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Historias de la Esclerosis Múltiple

Con el trabajo y la salud siempre a cuestas

Estos días, estoy experimentando un pequeño bajón, las hormonas dicen. Desde que estoy embarazada, en mi cabeza revolotean ciertas preocupaciones que antes no estaban, ni siquiera cuando me lo planteé. Me inquietan ciertas circunstancias que antes también tenía, pero que ahora las proyecto de una manera cada vez más negativa. Se trata de algo tan común como mi aportación económica y mi mochila (o cargas físicas) para trabajar.

Flickr/Phil and Pam Gradwell

Flickr/Phil and Pam Gradwell

Actualmente estoy en paro, pero soy informática y profesora interina. Aunque he trabajado los últimos años, casi siempre ha sido a media jornada y veo que mis expectativas de futuro siempre van a ser esas. Mi cabeza se bloquea y piensa que nunca voy a poder aspirar a algo mejor porque, entre las características del trabajo y mis circunstancias físicas, mi cuerpo no da más de sí. Para colmo, la experiencia lo corrobora, casi todos mis brotes han aparecido en periodos de estrés, o bien antes, o bien después.

A lo largo de todos estos años de diagnóstico, el tema del trabajo siempre ha sido mi mayor preocupación, siempre suele estar en la órbita de mi cabeza. Quiero trabajar, pero sin que me cueste la salud, y a veces, no es tan fácil conseguirlo. Quizá algún día, mi cuerpo espabile porque ganas nunca van a faltar, pero estoy en ese círculo de negatividad en este tema y lo veo bastante improbable.

Tampoco creo que lo mejor sea dejar de trabajar, seguramente lo haga hasta que mi cuerpo me lo permita, pero si que necesito quitarme esa carga que me he auto-impuesto de que nunca voy a poder progresar porque la esclerosis múltiple es un impedimento y a mi el cuerpo, no me da.

La decisión sobre la lactancia materna

Flickr/nerissa's ring

Flickr/nerissa’s ring

Desde antes de embarcarnos en la aventura de ser padres, siempre he pensado que iba a ser una madre diferente, ni mejor ni peor, pero un poco distinta porque desde el comienzo iba a tener una serie de limitaciones (principalmente físicas), que la mayoría no tienen. Pero ante todo, quiero disfrutar de mi hijo/a, a pesar de las circunstancias que tengo, y que vendrán.

Durante este periodo, he tenido que tomar muchas decisiones, creo que prácticamente todas han sido acertadas y siempre han sido consensuadas con mi neurólogo. En caso contrario, se pueden dar consecuencias importantes en mi salud. Una de ellas ha sido, no dar la lactancia y ponerme mi tratamiento habitual para prevenir futuros brotes, y así poder disfrutar en plenitud de mi Garbancito.

Y para todos aquellos que quieran saber más sobre la lactancia, os invito a visitar el blog de mi compañera @madrecreciente.

Siempre hay alguien que está peor

Si nos ponemos a hacer comparaciones, siempre vamos a encontrar a alguien que esté peor que nosotros mismos. En muchas ocasiones, muchas personas me suelen decir que sus problemas no son nada, comparados con los míos. Como si cada vez que lo dicen, se sintieran un poquito mejor y sus problemas se hiciesen un poco más pequeños y menos importantes. A mí esa frase, me resulta bastante cargante pero el resultado es que a la gente le consuela pero, ¿realmente es así?

Flickr/KellyB.

Flickr/KellyB.

Obviamente yo también puedo encontrar a alguien que esté peor, siempre habrá una enfermedad más grave o unas circunstancias económicas y sociales inferiores a las mías, y por supuesto que las hay incluso dentro de mi propia enfermedad. Pero a mí este argumento nunca me ha convencido, y después del diagnóstico mucho menos. No entiendo que tiene de reconfortante, relacionar tus problemas con los del resto simplemente para encontrar cierto alivio.

Incluso, las prioridades de cada uno, cambian. Lo que para mí, puede ser una tontería porque no le doy importancia, o porque existe una manera de solventarlo, para otra persona puede ser un auténtico contratiempo en su vida. Y ninguna de las dos posiciones, es mejor que la otra.

Lo que sí que se podían fijar todas esas personas que buscan consuelo es, en la manera que tenemos de seguir hacia delante, pese a todas las dificultades que muchos nos recuerdan a todas horas. Simplemente fijarse un poco más en los positivo, empatizar más y hasta tender una mano de ayuda.

Cautela y esperanza con las noticias sobre nuevos tratamientos

El pasado martes saltaba la noticia: “Un nuevo tratamiento prevé frenar la esclerosis múltiple en todas sus fases“. Para nosotros, empezar el día con una noticia de este tipo, siempre significa esperanza. Siempre se despierta cierto optimismo e ilusión de que el final de la enfermedad está más cerca, o por lo menos, de que se conseguirá tratar la enfermedad de tal manera que interfiera lo menos posible en nuestras vidas.

Flickr/Umberto Salvagnin

Flickr/Umberto Salvagnin

En muchas ocasiones, ciertos titulares invitan a pensar que el tratamiento estará disponible de manera inminente e insinuando que por fin se ha encontrado una cura. Aunque, lo más probable es que ese medicamento esté en alguna fase de ensayo clínico y hasta que llegue a los pacientes pueden pasar varios años.

En el caso de la noticia anterior, ese tratamiento, que ya se utiliza en la enfermedad de Crohn, va a empezar la fase I de un ensayo clínico, es decir, se prueba en un grupo muy reducido de personas para evaluar su seguridad y efectos secundarios.

Los pacientes y nuestro entorno, solemos leer estas noticias de cabo a rabo, pero hay muchas personas que solo se quedan con ese titular engañoso y la confusión ya está creada. Te sueles encontrar con alguno que te comenta con cierta alegría, que el otro día vio una noticia en televisión y que habían encontrado una cura para la esclerosis múltiple. Entonces, es cuando con algo de resignación le explicas que no, que está en una fase de ensayo clínico y que hasta que se llegue a su comercialización (si todo sale bien), pasan muchos años. Y sí, esto me ha pasado, no una, ni dos, ni tres veces, sino, varias veces, hasta el punto de que ya estoy preparada para este nuevo asalto, alguno caerá.

Seguramente los avances que se llevan a cabo, nunca serán suficiente para nosotros y siempre queremos más. Viene bien, que de vez en cuando nos recuerden que en alguna parte del mundo, (en este caso ha sido desde nuestro país), existe un grupo de personas que trabajan en investigar nuestra enfermedad.

Los síntomas del primer trimestre de embarazo

FLICKR/Becky

FLICKR/Becky

Ya han pasado cuatro meses desde que me quedé embarazada. También, han desaparecido casi todos los síntomas del primer trimestre y afortunadamente me encuentro mucho mejor, aunque todavía tengo rondando cierto cansancio. Durante todo este proceso, me estoy llevando más de una sorpresa con respecto a la esclerosis múltiple. Creo que idealicé demasiado este periodo, pensé que la enfermedad desaparecía completamente, y por lo menos, en mi caso, no está siendo así.

No digo que me encuentre de la misma manera, obviamente estoy mejor y el cansancio es bastante diferente, pero creía que no iba a tener ningún síntoma de la esclerosis múltiple. Y aunque no son muchos, porque recordemos que no  tengo ni el tratamiento ni mi medicación habitual, algún síntoma si que anda por ahí dando un poco la tabarra. Pero nada diferente a lo que haya soportado ya.

El Camino de la superación

A lo largo de nuestra vida, somos participantes de una carrera de obstáculos, de circunstancias y limitaciones. Siempre intentamos superarnos, porque queremos hacer lo que nos apetece, aunque necesitemos ayuda y nos encontremos con más dificultades de las que esperábamos. Y sí, si hace falta nos ponemos el mundo por montera para lograrlo, ¡claro que sí!

Plaza del Obradoiro

Plaza del Obradoiro

Los que hemos hecho el Camino de Santiago, sabemos lo poco accesible que es en algunos tramos, incluso muchos ciclistas, optan en algunas partes ir por carretera. Pero ni lo abrupto del trazado, ni sus propias limitaciones, impidieron a un grupo de personas con esclerosis múltiple recorrer los últimos cien kilómetros para llegar a Santiago de Compostela.

En su día, os conté mi experiencia en el Camino de Santiago, fue tres años después del diagnóstico, me encontraba bastante bien (o mucho mejor que ahora), y para mí, siempre será una de las mejores experiencias. Esa sensación de llegar a meta, a la plaza del Obradoiro es mágica. Después, al llegar a casa y volver a enfrentarte con los inconvenientes habituales, recuerdas esos momentos de flaqueza durante el Camino, y piensas, ¿de verdad no voy a poder con esto? Y al igual que te paso en Galicia, sacas fuerzas de donde pensabas que no tenías.

Ahora mismo, os diría que me veo incapaz de volver a caminar mis ciento cincuenta y cuatro kilómetros, pero después de ver el siguiente vídeo… ¿estoy segura de decir esa afirmación tan rotunda? Probablemente, no lo haría de la misma manera que hace cuatro años, necesitaría planteármelo de forma distinta, pero sí ellos pudieron, yo también.

No hay dos pacientes iguales

La esclerosis múltiple, es una enfermedad que se caracteriza por la diversidad de sus síntomas y de sus tipos de pacientes. Nuestros síntomas suelen ser de lo más variopintos, incluso cada paciente los siente y vive de una manera diferente a otra persona. En muchas ocasiones resultan muy difíciles de explicar y de entender, porque la apariencia no concuerda con lo que el afectado está padeciendo.

IM Free/Sascha Kohlmann

Entiendo que si no conoces la enfermedad y comparas a dos pacientes, puede que sus diferencias sean significativas y salten a la vista. Hay muchos factores que influyen en el desarrollo de la progresión y de la discapacidad, no todos tenemos el mismo tipo de esclerosis múltiple, y no todos evolucionamos igual.  Sé que es difícil de comprender, a mí a veces también me lo resulta, lo que no puedo soportar es la falta de empatía con la que muchas veces nos encontramos.

¿Quién podría pensar que con treinta años sea incapaz de trabajar una jornada de ocho horas? Pues ese es mi caso, y casi desde los primeros años de diagnóstico. Pero eso no significa que todos las personas con esclerosis múltiple con características parecidas a las mías (edad, años con EM, …), no puedan trabajar una jornada completa. Hay mucha gente que lo hace, y lo más curioso es que quizá en un futuro yo también pueda hacerlo. ¿Por qué no? Está enfermedad es imprevisible, y aunque sea degenerativa, quizá haya un tratamiento o un trabajo que se adecue a mis limitaciones, y que me vaya tan bien que consiga que mi calidad de vida mejore.

Y poniendo el ejemplo anterior, muchas veces me pregunto, ¿por qué hay gente que puede y yo no? Pues porque las características de mi esclerosis múltiple no me lo permiten, pero en un futuro, ¡quién sabe!

¿Por qué no tenemos brotes durante el embarazo?

Flickr/Francesco

Flickr/Francesco

Una de las consecuencias de quedarte embarazada, es que supuestamente la esclerosis múltiple te deja disfrutar de los nueves meses sin incordiarte demasiado. Aunque pensaba que todos los síntomas desaparecían del todo, no está siendo así, pero sin duda, me encontraba peor durante ese periodo de limpieza (o per-embarazo) que en estos momentos. Así que sí, podemos decir esa frase que tanto hemos oído de que el feto nos protege durante el embarazo.

En la última visita de mi neurólogo, decidí preguntarle cuál era la razón de que pasase esto. Seguro que el proceso es bastante más complejo, pero para que nos entendamos sin tener conocimientos médicos, me contó que el sistema inmunológico se auto-modula con la llegada del feto y que por eso, se suele mantener estable sin producirnos brotes. Además, hay varios estudios en marcha sobre las hormonas, pero se encuentran en fases muy preliminares, así que tendremos que seguir esperando.

Música, festival, cansancio y esclerosis múltiple

Otra edición más, he vuelto del Bilbao BBK Live. El jueves, mientras me dirigía a Bilbao pensé en enfocar esta entrada de otra manera, pero estoy con un sabor bastante agridulce por como ha ido el fin de semana y un poco tristona (puede que también sea por el cansancio), así que he optado por contaros mi experiencia festivalera otro año más.

La organización de este año ha sido la mejor de las siete ediciones a las que he asistido, un salto de calidad bastante grande pese a que se encuentra ubicado en un monte. Siempre hay cosas que mejorar y detalles que pulir, pero los grandes fallos de otros años han desaparecido. Os hablo desde mi experiencia, en el transporte para personas con problemas de movilidad y el uso de las respectivas plataformas para ver los conciertos en ambos escenarios. En resumen, que este año si me he sentido mal, no ha sido por cierta incomodidad de otras veces.

Vetusta Morla, Bilbao BBK Live 2014

Vetusta Morla, Bilbao BBK Live 2014

Me fastidia mucho no haber podido disfrutar el concierto de Muse como me hubiese gustado, no digo que necesitase ponerme a saltar y bailar, hubiese bastado con que mi cuerpo me hubiese concedido una tregua durante esa hora y media, y es que me encontraba realmente mal. Al principio, intenté olvidar ese malestar, luego me di cuenta que era imposible e intenté ponerle remedio, para finalmente estar la mitad del concierto dilucidando si aguantar un poquito más o volver al hotel. No sé ni cómo, pero aguanté hasta el final. Supongo que me puede esa cabezonería de hacer lo que realmente quiero, pese a lo que me dice mi cuerpo que haga. Tenía tantas ganas de ese concierto, que aunque no disfrute como hubiese querido (eso sí, dentro de mis limitaciones), me queda el consuelo de que por los menos, me quedé hasta la última canción.

No sé qué ha pasado, quizá el pack Garbancito más esclerosis ha sido demasiado, o quizá simplemente ha sido un cúmulo de circunstancias, a saber. Pero no, no voy a dejar de asistir a futuras ediciones, encontraré la manera de volverme a sentir mejor porque me encanta la música en directo, y no voy a permitir que la enfermedad me prive de eso.

¿Se parece el cansancio de una embarazada a la fatiga de EM?

Es conocido por todos el cansancio de las mujeres cuando están embarazadas, pero después de haber experimentado ese cansancio con el embarazo, puedo decir que no se parece en casi nada a la fatiga de la esclerosis múltiple, e intentaré explicar porqué.

Durante el embarazo, notas que tu cuerpo está trabajando más de lo habitual, no es algo exagerado pero si que vas notando que se están produciendo ciertos cambios. Es como si estuvieses corriendo diez kilómetros invirtiendo todas tus fuerzas e energía. Cada paso que das, notas que tu cuerpo va más deprisa y cuando acabas, percibes ese sobre-esfuerzo.

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FLICKR/Taiyo FUJII

En cambio, con la fatiga de la esclerosis múltiple intentaría correr esos diez kilómetros, pero por mucho empeño que ponga, las piernas, los brazos y el cuerpo en general, pesan demasiado y no responden como deberían. Cada vez que quieres avanzar diez metros, es como si hubieses recorrido diez mil y las fuerzas no te dan para más. Por mucho que le digas a tus piernas que avancen, no se mueven, y si lo hacen, inviertes tanta energía que el siguiente paso cuesta mucho más. Solo te apetece descansar y no moverte.

Algo que tienen en común, es el sueño que puedes tener. En las embarazadas es más normal, pero en los pacientes de esclerosis múltiple te puedes encontrar con que unos días te apetece más que otros. Aunque la siesta, se vuelve casi imprescindible en ambos escenarios también.

La fatiga en la esclerosis múltiple, es uno de los síntomas más incapacitantes, que menos empatía genera (se nos ve siempre tan estupendos), y que más quebraderos de cabeza nos suele dar. Resulta increíble como te puedes levantar cansada después de haber dormido plácidamente. Siempre nos vemos envueltos en una lucha por cambiar nuestros hábitos para ver si este síntoma mejora: hacer deporte, trabajar menos horas, organizarte de otra manera, etc. Y siempre nos encontramos con la dificultad de hallar el equilibrio entre la fatiga y lo que puedes hacer, sin pasarte de la raya y sin sufrir sus consecuencias.