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Historias de la Esclerosis Múltiple

¡Hasta la vista familia veinteminutera!

Cuando estaba escribiendo la última entrada sobre la adherencia al tratamiento, me di cuenta que estaba actuando de la misma forma, pero con el blog. Aunque esta vez, antes de que todo se fuese al carajo y llegar al límite de mis fuerzas y paciencia, decidí poner remedio y tomar ciertas decisiones antes de que fuera demasiado tarde.

La primera ha sido dejar la plataforma de blogs de 20 minutos, que no el blog. Agradezco enormemente la oportunidad a todo el equipo, he aprendido mucho y ha sido una experiencia muy enriquecedora, pero necesito tranquilidad. Este espacio es una terapia para mí, un desahogo, un sitio donde me encuentro más acompañada, donde las experiencias de las personas son lo más importante y donde prima la ayuda y cooperación por encima de todas las cosas; y todo lo que se salga de esos principios, no van conmigo.

Así que vuelvo al mismo sitio que antes, al dominio unadecadamil.com, con más entradas y más vídeos hablando sobre la convivencia con la esclerosis múltiple, seguiré contando mi evolución, pensamientos, reflexiones, necesidades, limitaciones y circunstancias porque sigo creyendo que la mejor manera de divulgar la esclerosis múltiple es hablando de ella.

Se cierra una etapa, una puerta, pero empieza otra, con nuevas oportunidades, nuevos objetivos y muchas ventanas por abrir y explorar.

¡Hasta la vista familia veinteminutera!

Os espero en unadecadamil.com o en mis redes sociales @unadecadamil 🙂

Foto @JorgeParis1

Foto @JorgeParis1

De acostumbrarme a los pinchazos a la falta de adherencia

Cuando empecé con los tratamientos solo había inyectables, aunque la tendencia era medicar un poco más tarde de lo que se hace a día de hoy, mi neurólogo decidió que empezase con un tratamiento a los cinco meses del diagnóstico. Esa primera medicación y sus primeras veces, que necesitaba pincharme acompañada, que la primera vez no dormí pensando en que me iba a sentar mal, que me atreví con las agujas y que llegué a tenerlo tan rutinario que al final hasta me acostumbré.

pixabay.com

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Aquellos primeros años no le di la importancia que tenía, pero aprendí a convivir también con un tratamiento y sus efectos secundarios, sin darme ni siquiera cuenta. Después, cuando dejó de funcionar y empecé con mi segundo medicamento, viví la falta de adherencia en mayúsculas, y eso que siempre había pensado que si se quería y se ponían ganas, la convivencia con un tratamiento era pan comido. Pero no, subestimé mi relación con el tratamiento, mi compromiso, los sentimientos y el rechazo que te provoca y todas las circunstancias que lo rodean.

Cuando le conté a mi neurólogo mi negativa de volver con el tratamiento que estaba después del embarazo, uno de sus argumentos para convencerme fue que podíamos tratar aquellas razones que me provocaban esa falta de adherencia, a lo que le respondí que no, que ya era tarde para todo eso y que no podía más. Era verdad, estaba muy agobiada y creí que no iba a servir de nada, dado el punto en el que estaba, pero de toda esta circunstancia algo he aprendido. Si me vuelve a pasar algo por el estilo, no lo dejaría pasar hasta que no pueda más, no escondería todos esos sentimientos pensando que los podía manejar sola, mejor lo hablaría con un psicólogo e intentaría volver a comprometerme con ese tratamiento que me estaba funcionando.

Si no lo consigo hacer hoy, entonces será mañana

pixabay.com

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Desde que Nora llegó a nuestras vidas, las cosas que hay que hacer se han multiplicado por diez y el tiempo para llevarlas a cabo se ha reducido considerablemente. Algo habitual cuando hay un bebé en casa, y lo más normal del mundo es que, bien por cansancio o por tiempo, no te dé tiempo a terminar todo lo que te has propuesto.

La fatiga que aparece de repente, ese día que te encuentras mareada o simplemente, ese instante en el que necesitas un descanso porque sientes que vas a reventar, son algunas de las limitaciones que me he encontrado en mi vida diaria y que conseguían que todas aquellas cosas que había planeado hacer, no pudiese llevarlas a cabo. Al principio reconozco que esta situación me frustraba, con lo organizada y planificadora que soy, me daba mucha rabia no poder llegar a todo, y me sentía mucho peor cuando era culpa de la enfermedad.

No quería permitir que la esclerosis múltiple, me parase de alguna forma, quería seguir como antes, hasta terminar lo que había empezado. De ahí que muchas veces me pasara de la raya y no supiese parar a tiempo. Las consecuencias de los días posteriores eran desastrosas. Según fui encontrándome mal y recuperándome, comencé a conocer hasta donde daba de sí mi cuerpo, midiéndome y observándome hasta donde era capaz de llegar en un día cualquiera. Aunque es un aprendizaje continuo debido a las distintas circunstancias que cada día nos pueden afectar y la evolución que vamos teniendo.

Hay personas que se frustran por no poder llegar a todo, pero dejé de hacerlo hace tiempo, con la llegada de Nora sigo tomándome las tareas con mucha calma y tranquilidad. Según va pasando el tiempo, voy cogiendo experiencia, cada vez atino más hasta donde soy capaz de llegar, aunque siempre me tope con imprevistos. Si no consigo hacer algo que me había propuesto, no pasa nada, lo dejo para cuando me encuentre mejor, sea posible o simplemente tenga tiempo. Eso sí, intento exprimir los días en las actividades que me apetece hacer, esas siempre tienen prioridad máxima.

Cambié de trabajo para mejorar mi calidad de vida

Flickr/Katy Warner

Flickr/Katy Warner

La decisión de cambiar de trabajo para el que me había estado formando durante cinco años y dejar lo que me gustaba desde que era una niña de once años, ha sido una de las más difíciles de mi vida. Todavía recuerdo todos los sentimientos que tenía durante esos días, como si fuese ayer.

Los meses posteriores al diagnóstico, empecé a tener brotes, me encontraba muy cansada y un sinfín de síntomas, sentimientos y sensaciones que no sabía como gestionar. Tenía una visión de la enfermedad bastante catastrófica y lo que me estaba sucediendo era solo el principio. Sabía que no podía seguir así, pero a la vez, creía que no tenía otra salida. Quería mejorar mi calidad de vida, pero tampoco sabía muy bien cómo hacerlo. Después de unas Navidades, con el año nuevo comencé esa búsqueda.

Empecé por lo más sencillo, reduciendo la jornada. Mis jefes habían pasado conmigo el diagnóstico, me vieron como estaba cuando volví de vacaciones, incluso me recomendaron acudir al hospital. Así que fui con toda mi honestidad, y les dije que no podía seguir así. Pensé que me podían despedir, pero tenía 24 años, no tenía gastos y toda la vida por delante, lo tenía que intentar, tenía mucho que ganar.

Les planteé un reducción de mis horas de trabajo y un cambio de horario para volver a casa más pronto y poder descansar. Después de pensárselo durante unos días, aceptaron y me dejaron escoger el horario que mejor me convenía. Así que opté por trabajar jornadas de seis horas, de ocho de la mañana a dos de la tarde. Esta situación debería ser lo habitual, no lo excepcional.

Pero seguía encontrándome mal y con los brotes a cuestas. Casi todas las primeras sesiones con la psicóloga fueron para averiguar qué podía hacer con mi vida sin dejar de lado la informática. A través de ella, conocí a otra persona con esclerosis múltiple que era profesora. Empecé a investigar, y la idea de ser profesora fue cogiendo forma en mi cabeza.

Ese mismo verano me dio otro brote. Finalmente con muchas dudas y un miedo tremendo a equivocarme, lo dejé. Sabía que, o lo dejaba ahora, o no lo iba a dejar nunca porque cada vez me iba a costar más y con el paso del tiempo, podría tener más responsabilidades. También lo hice, sabiendo que al año siguiente habría oposiciones y podría estudiar todo el año. Creí ver una oportunidad para poder mejorar, y tuve suerte, lo hice en el momento oportuno y me salió bien. Ahora tengo un trabajo que me gusta y una calidad de vida mejor, aunque sea a media jornada.

100 metros, la película que trata sobre Ramón Arroyo y todas las personas con esclerosis múltiple

(sin spoilers)

Antes de ver la película de 100 metros, tenía sentimientos encontrados, me gustaba el proyecto por la divulgación de la esclerosis múltiple pero tenía cierto temor a la reacción de los espectadores. Sé que no se puede predecir lo que va a pensar el público después de verla, con qué sensaciones se van a quedar o si se harán una idea de lo que supone vivir con esclerosis múltiple. Tenía mucho miedo de que la gente terminase creyendo que si una persona puede hacer un ironman, el resto de personas con esclerosis múltiple también. Pero no, no me quedé con esa sensación. Me equivoqué de enfoque y después de ver la película, he cambiado de opinión, no creo que el público se quede con ese mensaje, más bien, permanecerá en su memoria las ganas de superación y de seguir hacia delante con su vida de una persona con una enfermedad.

Filmax

Filmax

La película trata sobre una persona con esclerosis múltiple, el diagnóstico, su impacto social, laboral y familiar, la motivación, la cooperación entre pacientes, las diferentes maneras que cada persona se enfrenta a la convivencia con la enfermedad, la solidaridad, los hijos, el miedo, la incertidumbre, los brotes, los tratamientos, la rehabilitación, los síntomas, el deporte y conseguir un reto personal en forma de ironman. Circunstancias que se dan en nosotros, sino todas, la mayoría.

Me sentí tan identificada en tantos momentos, que empezaron a resurgir sentimientos que tenía en el fondo del cajón y a recordar situaciones vividas que casi ni me acordaba. Hasta en la manera de afrontar su objetivo -que como os dije no me motiva en absoluto- vi retales de mi vida pero en otros contextos, o realidades que todavía no me han pasado y que desconozco de qué manera las afrontaré. Me creí que Dani Rovira -Ramón- tenía esclerosis múltiple, que Alexandra Jiménez -Inma- era la acompañante perfecta para seguir hacia delante y que Bruno Bergonzini -actor con EM- es ese paciente con el que todos nos queremos encontrar.

Y a pesar de todas mis reservas, fui con la mente abierta, la vi, lloré y volví con la sensación que no solo se cuenta la vida de Ramón Arroyo, sino que se cuenta también un trocito de todas nuestras vidas.

Diferentes perspectivas de la esclerosis múltiple en #networkingEM

Ayer estuve en el networking “Mis 100 metros por la esclerosis múltiple”, teniendo la oportunidad de preguntar a varios asistentes algunas preguntas que tenía muchas ganas de hacer.

Sumando mis 100 metros por la esclerosis múltiple

captura-de-pantalla-2016-10-07-a-las-16-33-11El viernes me voy a Madrid para asistir a un networking sobre esclerosis múltiple en el que participarán todos los agentes implicados en esta enfermedad (pacientes, asociaciones, neurólogos, enfermeras,…) aprovechando el próximo estreno de la película de 100 metros basada en la historia de Ramón Arroyo, un paciente de esclerosis múltiple que consiguió terminar un ironman.

Por primera vez -y espero que sirva de precedente- varios pacientes vamos a participar en esta jornada de divulgación y aportar desde nuestras experiencias y diferentes perspectivas lo que significa convivir con esta enfermedad. Nadie mejor que nosotros mismos con nuestras vivencias en primera persona para dar visibilidad a la esclerosis múltiple. Espero que esta ocasión sea la primera de muchas en que los pacientes somos los protagonistas.

Después veremos la película, supongo que habrá momentos en los que me sentiré identificada, como el diagnóstico o los brotes, otros seguramente no, por ejemplo no tengo tanta pasión por el deporte, y con toda probabilidad saldré hecha un mar de lágrimas, aunque tenga un ironman completamente diferente, el mío propio, que nada tiene que ver con su proeza, y simplemente consiste en continuar con mi vida como hasta ahora: mi familia, mis paseos diarios, el blog y el trabajo.

Creo que todos deberíamos aprovechar la oportunidad que nos brinda esta película para reivindicar al mundo nuestras necesidades e intentar fomentar esa empatía que tantas veces echamos en falta, siempre desde las circunstancias de cada paciente. Serán muy pocos los que sean capaces de recorrer esas distancias desorbitadas pero somos TODOS los que nos enfrentamos con situaciones que tenemos que solventar como buenamente podemos y según lo que venga, adaptarnos.

Además, toda esta iniciativa está impulsada por Ramón, persona con esclerosis múltiple y protagonista de toda esta historia, y avalada por la Sociedad Española de Neurología, con la colaboración de Bayer, Merck, Sanofi-Genzyme y Teva. Como el aforo es limitado, se va a grabar en vídeo la jornada y posteriormente se distribuirá. También podéis seguir el networking vía Twitter buscando los hashtags #100metros y #rendirsenoesunaopción.

Por mi parte, en próximas entradas os contaré todo lo que ocurra con pelos y señales. Os dejo la agenda, a ver si así, alguien empieza a tomar nota y a contar con los pacientes.

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Agenda Networking