BLOGS
Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

¿Uso de cannabis en esclerosis múltiple?

Antes de las elecciones generales surgió el debate de legalizar o no la marihuana. Casi todos hemos oído sus fines terapéuticos para ciertas enfermedades, especialmente en los pacientes de cáncer, pero también hay personas con esclerosis múltiple que recurren a este método para aliviar algunos síntomas como dolor, epasticidad o temblor.

Y es que pese al abanico de tratamientos que tenemos disponibles, la mayoría son para prevenir los brotes, y casi ninguno para calmar síntomas. Generalmente, para paliar esta ausencia de medicamentos, los neurólogos tiran de tratamientos de otras patologías parecidas pero que en la práctica, cuesta acertar con la dosis, con el tipo y que a largo plazo, por uno u otro motivo, suelen dejar de funcionar.

En los ensayos clínicos, el uso de cannabis no se ha demostrado su eficacia de manera clínica, aunque los pacientes decían que se encontraban mejor. Lo que si se pone de manifiesto es que su uso continuado a largo plazo, provoca, entre otros efectos secundarios, deterioro cognitivo.

Cannabidiol/Wikimedia Commons

Cannabidiol/Wikimedia Commons

Sativex, es el único medicamento derivado del cannabis en forma de spray que se utiliza en esclerosis múltiple para mejorar la epasticidad, en ningún caso curar. Además, no se receta a los pacientes de forma habitual y en su día, tuvo problemas de financiación a causa del co-pago que se implantó.

Hace tiempo, dada mi desesperación por el dolor y los calambres a la hora de dormir, se lo planteé al neurólogo como posible solución, pero todo mi entusiasmo se esfumó al escuchar los efectos secundarios y que lo mejor era seguir como hasta ahora, es decir, intentar reducir el dolor con otros medicamentos. Me convenció de tal manera, que jamás se lo he vuelto a preguntar.

Fuentes: Marijuana, Marijuana FAQs, Can medical marihuana treat multiple sclerosis?

Nunca volveré a ser la de antes

Año 2007

Año 2007

Me ha costado darme cuenta de que nunca volveré a ser la de antes del diagnóstico, no sé porqué mantenía esa ilusión, de que con algún tratamiento o durante una etapa en la que me encontrase bien me iba a sentir como antes. Eso no va a pasar, no va a ser así nunca.

Físicamente, es complicado, por mucho que se regenere la mielina y la enfermedad se apague, no creo que mi salud vuelva a ser la misma que antes. Ahora me encuentro en un buen momento, y aunque no tengo indicios de la enfermedad, tengo ciertas secuelas que no muestran atisbos de mejorar aunque que se queden estancadas y no empeoren, es casi como una pequeña victoria. Aunque siguen ahí, y digo que seguirán, aunque nunca se sabe.

Referente al estado de ánimo lo tengo más claro. Desde el momento que te diagnostican una enfermedad, no vuelves a ser el mismo y nada vuelve a ser igual. Por mucha normalidad que intentes aparentar en tu vida, por mucho que pienses que no te afecta, es algo que te cambia por completo. Y como he dicho siempre, muchas veces a mejor, aunque al principio parezca impensable.

Esto ha sido una de mis desilusiones durante el embarazo, y me he dado cuenta de que nada volverá a ser como antes. Siempre he escuchado a los médicos hablar de lo bien que nos encontramos durante ese proceso, así que ese “bien” lo relacioné con que me iba a sentir como antes de la enfermedad. No entiendo porque para mí tiene ese significado, cuando estar bien no quiere decir estar sana o volver atrás, se refiere a pasar por una buena época pero con la enfermedad a cuestas.

Y así, va a ser siempre.

Los blogs y redes sociales, un punto de encuentro para pacientes #Premios20blogs

Muchos médicos, en el momento del diagnóstico recomiendan no leer en Internet lo que se dice sobre la esclerosis múltiple, hay mucha información, quizá demasiada para unos primeros momentos, pero es una magnífica herramienta y creo que ese consejo es un grave error por varias razones. La primera es que basta con que te digan que no puedes hacer algo, para que te pique la curiosidad de que lo que se dice por la red; y la segunda, ¿cómo se le puede decir a una persona joven que no busque sobre su reciente diagnóstico en su principal fuente de información? Lo va a hacer, lo hemos hecho todos y se seguirá haciendo.

Sigo sin entender porqué en vez de luchar contra un gigante, empiezan a utilizarlo. Nunca defenderé a Doctor Google, y muchas veces es mejor no saber ciertas circunstancias, pero tiene muchas cosas positivas. Por ejemplo, muchos pacientes hemos encontrado en los blogs y redes sociales, un punto de encuentro entre nosotros, un lugar donde contar cómo nos sentimos, compartir consejos y rellenar ese espacio de soledad e incomprensión que tanto nos agobia. En definitiva, un sitio donde se nos escucha, un espacio para divulgar la esclerosis múltiple, gritar nuestras inquietudes y reclamar nuestros derechos.

Además, un blog o una red social entretiene, sirve para llenar esos tiempos en los que nos daría por pensar, lleva su tiempo sí, pero psicológicamente ayuda mucho y se convierte en otra manera para desahogarse, además de divulgar la enfermedad, nuestro sentimientos y el día a día. El año pasado me presenté los Premios 20Blogs, concurso que está ahora en marcha. Estar en la gala siendo finalista fue un subidón, y encima ganamos. Conseguimos que se hablase de la esclerosis múltiple, y todos los unos y unas de cada mil pasamos a formar parte de su plantilla de blogs.

*Gracias a Jairo, mi acompañante ese día, por grabar este vídeo con su móvil.

Cómo emigrar a otro país teniendo una enfermedad

Flickr/oatsy40

Flickr/oatsy40

En los últimos años, muchas personas han emigrado a otros países en busca de nuevas oportunidades. Siempre he mantenido que la esclerosis múltiple, no nos debe impedir hacer aquello que nos gustaría llevar a cabo, pero reconozco que mudarte a otro país con una enfermedad crónica y un tratamiento mensual, es una mochila complicada de gestionar.

Desde luego, intentaría irme con todo bien atado desde España (en la medida de lo posible) para evitar grandes sorpresas a la llegada, que seguro que se dan, pero procuraría que fuesen las mínimas y con el menor impacto posible sobre la salud.

Cuando comuniques esta decisión al neurólogo, te debería guiar e informar de los trámites que tienes que llevar a cabo para que sigan proporcionándote el tratamiento en el país de destino, además de darte todas las facilidades del mundo para que el tratamiento siga con la continuidad de siempre y no se vea interrumpido por cambios burocráticos, (¿lo hacen?). También necesitas un informe médico con tu historia clínica bien detallada en inglés y las resonancias magnéticas (suponiendo que estén digitalizadas, con un CD es suficiente).

En el enlace Asistencia sanitaria al vivir otro país de la UE, está toda la información de los sistemas sanitarios de los países de la UE, así como los convenios establecidos y las normas que se aplican en cada caso.

Hace poco se puso en contacto conmigo una española que vivía en Reino Unido, así que le pedí ayuda para completar esta entrada. Estos son los pasos que hay que realizar para tener allí seguridad social, ¡Eva mil gracias por tu ayuda!

1) Obtener una Proof of Address (prueba de domicilio estable en UK): recibo donde figure tu nombre y tu dirección. Por ejemplo, el del teléfono fijo o el del banco.

2) Abrir una cuenta bancaria.

Al cabo de unos días recibirás un documento del banco informándote de tu número de cuenta (Sort Code and Account Number). Y así obtienes la Proof of Address.

3) Obtener tu Nino (National Insurance Number), número de la seguridad social: https://www.gov.uk/apply-national-insurance-number

Hay que llamar a este teléfono en el horario que pone en la página: 0345 600 0643

En este teléfono te hacen una serie de preguntas tipo, date of birth, nationality, address,… En esa llamada te registran como solicitante y te dan cita en alguna de las oficinas donde lo tramitan. Te enviarán la dirección a casa y te presentas el día y la hora que te indiquen.

4) Ir a un centro de salud cercano a tu casa y solicitar inscribirte. En el centro de salud del Servicio Nacional de Sanidad (NHS), te piden una Proof of Address y el pasaporte para inscribirte.

5) Pedir hora con el médico de cabecera, el GP (General Practitioner). Explicarle que tienes EM y que quieres solicitar una primera cita con un Consultant Neurologist (neurólogo) por si tienes un brote y para tener tu historial aquí.

6) El hospital más cercano a tu casa, o el que tu elijas, tramitará la solicitud y te dará una cita con tu Consultant asignado. A partir de ahí te darán un hospital number. Tu número de paciente.

7) Enlace de la web del gobierno donde explican como funciona el sistema de salud.

Esto es un comienzo, algo con lo que empezar. Pero ya que el blog es un encuentro para los pacientes, agradecería que alguien nos pudiese contar su experiencia, ¿alguien que haya emigrado a otro país?

Campaña internacional: Un beso de despedida a la EM #KissGoodbyeToMS

Desde la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple han comenzado una campaña muy divertida, fresca y diferente para recaudar fondos y divulgar la esclerosis múltiple, de esas que me gustan. Países como Australia, Nueva Zelanda, EE. UU., Irlanda, Francia, Dinamarca y Suecia participan con campañas nacionales (¿por qué no está España?).

Se trata de hacerse una foto mandando un beso de despedida a la esclerosis múltiple con un pintalabios rojo o algo rojo, y subirla a las redes sociales usando el hashtag #KissGoodbyeToMS, o en su versión más española #UnBesoDeDespedidaAlaEM. La campaña durará hasta el día de San Valentín (14 de Febrero).

Os dejo enlaces a la página web oficial y sus redes sociales Facebook, Twitter e Instagram.

¿Damos un poco de visibilidad a la EM?

KissGoodByeToMS

Conclusiones de un embarazo con esclerosis múltiple

pixabay.com

pixabay.com

Después de haber pasado por todo el proceso del embarazo, habiendo cometido errores y haciéndome ideas equivocadas de lo que esperaba que me iba a pasar. Quiero dedicar esta entrada a todas las conclusiones que he ido sacando a lo largo de estos meses, y ya que me preguntáis mucho por este tema, espero que sirva de algo para todas aquellas futuras:

  • Mejor, si lo planificas: si es posible, elegir una época en la que estés estable. Tu cuerpo va a sufrir muchos cambios, tienes que dejar la medicación y después hay que disfrutar de tu bebé. Cuanto más fuerte estés mejor.
  • Si lo deseas, ¡adelante!: la enfermedad no tiene porqué ser un impedimento para ser madre.
  • Cuídate durante el periodo de limpieza: especialmente si es un periodo largo, como fue mi caso. En su momento, no tuve mucha información al respecto, tampoco tenía conocimiento del efecto rebote, y desde luego, si vuelvo a pasar por lo mismo, me lo tomaría con más calma, descansando y cuidándome al máximo para intentar evitar un brote.
  • Te encontrarás bien, pero no como antes: debo ser excesivamente entusiasta y me hice una idea muy equivocada de la mítica frase de que el feto nos protege, pensé que volvería a sentirme como antes del diagnóstico. Pero no. Me sentí más o menos bien alrededor de seis semanas durante el segundo trimestre, pero muy lejos de las ilusiones que me había hecho.
  • La EM puede que no aparezca, pero las secuelas siguen ahí: a excepción del primer trimestre en el que me tuve que recuperar del brote que me dio, el resto del embarazo la esclerosis múltiple se quedó en modo pausa. Ella no estorbaba, pero las secuelas sí. Principalmente las de las piernas y la pelvis, debido al peso que fui cogiendo y a toda la transformación que sufre tu cuerpo. Molestan bastante, y hubo días en los que no sabía ni qué hacer para evitar el dolor.
  • Tenemos un cuerpo delicado: a mi cuerpo le cuesta asimilar ciertos cambios, y los que vienen a consecuencia del embarazo no iban a ser menos. Por ejemplo, los síntomas más habituales del último trimestre a mi me aparecieron al quinto mes, y así con todo.
  • El desarrollo del embarazo va a ir genial: en mis consultas ginecológicas se nombró la enfermedad en contadas ocasiones, el embarazo fue normal aunque con la etiqueta de enferma crónica, y por supuesto, total normalidad en el parto (en mi caso fue cesárea porque estaba de nalgas, no por la enfermedad).
  • No te creas las leyendas urbanas: el embarazo empeora la enfermedad, la epidural puede provocar un brote, la esclerosis múltiple es hereditaria, …

Creo que está todo, si alguien quiere aportar algo más ¡adelante!

Vuelta a la rutina de pincharme tres veces por semana

CopaxoneVuelta a los pinchazos. Vuelta a pincharme antes de ir a la cama. Sé que hay mucha gente que no los soporta, pero a mí me hacen la vida más fácil, consiguen que sea mucho más independiente y los efectos secundarios son más llevaderos. El dolor, las rojeces, las ronchas y el cuidado de la piel, se quedan en nada, en comparación con la angustia que me provocaba ir al hospital. Así estoy feliz, aunque el tratamiento no me ponga como una moto.

La última vez que me pinché fue justo antes de quedarme embarazada, en esos tres meses de limpieza, el mismo tratamiento ahora que entonces. La semana pasada empecé otra vez. Con la primera inyección, me hice un pequeño estropicio, pero los días posteriores he mejorado bastante, parece que había perdido práctica. El embarazo me dejó la piel muy seca, sé que es muy importante mantenerla hidratada, así que me embadurno de crema con aceite dos veces al día, ya me he hecho con el kit básico para estos casos. Sigo sin utilizar el inyector, mucho mejor hacerlo a mano, solo hay que quitar ese miedo, el dolor y la posterior rojez es menor, solo hay que olvidar la aprensión del momento. Tener a alguien que te sirva de apoyo, ayuda bastante, o que lo haga otra persona. Lo único que me falta es introducirlo más en mi rutina, han sido muchos cambios en pocos días pero lo conseguiré, y se convertirá en algo tan habitual como lavarme el pelo, como antes.

Es complicado el tema de la adherencia, cada paciente tiene una opinión, valora una serie de circunstancias y según va evolucionando su vida, cambia de parecer. Reconozco que este tema siempre lo he infravalorado y pensé que solo les pasaba a los pacientes recién diagnosticados. Pero con los sentimientos de cada uno, nunca se sabe.

La culpabilidad de la lactancia artificial

Flickr/Frédérique Voisin-Demery

Flickr/Frédérique Voisin-Demery

Si algo me está resultando duro, emocionalmente hablando, es dar lactancia artificial en vez de lactancia materna, y además tener que hacerlo para ponerme un tratamiento por tener una enfermedad. Quizá si fuese por otra razón más común o lo hubiese intentado pero por algún problema no lo hubiese conseguido, también me sentiría mal, pero seguramente de manera distinta. Me siento sola en este tema, sin apoyos y sin conocer a nadie que haya o esté pasando por el mismo trance. Y a pesar de conocer a madres que han tenido que cambiar de lactancia materna a artificial por diversos problemas (mastitis, no tenían suficiente leche, etc…), no son las mismas circunstancias y no termino de identificarme con ellas.

Durante el embarazo y los días de hospitalización, pensé que algún médico me comentaría algo, haciéndome ver lo equivocada que estaba, pero desde el principio todos entendieron mi postura. Aunque lo contaba con tristeza, las reacciones de todo el equipo médico me aliviaron hasta que nació Nora y se fue directa a mi pecho, gesto que sigue haciendo habitualmente.

Sé que he tomado la decisión correcta, a largo plazo es lo mejor para las dos, y si volviese atrás haría otra vez lo mismo. No me da miedo cambiar de tratamiento, pero sí, estar sin tomar nada mucho tiempo y además hacerlo, durante el posparto cuando aumenta el riesgo de sufrir un brote. Y aunque se supone que la lactancia también me protege, no percibo en los médicos la misma rotundidad que con en el embarazo. Ni siquiera sé si mi cuerpo aguantaría las exigencias de la lactancia materna. La artificial, me permite descansar, ponerme el tratamiento y disfrutar de ella porque afortunadamente, me sigo encontrando bien.

Para mí y mi forma de sobrellevar la enfermedad, el verbo intentar está presente en cada minuto desde mi diagnóstico pero esta vez no ha podido ser. Esto sumado al instinto de Nora, siento que de alguna manera la he fallado por querer estar bien y me he perdido una experiencia maravillosa por la esclerosis múltiple.

Primer cumplemés

Nora ya tiene un mes y está estupenda. Hemos pasado estas primeras semanas, adaptándonos a los nuevos horarios y organizándonos un poco entre nosotros. Más o menos ya tenemos las tareas asignadas y hemos establecido una serie de rutinas (dentro de lo cabe), pero siempre pasamos por algún momento caótico.

Me resulta curioso como en estos días, me he visto más limitada por la herida de la cesárea que por la propia esclerosis múltiple, de la que por cierto, sigo sin tener grandes noticias, y espero que siga así por mucho tiempo.

Sobre el tema hormonal, todo está volviendo a la normalidad, o por lo menos anímicamente así lo siento. Las dos primeras semanas fueron una llorera constante, entre la impotencia que sentía por no poder hacer casi nada a causa del dolor, gente diciéndome lo que tenía que hacer y todas las vueltas que he dado a la decisión para cambiar de tratamiento, fueron momentos duros y de soledad, que prefiero almacenarlos en el fondo de mi memoria. Lo importante, es que ahora estoy más tranquila. Y aunque estoy acostumbrada a lidiar con mi estado de ánimo, nadie me advirtió de la montaña rusa que me venía encima.

pixabay.com

pixabay.com

A día de hoy, sigo con ayuda, aprovechando los últimos días del permiso de paternidad de mi marido y con el congelador lleno de tupers para seguir pasando estos días y que pueda seguir recuperando fuerzas. Por ahora, nos vamos apañando bien.

Mis miedos sobre cómo cogerla en brazos casi han desaparecido, no por completo, porque sigo estando pendiente de si la cojo de un brazo u otro porque como era de esperar noto que el izquierdo está más flojo, pero entre los dos me voy arreglando. Y una vez más, me está molestando más la herida que la propia enfermedad.

De las adaptaciones para ir descansando mientras voy haciendo alguna tarea, os lo detallaré en otra entrada. La clave está siendo descansar y estar sentada siempre que pueda.