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Historias de la Esclerosis Múltiple

Otro estudio sobre la lactancia en la esclerosis múltiple

Por el proceso en el que me encuentro, no podría pasar sin comentar el artículo que apareció sobre la lactancia materna: “El papel de la lactancia materna en esclerosis múltiple“. En la entrada que dediqué sobre la lactancia y mi decisión de no darla, mencioné que había varios estudios sobre la supuesta protección que ejerce la lactancia en nuestra enfermedad. Muchos me animasteis a que visitase la web de e-lactancia y comprobase si era seguro o no dar lactancia, curiosamente, me el resultado es completamente contradictorio a lo que recomienda la FDA, pero esto ya lo trataré en otra entrada.

Flickr/myllissa

Flickr/myllissa

Los datos del estudio, aunque son esperanzadores, todavía queda mucho camino por recorrer porque la diferencia de brotes post-parto de los dos grupos de mujeres (las que dan lactancia exclusiva durante dos meses y las que no) apenas se diferencias en un 14%. Aunque lo que me gustaría saber es algunos datos de la historia clínica de esas mujeres, es decir, el número de brotes, años de diagnóstico, … Porque para mí, no es lo mismo que una mujer que haya tenido un único brote y decida dar lactancia, que otra, que haya tenido varios brotes.

Coincido con el artículo, en dos puntos fundamentales. El primero, es que al igual que pasa con el embarazo, antes también se desaconsejaba para mujeres con esclerosis múltiple, los neurólogos, actualmente, se han vuelto mucho más tolerantes a la hora de que el paciente tome sus propias decisiones (algunos, no todos, pero vamos mejorando). El segundo, es exactamente lo que me dijo el neurólogo y que aparece en uno de los últimos párrafos:

A día de hoy, explica Moral, se recomienda lactar o no “dependiendo de qué tratamiento siga la paciente”. “Si la enfermedad es muy severa”, cuenta, “se recomienda empezar el tratamiento nada más dar a luz, porque éste le va a proteger más que la propia lactancia”.

(Cambiando severa, por activa)

¿Cómo explicas tus síntomas más habituales?

figure-552115_640Muchos de los síntomas neurológicos que padecemos, son complicados de explicar y difíciles de entender. Siempre me ha ayudado compararlo con otras circunstancias que sean más comunes o ponerles nombre, para que cuando me refiera a él, mi entorno comprenda al instante lo que me está pasando, cómo me siento y qué es lo que necesito. Así que aquí van algunas de las explicaciones que más utilizo con mis síntomas habituales:

Calambres: son los mismos calambres que nos han dado a todos practicando algún deporte, solo que en mi cuerpo son más habituales y en cualquier zona del cuerpo.

Visión borrosa: generalmente suele ser de un ojo, y es como esa visión borrosa que tenemos muchas veces al despertarnos, aunque en vez de durar unos segundos, su duración puede ser mucho mayor (horas, días, semanas, meses).

Pérdida de equilibrio: este síntomas quizá sea uno de los más conocidos porque se sufre en varias patologías. Pero es como estar literalmente ebrio, sin haber probado ni gota de alcohol.

Hormigueo: de manera habitual, las hormiguitas suelen aparecer cuando una persona no mueve una parte de su cuerpo durante bastante tiempo, aunque con volver a moverlo y el paso de los minutos se van. A nosotros, esas hormiguitas nos pueden aparecer de forma intermitente o continua, desaparecen, van, vuelven. No es el síntoma más doloroso, pero es molesto parecer que tienes un hormiguero.

Pérdida de sensibilidad: ponte un guante en la mano, de esos que utilizan muchos trabajadores e intenta hacer las tareas del día a día. Muchas veces sentimos como si por encima de nuestra piel, tuviésemos una capa que nos impide sentir lo que tocamos de forma habitual.

Alteración de la sensibilidad: a veces una simple caricia, la sentimos como miles de agujas que se clavan, otras puede ser quemazón o frío interno.

Fatiga: este es el rey de todos los síntomas. Cualquier intento de explicar cómo me siento con este síntoma, se quedará corto, de ahí todas las entradas que le he dedicado. Pero una vez más, vamos a intentarlo, es como si estuvieses un mes sin comer, corriendo sin parar y con miles de pesas colgando de tus brazos y piernas.

¿Y vosotros, cómo explicáis vuestros síntomas?

¿Problemas al renovar el carné de conducir con esclerosis múltiple?

Flickr/Thomas Anderson

Flickr/Thomas Anderson

Son varios los pacientes que tienen cierta inseguridad a la hora de renovar el carné de conducir y decir que tienes esclerosis múltiple cuando te preguntan si padeces alguna enfermedad. Unos optaron por ocultarlo y otros que lo dijeron se les retiró el permiso de conducir simplemente por tener esclerosis múltiple. Aunque en mi opinión, no sé debería esconder. El problema viene por la aplicación del anexo IV del Real Decreto 819/2009 del 8 de Mayo “Criterios de aptitud para obtener o prorrogar permiso o licencia de conducción ordinarios”:

No deben existir enfermedades del sistema nervioso central o periférico que produzcan pérdida o disminución grave de las funciones motoras, sensoriales o de coordinación, episodios sincopales, temblores de grandes oscilaciones, espasmos que produzcan movimientos amplios de cabeza, tronco o miembros ni temblores o espasmos que incidan involuntariamente en el control del vehículo.

Desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, hicieron las gestiones pertinentes para que esto no ocurriera, fueron varias las noticias que aparecieron sobre este tema. Aunque no han aparecido más denuncias al respecto desde hace varios años (o no las he encontrado), la incertidumbre se ha quedado en la memoria de los pacientes a la hora de tener que pasar por este proceso.

¿Pero realmente podemos conducir? Pues depende de la afectación motora que tenga cada uno, porque la enfermedad no se desarrolla en todos los pacientes de la misma manera ni al mismo ritmo. Si las pruebas visuales y motoras son superadas, no debería haber más problema.

¿Alguien ha tenido alguna traba a la hora de renovar el carné de conducir?

Los sentimientos antes del diagnóstico

pixabay.com

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Antes del diagnóstico siempre había sido un poco flojeras, de esas que se cansan siempre la primera y andan protestando que no pueden más. Le decía a todo el mundo que era poco tolerante al esfuerzo y que mi cuerpo no aguantaba lo mismo que el resto. Me lo tomaba un poco a risa, no sabía lo que me pasaba y a la vez sentía que me tenía que pasar algo. La gente me ponía caras extrañas, como si les estuviese diciendo que vivía en Marte y que era un extraterrestre, y acaban soltándome que era una vaga, que como podía estar cansada si no había hecho prácticamente nada y que no me quejase tanto.

Después llegaban los veranos y su agobiante calor. Todos los años, me desesperaba tener ese dolor de piernas, que ahora también padezco, pero que en su día, no sabía su causa. Siempre me decían lo mismo, piernas en alto y duchas de agua fría, y aunque esas recomendaciones calmaban algo, el dolor de piernas de origen desconocido persistía.

Ahora todos estos síntomas extraños, sé que vienen de la esclerosis múltiple, y fue un alivio saber que lo que decía y sentía estaba fundamentado, que había una razón, aunque se descubriese años después. Con el diagnóstico pasé de pensar que era un poco marciana, a una persona que tenía una enfermedad.

¿Alguien más que se sintiese extraño con los síntomas que tenía antes del diagnóstico?

¿En qué consiste un ensayo clínico?

La finalidad de un ensayo clínico es determinar si un fármaco nuevo o ya existente (utilizado en otra enfermedad), es efectivo y seguro como tratamiento de una enfermedad determinada. Los ensayos clínicos se llevan a cabo en fases:

  • Fase I: se prueba el medicamento en un grupo reducido de personas (se habla de decenas) para evaluar su seguridad y los posibles efectos secundarios.
  • Fase II: el medicamento se prueba en un grupo de personas mayor (se habla de cientos), para seguir evaluando determinar su eficacia y seguir evaluando la seguridad.
  • Fase III: el medicamento se prueba en grandes grupos de personas (se habla de miles), para confirmar su eficacia, efectos secundarios, compararlo con otros tratamientos y recopilar información para que pueda ser utilizado con seguridad.
  • Fase IV: después de que el medicamento se apruebe por las agencias del medicamento (FDA, EMA, …) y se comercialicé, se siguen recopilando datos: efectos secundarios, efectividad, …
Wikimedia Commons

Wikimedia Commons

Aunque según la fuente que consultes, difiere la duración de cada fase, aproximadamente las tres primeras fases suelen tardar unos ocho años, más lo que tarde cada agencia (en Europa es la EMA) en aprobarlo para que empiece su comercialización. Después depende de cada país, en nuestro caso de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), luego de cada comunidad autónoma y por último de cada hospital. De tal manera, que puede haber medicamentos que se dispensen en unas comunidades sí y en otras no, o incluso que también ocurra esto en hospitales de una misma ciudad.

Para participar en un ensayo clínico, tienes que comunicárselo a tu neurólogo (aunque no en todos los hospitales se llevan a cabo), y cumplir una serie de restricciones clínicas exigidos en cada fase del ensayo. En la web de Clinical Trials, se puede buscar información de todos los ensayos clínicos.

¿Alguien que nos cuente su experiencia en un ensayo clínico?

Si os lo propusieran, ¿participarías en uno?

Fuentes: Clinical research trillas and you, ¿Cuál es el proceso de autorización de un medicamento?, What are the phases of clinical trials?

Los complejos estéticos de una enfermedad

En el brote con el que debuté en la esclerosis múltiple, además de una neuritis óptica, se me durmió el lado izquierdo de la cara. Era incapaz de mover los labios para sonreír y levantar la ceja. Notaba como cierta pesadez en ese lado, y cuando me miraba en el espejo me veía muy rara pero no era capaz de advertir lo que me pasaba, sabía que algo fallaba en mi cara pero sin saber exactamente qué es lo que era.

Flickr/Andayadontstop

Flickr/Andayadontstop

Después del ingreso, el diagnóstico y la medicación para ese brote, lo único que me preocupaba por aquel entonces, era si iba a recuperar la movilidad de mi cara o si me iba a quedar así para siempre. Más tarde aparecieron otras inquietudes, más propias de la enfermedad, como si me iba a quedar en una silla de ruedas, pero el tema estético seguía sobre mi cabeza. Recuperé casi todos los movimientos que se vieron afectados en mi cara, pero yo seguía erre que erre con el tema de la apariencia.

Cuando llegó la medicación subcutánea, apareció otro gran complejo, que no se me viesen los moratones que aparecían cada vez que tenía pincharme. Ponerme en bañador era un suplicio. Estar en la playa significaba que todos me estaban mirando y se preguntaban el porqué tenía yo esas marcas en todas esas zonas (brazos, piernas y tripa). Con la práctica y a base de probar cremas, fueron disminuyendo en duración, aunque no en intensidad.

Y llegó el día, en que mandé a la porra a todas estas preocupaciones estéticas. Me cansé de estar preocupándome por circunstancias insignificantes, cuando tenía otras más importantes en la cabeza. Me da igual que mi sonrisa no sea tan perfecta como la de antes del diagnóstico, me da igual que me vean las marcas que me provoca la medicación, y como me están dando igual todos los cambios que se están produciendo en mi cuerpo por el embarazo, las temidas estrías incluidas. Me quité todos los complejos estéticos, de golpe y porrazo.