Por Jessica Martínez
Tengo 27 años y vivo en un cuerpo de una mujer de 70. Hace 3 que padezco fibromialgia y fatiga crónica. Consecuencias: sensación de cansancio, falta de memoria, vista borrosa, dolor de cabeza y cervicales, ciática, colon irritable… Y no podré ser madre, mi medicación podría provocar malformaciones en el feto y no puedo estar sin ella.
Tengo un 42% de discapacidad y las empresas ahorran mucho dinero al contratarme. Al principio, todos me comprenden pero esto cambia a medida que surgen brotes a causa del incremento del esfuerzo. Entonces nadie me entiende. He perdido los últimos 4 trabajos por culpa de mi enfermedad.
Mis informes médicos constatan que no puedo hacer jornadas semanales superiores a 20 h. ¿Cómo puedo vivir con este sueldo sin ayuda? Me obligo a trabajar 30 h, con mucho dolor. Fuera del trabajo no tengo vida, debo hacer reposo absoluto para rendir al máximo, paso la semana fingiendo que estoy bien y llorando a escondidas porque no puedo más, porque esto es un infierno… Esta enfermedad es muy dura. Los médicos deberían dejar de tratarnos con indiferencia… Necesito ayuda porque necesito vivir, poder disfrutar de las pequeñas cosas y dejar de sentirme muerta en vida.
Hola Jessica
Soy Betty y tengo 39 años en el 2008 empecé a padecer los primeros de los síntomas de la enfermedad hasta llegar a los mas agudos la verdad es que llegue a pensar en el suicidio porque los dolores eran insoportables y aunado a eso la falta de diagnostico y el lidiar con médicos con falta de ética que te devastan con sus malos comentarios y el propio desconocimiento de la enfermedad, pase por todos los médicos internista, neurólogo, cardiólogo, angiólogo, traumatólogo por ultimo por el psiquiatra antes de que me diagnosticaran pero al día de hoy te puedo comentar que he mejorado mucho debido a tratamientos alternativos que he tomado no hagas caso a los malos comentarios que dicen que es una enfermedad somática o de ocio se nota que es un desconocimiento total y que lastima que siendo médicos hablen así porque por culpa de ellos es que no se llega aun tratamiento efectivo para la fibromialgia yo antes de padecerla tenia una vida plena y muy activa todo el tiempo estaba haciendo cosas y al detonárseme me cambio la vida por completo, dejo mi correo para que ojala tu y mas personas que la padecemos podamos estar en contacto para poder ayudarnos yo te puedo compartir algunas de las cosas que me han hecho sentirme mejor pero lo que si se es que no debemos perder la fe ni la esperanza en Dios no pierdas el Animo, yo aquí en mi estado estoy elaborando un proyecto referente a esto me seria de mucha ayuda que me compartieran su experiencia con las enfermedades crónicas esto nos ayudaría a crear conciencia y a combatir la ignorancia de las personas sobre estas enfermedades Saludos!!!!!
perezrbm@hotmail.com.mx
21 octubre 2013 | 6:33
A todos los padecientes de fibromialgia y migraña:
Os recomiendo los libros y el blog del doctor Artuco Goicoechea («Know pain, no pain»).
Os iluminara la mente para todos aquellos que llevais a cuesta una odisea de visitas medicas sin respuestas y creeis que estais condenados a una vida de reclusion y medicacion.
Mas por vuestro caso no se puede hacer, ahora depende de vosotros que tengais la mente abierta y no os encerreis en el victimismo de «me pasa esto, no tiene solucion, me tengo que resignar».
21 octubre 2013 | 9:27
Este mundo no es un mundo para enfermos.este mundo es solo para ganar el dinero.asi lo han aceptado todos los gobiernos diabólicos del mundo y solo importa el dinero.solo importa ganar el dinero una vez que terminas de estudiar y a ganar el dinero hasta que te mueras agonizante,triste,solo y abandonado en una cama despues de haber vivido orientado al puto dinero,al financierismo salvaje y a los negocios necios y ladrones.
La pobreza es la peor enfermedad en el mundo donde solo importa el dinero.
21 octubre 2013 | 9:38
Mi madre también tiene fibromialgia, ella tiene un 60% de grado de discapacidad. No puede trabajar, y a veces apenas se puede mover de casa por los dolores. Tiene depresiones constates por la frustación que esto le provoca. La ayuda le ha sido negada dos veces diciendo que está apta para trabajar.
No sé si será por el desconocimiento de la enfermedad o por como están ahora las cosas, pero es una situación muy complicada en la que se necesita mucho apoyo y cariño.
21 octubre 2013 | 9:46
Hola,
Quizás ya alguien lo haya comentado entre tantos comentarios. Parece que hay estudios en referencia a que mejora la enfermedad eliminando el glutén de la dieta. Mi suegra la padece y tras dos meses sin glutén comenta que los dolores han mejorado muchísimo.
Un saludo, y ánimo.
21 octubre 2013 | 11:37
CARIÑO YO PADEZCO AMBAS ENFERMEDADES DESDE HACE10 AÑOS CUANDO TENIA 38 Y DOS HIJOS, LO QUE NO SE SI ES PEOR , PORQUE, LO PRIMERO QUE PIENSAS ES QUE TIPO DE VIDA LE VAS A DAR. PERO HAY ALGO QUE SI CAMBIA MUCHO LA ENFERMEDAD Y SUS BROTES, CONOCERLA Y CONOCERTE. LA ANGUSTIA, EL PESIMISMO LA ACTITUD Y EN SI COMO TE TOMES LAS COSAS Y CUANTO DEJES QUE TE AFECTEN, LO MAS IMPORTANTE ERES TU Y A PARTIR DE AHI VERAS QUE CUANDO DIGAS «ESTO NO LO PUEDO CAMBIAR PERO PUEDO SER FELIZ Y HACER FELIZ A LOS DEMAS» MUCHO VA A CAMBIAR. RODEATE DE GENTE FELIZ Y NO CONDESCENDIENTE Y EMPIEZA A VIVIR QUE TIENES ALGO QUE MUCHOS NO PUEDEN DISFRUTAR «VIDA»
21 octubre 2013 | 12:08
Hay que rener mucha paciencia y no dejar de insistir para que se nos concedan ayudas si lo dejas un poco de la mano lo tienes perdido.como ya comente tengo muchas enfermedades dese que era pequeña que fueron dandoles,nombre a medida,que iba creciendo.con 38 años no puedo casi ni andar hacer la compra semanal me resulta dos dias en cama.he probado dietas remedios quitado alimentos que me aconsejaban que notaria mejoria pero la enfermedad esta ahi y no hay nada que no la qite.animo a todos
21 octubre 2013 | 13:56
Hola a tod@s,
Lo que voy a decir seguramente no os va a gustar pero asi lo pienso: El gobierno no se puede poner a dar ayudas a diestro y siniestro a cada persona que vaya al medico y le diga «me duele todo, no puedo ni salir de casa, solo quiero quedarme en la camita». Ahora mismo estareis pensando que no tengo corazon, que no conozco la enfermedad, bla bla bla… pero pensandolo friamente asi es. Los medicos no dan con un tratamiento contra esto porque no existe, el problema no esta en lo que duele sino en el coco. Como es una enfermedad mental y los dolores no aparecen por ninguna parte pues cualquier puede subirse al carro de la fibromialgia y si le dieramos una pagita a cada uno que dice que la tiene, ¿Como detectamos a los que estan enfermos de los que se lo inventan? Porque la cola para el medico sería kilometrica… Lo dicho, a todos nos gusta sentirnos especiales y que nos hagan caso, pero hay limites y para los que no saben ponerlos: psiquiatra al canto.
21 octubre 2013 | 14:22
hola pienso que walter no sabe nada de esta enfermedad o es medico de esos que miran para otro lado se sabe si estamos enfermos o es un invento yo sufro de esto hace 20 años y he pasado por todos los médicos solo la reumatologa te puede diagnosticar que fue mi caso me dolía todo me tome todo te digo que cada día es un dolor distinto y sigo buscando la solución estoy en manos de psiquiatra que me ayuda pero poco para mi deprecion de los 38 años no puede trabajar mas y te cuento que cambiaría mi vida por esos que corren todo el día y no esto hay que estar en los zapatos del otro y dudar de una enfermedad no habla bien de ti así estamos todos los fibromialgicos que surgimos sufriendo porque hay muchos médicos con tu manera de pensar y no tratan de ayudarnos hay que padecerlo para hablar.
21 octubre 2013 | 17:01
Donde te han diagnosticado el 42 por ciento de incapacida…pense que no aceptaban la fibro como enfermedad invalidante
D
21 octubre 2013 | 17:42
Buenas Tardes a todos, mi nombre es Diego Ruiz
He tenido la oportunidad de conocer esta enfermedad de cerca, ya que en los últimos dos años he iniciado un proyecto a que así me lo ha permitido. Antes ni siquiera sabía que existía y desde luego que si no fuese por este proyecto que se cruzó en mi vida de manera casual, creo que a día de hoy no la conocería.
Desde ese punto comprendo que no está reconocida como tal pero cada vez son más y más las personas que conozco con este problema. Desde luego debo felicitaros por la fuerza que demostráis cada día en una lucha contra vuestro propio cuerpo por alcanzar aunque sea un grado de calidad de vida. Gracias a dios a día de hoy hemos podido ayudar a bastantes personas a mejorar su día a día con el producto que desarrolla este proyecto del que os hablaba. Me encantaría poderos ayudar a encontrar un poco de luz en este túnel por el que os encontráis.
Diego Ruiz de León
diego1986ag@hotmail.com
21 octubre 2013 | 17:59
Walter una enferma de fibromualgia no puese,mentir los sintomas ni son un simple dolor.es un dolor paralizante se te atrofian los musculos migrañas pero ese dolor solo lo sabe el que lo padece y la gente de alrededor y los medicos que te ponen los sueros en los hospiitales cuando no puedes ni ir al baño sola.que sabras tu de dolor te invito una semana a vivir o a padecer un dia nuesto dolor normal.y entonces entenderias muchas cosas ignorante
21 octubre 2013 | 19:40
¡Hola!, Jessica, solo unas lineas, para que sepas y aprendas a convivir, con la FIBROMIALGIA, mi esposa Encarnita, lo lleva en si, desde hace mas de doce años, le paso trabajando, desde entonces, hemos luchado peleado, y lo que mas trate fue de que cada vez, que teniamos cita, con cualquier medico, pedirle informe, y que padecia mi esposa, asi hasta juntar la friolera de 130 informes, cuando paso por el tribunal medico, pero atraves de asistentes sociales, de esto hace ya unos cuatro a cinco años, le daban 2 años con una minusvalia de el 67%, revisable a los dos años, entonces tan solo teniamos unos 85 informes, tanto es asi, que a los dos años cuando la citaron, la miraron a la cara, porque entre yo con ella, vi como la miraron los cuatro medicos, y se repartian la documentacion, era vital importancia para ellos mas el papeleo, que el paciente en si, fue tal mi estallido, que me encare con uno de ellos, en especial por NO RECONOCER a mi esposa, nos daban aliento desde la Asociacion que hay en Villarrobledo (Albacete), y, cual fue su sorpresa, que la infravaloraron a un 65 %, hoy en dia peribe una prestacion NO CONTRIBUTIVA, de 240 euros, algo es algo, su enfermedad, le ha sido reconocida, se rompio el hombro izquierdo hace 3 años, ahora el humero del brazo derecho, el dia 3 de Octubre la operaron, yo tengo que hacer las cosas, y vestirla lavarla, hacer las cosas que me parecen de lo mas normal, y ayudarla y transmitirte a ti, que seas fuerte, y pidas informes por donde quiera que vayas, un saludo Carlos y Encarni, mi correo electronico es charly_boni@hotmail.com, si necesitas algo escribeme.
21 octubre 2013 | 20:05
Todo mi apoyo para ti, y para esas personas que como tu padecen esa enfermedad de la que tampoco se conoce como es la fibromialgia.
Espero que consigas esa ayuda que tanto necesitas y si de momento no fuera así por lo menos mejores en la enfermedad, intenta hacer la dieta sin gluten, ojala tengas menos dolores, tu te mereces todo lo mejor, eres una luchadora y muy trabajadora.
Un fuerte abrazo de tu primo que te quiere. Ivàn.
21 octubre 2013 | 20:38
No conozco a nadie cercano con esta enfermedad, leo en los comentarios mucho dolor físico y por ende, espiritual… Deseo de todo corazón que se tome enserio la fibromialgia y q haya especialistas q la traten. Un abrazo muy fuerte a Tod@s los q la padecen y a las personas cercanas a ell@s. Lamento q existan comentarios como el de Walter, q ignorante del tema se permite hablar con tanta osadía.
21 octubre 2013 | 20:53
Dirigido al señor si asi se le puede llamar que se hace llamar Walter.
Soy el marido de una enferma de fibromialgia con 21 puntos de dolor de 18 que hay realmente reconocidos por la sanidad, con esto solo quiero aclararte ciertos puntos los cuales creo que desconoces totalmente dada tu absoluta ignorancia sobre el tema.
Primera y principal el dolor provocado por la fibromialgia como tu bien dices es indetectable hoy en dia, asi mismo te puedo asegurar que no se pueden finjir y son orribles e insoportables, solo hay que convivir con una persona afectada para saberlo.
Segundo hay que tener una mente muy enferma para decir que estas personas lo finjen, tu das a entender que una persona con vamos a poner 35 años que las hay mas jovenes prefieren vivir en el cuerpo de una persona 20 años mayor que su edad real, para vivir de el cuento.
Lo siento si te ofendo pero tu lo has hecho antes y creo que heres tu quien necesita un psiquiatra.
TE DESEO DE VERDAD QUE NO LO TOQUES DE CERCA POR QUE POBRE DE QUIEN ESTUVIESE A TU LADO POR QUE NO TIENES LA MENTE LO SUFICIENTEMENTE PREPARADA.
21 octubre 2013 | 20:59
Dirigido a Walter:
Por cierto espero que si te constipas o cualquier cosa no te pongan tratemientos de 400 € por mes como minimo por si no recibes ayudas.
SUERTE.
21 octubre 2013 | 21:04
Buenas noches!
Me paso esta noche de nuevo por este lugar, para leeros y hablar desde mi experiencia como paciente de fibromialgia, diagnosticada por el reumatólogo, especialidad médica a la que corresponde el diagnostico.
Es cierto que se crea un trauma emocional cuando vas sintiendo cada síntoma en tu cuerpo, como te va cambiando la vida, hay que ser muy fuerte emocionalmente para «no deprimirse».
No creo que esta enfermedad, la podemos superar, esperando que nos entiendan, nos crean, nos ayuden emocionalmente o económicamente…..Tenemos una enfermedad fantasma, que cierto es, que solo con mirarnos donde nos llegan las ojeras a veces, o como nos levantamos de la silla, si es que podemos levantarnos solos, tiene signos visibles.
Pero el sistema capitalista donde vivimos, lo que menos le interesa, es tener ciudadanos con invalidez reconocida, con dependencias reconocidas, así que la mayoría, ni siquiera nos merece la pena entrar en esa lucha de reconocimiento de grados de invalidez.
Quiero reconfortar a las personas que sufren esta enfermedad, y en especial a las que empiezan a enfrentarse a ella. Te aconsejan, que intentes saber el motivo que por el que tu cuerpo se ha vuelto anciano de golpe, aunque no esta totalmente demostrado, el estrés puede ser uno de los motivos que desencadena esta enfermedad, una vivencia traumática, como una separación, el duelo por la perdida de un ser querido, etc, etc….
Se puede resumir, que nuestro cuerpo ha reaccionado, ante algo que lo ha colapsado por completo, produciéndose un desnivel en una serie de sustancias que nuestro mismo cuerpo tiene para protegernos del dolor, con nombres raros, que no vienen al caso, están en niveles tan bajos, que simples movimientos para nosotros son suplicios, eso sin hablar de como se producen inflamaciones que derivan en jaquecas, mareos cervicales, etc, etc
Así que , que podemos hacer, para dar marcha atrás a ese proceso que nuestro cuerpo creó. Esta demostrado que si te sientes feliz, tranquila, querida, motivada por cosas que te llenan, unido a un ejercicio moderado, una alimentación adecuada a nuestras digestiones lentas, nada de estrés, baños de agua caliente, nada de café, nada de tensiones, problemas emocionales…etc, etc, las crisis se producen mas de tarde y tarde y menos fuertes. Luego nuestra enfermedad, lo que esta pidiendo de nosotros es que nos sintamos «felices»…Que contradicción verdad…Con lo infinitamente mal que nos sentimos y cambiar el chit y vivir para sentirnos bien por dentro…
Lamentarnos, deprimirnos, no es la solución, es aprender a vivir de otra manera. Ya lo decía ayer, supone cambiar de trabajos, pero no dejar de trabajar. Supone dejar de correr, pero no de andar, supone tener claro, que el dolor forma parte de nuestro día a día, pero seguimos vivos….
Hacernos mas fuertes emocionalmente, y aunque que necesitamos una vida entre algodones en apariencia, lo que realmente necesitamos es conocernos» por dentro» para poner un freno emocional de positividad y aceptación( aceptación no significa resignación).
Hoy en día me dedico a cuidar a una persona con Alzheimer, ellos si que son dependientes…Nosotros, somos solo personas que vamos caminando a otro ritmo, solo eso, pero al ir mas lentos, nos podemos empapar de la vida mucho más….
Así que a los psiquiatras, que vayan los inhumanos que pululan por este mundo, seguro que así este mundo iría mejor, si les consiguen cambiar el chit, a este tipo de personas.
Buenas noches
21 octubre 2013 | 23:48
YO TUVE Fibromialgia y me curé con Ozonoterapia ,el ozono es un antibacteriano impresionante,ahora compré un aparatito que se llama OZONOTERAPIA O ALTA FRECUENCIA Y ES DE USO DOMESTICO ME LO PASO 2 VECES EN LA SEMANA POR ALGUNOS MINUTOS :Y ESTOY CURADA .No es un placebo ,es una verdad que hay que llevarla a todo el mundo .
22 octubre 2013 | 18:26
para el Señor Burriana:
Creo que no has entendido nada de lo que he escrito y no me extraña… dicen que España está a la cola de Europa en compresión lectura. Yo no digo que los pacientes se lo inventen, ni mucho menos, lo que digo es que es un problema más mental que físico y ojo, que no lo digo yo… lo dicen los expertos. Ahora, a lo que me refiero con que la gente finja es que al ser indetectables esos dolores cualquiera podría decir que los padece y que si desde luego dieran una paga por padecer esta enfermedad habría no mucha, muchisima gente que se subiría al carro. ¿Lo entiendes ahora?
AH! un último apunte: Quizás yo necesite un psiquiatra pero tu lo que necesitas y con urgencia es terminar la EGB: ERES, del verbo SER se escribe SIN H, igual que ANIMAL. Esa H que le has colocado la podrías haber usado por ejemplo en HORRIBLES, que duele verlo escrito sin H.
22 octubre 2013 | 22:09
hola soy una mujer de 33 años y llevo con esta enfermedad hace 5 años me an echo muchos examenes y todos me salen bien tambien me an echo neurolisis y eso es horrible,sientes q no eres dueña de tu propio cuerpo sin embargo estoy trabajando aun. tengo un trabajo esclavisante y aveces siento q no puedo mas incluso hoy me encuentro incapasitada x una crisis q me dio y pense q era el corazon q no me queria funcionar mas. no me quiero aferrar a esta enfermedad pero es muy dificil no pensar en ella cuando tienes q soportarla todos los dias. ademas tengo unos hijos q dependen de mi y no puedo dejar de trabajar. por eso me considero q e luchado mucho contra esta enfermedad q me carcome cada dia mas y no puedo renunciar a mi trabajo q me exige de mucho animo para cumplir con mi labor….. es atencion al cliente en el cual tengo q sonreir todos los dias para atender ala gente asi tengas el dolor q tengas ´´sonreir´´ es lo importante en mi trabajo. no niego q aveces me siento muy deprimida al no poder aser lo q asia antes q era irme de rumba por q los dolores no me dejan ni poder caminar mucho tiempo y el fisiatra solo me dice q tengo q tener paciencia y el medico ocupacional tambien me dice q tengo q recipnarme a vivir con ella
22 octubre 2013 | 22:53
Animo Jessica , eres mas fuerte de lo que tu crees, y ademas muy joven, algun dia veras que todo se va solucionando.
Esperanza , fuerza y mucha suerte, te queremos y siempre te apoyaremos.
23 octubre 2013 | 1:18
Walter el cultivado, ataca de nuevo…
23 octubre 2013 | 12:49
Hola Jessica, a mí me diagnosticaron fibromialgia hace un año. Apenas podía salir de casa por los mareos, el dolor en todo el cuerpo, la fatiga extrema, la cefalea permanente, la ansiedad etc …también tenía bastantes problemas de memoria y no podía leer con fluidez, por no hablar de los problemas para dormir … Al principio me trataron con neuromoduladores que sólo camuflaban un poco el dolor. Empeoré todavía más hasta que descubrí un nuevo tratamiento basado en las investigaciones de Mario Cordero, de la Universidad de Sevilla, que dice que en la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica hay un componente de disfunción mitocondrial que se puede tratar con Coenzima q10. A través de ese estudio llegué hasta unos médicos de Sevilla que pasan consulta también en Madrid y que están aplicando ese tratamiento a sus pacientes además de tratarles todas sus alergias e intolerancias alimentarias (parece que asociadas también a este tipo de enfermedades). Un año después la mejoría ha sido muy importante. El efecto de la q10 (tomo una de la marca más fiable y las demás que he probado no me han ido tan bien) es indudablemente beneficioso para mí, lo percibí desde que empecé a tomarla y especialmente al cabo de un mes. Tengo mucha menos fatiga y mucho menos dolor. Duermo también mejor y en general la calidad de vida ha mejorado mucho. Todo esto lo he acompañado de una actividad física moderada en la piscina y técnicas de relajación, que supongo que también han ayudado. No pierdas la esperanza y si necesitas cualquier información adicional puedes escribirme. Un saludo.
23 octubre 2013 | 17:30
Yo tengo una sobrina de 33 años con fibromialgia, estaba muy mal, probo de todo, psicologo, reiki, etc.lo unico que le ha hecho mejorar y hacer una vida casi normal es la magnetoterapia, se la aconsejo otra persona tambien con fibro y se compro una maquina que es como un portatil para darse sesiones en casa, luego se a enterado que la tiene mas gente con esta enfermedad y que incluso la aconsejan en asociaciones de fibomialgia. Enteraros, que parece que esta probado que ayuda, por lo menos con los dolores.
23 octubre 2013 | 19:56
Para Walter:
Gracias por tu correccion ante mi poca cultura gramatical.
Entiendo que como ya he visto en algun comentario HERES una persona cultivada, me alegro por ti yo por suerte o por desgracia no lo soy tanto como tu.
Contestando a tu reiterada afirmacion sigo pensando que el problema mental lo tienes tu y no los enfermos de FIBROMIALGIA.Te agradeceria que lo que afirmas pero dices que no HERES tu si no los especialistas quienes dicen esto, aportases alguna prueba de ello un articulo, comentario, video etc.
Y para que lo sepa usted la fibromialgia diagnosticada solo como tal, no aporta ningun porcentage de grado de minusvalia por si sola, hay una serie de sintomas asociados a ella los cuales son perfectamente reconocibles detectables e identificables los cuales no te los voy a enumerar ya que tu sabes tanto sobre algo que dices que dicen los demas.Fijate como te escudas ante tu desfachatez he ignorancia, ESO SI GRAMATICAL NO POR SUPUESTO.
Bueno nada mas que comentarte solo que los ataques personales con insultos se los reserve usted señor CULTIVADO.
23 octubre 2013 | 20:07
Hola Jessica, yo padezco esta enfermedad desde hace 5 años, y te entiendo porque solo los que presentamos esta enfermedad podemos entender el sufrimiento y la impotencia de no poder curarnos y el tener que lidiar con los comentarios desatinados de personas ignorantes que se opinan sin saber nada de esta enfermedad.
Al principio la indiferencia e incredulidad de los demás me dolía, ahora no hago caso a los comentarios mal intencionados, hirientes algunas vez por parte de algunos médicos generales que saben poco o nada de esta enfermedad o por personas cercanas a mi.
Es una enfermedad que acaba con tus ambiciones, tus deseos de superación, dejas de ser la persona activa admirada por tu trabajo excelente y pasas a ser una persona apagada, sin fuerzas producto de la enfermedad.
El reumatologo es la persona que conoce de la enfermedad y te recomiendo que deberías pasar tus consultas solo con él, y cumplir tu tratamiento al pie de la letra, yo se que este no te calma por completo el dolor y fatiga pero si te ayuda en algo. Asimismo te recomiendo que no te dejes caer, saca fuerzas y sigue adelante, mientras tengas vida hay esperanza, aunque esta sea una pequeña luz que tienes que alcanzar al final de un largo túnel recorrido. ojalá pronto se descubra el tratamiento adecuado para la fibromialgia, roguemos a Dios por esto.
hasta pronto jessica, levántate que el sol brille para ti todos los días.
24 octubre 2013 | 0:49
hola Jessica te entiendo, pues yo tengo 29 años y hace 3 años que que vengo sufriendo estos dolores y me diagnosticaron muchas enfermedades y la Fibromialgia entre una de ellas, trate de sobrellevarlo y si es aconsejable vivir rodeada de gente alegre pues que te levante el ánimo así sentirás un poco menos estos dolores se que hay momentos en que no soportas los dolores y unos se encierra bajo 4 paredes a llorar de impotencia por que las medicinas que te dan hacen efecto alguno pues hace algunos meses volví a ir a diferentes médicos para ver si es que me daban otro diagnostico pero me dijeron lo mismo Fibromialgia, lo único que te recomiendo es no darse por vencida, tenemos orar por nuestra salud, por que solo Dios sabe lo que nos tiene preparado y trata de distraer tu mente lo mas que puedas en cosas alegres para tener menos tiempo de dolor.
24 octubre 2013 | 2:17
Hola soy María, yo creo que todos y sobre todo las mujeres tenemos esos síntomas a partir de una edad, sea los treinta y tantos , o los cincuenta y tantos, como es mi caso, no lo defino como fibromialgia y, por supuesto, mucho menos como una enfermedad que te impida trabajar, es más bien un cansancio generalizado con molestias y que cuando menos haces por levantarte y estar en activo, más te duelen los músculos la cabeza y el estado en general es de agotamiento, a mí me suele ocurrir casi todos los días, la diferencia es que yo me levanto desde hace más de 40 años antes de las 7,00 para ir a trabajar, en el momento que pones los pies una serie de dolores te inunda el cuerpo, pero es como una máquina a la que has de encender y poner a trabajar, en el momento que llevas un tiempo de pie y comienzas una jornada laboral de 7 horas fuera de casa y luego el resto de horas hasta que llegan las 24,00 horas dentro de tu hogar…. Yo digo, por que a mi me ocurre, que no te acuerdas de los dolores, que el cuerpo está tan activado que no tienes ningún músculo atrofiado, que la cabeza tiene tanto que pensar y resolver que no hace falta psiquiatra alguno que la ponga en orden…. Es mi experiencia y mi opinión, siento si alguién se siento molesto, pero es mi realidad. Y mucho menos que indmnicen por una «fibromialgia», cuando hay personas totalmente dependientes que no perciben ayuda alguna.
24 octubre 2013 | 9:04
Muchos ánimos a todos los que padecéis esta enfermedad. Tenéis todo mi apoyo.
24 octubre 2013 | 9:20
Maria a las personas que tienen fibromialgia no le dan ayudas ya que por si sola no tiene graduacion.yo tengo el 66% de minusvalia dentro de 2 años lo mas seguro es que tenga que ir con muletas o andador.tengo 38 años y enfermedades que te voy a decir el tribunal medico solo me deja trabajar 2 horas al dia en una recepcion.tengo diabetes,hipertension,coleserolemia,desgastes en todos los huesos de mi cuerpo y articulaciones,me an dado3 anginas de pecho,3 sincopes uno con fractura en un pie pues fue bajando dos escalones que tiene mi casa ,fibromialgia.algo mas.para salir tengo que ir cogida de mi marido ya no me deja ni coger el coche sola.y solo me dan una paga no contributiva que no me dq ni para apuntarme a la piscina .y esto es de por vida y ira a peor .y no puedo trabajar que a mi me gustaria pero al segundo dia que me diera un ataque de dolor o algo me hecharian
24 octubre 2013 | 9:40
Hay una psicóloga que recibió el primer premio a trabajo de doctorado. El tema era precisamente la fibromialgia. Se llama Leila Govillard Garmendia, vive y trabaja en Donostia – San Sebastián, telfs: 943 28 50 98 y 699 388 585 (si es que no los han cambiado). Prueba -probad-, porque yo creo que te -os- podría ayudar.
Con mi solidaridad y mis oraciones,
saludos.
24 octubre 2013 | 9:47
hola a todas, yo tb he sido diagnosticada a los 27 años de fibromialgia, y llevo luchando con ella más de 20. Hasta el año 2003, que a mayores me vino un cáncer de riñón estaba trabajando como administrativa en secretaria, haciendo las actas de las comisiones y plenos, en pleno boom inmobiliario, no paraba, desde las 8 de la mañana hasta las 14,30 horas de la tarde, tenía que ponerme un collarin y una espaldera ortopédica para los dolores, pero cuando 4 años después me vino el cáncer de pecho, ya dije hasta aquí, primero es mi salud. Además no podemos disimular, no sólo estamos mal para el trabajo, yo no puedo hacer una vida normal, no puedo trasnochar, no puedo hacer ciertos esfuerzos, no puedo pasar una aspiradora, no puedo planchar, no puedo bailar como una loca y vivir a tope. Estoy limitadísima, y nadie lo entiende.Y yo quiero vivir!!!.
24 octubre 2013 | 14:35
mira tengo diagnosticada fibromialgia desde hace unos 12 años, al principio llegó la desesperación y el no poder con las cosas, hoy todo a cambiado.
Pase de tener unas condiciones de vida pésimas, con 13 pastillas diarias, depresión, rigidez, y falta de ganas de vivir, a tener «una vida más o menos normal».Me explico, pase por lo mismo que estas pasando y te digo que con fuerza de voluntad, se pueden cambiar las cosas.
Primero siempre tienes que ser positiva, y pensar que no va a poder contigo, que tienes una vida por delante y que te esperan muchas cosas buenas, y luego motivarte y empezar a hacer cosas que te mantengan entretenida y no te causen dolor.
Quisieron jubilarme con treinta y algo de años, y hoy con 51 sigo trabajando e intento salir adelante cada dia, unos son mejores que otros, pero nunca, nunca me rindo, la vida te irá dando cosas buenas, a mi me ha aportado muchas cosas buenas, que me ayudan a levantarme cada dia, con ganas de hacer cosas, aunque cuando llega la noche a veces ya no puedo más, pero sigo y sigo, y se que podré con todos los inconvenientes que la FIBROMIALGIA me vaya planteando.
Todo se supera, hasta el dolor se puede dominar, aúnque no vencer, pero tienes que acostumbrarte a llevarlo contigo y a saber e intentar que nunca te venza.
Entre todas/os los afectados debemos ayudarnos, pero la mejor ayuda surge de uno mismo, tienes que ser valiente, y saber que no va a ganar, que la victoriosa seras tú
Animo
24 octubre 2013 | 14:36
Para Maria:
Muy sencillo Maria y que conste que me alegro, pero tu no padeces fibromialgia chata y sepas que en muchos casos son dependientes.
24 octubre 2013 | 21:22
Hola a todos y todas las que por el bien de muchos intentamos poner algo de nuestras vidas y experiencias en favor de los demás y al mismo tiempo aprender un poco más cada día del compromiso de vida que adquirimos de los que nos rodean.
La verdad es que no IVA ha hacer ningún comentario pero algunas de las lecturas me han hecho recapacitar y lo voy ha hacer.
Disculparme en primer lugar porque yo no he tenido la fortuna de pasar de la educación secundaria y ya hace tantos años que quizá cometa alguna falta de ortografía digna de ser censurada o de que alguien me avergüence, por lo que me disculpo de antemano.
Creí que en estos comentarios encontraría un poco de comprensión y me alegro de que así sea ya que en todos, y digo todos los comentarios se puede aprender algo, gracias.
Paso a dar mi opinión sobre este tema ya que cre conocerlo por lo menos mejor que algunas personas, ya que la padezco hace casi 30 años.
Estoy totalmente de acuerdo y le agradezco el comentario a Ana María porque pienso exactamente igual que ella, no estamos muertos y tenemos una capacidad extraordinaria de aún en los peores momentos intentar eso que se hace llamar «comernos el mundo»
Yo era velocista, de 100 y 200 metros en mi juventud, con una fuerza arroyados a y una potencia fuera de serie para ser mujer. Me estaba preparando para competiciones de alto nivel cuando en una carrera se me rompió el tengo de Aquiles, no se llegó a romper pero se quedo muy dañado, ya no pude recuperarlo para lo que era mi mayor ilusión en la vida. Para no extenderme mucho aunque me gustaría contar mi historia, he tenido 4 hijos y un aborto y siempre he estado involucrada en proyectos de ayuda a la comunidad, pobres, etc. Me quede sola con mis 4 hijos cuando el mayor tenía 5 años y la pequeña 6 meses y he trabajado y luchado toda mi vida por ellos y por muchos más a mi alrededor, después de nacer la última de mis hijas un día corriendo, me encontré muy cansada, mas que de costumbre y no pude llegar a hacer los casi 15 quilómetros que me hacia diariamente. Al día siguiente menos y así progresivamente, los dolores empezaron y con ellos el miedo, de ahí en adelante muchos de vosotros ya lo sabéis como va esto, 30 años después y habiendo luchado sola siempre y estando mis hijos ya independizados y todo, estoy ha riendo un centro de día para ancianos pobre en un pueblo de Ecuador, sin ánimo de lucro, con ayudas de gente con la misma sensibilidad que yo, otro proyecto de reparto de alimentos aquí donde vivo, y muchas cosas más, estoy activa y sufro dolores cada vez más agudos imagino que la edad hace eso también, y no tengo a nadie que me de cariñitos, para mi desgracia no tengo trabajo y cuando lo tengo trabajo como la que más para que me llamen otra vez, yo no aspiró a que me den ningún dinero pero si a poder trabajar. Creo que todas las personas que padecemos realmente esto, cambiaríamos un puesto de trabajo cargando camiones si nos quitan estos dolores. Quiero empezar otro proyecto ahora, me gustaría contar con personas con fibromialgia que puedan estar interesadas, este ya va dirigido a nosotras, no se sí servirá de algo pero creo que las que más sabemos de esta enfermedad somos nosotras mismas, ánimo a todas y todos, Jessica de muerta en vida, NANA. A vivir mi niña con doles, pues con dolores, llorar y reír es parte de la vida, mi correo por sí alguien lo necesita.
mmhhidalgo@hotmail.com
25 octubre 2013 | 11:34
Un saludo.
He entrado en el foro buscando información sobre fibromialgia, pues me he enterado que una buena amiga tiene esta enfermedad.
Ella tiene 45 años, no se desde cuando tiene esta enfermedad, pero trabaja, le gusta caminar, hacer senderismo, bici incluso corre un poco y la medicación no la toma siempre porque se siente decaída.
Mi duda es si esta enfermedad puede ir en aumento o queda estable, porque aparentemente no la veo tan mal como se comenta por aquí.
Elena.
27 octubre 2013 | 15:03
para Elena la fibromialgia es una enfermedad que por si sol y a esa edad no tiene el por que de ir a mas tambien cuentan los puntos que tenga y segun los episodios de dolor que tenga.si es,una persona actiba y lo sige siendo no tiene que ser tan malo.muchas de las que estamos en el blog es por que tenemos asociadas mas enfermedades como cansancio cronico,migrañas,desgastes de los huesos,musculos atrofiados,etc.yo mismo de todo eso tengo muchas cosas mas añadidas por eso no me puedo levantar ni muchas veces andar sola.y tengo las enfermedades desde los 18 que me acuerde y tengo 38.que no se preocupe porque cada caso es diferente no son todos iguales.espero ser de ayuda.
27 octubre 2013 | 17:06
Ahora que lo comentas tiene algo de osteoporosis, de hecho me comento que estaba pendiente de si tenían que rellenar con liquido algún hueso, para mi ha sido una supresa porque aparentemente no le notaba nada.
27 octubre 2013 | 17:39
A simple vista nuestro aspecto es normal siempre .solo las personas que conviven con estas personas son las que saben lo que sufrimos .a mi me an puesto tratamuento para el dolor como si fuera cancer para ponerme un poco estable y bover acambiar por otra medicacion asi llevo años
27 octubre 2013 | 18:26