Se considera un brote cuando los síntomas se agravan o empeoran y su duración tiene que ser continua durante más de veinticuatro horas. A veces, tenemos mini-brotes, sufrimos durante unos días un empeoramiento, pero luego desaparecen. La intensidad de los síntomas en un mini-brote es menor que en un brote.
Cuando hay un agravamiento de los síntomas, siempre pienso que es un mini-brote, que en unos días desaparecerán. A veces, tengo razón, pero otras veces no. La última vez me equivoqué. Dejé pasar el tiempo, pensando que se me iba a pasar. Me parecían que los síntomas «no eran demasiado» intensos como para llamar al neurólogo. Llevaba año y medio sin un brote. Me daba mucha rabia reconocer que después de todo ese tiempo me estaba dando un brote.
La cronología de los acontecimientos de mi séptimo brote fue el siguiente:
- Septiembre 2011: empecé a trabajar a tiempo completo con un mal horario.
- Noviembre 2011: dado el ritmo de trabajo que tenía, el poco deporte que hacía, el cansancio, los primeros síntomas de una visión algo extraña, iban y venían.
- Febrero 2012: revisión con el neurólogo. Me advirtió que descansase. Me hice una resonancia magnética para comprobar si la medicación estaba haciendo su trabajo.
- Marzo 2012: los síntomas empeoran. Las letras de las señales de tráfico se cruzan en mi mente.
- Abril 2012: aparecen más síntomas. Me cuesta leer, las líneas se cruzan y los dolores de cabeza son diarios y constantes.
- Principios de Mayo 2012: decido estar unos días de baja. El agotamiento es insoportable. Pienso que con unos días de descanso estaré como nueva.
- Finales de Mayo 2012: ante la insistencia de mi madre, llamo al neurólogo para contarle lo que me pasa. No tiene dudas, necesito una ración de corticoides.
- Junio 2012: visita al neurólogo, con bronca incluida por haber esperado tanto en llamarle. Me pide otra resonancia.
- Julio 2012: se van pasando algunos síntomas, pero aparecen otros de menor importancia como el lagrimeo del ojo.
- Septiembre 2012: otra visita al neurólogo. La resonancia está igual que la anterior. Pone en cuarentena la medicación. Los detalles de esta visita están descritos en el post «Confesiones después de una revisión«.
- Octubre 2012: los síntomas más importantes desaparecen, pero me quedan importantes secuelas. Son las que publiqué en el post «Lo que mi ojo izquierdo ve«.
Siempre estiro mi cuerpo al máximo. Es un error. Una vez me dijeron: «Ahora tu cuerpo es como un chicle, si lo estiras se rompe«. Muy acertada la frase, por cierto. El mío se rompe. Mi cuerpo va por un lado, y lo que yo quiero hacer va por otro. Es difícil admitir que tienes que parar porque tienes una enfermedad, pero es así y punto.
¿Me hubiera dado un brote si hubiese descansado en Noviembre? Pues no lo sé. Puede que si o puede que no. Pero mi cuerpo ya me avisaba de que algo no iba bien, solo que yo ignoré sus señales, y las dejé pasar día tras día.
Ay, ¡qué estupenda esta entrada!Desde que me han diagnosticado este verano EM siempre me he preguntado si sabría reconocer la aparición de un brote en los primeros momentos… y tengo mis dudas.Según he entendido ¿tú piensas que tú brote empezó desde noviembre? ¿Y de noviembre a mayo fuiste empeorando o a veces mejoraste?Es que es un tema muy confuso para mí todavía. Lo siento… :(Y otra pregunta que me surge. ¿Si de verdad era un brote no se supone que en la resonancia tenía que aparecer alguna lesión nueva?Gracias de antemano!
24 octubre 2012 | 21:03
Si te sirve de consuelo, los primeros meses estaba cada dos por tres en urgencias por si me estaba dando un brote. Es normal que estés confusa, y si tienes dudas pregunta a un médico. Luego conocerás tu cuerpo y preguntarás menos. Creo que en Noviembre mi cuerpo me esta diciendo, que si seguía a ese ritmo iba a acabar mal. Como no descanse, empecé a empeorar, pero había semanas que estaba mejor y había otras que estaba mucho peor, hasta que en Marzo los síntomas empezaron a ser constantes, día tras día. Y dejé pasar el tiempo, … hasta que ya no pude. En el fondo, yo sabía que me estaba dando un brote, solo que pensaba que se me iba a pasar.Del tema de resonancias no tengo ni idea, en eso pregunta al neurólogo, pero supongo que si me dio corticoides y ha puesto la medicación en cuarentena será, porque él lo considero como brote. Espero haberte ayudado, un saludo!
25 octubre 2012 | 09:25
Puff cómo me suena todo esto jajaja. Yo era de las cabezotas que me veía la cara fatal (del lupus), tenía febrícula, dolores, cansancio… Y allá que seguía empeñada en trabajar!!! Hasta que en mi enésima visita al hospi mi médico me dijo que cuidadín con lo que hacía! Y aquí me tenéis! Con mi brote en casa :pCada uno tiene que ir aprendiendo a conocerse, a conocer cómo va su enfermedad, puesto que no hay dos casos iguales. Y muchas veces las conocemos a base de unas cuantas visitas al hospi, a que sí? :pUn abrazo, guapa, y sigue así!!! 😀
25 octubre 2012 | 11:40
Sí yo también soy así, si hubiese más gente como nosotras mejor iría el país! Yo doy mil vueltas antes de cogerme una baja, espero una semana y cuando llega otra más, y así todo el rato!A mí también me dijo mi neurólogo que descansase, y siempre pienso que tiene razón, pero luego en la práctica… Yo creo que más o menos ya me conozco, pero me cuesta reconocer que tengo un brote mil!Cuídate mucho que en casita descansando se cura todo!Un beso muy gordo!
26 octubre 2012 | 09:39
Muchas gracias por aclararme las dudas!Mira q tener estos años y aún no conocer mi cuerpo! Jaja!
27 octubre 2012 | 11:19
De nada hombre! Cuídate y mucho ánimo 🙂
28 octubre 2012 | 18:02
Yo no lo padezco, pero mi actual pareja ( que llevamos poquito) si, y ando buscando toda la información que puedo.Voy a pasarme por todos tus post que me de tiempo a ver si me empapo bien un poco de que es lo que pasáis, síntomas y demás, porque me da que el es un poco «pedorro» y no me cuenta la mitad de las cosas, vaya que me estoy enterando todo por cosas que estoy buscando y encontrando ¬¬.UN besote y ¡muchos ánimos guapa, que eres una campeona :D!
06 enero 2013 | 13:52
Pues ten cuidado con la información que lees en Internet porque en esta enfermedad cada uno es un mundo y es mejor no comparar. Espero que el blog te sirva de ayuda, y si tienes alguna duda no dudes en escribirme un mail y te contestaré encantada. Que te haya contado que tiene una enfermedad de este tipo creo que ya es un gran paso, pero bueno, si te soy sincera casi todos los afectados por EM ocultamos síntomas.Mucho ánimo para ti y tu novio también. Un besoo!
06 enero 2013 | 21:05
Yo llevo 3 años con esta batalla, al principio a la mínima vas al hospital porque no sabes si tienes un brote o no. Llevo dos brotes por año , todos medulares que me afectan sobre todo a la pierna izquierda, así que con fisio que lo que hacen básicamente son estiramientos y movimientos lentos para volver a «educar «la pierna y caminando poco a poco con cansancio y dolores recupero. Ahora estoy en un brote y vuelta a empezar….lo bueno y que les llama la atención es que tengo las piernas fuertes porque siempre hice mucho ejercicio, correr, step… Y la pierna aunque mala , la tonificación la mantengo. Pero eso si, noto enseguida cuando me va a venir el brote , estoy más cansada de lo normal y ya empiezo con calambres así que rápido al. Hospital y tratamiento de cortisona, cuanto antes mejor y no lo dejo pasar ni un día. En el trabajo reduje horas porque no aguanto y se portan de maravilla, cosa de agradecer y valorar…pero lo primero soy yo y si tengo que coger la baja lo hago, aguantar no vale para nada sino para empeorar. Incluso mi neuróloga me puso por escrito largos periodos de descanso y evitar sobrecarga… Así qué aunque cueste asumirlo, no soy superwoman y hay que adaptarse…
26 agosto 2013 | 13:09
En todos los brotes, me prometo a mí misma que la próxima vez llamaré al neurólogo antes y creo que nunca lo he cumplido. Es mi asignatura pendiente, en el fondo sé que me esta dando un brote pero me cuesta un montón reconocerlo. Siempre pienso que se me va a pasar solo. No es problema de trabajo, es mas tema psicológico, un brote siempre conlleva ciertas circunstancias para las que se esta preparado o no. Incluso en el último brote, que me lo esperaba, porque intuía que la medicacion no estaba funcionado esperé un poquitín. Parece que me va esto de hacerme sufrir, la verdad es que eso que llevas por delante, a ver si tomo nota y lo hago bien en la próxima vez, o mejor aún, que no haya próxima vez.
A mi se me nota un poco la pierna mala, porque la tengo más delgadita, me va a costar ponerla a tono, pero no será algo imposible!
Estamos en continúa adaptación, hay que buscar soluciones a todo lo que nos venga!
Mucho ánimo y un beso!
26 agosto 2013 | 16:33