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Historias de la Esclerosis Múltiple

¿Es la esclerosis múltiple hereditaria?

No sé si alguien cuando se plantea tener un hijo y tiene esclerosis múltiple, le ha surgido la duda o el miedo de saber si su futura descendencia podrá heredarla o no. Aunque no soy neuróloga, me voy a remitir a lo que han publicado ellos sobre la enfermedad y la herencia. He elegido dos artículos, el primero de la Dra. Mar Medibe, Esclerosis múltiple y genética, del que extraigo el primer párrafo:

La Esclerosis Múltiple (EM) NO es una enfermedad hereditaria aunque sabemos que puede existir una predisposición genética a padecerla. Esto significa que la causa no se puede atribuir únicamente a variables genéticas sino a complejos mecanismos que implican factores ambientales, genéticos e inmunológicos.

El segundo artículo, es del Dr. Antonio Yusta izquierdo, Si yo padezco esclerosis múltiple, ¿podrá heredarla mi hijo?, que hace referencia a esas probabilidades que tiene nuestro hijo de padecerla:

Así, si un padre o madre tiene la enfermedad, su hijo tendrá una probabilidad aproximada del 3% de sufrirla. Si la tienen ambos, padre y madre, la probabilidad se eleva al 9%.

Wikimedia Commons

Estos porcentajes los sabía desde hace tiempo porque al poco de diagnosticarme asistí a una ponencia sobre la Mujer y la Esclerosis Múltiple, en la que hablaron sobre todos estos temas, incluidos el embarazo. Cuando decidimos que íbamos a tener un hijo tuvimos más presente, las posibles consecuencias en mi salud, (porque esto sí que puede ser una realidad, ya que el riesgo de brote después del parto aumenta considerablemente), que la hipótesis de que vayamos a tener un hijo con esclerosis múltiple. Y llegado el caso, en su madre encontraría a esa persona que nos guía y nos entiende después de un diagnóstico, además de enseñarle a adaptarse y a convivir con la enfermedad.

Durante estos meses he seguido sin plantearme esta cuestión, y no parece que lo vaya a hacer. No tengo un embarazo de riesgo, porque se ha planificado de manera adecuada, dejando la medicación y cumpliendo los periodos de limpieza. De hecho, todas las revisiones están siendo las mismas que cualquier otra embarazada, eso sí, con un par de visitas de rigor al neurólogo.

El dolor de todos los veranos

Todos los años es la misma historia, aparece como un reloj. Desde hace tres o cuatro veranos, mi pierna izquierda empieza a flaquear por estas fechas. No necesito ninguna ayuda técnica para andar (muleta o bastón), pero está más floja, se cansa, me duele antes de tiempo y muchas veces me dice hasta aquí. Ni siquiera es un dolor constante, se incrementa con el esfuerzo y se pasa con un buen descanso. Tampoco es un brote, son síntomas habituales que tengo durante todo el año, solo que ahora con la fatiga del calor, el propio calor y el esfuerzo que hacemos con estas temperaturas, hacen que esas pequeñas señales que no me molestan en invierno, ahora se vuelvan un auténtico suplicio.

FLICKR/ClickFlashPhotos

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La respuesta del neurólogo tampoco cambia de un verano a otro, siempre me recomienda fortalecer esa pierna y sobre todo el psoas (músculo que se encuentra en la cavidad pélvica). Pero este año entre el accidente de coche, el abandono del tratamiento para el embarazo y el brote, he estado bastante parada y todo mi ejercicio se ha reducido a ir a andar. Podía no haber hecho absolutamente nada, por lo menos, algo es algo, pero me temo que no va a ser suficiente, y otro año más, sufriré con mi queridísima pierna izquierda.

La peor experiencia fue el año pasado, que arrastraba un poco la pierna, estaba empeñada en que se me iba a quitar con ejercicio y no hacía más que forzarla. Al final, necesité una muleta para andar durante unas semanas, me la llevé al viaje de novios y aunque parecía que estaba mejor, a la vuelta recaí. Dejando pasar el tiempo, con mucho descanso y sin forzarla, mi pierna mejoró.

Y esta es mi cruz, entre los meses de Junio a Septiembre. ¿Y vosotros, tenéis algún dolor o síntoma que os avise de la llegada del verano?

Las prioridades después de un diagnóstico

Cuando tenía veintitrés años me preocupaba por circunstancias acordes a la edad, quería viajar a todos los lugares del mundo, promocionar en mi empresa, ir a un sitio u otro y pasármelo bien durante los fines de semana. No me preocupaba de la salud, porque estaba bien, nunca había tenido nada grave, ni una operación ni un ingreso hospitalario, absolutamente nada. Y eso que la enfermedad ya había mostrado sus primeros síntomas, pero ni por asomo me creí, que ese cansancio generalizado o esos hormigueos iban a acabar desembocando en una enfermedad de este tipo.

Con el diagnostico todo cambió. Mi salud y bienestar pasaron a ocupar el número uno de mis prioridades, y el resto siempre han ido muy por detrás. Claro, que me gustaría viajar a muchas partes del mundo, pero solo si estoy bien. Por supuesto que me lo quiero pasar bien durante mis días de descanso, pero la experiencia me ha enseñado que para disfrutar, primero hay que estar en condiciones adecuadas.

FLICKR/Evil Erin

FLICKR/Evil Erin

También te das cuenta de la importancia que dabas a ciertos aspectos, que ahora te parecen una tontería y no entiendes como pudiste perder el tiempo en algo así. Pero me pregunto, ¿de qué me iba a preocupar en ese momento? Creo que el trabajo era lo que más comeduras de cabeza me traía. En cambio, ahora pienso, que sin salud no hay nada más. Está afirmación puede sonar algo drástica, pero durante el resto de mi vida, ese va a ser mi eje principal.

Esto me hace recordar ciertas situaciones, cuando hablas con amigos y te cuentan sus problemas, a veces, te suelen soltar la coletilla de que en comparación con lo mío (se refieren a mi enfermedad), lo que les pasa a ellos no tiene tanta importancia. Y yo siempre, les respondo, que si lo es para ellos, es suficiente, y que cada uno tiene una lista de prioridades distinta. ¿Por qué se iban a angustiar por la salud, si la tienen excelente? Mejor disfrutar de lo que se tiene y no anticiparse a lo que vendrá.

Los pasos para quedarme embarazada

El neurólogo nunca me ha dicho que no podía ser madre, siempre insistía en que había que planificar el embarazo y que había que elegir un momento en que la enfermedad estuviese estable. Nuestros tratamientos están contra-indicados durante ese periodo y tenemos que abandonarlos. Y aunque a priori, durante los nueve meses estamos sin noticias de la enfermedad, el post-parto es todo lo contrario. La probabilidad de brote aumenta, y tenemos que volver cuanto antes al tratamiento.

Desde que se lo planteé al neurólogo, ya han pasado más de seis meses y estoy embarazada de tres. Dejé mi medicación habitual para iniciar un proceso de limpieza de tres meses, mientras tanto, me pusieron otro tratamiento para intentar que mi cuerpo aguantase durante esos meses. Pero me dio un brote, seguramente a causa del efecto rebote del tratamiento que he seguido durante el último año y medio. Y cuando parecía que iba a tener que esperar un mes más, porque primero, había que averiguar mediante resonancia que había pasado y decidir como proceder, entonces llegó Garbancito.

Durante este año, he aprendido mucho sobre la manera que hay que enfrentarse a la enfermedad con retos nuevos y diferentes. Este es el último vídeo que he dedicado a esta etapa que bauticé como pre-embarazoen él, encontraréis como Garbancito llegó a nuestras vidas.

Hola, me llamo Paula y tengo esclerosis múltiple

UnadecadmilMe diagnosticaron esclerosis múltiple del tipo remitente-recurrente, hace siete años cuando tenía veintitrés y acababa de licenciarme. No voy a negar, que el comienzo no fue fácil; es una enfermedad que habitualmente se diagnostica en personas jóvenes, y que frena en seco tu vida y los planes de futuro. Entre otras cosas, he tenido que cambiar de trabajo, de amigas y de prioridades. Pero cuando conseguí adaptarme a mis nuevas circunstancias, seguí hacia delante. Y así fue, como pasé de ignorar la enfermedad, a contar mi vida en un blog.

Empecé a escribir porque me sentía incomprendida y pensé, que si publicaba lo que me pasaba, alguien en el mundo me entendería. Después de encontrar toda la empatía que necesitaba, me propuse divulgar la esclerosis múltiple y ayudar a los demás con mi experiencia.

A los lectores habituales de 20minutos, quizá les suene el nombre una de cada mil,  porque fue premiado como mejor blog en la última edición de los Premios 20blogs. El nombre de una de cada mil, se me ocurrió por dos razones. La primera, es que a la esclerosis múltiple se la conoce como la enfermedad de las mil caras, por la heterogeneidad de sus afectados y sus síntomas, y siempre me he sentido entre una de esas mil. La segunda, es que en España hay una prevalencia de 100 casos por cada 100.000 habitantes, y quitando ceros, volvía a quedarse la misma frase: una de cada mil.

Ahora empiezo una nueva etapa para seguir hablando de la esclerosis múltiple, de la salud y de todas las inquietudes que rodean a un paciente con una enfermedad crónica, neurológica, degenerativa y sin cura. Y detrás de este alias, encontraréis la evolución de una persona positiva, feliz y con muchas ganas de vivir.

¡Bienvenida@s!

 

Sí, también podemos tener problemas urinarios

Por si fuera poco lo que nos pasa, pues sí, también nuestra querida esclerosis múltiple nos puede provocar este tipo de problemas que van desde la urgencia, incontinencia, etc. y su correspondiente derivación al urólogo. Sé que nos suele dar bastante vergüenza hablar de este tema, pero no solo a nosotros, más bien al ser humano en general. No he hablado de este asunto antes, porque personalmente apenas me ha afectado, pero creo que ha llegado el momento de despojarnos de toda timidez y hablar claro.

WC PlaymobilFue en mis comienzos, cuando tuve más problemas de este tipo. Empecé a notar que tenía una impetuosa necesidad por ir al baño cada dos por tres, pero después, me daba cuenta que la mitad de las veces eran para nada. Después de mi visitar a mi médico de cabecera y con un negativo para infección, se lo dije a mi neurólogo. Me hicieron todas las pruebas pertinentes (salieron todas bien) y con el paso del tiempo esas ganas tan exageradas se me fueron pasando.

No puedo decir que se me hayan quitado del todo, pero digamos que se ha quedado en algo anecdótico que no va más allá de tener controlado siempre donde hay un baño. También es cierto que va por temporadas, siendo más habitual en el cambio de estación a primavera/verano. ¿Qué casualidad, eh? Y bueno, ahora con el embarazo vuelvo a las andadas, aunque por una vez la esclerosis múltiple no tiene la culpa (increíble pero cierto).

Afortunadamente, creo que es de los pocos síntomas que padecemos que tienen una solución, gracias a que es común a otras dolencias. Así que aunque mi experiencia es bastante limitada, os animo a quitaros ese tabú y tratar este tema con total normalidad.

 

Lo que he aprendido estos meses (II)

Después de la entrada anterior, aquí está la segunda parte de mis reflexiones sobre los últimos meses. No sé si vosotros sois de pensar y analizar, pero podéis contadme que es lo que se os pasa por la cabeza en esos momentos de incertidumbre, y si vuestra perspectiva cambia, una vez pasado el bache. 

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Lo que he aprendido estos meses (I)

Debido a los cambios que se han ido produciendo desde primeros de año, de cómo han ido sucediendo y cambiando las circunstancias, he tenido tiempo de pararme a pensar, reflexionar, observar y seguir aprendiendo de la esclerosis múltiple y de una misma. Así que aquí tenéis la primera parte de mis pensamientos (he divido el vídeo en dos porque me ha quedado muy largo).

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Conciliación

Pues sí, mucho se habla de conciliación en muchas circunstancias, pero poco se habla de la coordinación que muchos tenemos que hacer para trabajar, ponernos el tratamiento, ir a las revisiones o asistir a muchas de las pruebas que nos tenemos que hacer. No me refiero a hacer frente a los síntomas con los que tenemos que lidiar cada día, más bien, a todas las obligaciones que tenemos con nosotros mismos para que nuestra salud esté controlada y vigilada de la forma más adecuada y podamos seguir con nuestra vida. Lee el resto de la entrada »