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Historias de la Esclerosis Múltiple

Adaptación del puesto de trabajo para personas con esclerosis múltiple

pixabay.com

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Como es el día del trabajador, desde aquí, también quiero reivindicar que se promuevan las adaptaciones de nuestros puestos de trabajo y que se contraten a personas con discapacidad. Nos pasamos los días pidiendo a gritos que se reconozca que somos personas con discapacidad e intentando demostrar que somos capaces de desempeñar nuestro puesto de trabajo, aunque quizá necesitemos alguna adaptación.

Muchos pacientes no dicen que tienen esclerosis múltiple o una discapacidad, por miedo a que no les contraten o les despidan. Incluso puede que haya compañeros que no sepan en qué consiste la esclerosis múltiple. Piensan que somos menos productivos y que nos cogeremos múltiples bajas por sufrir recaídas. Y obviamente, nosotros aspiramos a que pasen los años sin sufrir ningún brote y que nuestra discapacidad sea la mínima posible en el máximo de tiempo. Trabajamos duro para intentar conseguir que sea así, y no queremos que el trabajo nos cueste la salud, aunque en la mayoría de casos lo hace, y en cambio, queremos seguir trabajando como cualquier ciudadano más.

Las limitaciones de cada persona son variadas, algunos necesitan una adecuación del horario de la jornada, y otras, simplemente situarse más cerca de los servicios o unos minutos de descanso. Depende de las circunstancias de cada paciente, y según vayan pasando los años, seguramente también irán cambiando. Así que otro año más, seguiremos intentando que alguien en alguna parte, nos escuche.

Y quizá, solo quizá, la persona con la trabajáis todos los días codo con codo, puede que tenga esclerosis múltiple y ni siquiera lo sepáis.

10 consejos para sentirte mejor durante la convivencia con una enfermedad

A lo largo de todos estos años de diagnóstico he ido a aprendiendo diferentes maneras de sentirme mejor durante la convivencia con la esclerosis múltiple.

La eterna incertidumbre de qué va a pasar

Flickr/Jan Tik

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Una amiga mía dice que siempre me anticipo a lo que me a pasar, y tiene toda la razón. A veces, me he puesto en la peor situación que me podía pasar, me ha ayudado a hacerme una idea y estar preparada para tomar cualquier decisión. Y sí, muchas veces he pensado de más o antes de tiempo, perdiendo innumerables horas pensando, pero me da cierta seguridad plantearme todas las posibilidades existentes. Otras veces, como actualmente está ocurriendo, esa anticipación solo me está sirviendo para amargarme.

Y es que en dos semanas, empiezo a trabajar.

Intento disfrutar de últimos momentos que me quedan, pero hay días que la amargura me envuelve y la futura situación me agobia, otros en cambio, soy la mujer más feliz por lo que tengo y por como me encuentro. Aunque intento no pensarlo, siempre, todos los días, hay un runrún de este tema resonando en mi cabeza.

En ocasiones, me apetece mandar muchas cosas a freír espárragos, pero tampoco consigo encontrar una solución que me convenza, porque seguramente al día siguiente, tenga ganas de comerme el mundo y dar todo de mí.

Aunque ya tengo todo organizado para mi vuelta, no sé cómo va a reaccionar mi cuerpo, ni si voy a ser capaz de llevar a cabo todas las actividades que quiero y mi animadversión hacia el trabajo cada día se hace más grande. Una vez más, me estoy anticipando. Puede que no me encuentre tan mal como espero, que la teórica organización que tengo en mi cabeza, resulte, puede que tampoco se produzcan grandes cambios y esté más capacitada de lo que creo.

O puede que no.

Aspectos a tener en cuenta a la hora de elegir un tratamiento

Después del embarazo cuando cambié de tratamiento, lo hice por falta de adherencia. Aunque me iba bien, ir tantas veces al hospital, no poder ser tan independiente, me deprimía. Al principio aguanté porque me encontraba mal, pero luego, cada mes se me hacía más cuesta arriba y con Nora, decidí que no podía más. Así que para decidir mi siguiente tratamiento (y van tres), estos fueron los aspectos que tuve en cuenta en mi elección.

¿Dónde estaba toda la energía que tengo ahora?

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No sé muy bien qué hacía antes con mi tiempo. Pero con la llegada de Nora, ha trastocado mi vida por completo y me ha hecho comprender muchas de mis circunstancias que antes no tenía en cuenta. Como ya os comenté medía tanto energía, que solo llevaba a cabo lo que creía que podía hacer y lo que creía que no podía, lo dejaba sin hacer. Y posiblemente, he dejado muchas cosas por el camino, entre ellas el tiempo que he perdido y que nunca voy a poder recuperar.

Desde que me levantó no paro, casi todo el día lo paso atendiendo a Nora, pongo lavadoras, lavo biberones, voy a andar, sigo con el blog, … Mi día a día es más caótico, no es tan ordenado como antes, incluso he aprendido a no ponerme nerviosa, soy más flexible y menos cuadriculada en ese aspecto. Me sigo encontrando bien, duermo menos, estoy cansada pero no es la fatiga de la esclerosis múltiple y vivo más el presente que nunca. Alucino con mi actitud y con mis ganas, ¿dónde tenía toda esta energía cuando la necesitaba? Tampoco es que estuviese parada, pero quizá podía haber hecho mucho más, sobre todo en épocas de bajón. En ese momento me parecía un proceso necesario por el que necesitaba pasar, pero ahora, lo veo como un preciado tiempo que no supe aprovechar.

Estoy segura que años atrás también era capaz, pero me quejaba, intentaba buscar otras soluciones a mis limitaciones porque la que había encontrado no era suficiente, y no me convencía tanto como para tomar una decisión. Pensaba, me comía la cabeza, daba vueltas a todo y no actuaba, me quedaba en el sofá de mi casa perdiendo el tiempo, descansando y sin salir de mi particular burbuja.

Ahora estoy en otra etapa, otras prioridades y otra manera de hacer mucho más intensa. Antes, posiblemente me dejaba llevar, por el cansancio, por el estado de ánimo, por las secuelas y por los síntomas. Tengo la sensación de haber perdido el tiempo en banalidades y lamentaciones durante muchas temporadas. Sesenta centímetros de estatura, me han enseñado que la vida vuela, que el tiempo pasa rápido y que cuando miras atrás, te das cuenta de todas las cosas que te has perdido o que se han quedado sin hacer y que nunca más van a volver.

Para los que estén pasando por un brote, y para los que no, también

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Es primavera, y no estamos en nuestra mejor época, después llegará el calor. Es una época de mucho cansancio, de aparición de síntomas y de brotes, y obviamente, este año no iba a ser distinto a los anteriores.

Hay muchos pacientes que están pasando por un brote, recuperándose y cogiendo fuerzas para superar este bache. El resto vemos esta situación como si fuésemos funambulistas y pudiésemos caer al vacío en cualquier momento. Pensando en los que están sufriendo una recaída, deseando que se pongan bien y esperando a que pasen los días y superemos estas semanas sin un brote.

Te sientes aliviado porque por el momento vas resistiendo, pero a la vez, estás decaído viendo como otros compañeros de batalla deben tomar corticoides, necesitan un cambio en el tratamiento o se encuentran tan mal que necesitan un descanso.

Para los que miran desde la barrera como yo, encontrándose bien o mal, superaremos un año más estos días sin brote. Pondremos especial atención en nuestro cuerpo y pararemos en el momento oportuno, antes de que suceda nada. Debemos estar fuertes, para apoyar y animar a los que no lo están.

Para los que tienen un brote, descansad, recuperaros y que os cuiden mucho. El resto de pacientes, estaremos a vuestro lado para lo que necesitéis. Un brote es un pequeño viaje, pero que algún día llega a su fin. Cada pequeño objetivo conseguido en esa etapa, se convierte en un gran logro.

Mucho ánimo para todos.

¿Qué miedos produce tener una enfermedad?

Cuando te diagnostican una enfermedad, tu vida se llena de miedos e incertidumbres. De alguna manera, aprendes a sobrellevarlos y a convivir con ellos. A lo largo de todos los años de diagnóstico, he tenido muchos, algunos se van, otros vuelven y otros se quedan más tiempo. En este vídeo tenéis un pequeño resumen.

Mala combinación: primavera y cansancio

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Estoy teniendo una semana muy mala. Haber tenido a Nora es maravilloso, pero físicamente me deja agotada, algo que les sucede a todos los padres del mundo, pero con esclerosis múltiple, se complica un poquito más. Encima es primavera, y no es una estación que me siente especialmente bien.

Descansar siempre ha sido importante, pero ahora tengo una preciosa niña que me necesita con energía y necesito mis horas de descanso para que mi cuerpo funcione. Por las noches duerme más o menos bien, mi marido está por las tardes con nosotras, pero no es suficiente. Por eso, siempre he utilizado los fines de semana para descansar y recargar pilas para afrontar con fuerza la siguiente semana. Hasta ahora me había ido bastante bien.

El problema viene cuando por diversas circunstancias no puedo dedicar ni el sábado ni el domingo a ese ansiado descanso. Me convierto en una persona apagada y sin ganas, bajo los brazos, me dejo llevar y los síntomas se apoderan de mí.  A veces, ni yo misma me doy cuenta de la situación, de mis limitaciones y de lo que necesito; en otros momentos los de mi alrededor se piensan que puedo seguir su ritmo y no valoran la importancia de mis descansos. Todos en algún instante, hemos pensado que porque me encuentro mejor puedo con todo, y no, no es así.

 

Así que, pasaré el resto de la semana como buenamente pueda, hasta que no lleguen el sábado, no podré descansar del todo y seguiré con está fatiga, con este dolor de piernas y con algún calambre. Lo bueno, es que ya han pasado casi cuatro días, y me falta solo otro día más. Y para variar, el cansancio me cambia de manera radical mi estado de ánimo, menos mal que tengo a Nora para contrarrestar.

Los calambres han vuelto

Recuerdo los primeros calambres que me dieron después del diagnóstico, al principio pensaba que los provoca algún movimiento que había hecho, creía que tenían el mismo mecanismo que cuando te pasa practicando deporte. Con el paso de los días, me di cuenta que era mi cuerpo el que de vez en cuando me daba esa descarga eléctrica.

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Unas semanas después de que naciese Nora, tuve algún calambre, algo tímido, suave y se presentaban de forma esporádica. Un día sentía algo y pasados unos cuantos días o hasta la semana siguiente no volvía a sentir otro. Así me he pasado estos cuatro meses.

Pero hace un par de semanas, tuve un calambre en la espalda fuerte, de los que necesitas pararte y coger aire del dolor que provocan. Recuerdo que estaba en el sofá, comiendo, mientras Nora estaba en su hamaquita jugando y me quedé tiesa hasta que se me pasó. Creo que durante estos meses había olvidado el dolor que producían y sentí que todo esto volvía empezar, otra vez.

Desde ese día, han ido aumentando de manera gradual. Ahora suelen ser diarios, a veces noto solo uno, en otras ocasiones alguno más. Principalmente se concentran en la zona de la espalda y cadera-ingle cuando estoy andando. Tampoco son tan fuertes y continuados como antes, por el momento me permiten dormir bien y tampoco me dejan el cuerpo tan agotado como han sido estos últimos años.

Antes de quedarme embarazada, lo pasaba bastante mal, no me permitían dormir, me provocaban mucho dolor y se formaban contracturas. Me dejaban muy cansada, era como si ese músculo se hubiera estado moviendo durante horas sin parar. Probé tropecientas pastillas variando sus dosis y momentos de administración, al principio me funcionaban pero pasados unos meses, llegaba un punto que no me dejaban descansar e iba arrastrando una fatiga descomunal.

Veremos cómo van evolucionando.

Cómo organizarse las tareas diarias

Para aprovechar al máximo mi energía y mi tiempo, intentando hacer el número de tareas posibles tengo un sistema de organización basado en listas que apunto en en diferentes cuadernos, cada uno de una temática distinta.