Después de medio año del diagnóstico de la enfermedad, mi neurólogo decidió que lo mejor era ponerme un tratamiento y que el elegido se llamaba Rebiff. Me explicó lo que era, para qué servía, lo que tenía que hacer, la dosis y firmé la autorización. El primer mes, tenía bastantes presentes los efectos secundarios, dolores de cabeza, frío (me acuerdo que mi madre me ponía dos mantas para dormir), algo de fiebre y un leve resfriado. Incluso la primera noche que me inyecté la medicación yo sola, no pude dormir pensando si lo había hecho bien, si se me había olvidado algo, si me sentaría bien, … También recuerdo que al principio quería siempre tener a alguien conmigo mientras me pinchaba, para que supervisase que iba todo bien. Mi madre y mi compañera de piso de por aquel entonces hacían de supervisoras.
Al principio la dosis era de 22 microgramos, tres veces por semana (lunes, miércoles y viernes). Tenía el inyector de color verde, era maravilloso. Después me empezaron a dar más brotes, y me cambió la dosis al de 44 microgramos, tres veces por semana, pero esta vez, le pedí también cambiar los días a martes, jueves y domingo. Es una cuestión de que me gusta viajar y hacer escapadas de fin de semana, y si tengo que viajar con todo el kit de la medicación, llevártelo a todas partes para un día es un auténtico coñazo! Además, ya no necesitaba a nadie, lo podía hacer yo sola!
Luego los laboratorios nos cambiaron el inyector. Hacía unos meses que el mío empezaba a fallar, y como sabía que nos lo iban a cambiar (y pensé que para mejor), esperé al nuevo. El nuevo inyector era como el verde solo que de plástico y al acabar se desechaba completamente. Pero el mecanismo empeoró. Incapaz de pincharme yo, lo tenía que hacer alguien por mí. Perdí mi autonomía en los pinchazos. Empezaron los moretones gigantes, los lunares rojos, el dolor al pincharte, … En definitiva, que fui a peor.
Un día llamé a un número de teléfono (que tenía que pagar la llamada, por cierto), para contarles la situación que tenía con el nuevo inyector. Como suele la pasar, la persona que te atiende no lo utiliza, por lo que te sugiere que lo más probable era yo la que lo estaba haciendo mal, pero que de todas formas si quería me podía concertar una cita con una enfermera para que me enseñase a utilizarle. Con un «no gracias» le colgué el teléfono. Al cabo de un mes aproximadamente, seguía con el mismo problema, solo que más nerviosa porque estaba a punto de mandar a tomar por saco a la medicación. Pero de pronto, me entero que nos están otra vez cambiando el inyector, así que vuelvo a esperar con ganas el inyector nuevo.
El mecanismo ha cambiado a mejor. El dispositivo me gusta, es como un móvil, fácil de usar, y solamente tienes que seguir los pasos que te va indicando el propio aparato. Además te registra las inyecciones, por si tu neurólogo quiere comprobar que sigues tu tratamiento, te indica la zona donde tienes que pincharte, te avisa con cualquier error, … Pero yo sigo con el mismo problema con los moretones y dolor muscular en la zona de pinchazo. Respecto al dolor en el momento de la inyección es casi nulo, vuelvo a ser autónoma con las inyecciones, así que por lo menos en muchos aspectos ha mejorado.
Aunque ya estamos al final del verano, suelo ir regularmente a la piscina, por lo que me pongo en bañador todo el año, y mi cuerpo parece una diana: moretones en las piernas, en los brazos, … (si no llevo bikini los de la barriga no se ven). Al principio me acomplejé un poco, porque realmente se ven y la gente me pregunta que me ha pasado y señalan los moretones, claro. Tuve tan en cuenta los moretones, que no me ponía faldas o pantalones cortos para que no se viesen. Pero un día me levanté con ganas, de esos días que te vas a comer el mundo, que estas contenta y que piensas «aquí estoy yo con mis moretones». A partir de esa mañana, ya me dan igual. No voy a mentir, estéticamente son feos, son grandes y se ponen rojos y morados, encima no se quitan tan rápidamente como yo quisiera. Pero decidí que prefiero tener moratones y medicación, que no tener medicación.
Se puede dar un pequeño debate entre la medicación, el paciente y el coste de la medicación por parte de la seguridad social, pero eso lo dejo para otro post. Solo quiero dejar constancia en esta entrada, de que somos muchos los enfermos que dependemos de una medicación tan cara y hay que saber apreciarla (pese a los moretones).
Muy buenas, he descubierto este blog a través de la página de ADEMBI de facebook y esta entrada me ha llamado especialmente la atención, ya que yo también he tenido un baile similar de inyectores.
Uso ahora el electrónico y me va bastante bien. Lo usé 1 mes en 2010 pero tuve que cambiar al manual porque me daba muchos problemas (dolor y manchas). El año pasado dejaron de fabricar los manuales y volví al electrónico pero me cambiaron los parámetros y desde entonces sin muchos problemas, a veces no pongo bien la aguja y me dice que la ponga de nuevo.
Tengo EM desde el 2002 y me medico desde el 2004, se me han reducido mucho los brotes aunque hace 2 años tuve uno muy fuerte con vértigos.
16 febrero 2013 | 19:24
Hola! Pues exactamente tengo esos mismos problemas con el inyector electrónico, me duele un montón y me deja unas marcas grandes y rojas. Los parámetros de los que hablas, me dijeron que no los cambiase, así que preguntaré a la enfermera a ver si yo también puedo cambiarlos. A mí el que más me gustó fue el inyector verde, era maravilloso, aunque en el final de sus días empezaba ya a fallar bastante.
Me alegro que hayas estado dos años sin brotes, aunque el último fuese fuerte, ese tiempo sin brotes son buenas noticias. También estuve como año y medio sin brotes, pero la primavera pasada me dio uno y ahora hay que esperar a ver si fue aislado o no.
Muchas gracias por contar tu experiencia 😉
Un saludo!
16 febrero 2013 | 22:14