Por Jessica Martínez
Tengo 27 años y vivo en un cuerpo de una mujer de 70. Hace 3 que padezco fibromialgia y fatiga crónica. Consecuencias: sensación de cansancio, falta de memoria, vista borrosa, dolor de cabeza y cervicales, ciática, colon irritable… Y no podré ser madre, mi medicación podría provocar malformaciones en el feto y no puedo estar sin ella.
Tengo un 42% de discapacidad y las empresas ahorran mucho dinero al contratarme. Al principio, todos me comprenden pero esto cambia a medida que surgen brotes a causa del incremento del esfuerzo. Entonces nadie me entiende. He perdido los últimos 4 trabajos por culpa de mi enfermedad.
Mis informes médicos constatan que no puedo hacer jornadas semanales superiores a 20 h. ¿Cómo puedo vivir con este sueldo sin ayuda? Me obligo a trabajar 30 h, con mucho dolor. Fuera del trabajo no tengo vida, debo hacer reposo absoluto para rendir al máximo, paso la semana fingiendo que estoy bien y llorando a escondidas porque no puedo más, porque esto es un infierno… Esta enfermedad es muy dura. Los médicos deberían dejar de tratarnos con indiferencia… Necesito ayuda porque necesito vivir, poder disfrutar de las pequeñas cosas y dejar de sentirme muerta en vida.
Este tipo de artículos deberían servir para que estas situaciones se solucionasen. Todos podemos hacer algo para que las personas que padecen esta cruel enfermedad, al menos, no se sientan incomprendidas.
Por otra parte me dirijo a quien corresponda la responsabilidad: agilizar los trámites de ayuda y facilitar la VIDA de personas tan necesitadas como los enfermos crónicos.
Espero que esta petición de ayuda sea escuchada!
18 octubre 2013 | 14:49
Maribel:
¡¡¡OJALÁ TE ESCUCHEN!!!
18 octubre 2013 | 15:32
Ánimos a todas aquellas personas que padecen esta enfermedad. Sería interesante que todos conociéramos más sobre ella, sobre todo, los médicos,que muchas veces no saben cómo actuar. También sería interesante que los órganos competentes en la matería revisaran las ayudas que se dieron hace años a personas que decían no poder trabajar por causas varias. Si se hiciera esto quizás saldrían a la luz muchos defractores y de este modo podría ayudarse a gente que realmente lo necesita.
18 octubre 2013 | 15:45
Bueno mi comentario es un poco para reevindicar lo que dice Jessica y por supuesto desde las asociaciones seguir luchando contra corriente, que se nos oiga en todos los lados , seamos de su agrado político o no.
En definitiva Jessica, unete a alguna asociación y desde allí te podrán ayudar para que sigas luchando , porque entre todos los enfermos juntos a final conseguiremos algo. Un saludo.
18 octubre 2013 | 16:46
Ánimo a todas las personas que padecen esa enfermedad. Solo sentirse comprendidas les ayudaría un montón.
18 octubre 2013 | 17:22
UNA VEZ MAS VEMOS LA DISCRIMINACION Y NEGLIGENCIA DE LAS AUTORIDADES DE SANIDAD. SECRETARIA DEL TRABAJO K ES LA K NOS REPRESENTA Y LA AVARICIA E INDIFERENCIA DE LOS PATRONES
18 octubre 2013 | 18:43
Debería el gobierno ayudar a personas con este tipo de enfermedades. Los Los enfermos no tienen culpa de tener esta enfermedad y demasiado es soportar ese peso como para que no les syuden.
18 octubre 2013 | 21:02
Un consejo que siempre les doy a quienes COMO YO, tienen fibromialgia, es que traten de no sufrir porque EL MUNDO NO NOS COMPRENDE… es un proceso extremadamente difìcil el que tenemos que pasar dìa a dìa, y SUFRIR porque no nos comprenden lo MAGNIFICA…. yo tengo FIBROMIALGIA, y se podrìa decir que la HE CONTROLADO, tengo episodios de crisis que no puedo controlar al 100% pero entre tantas cosas que hago a diario, sè que algo me ayuda… que ? no sè, pero me ayuda (jijiji) LA FÈ no se debe perder, SE PUEDE VIVIR CON FIBROMIALGIA Y NO DEPENDER DE ANTIDEPRESIVOS, cada vez son màs las personas que lo consiguen, antes, me llamaban loca, y decìan que no podìa yo tener fibromialgia…. y me dà mucho gusto ver un cambio ENORME entre l@s enferm@s , te mando un beso y un abrazo de luz
18 octubre 2013 | 21:46
TODOS LOS RECORTES SON MALOS , PERO EN SANIDAD Y EDUCACION SON INTORERABLES , ANIMO Y ENTRE TODOS CONSEGUIREMOS AQUE SE HAGA CASO A ESTÁ ENFERMEDAD Y A MUCHAS MÁS QUE QUEDAN EN EL OLVIDO.
18 octubre 2013 | 21:46
No puedo imaginarme un dia a dia con dolor constante en todo el cuerpo. Mucho animo a todas las personas afectadas, buscad una buena motivacion para levantaros cada dia de la cama q os proporcione fuerza para seguir adelante con vuestros proyectos y vuestra vida a pesar de tener esta enfermedad. Conseguir vuestros objetivos tiene mucho mas merito q en cualquier otra persona por el esfuerzo q eso os supone y creo q deberia valorarse muchisimo mas. ANIMO!!!!!!
18 octubre 2013 | 22:39
Es cierto Miguel….
Hay ciertas cosas que, con un poco de esfuerzo, no deberían de sufrir ni un ápice de descuento,,ni recorte presupuestario,, un mínimo de ética y civismo,,por favor!!. Como poco, hay que consensuar con los profesionales de la medicina y la educación antes de tocar nada,,,seguro,,,convencido estoy, que si hay que modificar algo, se haría de una manera mucho mas sensata.
Es increíble que en casos como el de Jéssica Martínez,,tengan que soportar, a parte de esta situación de precariedad, una falta de sensibilidad,,,incomprensión y falta de entendimiento por parte de la sanidad de este país, que la hace sentirte SOLA!!!.,,solo pide una AYUDA. porque esta enferma y con una minusvalía, que en situaciones de crisis y brotes, que por desgracia, son muy habituales (cualquier esfuerzo prolongado,,lo consigue) hace que prácticamente no pueda moverse,,subir escaleras,coger cualquier cosa,,trabajos mínimos,,,NADA. Y aun así,, sigue luchando, sigue intentando seguir con su vida de la manera mas natural posible. Gracias por escucharme,,»solo» son unas palabras de alguien que quiere con locura a su hija y ve su lucha por sobrevivir en esta situación,,día a día. Un saludo a todos.
18 octubre 2013 | 22:43
…Te mando todo mi apoyo y fuerza interior Jessica. Bastante tienes con padecer todo lo que tienes,,,mejor dicho,, todas las personas que padecen Fibromialgia.
…Tiene que ser muy duro, el grado de dolor real que debes sentir internamente y que el Doctor que tienes en frente te diga «no se puede hacer mas». Y si a esto, unimos, que es difícil evaluar la enfermedad, porque hay pocos estudios sobre ella.
…Hay que seguir luchando,,,y esto lo digo para toda la sociedad,,es un derecho mínimo reclamar una AYUDA cuando alguien enfermo crónico. La Fibromiálgia es algo muy serio Señores,, no sé queden de brazo cruzados,,mas presupuesto para lo que siempre ha sido un orgullo para este Pais «La Sanidad Publica».
Saludos.
18 octubre 2013 | 23:02
Comprensión…y empatía para todas aquellas personas que sufren y buscan respuestas…no os sintaís sólas, no estaís solas, poco a poco todos nos concienciamos de que existe y lo sufren muchas personas . Cada vez se conoce algo nuevo sobre enfermedades de este tipo..tienen que buscar soluciones en lugar de poner trabas…y no perder la esperanza…ánimo, Jessica….sabes que puedes contar con nosotros. Te mandamos un beso muy fuerte
19 octubre 2013 | 0:05
Todo mi apoyó. Mucho ánimo.
De todo corazón, que te lo mereces, esta vida te hay que vivirla como un regalo, aunque haya mucha gente que se dedique a fastidiarnos. Para toda esa gente ….., pienso que no hay que malgastar más tiempo.
Para esta gente si hay que salir a la calle para expresar nuestro malestar, pero resulta que no tienen apoyo de nadie, todos van en su beneficio propio, pero no sólo los políticos, sino también los médicos y enfermeras,… , van a salir a la calle, estoy indignado.
Todo mi apoyo, y también a la familia, que por detrás están sufriendo mucho.
19 octubre 2013 | 0:31
Os dejo la carta entera.mil gracias.Que llegue a quien tiene que llegar
Soy una chica de 27 años que jamás hubiera imaginado que acabaría escribiendo esta carta. Pero estoy en un punto de mi vida en el que me siento estancada, perdida, impotente… y es esta desesperación la que me ha llevado a escribir.
Como decía, tengo 27 años y una vida a mis espaldas digna de una novela de terror… Debido a esto y para poder mitigar tanto dolor psicológico, desde hace tres años, mi cuerpo empezó a provocar un insoportable dolor físico.
Los médicos no me escuchaban cuándo les hablaba de mi dolor, según ellos, todo era fruto de mi ansiedad, no era posible que tuviera tanto dolor siendo tan joven… Pues bien, hoy tengo que decir que padezco fibromialgia (con los 18 puntos) y también fatiga crónica. Ambas diagnosticadas por el Equipo Médico de Fibriomialgia del Hospital Clínic y del Hospital Valle Hebrón de Barcelona.
Desde que me lo diagnosticaron he removido cielo y tierra para aprender a vivir con este dolor que me hace sentir a diario como si estuviera en una hoguera. La realidad es que no lo he logrado… y a todo este dolor debo añadir una serie de consecuencias o efectos secundarios como la permanente sensación de cansancio, la falta de memoria y concentración, vista borrosa, dolores de cabeza, ciática, lumbalgia, dolor de cervicales, colon irritable, entre otros. Las personas que padezcan esta enfermedad sabrán de qué estoy hablando.
A día de hoy tengo reconocido un 42% de discapacidad pero esto no me ha ayudado demasiado. He llegado a la conclusión de que las únicas beneficiadas de mi discapacidad son las empresas que me contratan (se ahorran mucho dinero en mi seguridad social). Al principio, todos se muestran muy comprensivos pero esto va cambiando a medida que avanza el tiempo. A medida que van apareciendo brotes al incrementar mi esfuerzo, a medida que se intensifica el dolor. Y nadie, absolutamente nadie, me entiende entonces. He perdido los últimos cuatro trabajos por culpademi enfermedad.
Mis informes médicos constatan que no puedo hacer jornadas semanales superiores a 24 horas. Me gustaría que alguien me explicara cómo puedo vivir con un sueldo correspondiente a una jornada semanal de 24 horas ya que, aunque tengo el 42% de discapacidad no recibo ningún tipo de ayuda económica, con lo que me veo obligada a trabajar 40 horas semanales para poder vivir, pero mi cuerpo no aguanta el dolor que provocan tantas horas de trabajo. Todo esto me impide llevar una vidapersonal normal, como la que llevaría cualquier chica de mi edad, no puedo salir a bailar, no puedo hacer excursiones con mis amigos, no puedo hacer nada extraordinario porque cuándo no trabajo debo hacer reposo absoluto para poder rendir al máximo al día siguiente y, aún así, me paso la semana fingiendo que estoy bien y llorando a escondidas porque no puedo más, porque esto es un infierno… y me encanta mi trabajo.
No sé si esta carta servirá de algo, quiero pensar que sí, necesito ayuda porque necesito vivir, disfrutar de las pequeñas cosas. Los médicos me han dicho que no podré ser madre, ya que mi medicación podría provocar malformaciones en el feto y yo no puedo estar un solo día sin medicarme. Y sólo tengo 27 años… Tengo 27 años pero estoy encerrada en un cuerpo de una anciana de 70 años.
La sociedad debe concienciarse de que existe esta enfermedad, que es muy duro vivir con ella, tanto para las que la padecemos como para las personas que nos rodean. Y los médicos deberían de aprender a tratar estaenfermedad,dejardetomarnoscomo locas, de tratarnos con indiferencia… Sólo pido que nos ayuden para que algún día podamos vivir y dejemos de sentirnos muertas en vida.
19 octubre 2013 | 0:37
hola, comparto la opinion de jessi martinez. yo tambien tengo lo mismo que ella. hace tres años que me lo diagnosticaron. estoy separada desde hace nueve años, y sin trabajo desde hace tres años, tengo dos hijos una niña de 25 años y otro de 15 años, que es hiperactivo y con deficit de atencion. estoy luchando por una paga, y ahora hace un año fui a juicio, el juez tras reconocer lo que yo tenia, fallo a favor de la seguridad social. tengo el 41% de discapacidad. sabemos como estan las cosas hoy en dia, pero tenemos que seguir luchando para que se nos reconozca como enfermos cronicos y no como bichos raros, o como muchas personas dicen, que todo es mental, que no es para tanto. pues bien no es asi, no te mueres de esta enfermedad al momento, pero te va degenerando y te mueres con ella, creo que no es mala comparacion, si digo que es como tener alzheimer, pero sin perder la memoria, nuestras familias tambien sufren nuestro dolor y nuestra degeneracion, porque el dolor que sentimos tambien les acfecta. somos y estamos enfermos, y necesitamos ayuda economica ya que no podemos trabajar, hay que seguir luchando para que nuestra voz se escuche y lo consigamos.
19 octubre 2013 | 8:37
En primer lugar felicitarte Jessica por la valentía de expresar tu sentir ya que lo último que debemos hacer es quedarnos callados ante este tipo de injusticias. Resulta lamentable como las distintas administraciones miran hacia otro lado cuando se trata de resolver los problemas reales que tienen sus ciudadanos, mas aún cuando se trata de los que mas necesitan de sus decisiones y sensibilidad. Viendo una realidad como la tuya parece que nos lleven cada vez más a una sociedad parecida a la del S. XIX que hacía donde nos corresponde. Ánimo a Jessica y a todas las personas que padeceis esta enfermedad y la indiferencia de profesionales y politicos cínicos, vendedores de humo que «cobran» (ellos sin ningún tipo de problema) por no solucionar lo que realmente importa. Ánimo.
19 octubre 2013 | 13:27
Hola Jessica, no te acodaras de mi. Soy Laura la mujer de Pablo, amigos de tu padre.
Decirte que te comprendo 100% pues mi situación es exactamente igual a la tuya, no te escribo para autocompadecernos juntas sino para todo lo contrario.
Esta claro que es muuuuuy difícil vivir con esto, solo el que lo sufre sabe perfectamente de lo que hablamos , te quería decir varias cosas:
– Está claro que la comprensión es muy importante, pero no hay que depender de ello. Al fin y al cabo en esta vida la persona que mas nos puede ayudar es una misma. Tu sabes que eres fuerte puesto que tiras para delante todos los días.
– Hay que vivir con ello, nos ha tocado, pero también hay que aprender a convivir con el dolor sabiendo que esta ahí pero que no va a poder con nosotras por mucho que nos limite.
– La mejor medicación es la actitud ante la enfermedad. Hay veces que un analgésico hace algo, o un antidepresivo pero tampoco podemos depender de ello.
– En mi caso el mejor medicamento son mis dos hijos. Si! Tengo dos hijos!! Y aunque a veces es agotador tienes un motivo para llevar una vida » normal» y esas alegrías que te dan sustituyen a la pastilla.
– si no fuera por ellos estoy convencida de que todo seria diferente, pensaría mas en mi y no se si eso seria tan bueno.
Decirte que yo llevo ya quince años diagnosticada pero tengo plena confianza en que esto no sera eterno. Tu crees que con 27 años vas a ser una viejecita con dolor?. Habrá muchos estudios y descubrirán causas y habrá un buen tratamiento. Y yo que soy optimista pienso que hasta curación.
Un abrazo enorme de Pablo y mio y otro para Juanjo que es una gran persona
Un beso Jessica
19 octubre 2013 | 13:34
Soy una persona enferma de fibromialgia no solo eso soy dibetica,hipertensa,colesterol,anginan de pecho tres,si.copes otros tantos,desgaste en caderas y hombros.tomo medicacion insulina y el maximo para la tension y coledterol,morfina ,etc.tengo 38años pero desde los 18 que empezo todo a ir a peor con mi primer embrazo.estoy intentando que me dieran minusvalia desde hace15 años y me dieron el 33% hace 8,pero como no puedo trabajar no twnia derecho a paga ni a nada me gastaba 400euros todos los mese en farmacia.hace unos meses despues de tanto tiempo fui a tribunal medico y me an dado66% de minusvalia y una paga no contributiva de360euros .se que ba a ir a peor los ataques son dia si y dia tambien pero por lo menos tengo los medicamentos que necesito para vivir y la ayuda de mis dos hijos y mi marido que despues de 22 años padeciendo con migo mi dolor y llantos
Esta siempre ahi para cuidarme y animarme
19 octubre 2013 | 18:27
Animo Jessica y segur adelante. Tienes todo nuestro apoyo para lo que hace falta. Nunca pierdas la esperanza porque no estas sola en esta lucha.
19 octubre 2013 | 20:22
Ánimo, aquí tienes otra enferma que se niega a serlo. Lo mejor para seguir adelante es la actitud. Yo me he negado a dejarme vencer por la enfermedad y, aunque el levantarse por las mañanas es una tortura, obligarte a moverte es la mejor medicina. Si te paras estás perdida. Y prueba a tomar cartílago de tiburón y alimentos ricos en triptófano para producir más serotonina, porque aunque te parezca extraño, yo he conseguido reducir las 6 pastillas que tomaba a sólo 2 y me siento mucho mejor.
Y premia con la indiferencia a los que creen que te inventas el dolor, nadie sabe lo que es esto hasta que no lo vive de primera mano o en alguien muy cercano.
19 octubre 2013 | 22:36
.Jessica, te mando todo mi apoyo y comprensión para ti y para todas las personas que sufren como tu, esa enfermedad ¡¡ANIMO¡¡
Por otra parte, me gustaria pensar que alguna persona que perteneciera al organismo correspondiente, leyera la carta de Jessica y se sensibilizara con el problema, que pensara que eso le puede pasar a cualquiera con un hijo, un nieto, un hermano y a todo el mundo le gustaria que le ayudaran.
Hogala consigas esa ayuda que tanto necesitas, para no tener que trabajar 40 horas, ya que tu enfermedad no te lo permite.
Que tengas mucha suerte.
Por ultimo queria dar las gracias a 20 MINUTOS por publicar la carta de Jessica , ya que en estos tiempos que corren toda ayuda es buena venga de donde venga. GRACIAS.
20 octubre 2013 | 1:06
Hola a Todos, pero sobre todo quería dirigirme a Jesica.
Querida amiga, me encantaría poder enviarte un mensaje de esperanza y fuerza a pesar de no conocerte, pero si compartimos algo tan duro como es la fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica, eso ya me posiciona muy cerca de ti.
Yo llevo desde el año 2000 que me la diagnosticaron las dos cosas, con todos los puntos activos…
Me asuste, lloré, busque soluciones que no encontraba, me desesperaba y me preguntaba que por que a mi, yo entonces tenía 31 años y una niña pequeña.
Me empezaron a medicar y un tiempo despues dejé la medicación, descubrí que lo unico que podemos hacer para mejorar nuestra calidad de de vida mi querida Jessica esta en nuestra cabeza.
Yo nunca digo que soy una enferma, no quiero ser una enferma y no vivo con una enferma, aunque hay días que no me moveria de mi cama, hay días que no querría ver la luz del sol, ya son muchos lo cólicos, muchos los calmantes, muchos planes cancelados por los dolores generalizados, muchos, mucha ciaticas, muchas contracturas……pero aun asi pero hace muuuuchos años decidí que esta enfermedad no podría conmigo y aunque me lo hace pasar fatal, intento hacerla el menos caso posible.
Es duro, muy duro, leventarte cada mañana he intentar aparentar que estamos bién, verdad???? y yo gritaría y diría a voz en grito…noooooooooooooooooooooooooo, no estoy bién, pero el luguar de eso levanto a mis tres hijos, dos los tuve ya con fibromialgia y les intento recibir en la mañana con las mejores de mis sonrisas, luego me voy a trabajar 10 horas diarias en un puesto estresante de responsabilidad y cuando vuelvo a mi casa, vuelvo a sonreir por que mis hijos no se merecen mis quejas ni mis llantos…..eso si ya es un tema grave viene despues, y si no ni eso…..
POSITIVISMO+POSITIVISMO+POSITIVISMO, sea como sea el dolor o malestar…POSITIVISMO.
Hay días especialmente duros y como mis hijos saben lo que me sucede, también soy humana, me ayudan y se involucran con mis malestares, dolores, colicos de colon, etc, etc,…..
Mucho ánimo, seguro que tienes muchos motivos más lindos que la fibromialgia para sonreir y sacarle algo bueno a la enfermedad………aprovechar cada segundo de nuestra vida cuando mas o menos estamos bien, por que no sabes en que momento eso va a cambiar…..
Cuidate mucho y muchos besos para todos……
20 octubre 2013 | 3:41
No pierdas nunca las fuerzas aun te quedan muchas cosas por vivir. Y como puedes comprobar no puedes esperar nada de los medicos ni del estado. Si por casualidad suena la flauta y consigues algo de ellos,» bien», y sino pues con dos c… Q eres mas fuerte de lo q crees .Animo que yo siempre estare.
20 octubre 2013 | 10:01
Aunque suene muy duro lo que voy a decir, creo que es la pura realidad:
A la gente en general le importa un carajo la enfermedad que tengas. Así de siemple.
La gente te dirá «pobrecita», te darán una palmadita en la espalda y seguirán con sus vidas.
Lo siento de veras, pero es lo que hay. No te van a ayudar, y menos con los recortes en
Sanidad, así que si quieres un consejo sincero y crudo, deja de conpacederte y llorar e
intenta tirar pa lante lo que te quede de vida…. SUERTE
20 octubre 2013 | 16:29
puto gobierno de mierda, mientras va de gira por diferentes paises, tirandose flores y autocolgandose medallas, deberia estar perdiente de la gente neceitada como tu, para ayudarte en todo lo que necesites, la enfermedad sea cual sea, es TERRIBLE, y no se lo recomendaria ni a mi peor enemigo, porque es como estar muerto pero en vida….OJALA algun dia puedas curarte y disfrutar de la vida
rezare por ti
20 octubre 2013 | 16:29
No creo que sea aplicable a todas las personas que paceden fibromialgia pero he leído varios estudios que relacionan esta enfermedad con la intolerancia al gluten y la enorme recuperación que alcanzan cuando retiran esta proteína de su dieta para siempre. No pretendo dar con este comentario falsas esperanzas, pero creo que merece la pena intentarlo en cualquiera de los casos si es que no lo habéis intentado ya. Y quitarse el gluten de la dieta no es sólo dejar de comer pan, pasta o pizza, es pasar a alimentarse de una forma mucho más natural, tomar alimentos sin aditivos o los menos posibles y cuidar la contaminación cruzada. Sólo es un pequeño consejo y mi deseo de que tengáis una vida mucho más plena y feliz.
20 octubre 2013 | 16:38
Como ella, hay miles de casos en España. Todos os compadecéis pero, cuando os toque votar, a continuar votando a los partidos que recortan en sanidad. Así nos luce el pelo.
20 octubre 2013 | 17:06
Hola, te entiendo perfectamente. ¿Sabes que estudios recientes han concluído que la fibromialgia está totalmente relacionada con la sensibilidad al gluten y con la celiaquía?
Tengo 24 años, colon irritable desde los 16, dolores cervicales, ciática, atrapamiento de varios nervios, dorsalgias, dolor de articulaciones, vertigos… Y estoy mejorando con la dieta sin gluten. Hay que probarla mínimo durante seis meses. No tienes porqué ser celíaca para hacer esta dieta. No pierdes nada por probar. Hay muchísimos casos de gente que hasta puede dejar totalmente la medicación.
ánimos!
20 octubre 2013 | 17:10
Yo ya pasé por esto, pasé 20 años lamentables y bien que lo pagué con mi salud, nunca me encontraban nada y eso te marca, empezó a los 15 años esta enfermedad que me desequilibró y era el vago de la familia, cuando cumplí 31 años vi la luz en un artículo de salud, fui a Barcelona y allí en 1 año me diagnosticaron Sindrome de Fatiga Cronica grado IV, en Sevilla donde vivía mi doctora me dijo que era un cuentista y que el informe que le pasé de la clinica CIMA, un abogada Sevillana no veía bien defenderme en un juicio por qué tenía buena cara….decidí vender mi piso de Sevilla y me largué a Barcelona, en Barcelona me dieron la baja el primer día que la pedí con el informe de la clínica CIMA y Hospital Clinic, en julio de 2005 mi abogada ganó mi caso y el TSJC lo ratificó al año siguiente, contado así parece que solo fue un mal rato, pero pasé momentos de extrema angustia y un vivir exasperante, ahora con 44 años y conociendo mis limitaciones veo la vida de color de rosa…aún que mi sueño sería curarme, por lo menos soy económicamente independiente….por favor cuando se meten con mi Catalunya soy capaz de dar dos ostias a quién se me ponga por delante, si me hubiera quedado en Sevilla seguramente ya me hubiera suicidado o estaría en situación marginal y pensar que busqué algo en Madrid y tampoco encontré nada, las tres Clínicas estaban en Barcelona y creo que la cosa sigue igual…
20 octubre 2013 | 17:14
Un consejo, se están haciendo nuevos estudios sobre la fibromialgia que la relacionan con enfermedades como la enfermedad celiaca. Muchos enfermos, supuestamente de fibromialgia, estamos mejorando siendo tratados como celiacos, que lo único que implica es no comer gluten. No te rindas, busca un buen psicólogo e información en internet sobre un buen médico que trate este tema. Te hablo desde la experiencia…
20 octubre 2013 | 17:18
Por cierto, acabo de leer que tienes también fatiga crónica… tus síntomas encajan 100% con la enfermedad celíaca. Apuesto a que no te han mirado de verdad si padeces esta enfermedad, ya que los médicos se suelen basar en una analítica de sangre que no revela nada, o en una endoscopia mal hecha… y en el peor de los casos, en nada de nada, no te hacen pruebas y te diagnostiacn colon irritable por descarte.
Dices que tienes colon irritable (seguramente tengas diarrea o extreñimiento y muchos gases). Tienes ciática (que es la inflamación de un nervio), cefaleas… en serio, deberías hacerte las pruebas de intolerancia al gluten porque TODO encaja.
muchísimos ánimos!
PD. te invito a pasarte por el foro celíaco de españa.
20 octubre 2013 | 17:20
Por favor, consulta esta Web, en ella te explica lo que Gabriela y yo te queremos decir, por cierto, que Gabriela y yo no nos conocemos de nada, pero ya ves.
Somos muchos con fibromialgia los que estamos mejorando con una dieta sin gluten (o incluso, en mi caso, con diagnóstico de enfermedad celiaca).
http://www.salut.org/post/74427
Suerte y ánimo!
20 octubre 2013 | 17:27
Si, así es, mejor explicado imposible!
Ánimo! te lo dice alguien que lleva 24 años padeciendola.. solo se sobrelleva si tienes mucho coraje y te entregas a los más necesitados. Nadie puede hacer nada por ti «por mejorarte» pero todo el amor que ofrezcas a los demás llenará tu alma de tal manera que te hará continuar aunque no puedas
¡Un gran abrazo!
20 octubre 2013 | 17:56
Holaaa¡¡¡ Animoooooooooooo eres una luchadora¡¡¡¡ Hace un buen tiempo, escuche en la tele en las noticias, de gente que tomaba cierta dieta que hacia que su fribromialgia fuera mucho menor…¡¡ nose que tipo de alimentación será pero cualquier cosa para que mejores, te sientas mas descansada y puedas realizar una vida mas satisfactoria y no estes triste¡¡¡¡
20 octubre 2013 | 17:58
hola mi nombre es lorena leon aguilar trabajo en el area de salud de perez zeledon san jose costa rica y tengo fibromialgia hace varios años, comprendo a jessica perfectamente, es muy doloroso y es muy deprimente estar asi. no es reconocida segun los medicos como enfermedad laborar y es muy duro trabajar asi todos los dias, quejandose constantemente, sin alivio y sin comprension. que aprenda a vivir con la enfermedad es lo que me dicen y es muy duro.
20 octubre 2013 | 18:07
yo era de los que no creian en esa enfermedad, incluso cuando me lo dijo el reumatologo, me quede muy acomplejado, me dolian todas las aticulaciones de mi cuerpo desde las manos hasta los dedos de los pies, no comprendia como ni por que de tanto dolor, no me deja ni dormir y lo peor de todo es que los medicos se ven muy recelosos a la hora de darte explicaciones de el por que, soy un hombre que tengo 47 años pero parece como si tubiera el doble, y yo era de los que pensaba que esa enfermedaz solo les daba a las mujeres pero le da a todos por igual
20 octubre 2013 | 18:55
Acabo de cumplir 53 años,y hace 14 años me diagnosticaron la fibromialgia,(despues de varios años de peregrinaje por diversas consultas medicas)tengo el 65%de minusvalia,
diabetes,hipertension,celiaca,intolerancia lactea.varias hernias………………..lo peor con diferencia,el dolor constante,el cansancio,desanimo,tener la sensacion desde los 30 años,de estar viviendo en un cuerpo de 90 años,es lo que ha tocado,yo he estado varios años repitiendo que esta enfermedad no podia conmigo…………………hace mucho que no lo digo.(pero aun tengo una pizquita de esperanza)me siento identificada con tod@s vosotr@s,solo quienes la padecemos sabemos lo que se siente,(he tenido que escuchar de un par de inveciles que lo que yo tengo es «cuento»)os mando todo el animo del mundo,
y ojala dios nos de fuerzas para nunca arrojar la toalla,
un abrazo
luisa.
20 octubre 2013 | 19:07
Yo ejerzo como médico y tengo dos casos de «Fibromialgia» en mi familia. (Madre y Hermana), para mi es claro que son Somatizaciones.
Y la prueba está en que, cuando los pacientes logran «llenar» con actividades su tiempo muerto, la enfermedad mejora. A la vez que empeora cuando aumentan las presiones y las tristezas.
Conozco UN caso de cura completa, una enfermera joven que habia probado muchos tratamientos.Hace ya dos años se apuntó de voluntaria para misiones asistenciales en Centro américa, era por 6 meses, y aún no ha regresado. Su día a día está pleno de lucha y de ayuda a los necesitados, desde que está allá (Guatemala) ya no sufre dolores y no precisa de medicación.
Está «llena» y ya no tiene tiempo ni de tener dolores.
Como consejo todas las mujeres que padecen esta enfermedad sólo recomendarles hallar actividades en dónde puedan usar toda la energía reprimida que tanto os agobia (hijos,comedores sociales, ayuda a niños, ancianos, etc.) y verán como, de forma casi mágica, los síntomas merman de forma espectacular.
No hay nada mas peligroso y deprimente, que una mente ociosa.
20 octubre 2013 | 19:28
Querida hermana; la sociedad actúa en contra del ser humano, no así la naturaleza; es hora de un cambio de estilo de vida, eso será el principio de tu recuperación, vete a vivir a una ciudad costera; El mar te ayudará, bebe agua marina, se le llama «la dieta del delfín»; Si los médicos te han desahuciado no pierdes nada en probar otras cosas, la naturaleza es sabia y la actual forma de sociedad no nos ayuda, al contrario, nos enferma más, y entre más enfermos estemos más dinero que ganan ellos. El que quiere puede; inténtalo!, el ser humano es inconsciente del poder de su propio cuerpo y de la naturaleza para regenerarse a sí mismo.
20 octubre 2013 | 19:59
Se muy bien de lo que hablas, yo tengo 28 años y esta maldita enfermedad me vino con 21 años, reconocida con un 49% de minusvalía, es decir llevo 7 años sufriendola pero gracias a mi familia, pareja y a mi Acupuntor (jamás daré las gracias a los médicos, porque en muchas ocasiones creían que me lo inventaba) empecé a saber convivir con ella hace ya cerca de 2 años, no puedo hacer una vida normal como gente de mi edad pero ya no puedo decir que estoy muerta en vida. Desde mi corazón el mayor de los apoyos y mi cariño para todas aquellas personas y familias que la padecen
20 octubre 2013 | 20:04
Se de lo que habla esta chica, mi mujer que ahora tiene 46 años, lleva toda su vida luchando contra esa enfermedad. Dentro de mi poco conocimiento los medicos estan un poco atados de manos ya que a veces se confunden con otras enfermedades. No esculpo con esto a que quien la padece debería tener más ayuda para poder vivir con esta. Sin más te dire que te comprendo pero que lo único que puedo decirte es que nunca tires la toalla que algun día se daran cuenta de lo que se padece.Un cordial saludo del marido de una enferma de frimomialgia.
20 octubre 2013 | 20:04
Lo primero es expresar mi apoyo incondicional a la chica, yo no sufro de esa enfermedad pero si tengo que estar medicada de por vida por unas cuantas genéticas y encima con altos indices de infertilidad y se el golpe que puede significar el que te digan que no puedes tener hijos.
Lo segundo es un poco de consciencia para algunos comentarios que he leido: revisad lo que ponéis antes de darle a enviar, pues aunque no lo parezca, algunos de los comentarios tienen un aire de «yo tambien estoy enfermo/a pero tengo familia» o «eso es por el capitalismo» ante todo estamos ante una persona que sufre día tras día y que vive en un infierno personal del que solo puede salir por si sola y con ayuda de la gente que la rodea, de familiares y amigos que con suerte, estarán ahí para acompañarla.
Ten ánimo, la vida aunque llena de putadas, siempre deja ver un lado bueno en los pequeños detalles como esa mota de polvo que se posa en las flores visible al contra luz.
20 octubre 2013 | 20:42
Pienso que lo más importante es aprender a convivir con la enfermedad y con el hecho de que haya muchas personas que no la reconozcan ni comprendan a quienes la padecemos. A mí me ha costado mucho asumir que hay muchas cosas que no puedo hacer y también he perdido algunas “amistades” por el camino. He llegado a la conclusión de que me da lo mismo como la etiqueten, aunque sigo luchando por su reconocimiento como tal. Lo cierto es que ese cansancio invalidante existe y ese dolor insoportable (hay días en los que me duelen hasta los padrastros de las uñas) también está ahí.
Yo ya tengo cierta edad y mi lucha, junto con la propia enfermedad han hecho que en estos momentos esté quizá demasiado medicada, tanto en lo referente a analgésicos como antidepresivos y demás.
A los que aún sois jóvenes os aconsejaría que lo aceptéis, aprendáis a convivir con ello y sobre todo os apoyéis en las personas que os quieren de verdad. Es mejor un amigo que una pastilla como diría Punset.
Que no os dejéis la vida ni las energías luchando contra los elementos, os pongáis en manos de un buen profesional (reumatólogo, psiquiatra y psicólogo si es preciso), hagas valer vuestros derechos, pero sin tomarse las cosas por la tremenda (yo lo hice y así estoy).
Pero, sobre todo, y lo podéis comprobar por las opiniones de los participantes, quienes mejor lo llevan son aquellos que se sienten queridos y apoyados por su entorno.
20 octubre 2013 | 20:59
Hola, Jessica, cuando he leido tu carta me he sentido identificada con ella. Yo tengo 27 años y padezco fibromialgia (con todos los puntos) e hiperlaxitud desde hace mucho tiempo. Entiendo todo el dolor que estás pasando y el sufrimiento de cada día pero desde mi experiencia con esta enfermedad te diré algo: no busques la comprensión de nadie ni siquiera de tus más allegados porque esta enfermedad es muy difícil de entender desde fuera (ni siquiera los mismos médicos la entienden bien). Mi familia no la entiende ni siquiera mis amigos. Mi pareja, en cambio, me apoya muchisimo porque su madre tambien padece friomialgia desde muy joven y comprende mi situación, por cierto, conozco a varias mujeres con esta enfermedad que han tenido hijos, no fue fácil pero los tienen, no es imposible.
Busca apoyo en ti misma, busca la fuerza en tu voluntad. Cada día que me levanto, me digo a mí misma: «¡mi voluntad es mi fuerza!» aunque esa noche no haya dormido nada porque era imposible con todo el dolor. Intento tomar la menor medicación posible, solo la extrema necesaria, no te diré que es una buena idea pues tiene consecuencias como desmayarme en un centro comercial debido al tremendo dolor que ni siquiera mi cuerpo es capaz de soportar. Cada poco tiempo tengo una intolerancia nueva ya que tengo el estómago muy mal debido a la enfermedad (la motilidad del estómago se ve afectada por la fibromialgia), además esta la perdida de memoria (termine en junio la licenciatura en biología con muchísimo esfuerzo), los constantes dolores de cabeza, los nervios pinzados, los desmayos, calambres… un sinfin de efectos secundarios de tener un sistema nervioso alterado a causa de un traumatismo severo.
He leído en los comentarios que una dieta sin gluten puede mejorar esta situación. Yo solo como pescado y mucha verdura, no tomo ningun tipo de carne, frituras, dulces, pan o derivados, mi estómago me lo impide. Hago muchas actividades relacionadas con varios campos, desde seguir progresando en mis estudios con cursos, asistir a actividades, cuidar animales, leer mucho, pintar, deporte suave… digamos que tengo una vida activa; a pesar de todo esto por las noches parece que me ha pasado un coche por encima, así que no creo que esas soluciones que proponen aquí sean muy efectivas.
Por favor no te desanimes, intenta hacer cosas que creas que no puedes, no permitas que esta enfermedad te corte las alas, tenemos una edad preciosa para disfrutar de lo que nos ofrece el mundo. Piensa que este mundo está lleno de cosas horribles…espantosas y que nosotras nos toca luchar contra el dolor. No estamos muertas, esta enfermedad no te mata solo te pone la vida en modo difícil.
Sigue luchando y mirando hacia delante. Animo!!
20 octubre 2013 | 21:05
Hay muchos estudios que concluyen que todo ese tipo de enfermedades parten de una mala alimentación. Te dejo dos enlaces que hablan del tema y espero que te sirvan.
https://www.youtube.com/watch?v=R33xhKQWwtE#t=2962
https://www.youtube.com/watch?v=9vCPFtI4qgs
20 octubre 2013 | 21:30
tengo una amiga que la padece desde los 15,
y tengo una amiga que a los cinco años le detectaron un cáncer, ahora, a los 26, ha muerto.
ella, deseaba tener fibromalgia con todo lo mala que es.
20 octubre 2013 | 21:40
No es solo la Fibromialgia son más enfermedades que también nos hacen diferentes, yo tengo un 45% de minusvalía y por lo visto no es suficiente para darme una pequeña paga, porque yo no puedo ir a trabajar, cuando me dan ataques de pánico por mi enfermedad que hace que las 24 horas lo vea todo como un sueño, yo tengo desrealización o despersonalización las 24 horas del día no sabes si estás vivo o muerto, si es real lo que vives o no, además me afecta las luces si son blancas o amarillas, si es nublado o hace sol, si se hace de noche mas mal empezando por la tarde, incluso padezco de ansiedad por eso, depresión por sentirme inútil, tienes miedo a hacer según que cosas de la vida cotidiana. Encima no hay trabajos para discapacitados, se nos aparta de la sociedad a mi la gente se me aparta de mi lado como si fueras un bicho, no hay derecho. Encima los médicos ni te toman en serio, he ido a 3 neurólogos por unas 19 lesiones cerebrales que dicen ahora que son de nacimiento, he tomado todo tipo de antidepresivos y ansioliticos sin hacerme nada, mi psiquiatra se ríe de mi, pasa, cuando no encuentran solución te consideran como caso perdido no hay derecho. Quiero que se nos respete y se nos cuide como nos merecemos.
20 octubre 2013 | 22:30
Buenas noches!
Padezco fibromialgia desde los 30 años.
Quiero desde mi experiencia, intentar ayudar a todos los enferm@s de esta incomprendida enfermedad por los que no la padecen, incluidos, la mayoría de los médicos de Atención Primaria.
Cómo pacientes y personas, no podemos demostrar una enfermedad que resulta invisible, a los ojos de los demás, y no deja rastro en pruebas médicas habituales.
Así que encontrarse con la incomprensión es lo normal.
Creo que tuve la suerte, después de llevar años dando vueltas de médico en médico, de llegar al que me escuchó, y tras reconocer mis puntos de dolor, darme un diagnóstico y todo lo que debía saber sobre esta enfermedad en folleto que aún guardo . Y lo más importante la forma de enfrentarla. Siempre le estaré eternamente agradecida, por su franqueza y sinceridad.
Me dijo que me enfrentaba a algo crónico, que para la sociedad incluso para la familia, no había forma de demostrar el dolor que sentiría, el cansancio que arrastraría, la tristeza que me invadiría por mis limitaciones físicas, mis malas digestiones, tendría que vivir en el cuerpo de una anciana….Pero, si no aprendía a vivir con todo eso, y sin la comprensión de los demás, mi paso por la vida sería un martirio, además de físico , emocional.
Hoy en día tengo 48 años, es cierto que he tenido que dejar trabajos por no poder llevar el ritmo, pero he aprendido a hacer otros trabajos. He aprendido a vivir con el dolor, a alimentarme con las cosas que no rechaza mi cansado estomago, a medicarme, sólo los días que el dolor es infernal, estoy acostumbrada a un dolor constante, a llevar un cuerpo pesado , a levantarme igual de cansada que me acosté…. convivo con mi enfermedad, pues forma parte de mi. Noches de pesadillas, de no dormir, calambres, contracturas, piernas que a veces no me sostienen y me caigo sin más…
Nadie en mi entorno ni siquiera recuerda que enfermedad tengo, ni mi marido, ni mi hija, ni mis padres, en mis trabajos no me han tenido que echar, yo misma me fui antes cuando veía que no estaba a la altura, y me he adaptado a otros trabajos de menos esfuerzo físico donde pasa desapercibida mi enfermedad.
Es cierto que hay que aprender a vivir de otra forma, a otro ritmo. Pero mantenerse activa es importante. Sino puedes correr…camina, pero nunca hay que quedarse quieto, paralizado…no pienses en todo lo que no puedes hacer, o no puedes hacer al ritmo de los demás. Simplemente piensa en lo que si puedes hacer, y en hacerlo a tu ritmo, pero nunca te pares
Eres dueña de la enfermedad, no dejes que la enfermedad se adueñe de ti, de tu vida
Buenas noches
20 octubre 2013 | 23:15
mi madre lo padece, ahora ella tiene 50, pero a los 40 se lo diagnosticaron, yo tengo 29 años ahora y la verdad es que lo hemos pasado fatal, mas por ella que por mi, sus dolores y su fatiga junto a sus lloros cuando se pensaba que no la veia, me hundia al verla asi y no poder hacer nada y mas me dolia cuando la gente no la entendia o la tachaban de loca, se toma infinidad de medicamentos que a la larga la estan dejando peor ya que tienen efectos secundarios y ya ha perdido casi la vision de un ojo, colon irritable e higado afectado,
Despues de tantos años, desde que se detectó la enfermedad hasta dia de hoy solo puedo dar un pequeño consejo para poder »tratar la enfermedad» es una enfermedad indetectable y que no saben los medicos como curarla pero, la enfermedad creo que viene ligada con el estado de animo, os parecera una tonteria pero, esta enfermedad crea depresion, pero si a la vez te sientes feliz ( cosa que con esta enfermedad es dificil ) la enfermedad disminuye sus sintomas,.. un nuevo amor, no tener problemas economicos ( es un ejemplo) cosas cuotidianas agradables. Creo que es algo ligado tambien a la neurologia, no soy medico y no entiendo, parecera una estupidez, pero segun el estado de animo mi madre a ido mejorando, sigue sin poder llevar peso y se cansa mucho, pero comparado a tocarla y llorar como si la estuvieran torturando del dolor es un paso agigantado y eso lo he vivido en mis carnes.
Solo os puedo decir una cosa, no esteis Sol@s, no os encerreis y si no os entienden, quereis y pedis ayuda y no os hacen caso como nos paso a nosotros porfavor, nos perdais el optimismo y luchad.
PD. Esto va para esa gente que no entiende incluso a sus familiares que padecen esta enfermedad y las tachan de locos, Rezad por que no os pase a vosotros a la vez de que alguna vez pidais ayuda y nos os la den.
21 octubre 2013 | 4:31