estoy en estos dias de que lo veo todo regu…., pero bueno espero levantarme mañana con mis sueños por cumplir y mi alegría de siempre, porque tambien tengo que hacerlo por mi novio que en todo momento está conmigo, y aunque el me diga que siempre le cuente como estoy o que me desahoge con el.., no quiero que me vea mal, e intento estar bien por el y la familia..,aún así , estando mal de la vista, pienso levantarme mañana y estudiar mi poquito de apuntes y mi idioma jiji .
Gracias por estar todos ahí, siempre os leo y sobretodo saber que entre nosotros que mejor que nos entendemos.
Gracias.
31 enero 2015 | 02:16
Animo Lorena!!; pese a estar «tocadas» por esta asquerosa enfermedad, noto en tí que tienes muchas ganas de superar todos los obstáculos que se te ponen en el camino. Leer lo que has escrito, me ha hecho plantearme mi desgana y bajón, desprendes optimismo y eso se agradece. Espero que hoy te levantaras genial!
Yo en mi primer embarazo me decían que, estadísticamente, solían remitir los brotes y apreciar una mejora. Me pasé 8 mesen viendo doble, tropezando con la ralla de un lápiz, con almohadas en las plantas de los pies, cayéndose todo lo que cogía con las manos como si fueran de mantequilla…uuufffff. Me planteaban el neurólogo que lo única que se podía hacer, estado embarazada, era hacer la pauta de cortisona pero que corría el riesgo de perder al bebé.
Hoy mi hija tiene 7 años, tiene un hermano de 5 y es lo mejor que he tenido nunca.
El haber encontrado este blog, ver que me siento identificada con vosotros, encontrar gente optimista que me ayuda a seguir siendo positiva, ha hecho que mejore mucho mi estado anímico.
Muchas gracias Pula. Y Lorena, Jacinta, Cristina, Sílvia… gracias a todos los que compartís experiencias, sensaciones, sentimientos.. GRACIAS!
01 febrero 2015 | 18:45
Gracias a ti por pasar por aquí, por ser valiente! Tenemos que seguir hacia delante con nuestros sueños, y tener una actitud positiva.
Un besote 🙂
03 febrero 2015 | 19:10
Hola Lorena,
Te dicen que intentes hacer vida normal, para que intentes acostumbrarte a vivir con la enfermedad y todas sus circunstancias. Sé que una cosa es que te lo digan y otra es ponerlo en práctica, pero te prometo que es por tu bien. A mí tampoco me gusta andar dependiendo de nadie, pero cuando no puede ser, pues no puede ser. Y si no ves bien, pues deja que los demás te ayuden para que intentes seguir con tu vida.
El tema de las secuelas es algo complicado, porque nadie sabe qué es lo que va a pasar, a mí después de varios años ha habido secuelas que han mejorado y otras no tanto. Solo tienes que tener un montón de paciencia y esperar a ver qué pasa.
Los efectos secundarios que comentas de los corticoides, a mí no me ha pasado, pero son miles. Lo mejor es que se lo digas el médico. Ah! Y si tienes que ser una pesada por preguntar, pues lo eres, que no pasa nada. Todos hemos sido pesados, hasta que aprendemos a identificar qué es importante. Los médicos han estudiado medicina y nosotros no.
Si te sientes mal, pues díselo a la gente con la que tengas confianza, no te lo quedes tú sola porque al final esa bola se va haciendo más y más grande y va a ser peor. Tienes que estar positiva y desahogarte con quien te apetezca. Seguro que tu novio y tu familia estarán encantados.
El fin de semana grabé un vídeo con algunos consejitos para estudiar, a ver si lo edito pronto y lo puedo subir.
Cuídate mucho, no te desanime y lucha por tus sueños, que la vida no se acaba!
Un besote 🙂
03 febrero 2015 | 19:06