Mi relación con Rebif ha durado cuatro años y tres meses. El domingo, 2 de Junio fue mi última inyección en la pierna izquierda, y durante esta semana de descanso, se me hace raro no tener que pincharme.
Había conseguido introducir «el momento pinchazo» en mi rutina y sacarlo así, de repente, es extraño. Sin querer, pienso por la tarde: «hay que sacar la medicación del frigorífico«, y luego caigo en la cuenta de que ya no, eso se acabó. Siempre me pinchaba después de cenar, y justo antes de meterme a la cama. Me ponía todo lo necesario a mi lado: algodón, alcohol, vaso de agua, un ibuprofeno, el RebiSmart, la aguja y el hielo. Un ¡pum! y ya estaba todo hecho.
Hemos viajado siempre juntos, con la neverita a cuestas, incluso hemos hecho el Camino de Santiago. Coincidió con el cambio de Rebif 22 a 44, que supuso una inyección de energía y mis mejores años con EM. Ahora sería incapaz de repetir la hazaña, pero se queda como un bonito recuerdo.
Resulta raro o incluso incómodo inyectarte algo, te acabas hartando del proceso, del dolor y de los moretones. Pero ahora que Rebif no me funciona como antes, antepongo que una medicación que cumpla su objetivo a mi propia comodidad. Quizá de esto me haya dado cuenta «a toro pasado» y no supe valorar en su momento lo importante que era no tener brotes, pero de todo se aprende.
Ahora viene una nueva etapa, la de probar con otro tratamiento y ver si funciona, (que seguro que funcionará). Ahora tengo que introducir en mi rutina, una cita con Tysabri cada 28 días. Pese a que no me gustan los cambios, lo aceptaré, solo espero que no haya brotes y que mi calidad de vida mejore.
1decada1000.
Buenos días Paula. Yo también me pincho con Rebif 44 creo que hará unos seis años, antes me pinchaba con Copaxone pero tuve una reacción muy fuerte y mi neurólogo cambió la medicación por Rebif 44. Como la pinchada es tres veces por semana a veces pienso entre semana que dia es para no equivocarme de dia. El mes de agosto voy al neurólogo y antes tengo que hacerme una resonancia. Supongo que esta medicación es mucho mejor que Rebif y además si es cada 28 días pues mejor que mejor. Es una inyección sola que tienes que ponerte?. Ya nos irás contando como va todo. Me alegro mucho por ti Paula.
Un beso muy grande,
Isabel
09 junio 2013 | 11:37
Hola,
Sí, es una infusión cada 28 días, una mañana de hospital y listo! Ahora hay que cuadrar todos los planes con la cita de Tysabri, pero me amoldaré. No sé si es mejor o peor, supongo que es diferente, algo nuevo con lo que probar para mejorar mi calidad de vida y detener los brotes. Es una suerte que te vaya tan bien, estaría encantada de seguir con Rebif si me siguiese funcionando. A mí lo de los días que comentas, también me pasaba, pero siempre lo acababa relacionando con algo, un programa de televisión o alguna actividad que hiciese siempre ese día.
Espero que te vaya bien en el neurólogo y que salga bien la resonancia 🙂
Ya os contaré en el próximo post que tal me va el Tysabri.
Un besazo!
09 junio 2013 | 17:29
Uauhhh!! joe me has pillao sensiblona!! Sabes tocar la fibra!!Como me identificado contigo en todo el proceso del rebif..Seguro que con el nuevo te va ha ir superbien!!Ahora si la !!LLUVIA ME DEJA!!!!voy un rato al monte que me encanta ,aunque llueva!!jeje.Besitos ymucha mucha suerte.Por cierto en twitter soy maitem47..es que en esto de las redes soy un poco novata!! jaja
09 junio 2013 | 11:40
Jajajaja, no te preocupes, yo también soy una sensiblera!
Muchas veces no valoramos lo que tenemos, hasta que lo perdemos. A mí me ha pasado con esta medicación, no supe valorar no tener brotes y me quejaba de tener que pincharme, pero ya está, lección aprendida 🙂
Espero que no te hayas mojado mucho en el monte, es un buen sitio para desconectar!
Tienes que cambiar «el huevo» de Twitter y poner una foto, a mí me encanta, es un vicio!
Un besazo!
09 junio 2013 | 17:38
Hola.
¿Que irá mejor?, eso seguro. El porcentaje de reducción de brotes de los interferones (30%) y el del Copaxone (28%), no deja de ser un tanto ridículo en los tiempos que corren. Si te va igual que a la gente que tamborilea la magia del Tysabri, pasas a la Champion League de la EM pero para bien. Yo llevo ya 2,5 años con el Copaxone. Lo del ibrupofeno antes de pincharte no lo conozco por la ausencia de cualquier efecto secundario. Pincharme todos los días ya es aceptado y rutinario, pero me encantaría no tener que hacerlo.
Un Saludo y suerte.
Juan(Bilbao)
10 junio 2013 | 10:33
Hola,
Esta claro que los porcentajes de los interferones o Copaxone no son altos, pero hay a mucha gente que le funciona y seguiría encantada con Rebif si no es porque la temporada de brotes ha vuelto. Tysabri es potente, pero entraña ciertos riesgos que en algunos casos (como el mío), son asumibles, pero es un tratamiento de poca duración, luego habrá que cambiar otra vez. Cuando me funcionaba Rebif, sólo pensaba en lo incómodo que era, y cuando ha dejado de funcionar, quería volver a aquellos meses en los que estaba sin brotes. No supe valorar lo que permitía hacer y sólo me centraba en los moretones, pinchazos, etc. Con estos tratamientos, creo que mientras funcione es mejor no cambiar, por si acaso.
Es una suerte que no tengas efectos secundarios, a mí me seguían dando después de tanto tiempo, y estos últimos meses han sido un poco insoportables. Espero que te vaya así de bien con Copaxone.
Un abrazo!
10 junio 2013 | 12:01
Llevo siete años con beteferon y siento que ya no me hace efecto porque ahora mi enfermedad avanza mas deprisa, aunque sin brotes.
¿Cuando consideran los médicos que hay que utilizar otro tratamiento?
29 junio 2013 | 19:44
Pues la verdad es que no tengo ni idea, eso se lo deberías preguntar mejor a un médico. En mi caso, creo que ha sido por tener tres brotes en un año, con grandes secuelas después de cada uno. Pero es mi caso, y cada uno es distinto, es mejor que se lo preguntes abiertamente a tu neurólogo.
Un abrazo!
30 junio 2013 | 13:19
Si tu enfermedad progresa negativamente sin brotes, puede deberse a una transformación de EM Recurrente – Remitente a Progresiva secundaria que es exactamente esto que comentas. Ocurre en un porcentaje de afectados de EMRR. Por lo que se no existen aún tratamientos para las EM progresivas. Te lo digo por que mi padre (78 años) tiene una progresiva secundaria y medicación 0, yo una recurrente remitente que parece ser se esta transformando en progresiva secundaria por la velocidad en la progresión de algunas secuelas de brotes sufridos y ausencia de brotes nuevos. Yo estoy con copaxone y buscando ensayos clínicos vi que estaban probaándolo para afecciones de tipo progresivo pero parece ser que no chuta.
De todas formas en esta afección no hay que volverse loco, tener la información, eso si es fundamental, pero cada vez veo más claro que somos un conjunto de personas profundamente hetereogeneo en cuanto a nuestras secuelas y padecimientos, y nos han metido en el mismo saco mediante diagnóstico diferencial, esto es, descartando todas las demás enfermedades posibles que pudieran llevar a nuestras patologias (Por ello las punciones, Resonancias y miles de análisis). Al descartar todas las «CONOCIDAS» te ponen la etiqueta y ala. Por ello es la enfermedad de las mil caras, cada caso es único y casualmente el 0,1% de la población por estas latitudes.
Tengo 37 años y mi padre lleva desde los 38, sin brotes, progresando adecuadamente (jaja como en el cole) pero muy despacio; primero un bastón luego dos, despues una muleta, mas tarde dos, posteriormente un andador. La silla de ruedas la cogió con 70 años y se jubilo de su profesión a los 72, un titan lux. Ahora es dependiente pero sólo desde hace 1 año, antes hacia sus cosillas.
La información es importante pero si algo he aprendido de tantos años con discapacidad de mi padre y menos míos, y aunque parezcan paparruchas, el manejo positivo de nuestra enfermedad está en nuestra cabeza. Aunque Stephen hawking tenga ELA, que no es EM ya lo se, cuando le diagnosticaron la amiotrófica le dieron de 4 a 6 años de vida. Han pasado más de 40 desde emtonces, ¿milagro?; puede ser…
Juan (Bilbao)
30 junio 2013 | 20:01
Wow! Qué bonita la historia de tu padre, muchas gracias por compartirla 🙂
Existe un ensayo clínico de Tysabri para la EM progresiva-secundaria, quizá haya buenos resultados y se pueda aprovechar este tratamiento, ojalá que sí!
Me alegro que hayas contado tu experiencia, porque yo de las formas secundarias, sé más bien poco, mil gracias!
Abrazos
01 julio 2013 | 10:16
Hola Juan !! bueno soy nueva aquí, y me a encantado leer tu historia y la de tu padre, yo estoy diagnosticada desde el 2012 ,pero con síntomas desde el 2009 tengo 28 años y una hija de 4 años, y me medico con Rebif 44 año y medio.
Cuando me dijeron que tenia esclerosis me quede un poco en shock , no sabia lo que era y empece a leer y ver testimonios y diossss!!! todo era malo….
Ese mismo año mi empresa y la de mi marido cerro ,el diagnostico de mi enfermedad y todo lo malo se me venia encima…Pero como tu bien dices comprendi que todo no iba a ser malo estaba en mi cabeza y deje de ver las cosas negativas en positivas , y desde luego no iba a quedarme en casa llorando, tenia una niña que sacar adelante.
Asi que mi marido encontró trabajo a los pocos meses y yo decidi disfrutar de la vida y disfrutando cada minuto de mi hija , porque lo que no hagas hoy igual no lo puedes hacer mañana.
hoy por hoy estoy estupenda juego al tenis,hago senderismo, salgo con mis amigas y además de cuidar de mi familia…solo se puede decir que tengo esclerosis porque tengo un diagnostico.
lo que quiero transmitir es que no hay que hundirse y transformas las cosas malas en buenas y disfrutar que los problemas ya vienen solos , no hace falta buscar mas
Por eso gracias por compartir tu historia , porque todavía me ha animado mas ver que podemos tener una buena calidad de vida hasta llegar a una avanzada edad.
gracias , mil gracias
Eli (valencia)
29 marzo 2014 | 16:33
Claro que si Eli, actitud positiva!
Gracias por contar tu historia 🙂
01 abril 2014 | 11:24
Un fuerte abrazo para todos, les escribe Amalia, he llegado acá porque uno de mis hermanos inicia tratamiento con Rebif, usualmente digo que en la vida hay cosas que no puedes cambiar pero siempre puedes modificar la actitud frente a eventos. Gracias por sus testimonios, gracias especialmente a Juan, en algún momento cuando me reúna con mi hermano le leeré tu testimonio. He encontrado en ustedes tanta fortaleza y conciencia de vida, los admiro y los bendigo porque al compartir sus experiencias comparten también una voz de aliento que es vital. Es muy importante sentir que no se esta solo y las palabras de quienes saben sobre que se esta hablando llegan muy cerca, en ocasiones es complicado animar al ser que amas cuando tu mismo estas afligido pero ustedes y quienes los amamos vamos palante.
27 mayo 2014 | 04:35
Wow! Muchas gracias por tus bonitas palabras, me he emocionado y todo!
Espero que tu hermano mejore con Rebif, seguro que sí. Además como dices, no esta solo, que se pase por aquí cuando quiera que le recibiremos con los brazos abiertos. Y que tenga una actitud tan positiva como la tuya!!
Mucho ánimo 🙂
29 mayo 2014 | 15:54
Hola, hace 5 dias me diagnosticaron EMRR, tengo 25 años. Es la primera vez que leo testimonios de quienes llevan consigo este diagnóstico, algunos de ellos son alentadores otros simplemente dan lugar a las dudas que aterran. Mañana inicio el tratamiento con Rebif 44, tengo miedo a los efectos secundarios y a no poder organizar mi vida normalmente. Por favor, me gustaria oir sus consejos de quienes esten como yo, negativos abstenerse!
Consideren que llevo 5 dias casi aturdido x esta noticia.
Muchas gracias,
Joaquin.
09 abril 2014 | 06:10
HOLA JOAQUIN!!
Es normal que te sientas asi , yo estaba igual, ¿ único consejo? vive tu dia a dia y haz una vida normal aunque a veces en un poco complicado , por mucho que digan .
No veas o leas las cosas malas esto por lo menos a mi me hundían mas y es como decirlo … una manera de castigarte a ti mismo.
Si te encuentras bien disfruta, no a todos nos tiene que pasar lo mismo.
Por el rebif te acostubraras … es como el que tiene azúcar y se tiene que pinchar insulina . yo va hacer una año ya que estoy sin ningún brote.
Asi que animo y no te autocongestiones es lo peor que se puede hacer.
Un saludo
Eli
09 abril 2014 | 10:07
Buen consejo! 😉
10 abril 2014 | 11:23
Hola Joaquín,
Como ves, aquí cada uno somos de una madre y de un padre distinto y aunque tenemos algunas similitudes, cada uno lo vive de manera diferente pero creo que todos intentamos convivir con la esclerosis múltiple de la mejor manera posible. Yo también empecé por ese tratamiento, para mí fue un vía de esperanza después de muchos brotes, así que lo cogí con muchas ganas. Seguro que conseguirás organizar tu vida y adaptarte a todo, ya verás, solo tienes que tener un poco de paciencia.
Mi mejor consejo es que tengas paciencia, contigo mismo, con la enfermedad y con el mundo en general. También intenta tener una actitud positiva en todo momento, y si necesitas ayuda, pídela sin ningún problema.
Si necesitas algo más, aquí nos tienes para lo que necesites 🙂
Por cierto, me pareces muy valiente. Mucho ánimoooo!!
Un beso muy fuerteeeeeee
10 abril 2014 | 11:23
Bueno Eli! Muchas gracias! Totalmente de acuerdo con alejarse de la información jodida! Te mando un abrazo!
09 abril 2014 | 14:58
Yo tengo la enfermedad desde el 2010, sin brotes. Pero en la ultima RM del craneo parevia verse 2 lesiones nuevas no muypopopo claras.estoy con avonex 1 vez por semana y el neurologo me ddice q me cambie a REBIF-44. Popo
26 abril 2014 | 21:55
Hola,no entiendo mucho de la parte técnica de la EM, eso es algo que te tiene que explicar tu neurólogo y si no, siempre puedes pedir una segunda opinión. Yo estuve cuatro años con Rebif y casi todo el tiempo estuve muy bien.
Ánimo!
Un besazo!
29 abril 2014 | 20:36
Hola me diagnosticaron un brote aislado de mielitis, pero me dieron bandas oligoclonales positivas en el LCR, y ahora me recetaron el Rebif famoso. la verdad que no entiendo mucho si es que tengo o no EM. Me dio un brote hace 3 meses y bueno hasta que terminé todos los estudios no tuve otro y ahora a medicarme por las dudas.. esta bien esto?
29 mayo 2014 | 12:53
Hola Matias, pues si lo dice un neurólogo supongo que si. Yo no tengo mucha idea, te puedo contar las pruebas que hacen para diagnosticar EM, pero poco más. De todas formas, si tienes alguna duda, siempre puedes consultar a otro neurólogo y pedir una segunda opinión para quedarte más tranquilo.
Mucho ánimo!!!
29 mayo 2014 | 15:58
Hola. Mi nombre es javier. Me diagnosticaron EM hace 3 meses estoy con rebif hace un mes y medio. Mi medico me dice q evite leer este tipo de grupos, pero de verdad q encontrar grupos de personas q sufren lo mismo q tu te da alivió. Apenas estoy iniciando la dosis completa de rebif 44 llevo jna semana, ya poco a poco me he ido acostumbrando a los pinchazos y los efectos, los aguanto con sabes q estoy con un medicamento q me va a ayudar. En este momento tengo una recaída en los pies, y quiesiera consultarles cuanto toma normalmente en medicamento para ayudar, pues puede ser tres meses o seis o es knmediato. Por otra parte he tratado continuar mi vida y lo le logrado mucho ejercicio y descanso! Saldos a todos ánimo!
22 junio 2014 | 02:35
Hola Javier! No te preocupes, a mí también me dijo algo así mi neurólogo y me fui directa a Internet. Además, en este blog, predomina el buen rollo y el positivismo, sin perder de vista lo que nos pasa con la EM, pero hay que ser valientes y seguir adelante con nuestra vida. Es un desahogo, hablar con gente que pasa por lo mismo, cualquier cosa que necesites, aquí estaremos encantados de ayudarte.
Yo también tome Rebif, durante cuatro años. El efecto de estos tratamientos es prevenir los brotes, si notas algo en los pies y ese síntoma dura más de 24/48 horas seguidas, sin interrupción deberías llamar al neurólogo. De todas formas, si tienes cualquier duda que tengas, es mejor que te pongas en contacto con él. Seguro que estarán encantados de responderte.
Buen ánimo, ejercicio, descanso y a por todas!!! 🙂
Un abrazo muy fuertote!
22 junio 2014 | 11:39
Hola soy Melisa, 28 años de argentina . Me gusto mucho este foro, hay mucha buena onda y optimismo para transmitir.
Les cuento que yo fui diagnosticada hace casi 7 años, de EM. ACtualmente tengo un brote, por este motivo empece con el tisabri.
Saben cual es mi problema actual? La ansiedad por ver resultados positivos, digamos tengo mucha fe en este nuevo tratamiento.
Como consejo a todos… Eliminar la ansiedad de sus vidas y disfrutar, pero pregunto… Si alguien lo logro…como hago par ahechar la ansiedad jajaj
Les cuento igual que yo sigo haciendo mi vida casi normal ( aunque nunca lo fui creo) 7 años con EM = 3 novios= vacaciones = estudios=título = Trabajo… Y pienso seguir conquistando más.
La actitud positiva es lo mejor para nosotros.
Quisiera estar más cerca para conocerlos…. Si el peso argentino no estuviera tan devaluado, podría ir a España…eso es mala suerte jajaja
Un abrazo a todos!!
22 octubre 2014 | 08:11
Hola Melisa! A mi también me pasó algo parecido cuando empecé con Tysabri. Hablan tan bien del tratamiento, que cuando empecé con él, pensé que en la primera infusión todos mis problemas se esfumarían. Pero me equivocaba. Es muy buen tratamiento, pero no es milagroso y por supuesto, hay que darle tiempo. A mí, parece que me está funcionando y seguro que también te pasará a ti. Pero para variar, hay que tener paciencia. El poder de Tysabri llegará seguro!
Me alegra saber que sigues con tu vida, además parece que eres muy activa 🙂
Un beso desde España!
03 noviembre 2014 | 19:25
Hola como estas?? por Dios, esto de la paciencia es fundamental pero dificiel de encontrarla. la verdad que desde que me diagnosticaron nunca la habia pasado tan mal. son tiempos complicados, pero se que en unos messes mas me voy a adaptar.
me repito todos los dias PILAS; PILASSSSSSS y me funciona jajajj sigo para adelante un poco mas lento, pero sigo en fin.
besos grrandes a todos, y que lindo poder hablar con vtros.
03 noviembre 2014 | 22:46
Mi relacion con rebift 44 ha durado 12 años durante los cuales no he tenido ningun brote y a partir del primer año mi calidad de vida mejoro un 100×100 salvo las reacciones tipicas,llevo 2 meses sin pinchazos pues los niveles hepaticos se dispararon por encima de 300 y una biopsia renal demuestra una insuficiencia renal a consecuencia del tratamiento,el 14 de este mes comenzare uno nuevo,no se cual pero espero que no sean inyecciones.
09 noviembre 2014 | 02:12
Hola Jose, la verdad que re bien tu caso!!! muchos exitos para la nueva etapa. besos y buena semana a todos!!!!
10 noviembre 2014 | 13:10
pilar llevo solo 1 año con rebif 44 una sola vez en semana y me lo han bajado a22 a la semanna pero sigo estando mal quiere cambiarmelo a copexone pero no se si dejarlo todo
17 noviembre 2014 | 02:37
Hola, guau! Cuánto tiempo sin brotes, qué maravilla! Es una pena pena que te lo vayan a cambiar por los niveles hepáticos, espero que el nuevo tratamiento te funcione tan bien como Rebif. Ya nos contarás qué tal te va con tu nueva medicación.
Un abrazo!
26 noviembre 2014 | 19:41
llevo con rebif 44 una sola vez a la semana pero los efectos secundarios son malisimos y me bajaron a 22 una vez en semana pero me sigo encontrando mal quieren cambiarme a copexone pero no se si seguir con los tratamientos pues desde que comence estoy peor
soy pilar gr
17 noviembre 2014 | 02:33
hOLA PILAR.
TE RECOMIENDO QUE HACEPTES CAMBIAR DE TRATAMIENTO, CON ALGUNO LE TIENEN QUE FRENAR. NO TENGAS MIEDO, HOY LA MEDICINA CAMBIO MUCHÍSIMO Y GRACIAS A DIOS ESTAN SALIENDO COSAS BUENÍSIMAS PARA NOSOTROS. NO AFLOJES.
SEGUÍ PROBANDO CON TODO HASTA QUE DEN EN LA TECLA.
CADA ORGANISMO ES EN MUNDO, YO HICE ANTICUERPOS AL REBIF Y YA PASE POR VARIOS TRATAMIENTOS. ESTE NUEVO ES PROMETEDOR, PERO ES RE FUERTE TISABRY. ES MAS HOY ME REALICE LA SEGUNDA INFUCION.
SUERTE Y AMNIOS.
17 noviembre 2014 | 22:57
Hola Pilar, yo empecé con 22, y después me subieron a 44. Y aún así tarde varios meses en que mi cuerpo se acostumbrara a la medicación. Pero según fue pasando el tiempo me fui encontrando mejor. Espero que con una dosis más pequeña, hayas conseguido encontrarte algo mejor, ya nos contarás.
Un abrazo!
26 noviembre 2014 | 19:45
Hola desde Venezuela.
Tengo 30 años y EM diagnosticada desde Octubre de 2012, pasé ya por Rebif 44 casi por un año y medio, presentando 2 brotes (casi que uno anual cada Noviembre). Me han cambiado a Tysabri desde diciembre del 2.014 y la verdad estoy esperanzado con este nuevo tratamiento. Espero irme a vivir a España este 2.015 con mi esposa (si me dejan salir de aquí), en busca de un poco más de calma, un clima más frío, buenas personas de quienes rodearme, rica comida :p y un futuro brillante!!!. Gracias por el Blog y los comentarios de los amigos que hacen que a uno se le suba el ánimo.
P.D.: A mis colegas que usan Tysabri, donde les realizan la infusión y como se costea en España?.
Saludos cordiales.
06 enero 2015 | 17:03
Holaaaaa,
Yo también pasé de Rebif a Tysabri. La verdad es que España no está pasando por el mejor momento en estos últimos años, pero bueno. Depende de donde vayas hace más frío o más calor. El sistema sanitario está costeado por el Estado (es público), a partir de unos impuestos que pagamos con nuestros salarios. Los medicamentos que se utilizan para la EM, no tenemos que pagar nada porque nos lo da la farmacia del hospital. En cambio, los que compramos nosotros en una farmacia, pagamos un porcentaje.
Un abrazo desde España!
14 enero 2015 | 20:13
soy pilar y no se lo que hacer si cambiar de tratamiento solo me pongo rebif22 una vez en semana pero lo que me esta matando es la duda si tengo o no yo ningun dia me encuentro bien
26 enero 2015 | 02:50
Hola Pilar, es difícil saber si al cambiar de tratamiento vas a estar mejor o peor. Lo deberías hablar con tu neurólogo, él es el que mejor te puede hablar de los tratamientos que mejor te irían.
Ánimo!
Un abrazo muy fuerte 🙂
27 enero 2015 | 19:28
Hola Pilar,
Yo comenzaré Rebif 44, una vez por semana en breve. Tengo muchas dudas porque siempre había oído que eran tres pinchazos semanales y al leerte (ya puedes perdonarme:) me he alegrado un poco de no ser un bichito raro. También me encuentro un poco mal, sin saber qué pasa, pero me he dado cuenta de que depende del ánimo que tenga, en gran medida. Incluso pensé en ir al psicólogo, aunque no quiero decir que este sea tu caso. Ya se sabe que cada persona es distinta.
De todos modos, intenta animarte y hablar claramente con tu neurólogo. Todos necesitamos saber el porqué de un tratamiento u otro.
Un abrazo y muchos ánimos.
30 enero 2015 | 20:57
Buenas,tengo 46 años,y llevo diagnosticado desde marzo del 2009.Tras 2 años y 2 brotes(el primero dolor en el hombro,y el segundo ni me he enterado de nada) empiezo con el Rebiff,y la vedad todo bien.Analisis de sangre todo bien,GOT y GPT ,valores muy bajos,RM sin lesiones nuevos…………vida normal,trabajo,gimnasio,viajes……no me puedo quejar……………lo mejor de todo es el apoyo y cariño de mi mujer.Un saludo a tod@s.
03 abril 2015 | 06:01
Pues qué bien que te vaya todo genial! Me alegro un montón 🙂
06 abril 2015 | 19:30
Hola a todos, estoy diagnosticada desde agosto de 2013 tras un episodio de diplopia, desde entonces, me pincho rebif 44, he tenido dos brotes leves con total recuperación. Llevo una vida normal, trabajo y familia con alguna día malo de mucha fatiga pero lo llevo muy bien. En marzo fui madre y es lo mas grande del mundo.
Mucho amino a todos que esto es cuestión de mente positiva y optimismo.
Aprovecho para preguntar que hacéis vosotros para tratar los moretones e induraciones que deja el rebif??
27 abril 2015 | 17:56
Noooooo, hielo no te pongas porque lo único que vas a conseguir es que la medicación se endurezca. Te dejo un par de entradas en las que hablo sobre este tema, espero que te ayuden 😉
http://www.unadecadamil.com/2012/11/la-piel-que-habito/
http://www.unadecadamil.com/2015/03/rutina-hidratacion/
28 abril 2015 | 17:39
Pon hielo antes y después del pinchazo.
28 abril 2015 | 03:29
Hola a todo el que lea esto
Soy J.J. Yo llevo 6 años ya desde que me diagnosticaron EM y en este tiempo pase del copaxone al rebif 22 y ahora rebif44.
El cambio hay días que pienso que ha sido a mejor y otros no tanto, de echo llevo 15 días muy chungos por los moratones y dolor de los pinchazos así que trombocid ibuprofeno y tranquilidad,pero aún así doy gracias porque la medicación esta haciendo efecto y es de lo que se trata… En mi caso, y se que tristemente no es así para todos, he podido seguir trabajando y, aunque con mis limitaciones (esas que a veces nadie entiende) intento disfrutar del día a día y esto me ha servido para valorar mi vida de otra manera.
Ánimo a todos los que pasen una racha mala y felicidades por este blog
01 mayo 2015 | 19:31
Te recomiendo que leas la entrada titulada «La piel que habito» y un vídeo que hice sobre «Rutina de hidratación». Mantener la piel muy hidratada es fundamental, al igual que no aplicar hielo y sacar la medicación antes. Que te funcione la medicación es una alegría 🙂
Un abrazo!
04 mayo 2015 | 17:55
Hola tengo 28 años soy de Chile y me diagnosticaron EM en abril pasado debo confesar que desde octubre pasado el doctor me habia advertido sus sospechas y no hice caso en febrero y marzo lo pasé horrible después de hospitalizaciones confirmaron diagnostico ahora me inyecto 3 veces por semana rebif 44 y he estado bien pero hace ya una semana he sentido espasmos musculares muy dolorosos…es normal? O debo llamar a mi doctor?
Sus comentarios serían de mucha ayuda
31 julio 2015 | 03:36
Hola, soy de Venezuela, mi esposa esta diagnosticada con EM desde 2007, y desde esa fecha REBIF esta allí lunes, miércoles y viernes. Yo la inyecto. Tiene temblores que no facilitan que ella sola lo haga. Tenemos 2 hijos que ya están entrenados para hacerlo cuando yo no estoy. Hubo un periodo que le ocurrían unos temblores intensos en todo el cuerpo . Después de esos eventos, quedaba muy débil y perdía el apetito durante varios días. Bajo mucho de peso. Supongo que los ajustes de la neurólogo en los medicamentos que toma, han evitado la aparición de estos episodios.
23 septiembre 2015 | 05:28
Hola soy Grecia Piñero fui diagnosticada hace un año con EM, y actualmente estoy con el Rebif 3 veces por semana me siento bien no he tenido recaidas llevo una vida normal, trabajo y disfruto de mis hermosos hijos que son unos morochos de 4 años continuo siendo muy positiva y a la espera de nuevas buenas noticias para nosotros,
felicidades por este blog
Saludos!!!!!!
10 diciembre 2015 | 17:04
Hola!!! Tengo 35 años a mi agarro el primer brote hace 23 años..muy de joven…tenia 12 Añitos solo me dijieron que fue un virus . y me sane solo con un antiflamatorio y con fe! Luego dos brotes mas a los 22 años que fue cuando empece con rebif 44 ..Me Medique durante 5 años 3 veses por semana despues me bajaron a 2 veses y por ultimo solo 1..Y ahora no tomo nada hace dos años y estoy muy bien! Solo me hago controles de rutina..resonancia cada 1 año neurologa y nada mas.. Espero seguir asi!!! Saludos!!!
23 noviembre 2016 | 18:31
Hola a todos: me detectaron EM hace 17 años, aunque yo creo que ya llevaba años con ella.
Tuve varios brotes seguidos en un año , de modo que mi neurólogo me recetó interferón. Me dejó elegir entre los distintos laboratorios, yo que no tenia ni idea pregunté, me informé y me decidí por Rebif .
Bendito Rebif. lleva 16 años acompañándome y a pesar de las malas noches que me da, estoy genial. hago una vida completamente normal, no tengo ningún tipo de secuela, trabajo, salgo con mis amigos, hago natación, en fin, una vida normal y corriente.
Así que ánimo a todos los que empezáis, merece la pena.
28 noviembre 2016 | 14:39
Hola.Todos aquellos nuevos diagnosticados con nuestra amiga EMRR deciros que aunque es un palo que te digan que tienes EM y al principio cuesta un poco de asimilar no hay que venirse nunca abajo.En mi caso me la diagnosticaron en 2007 empece a medicarme con betaferon que no me fue muy bien,despues avonex y finalmente rebif 44.Soy soldador montador de estructura metálica y en ningun momento me ha impedido seguir con mi trabajo y mi vida normal.Bebo,fumo y ando con mujeres jajjajajaj muchos animos que la vida es muy bonita
04 diciembre 2016 | 23:47
Hola a todos. En el 2015 tuve diplopia y debido a eso me detectaron EM. No me lo creí… Me recupere de ese evento y seguí con mi vida normal. Al año tuve otra recaída en la espalda y en las piernas…Fue entonces cuando ya empeze a tomar en serio el diagnóstico y empeze a investigar más y a ver a varios neurólogos que me confirmaron la enfermedad. Anoche inicie con Rebif 44… No dormí nada bien por los síntomas secundarios pero conforme a pasado el día me he sentido mejor. Estoy más que positiva en este asunto y después de encontrar este blog y leerlos a todos el ánimo se me a subido más. Es bueno saber que hay muchas personas como yo y sus comentarios me ayudan a resolver mis dudas. Me gustaría seguir en contacto con uds para buscar su apoyo cuando me sea necesario.
17 enero 2017 | 21:26
HOLA, ESCRIBO DE PUEBLA, MÉXICO Y AGRADEZCO TODAS SUS PUBLICACIONES PUES DE ESTE MODO PUEDO CONOCER MAS SOBRE MI ENFERMEDAD.
FUI DIAGNOSTICADA CON EMRR EN MAYO DE 2016 Y AUN HA SIDO MUY DIFÍCIL PARA MI ACEPTARLO, TENGO 39 AÑOS Y 2 HIJOS UNO DE 24 Y OTRO DE 20, MI ESPOSO ME HA APOYADO MUCHO EN ESTE PROCESO DE ACEPTACIÓN Y REHABILITACIÓN, YO ME INYECTO TODOS LOS DÍAS CON ACETATO DE GLATIRAMED (COPAXONE) Y ME SIENTO BIEN, AUNQUE EL CLIMA POR AQUÍ SEA EXTREMO, LO ÚNICO ES QUE ME ES DIFÍCIL CAMINAR RÁPIDO Y LO MAS IMPORTANTE ES QUE HE SUBIDO MUCHO DE PESO Y CREO QUE EN MI SITUACIÓN AFECTA, PERO POR MAS QUE TRATO DE CUIDARME, HASTA EL AIRE ME SUBE.
DE IGUAL FORMA ESTOY EN UN PAÍS DONDE NO EXISTE MUCHA INFORMACIÓN Y CASI TODO LO HAGO EN BASE A COMENTARIOS COMO LOS DE USTEDES POR ESO AGRADEZCO MUCHO SU TIEMPO Y SUS GANAS DE SEGUIR ADELANTE PUES CONTAGIAN CON ELLO.
AUNQUE SOY UNA PERSONA MUY POSITIVA Y CREYENTE, HACE FALTA TODO LO QUE USTEDES PROYECTAN.
GRACIAS
06 marzo 2017 | 20:29
Hola, a mi me diagnosticaron EM desde julio 2017, aparentemente tengo em.desde el 2013 el cual pensaron que era Mielitis transversa solo tuve dos broted 2013 y luego este año. Estoy con rebif desde el 21/08/17 todo bien, bueno excepto los malestares de la seudo gripe, lo único malo es que desde hace una semana no me pasa el dolor de cabeza, como una migraña. Mi doctor me mando ketrrolako según el ese dolor no tiene mada que ver con la.EM.
03 diciembre 2017 | 22:51
Hola compañer@s!!!! Tengo 31 años y me diagnosticaron EM hace 4 años y medio, los mismos que llevo tratandome con Rebif 44. En mi caso me ha ido muy bien, apenas moratones y al pellizquito como yo le llamo te terminas acostumbrando! Y lo más importante, cero brotes, solo el del diagnóstico. Hace una semana tuve revision con la neuro con las correspondientes análisis y RM y aunque todo esta bien y sin activdad, la doctora me va a cambiar a medicarme con Tysabri. Obedezco cada indicación pero también me salta la duda de porque si me va bien con Rebif me lo va a cambiar… ¿quizas sea porque dado el tiempo que llevo pueda dejar de ser efectivo? ¿o quizás que ahora este cambio ayude un poquito mas a eliminar la enfermedad? Me quedo con la parte positiva de que será una vez al mes y el resto del tiempo totalmente olvidada! A los que tenéis esta medicación, ¿podríais decirme los sintomas principales y si afectan demasiado? Tengo mi trabajo y con bastante responsabilidad en el que hasta ahora nunca he faltado a excepcion de cuatro dias contados de pruebas y revisiones al año y no quisiera que esto cambiara! Es mi unico temor de cara al cambio…. por lo demas fuerza y positivismo que eso lo es todo! Y agradecer el gran regalo de este foro cuando lo descubri y de haber leido historias con las que sentirte tan identificada, podemos con ello!!!
18 enero 2018 | 20:46