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Historias de la Esclerosis Múltiple

¿Cuánto tengo que descansar para poder salir por la noche?

En este vídeo os quería contar qué es lo que hago para poder realizar un poco de ocio, de cara a la tarde/noche del día. Cada persona tiene que aprender hasta donde da de sí su cuerpo y qué es lo que necesita en cada momento.

La realidad sobre la esclerosis múltiple, solo la conocen las personas que convivimos con ella

pixabay.com

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Siempre he defendido que no sabes lo que significa tener esclerosis múltiple, si no vives con esta enfermedad en primera persona. Me pongo furiosa cada vez que veo recomendaciones infundadas, hablando de lo que se siente sin padecer, dando consejos sobre temas de la vida cotidiana o quitando importancia a ciertas situaciones, en esos momentos pienso: ¿pero qué sabrás tú?

Mucho se habla de la adherencia al tratamiento en los tratamientos, pero solo las personas que nos hemos pinchado semana tras semana, que hemos aguantado los efectos secundarios sabemos el impacto que tiene en nuestro estado de ánimo, el miedo que cogemos a ese momento o la manera que repercute en nuestras vidas. Y aunque yo me he acostumbrado, también he pasado por esos momentos de terror, y entiendo que en muchos casos ponerse el tratamiento se acaba convirtiendo en un auténtico infierno por mucho que te digan que es lo mejor que para ti.

Con la fatiga entramos en innumerables recomendaciones, como si bastase con dormir ocho horas, o que adapten el trabajo a tus necesidades fuese algo habitual. La realidad es que puede haber momentos en los que puedes tener menos fatiga y tengas mecanismos para intentar prevenirla, pero habrá épocas que por mucho que hagas o te esfuerces, ese cansancio tan peculiar va a seguir acompañándote. Por mucho que me empeñe en intentar explicarlo, es imposible, no se entiende si no sientes esa pesadez en tu cuerpo.

Los síntomas son muy complicados de explicar y de entender. Por mucho que se te haya dormido el brazo al dormir, el pie al estar sentado o te haya dado un calambre al correr, no es lo mismo, los ponemos como ejemplo para intentar explicar lo que sentimos, incluso se pueden parecer, pero la intensidad o el dolor que provocan son completamente diferentes.

Y podría seguir más.

La teoría está muy bien, aguanta todo, pero la realidad y la práctica es bien distinta, hay que vivirlo para saber de lo que se habla. 

¿Cómo afrontar un diagnóstico?

Cuando te diagnostican una enfermedad, existen múltiples maneras de pasar esos primeros meses. Hay quien en seguida se muestra muy positivo hacia esta nueva circunstancia, otros dan signos de tristeza desde casi el principio, otros pasan del tema y actúan como si nada, y muchas otras más. Pero por mucho que pienses como vas a reaccionar, seguramente la realidad no se parezca en nada a lo imaginado.

window-view-1081788_640Sin quererlo y en diferentes épocas he pasado por todas esas fases que os he descrito. Primero, mi posición fue la de seguir actuando como si nada, pasaba algo, era importante pero tenía mi vida y pensé que era la enfermedad la que se tenía que adaptar a mí y no al revés. La indiferencia se apoderó de mí. Quizá por eso al principio tuve tantos brotes, me empeciné en que esto no iba a poder conmigo y aunque me encontraba mal, no sabía qué hacer ni de qué manera tenía que afrontar mi nueva situación. Nunca he logrado entender porqué tuve esa reacción, cuando nunca he sido una persona que se ha escondido y siempre he dado mil vueltas a todos los problemas.

Cuando realmente fui consciente de que mi vida había cambiado quisiese o no, entonces me deprimí. Me da igual si tuve una depresión o no, yo lloraba mucho y no quería estar con nadie. Me encerré en mi misma y en casa. Aunque todavía andaba perdida, por esa época hice muchos cambios importantes que se convirtieron en el principio de mi nueva vida.

Finalmente, me cansé de llorar, de ciertas personas y de la situación. Volví a empezar de nuevo. Y a partir de ahí, cambié mi perspectiva hacia un mundo más positivo, sin dejar de ser realista y cayéndome de vez en cuando, para volver a levantarme.

¿Qué le diría a mi “yo” del pasado?

Cuando me diagnosticaron era una persona joven que se enfrentaba a una enfermedad. Hubo muchas cosas que hice mal y otras no tanto, de todo se aprende. Pero pasado todo este tiempo, si tuviese la oportunidad de hablar con mi yo del 2008, esto es lo que le diría.

¿Las mujeres con esclerosis múltiple tenemos miedo a quedarnos embarazadas?

El pasado martes, se publicó esta noticia: “Embarazo y esclerosis múltiple, un binomio compatible” y no podía pasar sin comentarla. Ya era hora, de que haya neurólogos que hablen alto y claro sobre la realidad de este tema, revocando lo que se decía hace años, que más o menos venía a decir todo lo contrario.

Los neurólogos luchan por erradicar el temor de estas pacientes a quedarse embarazadas ante el miedo a que su hijo herede la enfermedad, a que empeore la patología o a no poder ocuparse de él en un futuro.

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Para empezar, me surge la duda, si el origen de todos esos miedos es exclusivamente nuestro, o nos ha influido la opinión de terceras personas. ¿Recibimos el apoyo adecuado por parte de nuestros especialistas? ¿Nos proporcionan la información adecuada sobre el embarazo?

No sé si todos los neurólogos animan a sus pacientes a intentar un embarazo o a planificarlo, si es lo que desean. Debería ser así, cada uno decide la manera que quiere vivir su vida, y la maternidad es otra opción más, se debería aportar una solución y orientar a la paciente para buscar el mejor momento.

A mí me surgieron muchas dudas en el último trimestre de embarazo, con respecto a si iba a ser capaz de cuidad a un bebé, especialmente los primeros meses que se supone que son los más duros. Me había imaginado -por lo menos- el Apocalipsis con brote postparto incluido, y me está resultado más sencillo y solvento los días de una manera mucho más práctica de lo que había pensado. Así que somos muy capaces, como cualquier otra madre, la única diferencia es que puede que nos encontremos con ciertas circunstancias que tengamos que adaptar a nuestras necesidades, pero ¿acaso el resto no lo hace también?

Cada persona tiene sus propios miedos, los respeto pero muchos de ellos no los comparto, del artículo solo uno. El tema de la herencia genética -del que ya hablé en otra entrada– nunca lo he tenido en cuenta. En cambio, si me dio por pensar, especialmente durante el embarazo, si la medicación que había tomado podía influir en el feto durante la gestación. Algo que como dice el artículo, no hay consenso y debería ser una prioridad.

Si me preguntan si tuve miedo al embarazo y a la maternidad, la respuesta es afirmativa, como cualquier madre, pero en ningún momento, esos temores me frenaron para embancarme en esta maravillosa aventura.

El día que cambié el “no puedo” por “voy a intentarlo”

Siempre he querido -y quiero- mejorar mi calidad de vida, investigar qué puedo hacer o qué hacen otras personas en una situación como la mía, parecida o incluso con otra enfermedad. Desde que superé el diagnóstico, siempre he optado por esa actitud, cambiar lo que no se adecua a lo que necesito o modificar los aspectos que creo que me va a ir mejor e intentar hacer todo lo que me he propuesto.

Las actividades que más me cuestan llevarlas a cabo acaparan mis pensamientos una parte del tiempo intentando dar con una solución que me resulte menos cansada o más cómoda, generalmente estas características suelen ser el quid de todos los problemas.

Quizá por eso me gusta tanto hablar con otros pacientes y compartir experiencias, me suelen dar ideas que luego puedo aplicar o adaptar según mis circunstancias. Disfruto mucho pensando alternativas y organizándome. La satisfacción cuando haces algo que pensabas en tu cabeza que no podías, y al final lo consigues, es tan maravillosa.

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La experiencia es un grado, entender cómo funciona tu cuerpo y lo que da de sí, es otro. He aprendido a hacer muchas tareas de otra manera, y desde que soy madre mucho más. Alguna vez me he llevado algún susto o he pensado que no podía continuar, pero de alguna u otra manera siempre he terminado avanzando y solventando la situación.

Tras el diagnóstico, me pasé muchos meses pensando en lo que no podía a hacer, en lo que iba a dejar de hacer con la evolución de la enfermedad. Ahora, analizo la situación, reflexiono, pienso la manera de ponerme en marcha y después lo intento, y si fallo, seguramente con el tiempo lo volveré a intentar.

Un blog de paciente sirve para compartir experiencias personales

Muchas veces se piensa que las personas que escribimos un blog sobre nuestra enfermedad, tenemos unos conocimientos sobre ella teóricos o científicos que distan mucho de la realidad. Todo lo que cuento es mi experiencia, tan simple como eso.

El número de visitas nocturnas al inodoro

El otro día comentaba con otra mamá primeriza y reciente, lo que dormíamos con nuestros respectivos bebés. Quitando los primeros meses en que las tomas eran cada tres-cuatro horas y los problemas alimenticios con los que nos encontramos, estoy durmiendo mucho más que lo que hice durante todo el embarazo, que no pegué ojo del dolor de espalda y cadera que tenía.

Solventados esos tres primeros meses aproximadamente, ahora dormimos como unos benditos entre nueve y diez horas casi seguidas. Digo casi, porque ambas mamás tenemos que levantarnos a poner el chupete a nuestros respectivos hijos. Lo que para ella le resultaba cansado y muchas veces se desvela, tener que despertarse cada X horas, buscar el chupete y ponérselo, para mí es algo muy habitual, ya que desde hace muchos años me he estado levantando varias veces para ir al baño.

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Ya os hablé de que mis problemas urinarios no son demasiado graves. Mi marido me dice que tengo la vejiga del tamaño de un mosquito, que aunque lo parezca, no es verdad, es solo que la comunicación vejiga-cerebro pues tiene sus obstáculos para llegar de manera correcta. Esta situación no implica mayores problemas, más que tener controlado siempre la ubicación de un servicio y salir de casa con la vejiga vacía.

Por las noches, beber antes de ir a la cama un vaso de leche o una infusión relajante, me supone ir al menos dos veces más al baño de lo habitual, así que intento evitar está circunstancia por todos los medios. Normalmente, me suelo despertar entre 1 a 3 veces para visitar el urinario, aunque depende del día y de la época en que nos encontremos. En periodos de insomnio, temporadas de mucho dolor y cansancio o durante el embarazo las visitas se han llegado a repetir cada hora.

Así que ahora aprovecho el momento del chupete para ir al baño, o el momento de visitar el servicio para poner el chupete. Sin ninguna molestia y sin variar mi rutina de despertarme por las noches ni un ápice.

¿Ducharte en una bañera? Si no queda más remedio…

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Hace unos días nos hospedamos en un hotel cuya habitación tenía una bañera en vez de una ducha. Hacía mucho tiempo que no me encontraba con esa opción para ducharme. Detesto las bañeras con todas mis esfuerzas. Antes del diagnóstico, me pegaba largos baños calientes y relajantes, después, encontré otras formas de relajarme y ese momento quedó en el olvido.

Meterme en la bañera me crea mucha inseguridad, me genera cierto estrés y un pánico terrible pensando que me voy a caer y que voy a pegar un buen golpe que no me quiero ni imaginar. Ya de por sí, todo movimiento que requiera apoyarse sobre una pierna, necesita de toda mi atención. Esa pierna que tiene que sujetarme, comienza a temblar, no sé si por fuera, pero sí por dentro, y me da la sensación que en cualquier momento va a dejar de aguantar todo el peso y me voy a desplomar, solo estoy esperando a que haga ‘clac’ y luego llegué el ‘booooom’ de un buen porrazo.

Además, para meterme o salir de la bañera tengo que sortear una de sus paredes, a modo de valla, tus pies están mojados, por lo que es posible que te puedas resbalar y encima, hay un desnivel entre el suelo del baño y el de la bañera, por lo que tu cadera tiene que inclinarse un poco hacia delante. Todo esto a cámara lenta, despacio, y agarrándote a donde buenamente puedas -si hay barandillas mejor- para no caerte esperando que tus piernas respondan de la mejor manera posible.

Por todo esto dejé de usarlas hace muchos años, pero cada vez que me encuentro con alguna, sudo la gota gorda para ducharme sin caerme. No soporto ese momento de tensión, esperando que todo salga bien, cuando lo único que quiero es una buena ducha.