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Historias de la Esclerosis Múltiple

El cambio de perspectiva sobre la amistad años después del diagnóstico

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Cuando pasé por los problemas con mis amigas después del diagnóstico, pensé que no lo iba a superar en la vida, que nunca iba a encontrar ese tipo de amistad que empezó cuando éramos pequeñas, que -románticamente- pensaba que iba a durar toda la vida y que era invencible a cualquier tipo de obstáculo que se nos pusiera por delante. Pero a la primera de cambio, se rompió por una de las partes.

Recuerdo todas las sesiones hablando de este tema con la psicóloga, todas las lágrimas derramadas y la angustia que sentía al encontrarme tan sola en los primeros meses de convivencia con la esclerosis múltiple. Me amargaba pensando que sin ellas, no podría haber nunca una amistad tan sincera e intensa, y que no iba a encontrar a nadie que me entendiese tan bien, porque sí pensaba que entendían por lo que estaba pasando, aunque en el fondo sentía que no era así. Tiempo después me liberé dejando todos esos pensamientos atrás, intenté una tregua y luego acabé cerrando el libro de esa historia de casi veinte años, echando por tierra el amigas para siempre desde el colegio.

Con el tiempo, he ido conociendo a gente, he recuperado el contacto con personas que conocía con las que tenía un trato cordial y he perdido alguna más, situación que hace años era impensable para mí. Las de ahora son relaciones más maduras, sin reproches, sin malos entendidos, simplemente disfrutando de la compañía y la ayuda de otras personas. Actualmente necesito empatía y apoyo sobre todas las cosas, algo que antes ni lo requería.

No sé qué ocurre después del diagnóstico, pero somos muchos los que no nos hemos sentido arropados por la gente que estaba a nuestro lado en esos momentos, otros en cambio, se mantienen acompañados por sus amigos de siempre. Influye la madurez, la reacción de cada uno, cómo afrontarlo, qué cambiar, qué necesita el recién diagnosticado, … las variables para que esas relaciones continúen o no, son infinitas. Resulta casi imposible averiguar cómo va a reaccionar cada persona una vez que la enfermedad llega a sus vidas. Pero si algo me han enseñado todos estos años, es que la gente va, viene y vuelve, que nunca sabes con quién te puedes volver a encontrar, o quiénes serán las personas con las que te vas a relacionar en futuro.

He aprendido a encontrarme bien trabajando por la tarde

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Este es mi sexto año en educación y siempre he trabajado en horario de tarde. A priori puede padecer un turno bastante malo, dadas mis circunstancias, ya que al final del día siempre se acumula más cansancio. Incluso llegué a plantearme elegir un instituto de mañana a la hora de mi elección de destino, pero me eché para atrás porque teníamos que buscar guardería y dudaba de si el cambio de horario me iba a venir mejor o peor. Así que pensé que lo mejor era quedarme como años anteriores y que escucharía las señales de mi cuerpo según iba avanzando el curso.

Después de estas semanas por la mañana, no sé si es porque mi cuerpo se ha acostumbrado o porque ya le he cogido el truco a esas horas, puedo decir que prefiero ir por la tarde a trabajar. Estos días han sido caóticos, desde que me levantaba iba corriendo, madrugar, desayunar, el biberón de Nora, vestirla, vestirme e intentar llegar puntual a trabajar. Sé que es lo habitual, pero a mi me generaba un estrés, que ya estaba fatiga cuando llegaba al instituto. Después, cuando llegaba a casa, me encontraba tan mal que me pasaba toda la tarde descansando, esperando a que llegase la hora de dormir y volver a empezar contrarreloj.

En cambio, con mi horario habitual nos despertamos, desayunamos tranquilamente, nos vestimos y nos vamos a pasear. Luego comemos pronto, descanso para evitar la fatiga digestiva -la que me provoca el comer- mientras Nora se duerme la siesta. Y cuando llega mi marido, pues me voy a trabajar.

De esta forma, me paso la mañana a mi ritmo, sin correr, sin estrés y si tengo que hacer algo, lo puedo hacer sosegadamente, ahorrando toda la energía posible para afrontar la tarde. Sin duda, las últimas horas son las que más me cuestan, pero cuando llego a casa -agotada- preparamos la cena y a dormir.

Con esto, no quiero decir que esta organización le valga a todo el mundo, pero sí que creo que es muy importante adaptarse a las respectivas circunstancias. A mí me ha costado años llegar a esta organización, pero ahora mismo es con la que mejor me siento.

Lo que he descubierto sobre mí después del diagnóstico

Después de todos los años de diagnóstico, de convivir con la esclerosis múltiple, he descubierto cualidades sobre mí que no sabía que tenía.

¿Qué hago en los momentos que necesito descansar?

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En innumerables ocasiones, hablo del descanso, lo importante que es descansar y recuperar la energía para funcionar el resto de días, pero no he mencionado qué hago en esos momentos.

Bajo mi experiencia, diferenciaría tres tipos de descanso: el que solo es físico, el que necesitas tranquilidad y el que lo mejor que puedes hacer es irte a dormir.

El físico, suele ser por dolor de piernas, por cansancio del día, por el calor, … Me permite hacer otro tipo de tarea de forma relajada mientras me encuentre sentada con las piernas estiradas o tumbada. Durante ese tiempo que mi cuerpo necesita reposo pero mi mente está despejada, me gusta leer, ver series, preparar las próximas clases o escribir en el blog. No me disgusta del todo está situación, porque aunque me tengo que quedar en casa, sigo haciendo actividades y soy productiva.

Después están los momentos de cansancio en los que necesito tranquilidad, son días en los que simplemente necesito tumbarme y dejar la mente en blanco. No me apetece hacer nada, la cabeza no me da para más y como mucho me ponga a ver series, pero nada más. Este estado es el peor de todos, no me siento con fuerza de llevar a cabo algo, pero me siento mal por estar así y a la vez, sé que a la larga, lo mejor es lo que estoy haciendo: descansar. Me fastidia mucho encontrarme así. Es un cúmulo de sentimientos, que a veces, son difíciles de gestionar.

Por último, hay días que es tan pesado ese cansancio, que lo mejor es echarte a la cama y soñar con los angelitos. Da igual la hora que sea, pero en ocasiones, dormir es inevitable para luego encontrarte bien. En esta ocasión, no tengo ni remordimientos, casi ni me entero y estoy tan sumamente cansada que lo único que quiero es cerrar los ojos y que pase el tiempo para encontrarme mejor.

Y si, está entrada la estoy escribiendo en uno de esos momentos, en los que me duelen las piernas y lo mejor es que estén estiradas mientras la otra parte de la familia están de paseo.

En busca del calzado perfecto que no me provoque dolor de piernas

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No sé si por el intenso calor que estamos teniendo, o por el trote de todos los días, pero últimamente estoy más selectiva de lo habitual con el calzado.

Los zapatos de tacón están desterrados del armario, al igual que los zapatos completamente planos, ambos me dejan las piernas temblando y hace años decidí que por muy estilizadas que quedasen mis piernas, no iba a volver a pasarlo mal al caminar. Me gustan los zapatos planos con una pequeña elevación hacia el talón, tan poco, que no se considera ni tacón bajo.

Este verano me ha costado mucho ponerme sandalias, solo me las he puesto cuando sabía que no tenía que andar mucho, y aún así, me acababan doliendo las piernas, no de forma tan exagerada como los que os he mencionado anteriormente, pero sí lo suficiente como para preferir que se me achicharre el pie con unas zapatillas que andar sufriendo con las piernas. No sé exactamente cuál es la razón, porque no me hacen daño, ni me rozan, así que intuyo que al no tener el pie recogido completamente, hago más esfuerzo al andar, o algo así. Es una teoría que he pensado por buscarle alguna explicación pero vamos que no tengo ni idea.

Actualmente con el calzado que más cómoda estoy, son con las zapatillas -o deportivas- y unas botas del invierno pasado. Me da que al año que viene, también voy a desterrar las sandalias, teniendo otro calzado que me viene mejor, no puedo estar utilizando uno que me da peores resultados. Y sigo buscando zapatos que sean cómodos y no me provoquen dolor de piernas.

¿Cómo afronté los primeros meses del bebé?

El miedo de si vamos a ser capaces de cuidar de nuestro bebé es una cuestión muy habitual, miedo que aumenta si tienes una enfermedad crónica con discapacidad.

Ocho años desde que comenzó mi nueva vida con esclerosis múltiple

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El 28 de agosto del 2008 me diagnosticaron esclerosis múltiple; en realidad, no recuerdo cuándo me lo dijeron, pero ese día me dieron el alta después de estar una semana ingresada en el hospital. Así que ese día es el que considero mi aniversario, o lo que entre nosotros conocemos como escleroaniversario.

El año pasado os conté las sensaciones que me produce este día, por el momento siguen igual, es una fecha que ni fu ni fa. Ni revivo lo vivido con la intensidad de los primeros años en los que recordaba cada sentimiento de aquel día ni lo ignoro completamente cuando me acuerdo, pues me doy cuenta; este año ha sido antes que otros años pero podría haber sido después. Se ha convertido en una fecha sin más en el calendario, quizá porque me haya acostumbrado a estar así y mi vida de antes me parezca lejana y disfrutada por otra persona que no soy yo.

Lo que sí que me gusta recordar es que ninguna de las innumerables hipótesis que me iban a ocurrir a corto plazo se han cumplido. Obviamente la esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa y mentiría si diría que físicamente estoy mejor, tengo síntomas y secuelas que se han ido acumulando a lo largo del tiempo, pero no a la velocidad de la luz, que es lo que me había imaginado en un principio.

Estos años también me han enseñado que se puede pasar por una mala época y después puede venir otra completamente distinta. Durante la recuperación de varios brotes, cuando estaba lidiando con las secuelas y adaptándome a ellas, muchas veces pensaba en que no iba a mejorar, que me iba a quedar de la misma forma que estaba en ese momento. Por eso nuestra relación de convivencia con nuestra compañera es, sin ninguna duda, imprevisible.

Y aquí sigo un año más, madre de una niña preciosa y encontrándome bastante que mejor que hace un par de años, ¡quién me lo iba a decir!

A padres, hermanos, parejas y amigos que nos apoyan

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Durante nuestra convivencia con la esclerosis múltiple, también hay personas que aunque no sepan lo que supone tener un calambre, pincharse o que tus pies estén fríos como un iglú, nos acompañan en todo momento y viven con nosotros en primera persona esta larga lucha.

Padres, amigos, parejas y hermanos nos apoyan desde el principio, desde el desconocimiento de esos primeros momentos, desde la incertidumbre de lo que va a pasar y de cómo vamos a evolucionar y desde el convencimiento de que hay que seguir hacia delante.

Muchas veces esas personas no saben cómo actuar ante nuestro torbellino de sentimientos, se encuentran con una situación tan nueva para ellos como para nosotros, quieren ayudar, tienen miedo de meter la pata, quieren animarnos para superar  la tristeza y acompañarnos para que no nos sintamos solos, para que sepamos que siguen ahí aunque siempre hayan estado.

Es muy complicado decirle a un persona cómo puede colaborar para que la otra deje de sufrir con un diagnóstico, con un brote o con un bajón. Cuando me lo preguntan siempre contesto que lo mejor es la paciencia, el amor y la compañía. Pero no es fácil saber cómo vas a reaccionar ante la adversidad de una enfermedad, ni qué es lo que necesitas en esos instantes en que lo único que quieres es salir a flote. Cada uno sentimos nuestra relación con la esclerosis múltiple de manera diferente, y es posible, que en cada etapa necesitemos diferentes muestras de afecto.

No podía terminar estas líneas sin poneros un ejemplo de las ganas de ayudar y el amor incondicional que tienen las personas que están a nuestro lado. Alguien quiso recordarle a Naty Amoedo lo fuerte que es, y yo me sumé para animarla, para que siga hacia delante con su vida, para que recobre la ilusión y para que disfrute de los buenos momentos y de su maravillosa familia.

Y para todos los padres, amigos, parejas y hermanos, por todos vosotros.

Un rincón donde compartir nuestras experiencias con la esclerosis múltiple

Han pasado cuatro años desde que publiqué mi primera entrada, Groenlandia, os quería contar cómo me he sentido este último año y qué me aporta el blog.