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Historias de la Esclerosis Múltiple

Trabajar, descansar, deporte, ¿de dónde saco la energía para llegar a todo?

pixabay.com

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Después de un día cualquiera de trabajo que solo me apetece descansar cuando llego a casa, ¿de dónde saco el tiempo y la energía para hacer deporte?, ¿cómo lo hacen el resto de pacientes? A grandes rasgos esto es lo que me preguntó otra persona con esclerosis múltiple.

La combinación entre deporte, descanso y trabajo siempre me ha resultado complicada. Sé que muchos días, si descansas, no haces deporte y si no haces deporte, no descansas; otros, simplemente estás tan cansado que sabes que lo mejor es quedarte en casa pero te invade cierta culpabilidad. Conozco los beneficios que nos aporta el deporte pero también sé que tengo que descansar para poder afrontar el día siguiente con la máxima energía, porque si pierdo esos momentos de reposo el próximo día me voy a encontrar peor y entonces, entraré en una rueda de fatiga en la que es difícil salir.

No tengo la varita mágica para saber cómo llegar a todo. Creo que cada uno debería conocerse lo suficiente -o escuchar a su cuerpo- para saber que es lo más conveniente de hacer en cada momento y en cada día, priorizar, no compararse con otras personas y no agobiarse por lo que cada uno puede dar. Está bien exigirse, pero sin pasarse del límite porque al final lo vas pagar y tu salud se va a resentir.

Yo también he pasado por esa situación de querer hacer de todo y no poder. Decidí descansar primero y hacer deporte cuando pudiese, que básicamente se reducían a los días que no trabajaba. De vez en cuando, algún día que me encontraba bien, me animaba con el deporte y el trabajo, y dejaba el descanso para el día siguiente, pero han sido más bien pocos.

Ahora intento salir a andar casi todos los días con Nora, pero aún así hay mañanas que no puedo y me quedo en casa descansando. El deporte está muy bien pero necesito descansar, así que lo practico cuando la salud me lo permite y siempre a mi ritmo.

La esclerosis múltiple no me frena… para alcanzar mis objetivos #díamundialEM

Cuando me diagnosticaron tenía una vida entera por delante, en ese momento llena de incertidumbre sin saber qué iba a pasar conmigo y cómo me iba a encontrar; si iba a necesitar una ayuda técnica para poder desplazarme o iba a poder trabajar; si alguien iba a querer pasar el resto de su vida conmigo o si iba a poder formar una familia; si las personas me iban a dar todo el apoyo que necesitaba o me iba a sentir muy incomprendida.

DíaMundial2016

Algunas de esos primeros pensamientos pasaron, otros no, pero siempre llegan nuevos intentando adivinar cómo voy a estar dentro de unos años o, cómo me enfrentaré a los obstáculos que van a ir apareciendo.

La esclerosis múltiple no me ha frenado nunca para conseguir todo aquello que me he propuesto. En muchas ocasiones, me ha hecho frenar, reflexionar y pensar en la manera que podía llevar a cabo eso que me he propuesto.

Tengo algunas limitaciones, mis circunstancias no son las habituales, pero desde el diagnóstico: he estudiado un máster, he mejorado mi calidad de vida cambiando de trabajo, encontré a mi media naranja, me fui a vivir a otra ciudad en busca de tranquilidad, he ido a numerosos festivales, he viajado a distintos países y he sido madre.

Y seguiré poniendo todo el esfuerzo para lograr mis objetivos.

¿Dónde se han quedado todos esos planes que quería hacer?

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Cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple tenía 23 años, recién licenciada, hacía un año que había empezado a trabajar y tenía muchos proyectos por delante, o esa era la idea. Han pasado siete años y medio desde entonces y ese Agosto de 2008, me cambió la vida. Lo que quería hacer y lo que he hecho, no se parecen en nada. Es como cuando eres joven y te imaginas cómo será tu vida, te planteas tus objetivos y en muchas ocasiones, por diversas circunstancias nada de lo que imaginaste se cumple. Pues ese es mi caso, y mi punto de inflexión fue la enfermedad.

Nunca imaginé que acabaría siendo profesora y que el trabajo acabaría siendo un suplicio. Me gustaba mi trabajo y me encantaba ir a trabajar. Pensé que trabajaría como informática siempre. Quizá lo dejé demasiado pronto, o no lo intenté lo suficiente pero mi calidad de vida era nefasta y quería mejorar. También, lo dejé en el momento oportuno y tuve suerte porque fueron las últimas oposiciones antes de todos los recortes que se han producido en educación.

Antes también me apuntaba a un bombardeo, todos los fines de semana tenía planes que hacer con mis amigas, y si no, iba a visitarlas (vivíamos en ciudades distintas). Ahora soy más comedida con las salidas, descanso sábados y domingos, y si hay algún plan posiblemente lleve preparándolo semanas y tenga todo bien atado. Me cuesta más salir de casa que antes.

Entonces, ¿dónde se han quedado todas esas cosas que quería hacer? Pues en el olvido, guardadas en un cajón o simplemente no me ha dado tiempo o he priorizado otras. Los primeros meses me propuse seguir como si nada, haciendo lo mismo, con los mismos planes. Luego me di cuenta, de que así no podía seguir y en vez de posponer o cambiar, decidí romper con todo y empezar una nueva vida.

Y hasta hoy.

Tengo una palabra en la punta de la lengua, ¡y no me sale!

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La última vez que leí una página de un libro fue el día de antes a que naciese Nora. Sí, lo sé, muy mal por mi parte. Me encanta leer pero estos meses han sido intensos y no he encontrado el momento, aunque suena a excusa barata. Cuando me tiraba en el sofá a descansar, solo me apetecía eso, dejar la mente en blanco y sentir cierto alivio en cada músculo de mi cuerpo. Tengo la casa llena de revista de bebés, que no he leído porque me quedaba dormida al instante, y ahora que todo va más rodado, he empezado a trabajar, así que vuelta a organizarse y adaptarse a las nuevas circunstancias.

Siempre me he preocupado de ejercitar la mente: leía, escribía -todavía escribo en el blog- y hablaba en público. Me lo recomendó el neurólogo, y como paciente aplicada que soy, lo puse en práctica. De esta manera, conseguía que mi velocidad de procesamiento estuviese a punto, incluso en momentos de mucha fatiga.

Llevo observando desde hace unas semanas, que me faltan las palabras, la tengo ahí en la punta de la lengua pero no me sale, incluso sé describirte lo que quiero decir pero concretamente esa palabra no. Otras veces, confundo verbos que se parecen en contextos parecidos, por ejemplo: “sube la puerta” y “abre la persiana”. Espero que haya alguien que también sienta esa lentitud al procesar información, ese querer que tu cerebro te responda con algo y sentir un inmenso infinito. No es la primera vez que me pasa, hace años cuando estuve muy de bajón también me faltaban demasiadas palabras, y cada vez que estoy muy cansada hablo medio ruso.

¿La culpa? Solo mía, por dejar este aspecto de lado.

¿Solución? Volver a ejercitar la mente como antes.

¿Y a vosotros os pasa también?

Los principales obstáculos de mi vida con esclerosis múltiple #strongerthanMS

Para el día mundial quería contar cuáles son las circunstancias que rodean mi vida y que son consecuencia de la esclerosis múltiple. Creo que para que las personas nos comprendan, tenemos que contar qué nos pasa. Ojalá tengamos la visibilidad que nos merecemos y encontremos la manera de hacernos entender y conseguir cierta empatía.

Viajando con medicación que necesita conservación en frío

En unas semanas entramos en el periodo vacacional y son muchas las preguntas que me hacéis para viajar con la medicación. Así que en este vídeo os contaré mi experiencia para viajar con los tratamientos inyectables que son los que requieren frío y a priori, pueden resultar más incómodos para viajar, aunque a mí me parecen que ofrecen total libertad.

Tener esclerosis múltiple no significa que…

  1. pixabay.com

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    Tener esclerosis múltiple no significa que… vayamos a utilizar una silla de ruedas. Siempre se relaciona esta enfermedad con una silla de ruedas. No todos los pacientes necesitamos una ayuda técnica para andar, ni sabemos si en un futuro lo vamos a utilizar. Ni nos afectan los mismos síntomas de la misma manera. La esclerosis múltiple, implica muchos más aspectos que ese.

  2. Tener esclerosis múltiple no significa que… seamos unos vagos. Probablemente muchas horas del día estemos cansado, incluso recién levantados. Y aunque parezca ilógico que sin apenas haber hecho nada, nos encontremos fatigados, así es. A mí tampoco me gusta encontrarme así, y no, no soy perezosa, simplemente necesito descansar.
  3. Tener esclerosis múltiple no significa que… no podamos cumplir nuestros sueños. Una enfermedad es algo duro de digerir, pero no significa que todos los planes que hayas hecho se vayan a diluir. Tus prioridades cambiarán, y es posible, que tus objetivos también. Y si te lo propones lo conseguirás, aunque sea con mucho más esfuerzo.
  4. Tener esclerosis múltiple no significa que… no lleguemos a ser felices. Al principio es complicado, pero con el paso del tiempo empiezas a ver la vida desde otra perspectiva, empiezas a cambiar y a sentirte mucho mejor.
  5. Tener esclerosis múltiple no significa que… tengamos una discapacidad visible. Hay muchos síntomas que no se ven, ni se notan. Somos personas con discapacidad, aunque muchos no lo sepan reconocer.
  6. Tener esclerosis múltiple no significa que… dejemos de hacer lo que nos gusta. Cuando queremos hacer algo, lo mejor es conocer nuestras limitaciones y adaptar el plan a nuestras circunstancias.
  7. Tener esclerosis múltiple no significa que… nos quejemos sin razón. Solemos estar cansados, visión borrosa, problemas de equilibrio, … Y nos quejamos aunque aparentemente parezca que estamos bien, pero no es así. No decimos que nos encontramos mal por gusto, lo hacemos porque nos sentimos de esa manera y queremos la gente empatice con nuestra situación.
  8. Tener esclerosis múltiple no significa que… no podamos trabajar. Trabajamos, o lo intentamos, pero también podemos tener ciertas limitaciones, por eso en muchos casos, necesitamos ciertas adaptaciones de nuestro puesto de trabajo y mucha comprensión.

La vuelta al trabajo después del permiso de maternidad

Mañana vuelvo a trabajar después de la baja de maternidad. Soy otra madre más que tiene que dejar a su bebé de cuatro meses y medio por trabajar y le invade la pena. Estoy triste, por no poder pasar todo el tiempo con ella, a partir de ahora primará la calidad del tiempo en familia, más que la cantidad. Afortunadamente, puedo compaginar mi horario con el de mi marido, así que cuando no esté conmigo, estará con su padre, y por esa parte, ambos estamos muy tranquilos y felices de que sea así. Esta situación durará lo que queda de este curso, y el que viene, pues a saber, dependerá del instituto donde me toque trabajar. Y cuando llegue el momento, volveremos a organizarnos.

Flickr/Fernando Valenzuela

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Es un proceso por el que tarde o temprano tenía que pasar. Sé que ella ni se va enterar, pero hay que pasarlo y cuando haya pasado el tiempo suficiente, me sentiré mejor. Además, por las circunstancias que me rodean, no puedo dejar de pensar si seré capaz de llegar a todo. Nora, descanso, trabajo, blog, deporte, casa, son palabras que rebotan en mi cabeza una y otra vez, y me preguntó qué pasará. En mi cabeza está todo tan bien organizado, que luego veremos qué ocurre en la práctica. Creo que lo conseguiré, siempre lo he hecho, y solo espero que no repercuta en mi salud.

También me encuentro con ese miedo que me invade con el trabajo, casi todos mis brotes han coincidido con momentos de estrés en el trabajo que yo misma me he generado la mayoría de las veces. Siempre me propongo intentar ahorrar fuerzas, sé cómo hacerlo, pero casi nunca lo cumplo.

Quiero estar bien por Nora, y esta vez, no quiero fallar.

El empeoramiento de los síntomas durante la menstruación

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Dos de cada tres personas con esclerosis múltiple, son mujeres, y muchas de nosotras soportamos como la regla (el periodo, la menstruación, o como queráis llamarlo), repercute también en nuestra enfermedad.

Es muy común, que durante esos días suframos un empeoramiento de nuestros síntomas, que desaparecen cuando lo hace nuestra querida regla. A veces, he confundido esta exacerbación con un brote pero luego he caído en la cuenta de que probablemente, la regla sería la causa. Y así ha sido todos los meses, desde hace muchos años. No sé si fue desde el principio, porque no lo recuerdo, pero sí que pasó poco tiempo desde que aprendí cual era la causa de que me encontrase tan mal durante varios días al mes.

Principalmente me afecta a las piernas, un dolor como si me estuviesen apretando de dentro hacia fuera y me fuesen a reventar, e invierto más fuerza del habitual para moverlas o ponerme de pie, además de una fatiga que es imposible de quitar, incluso puede empezar un par de días antes de que la regla aparezca. Este malestar, tiene otra consecuencia en mi cuerpo y es que la intensidad de las secuelas también aumentan.

Como estas molestias las sufro todos los meses, intento estar lo más preparada posible, sabiendo los días del mes que me voy a encontrar peor y me organizo como puedo, para pasarlo de la mejor manera posible, que únicamente se resume en descansar todo lo que puedo y dejar que pasen los días.