¿Has oído hablar alguna vez de la fibromialgia? Yo conozco a dos personas que la tienen diagnosticada, y es una enfermedad bastante limitadora, dependiendo del grado de afectación que uno tenga.
Se trata de una enfermedad crónica, de tipo reumatológico, que puede presentar múltiples manifestaciones, aunque hay un factor común: el dolor (lo sufre el 100% de los pacientes), aunque también se puede presentar la fatiga (el 95%), alteraciones del sueño (92%), parestesias (91%), rigidez (90%), alteraciones cognitivas (87%), cefaleas (el 86,7%) o ansiedad (86%).
Hasta hace unos años, era una enfermedad de muy difícil diagnóstico, y aún hoy en día hay mucha gente que la padece y que no se le diagnostica, en gran medida porque muchas veces coexiste con otras enfermedades reumatológicas como la artritis reumatoide (en torno a un 20% de los pacientes), el lupus eritematoso sistémico (un 30%) o la espondilitis anquilosante (el 40%).
Sobra decir que, para ser tratada correctamente esta enfermedad, es básico que sea diagnosticada.
A raíz de los consejos que les dan los médicos especializados a las dos personas que conozco que la padecen, sé que para la mayoría de estos pacientes es muy importante realizar ejercicio físico, pero no vale cualquier tipo de deporte, ya que una mala elección puede resultar muy contraproducente.
Por eso quiero hablaros de una guía, la Guía de ejercicios para personas con fibromialgia, editada por la Asociación para al Divulgación de la Fibromialgia, que subraya la importancia y los beneficios del ejercicio en la rehabilitación de los pacientes con esta enfermedad.
Varios deportistas de élite como Almudena Cid, Martin Fiz o Edurne Pasaban, entre otros, han colaborado en su elaboración.
La guía es muy interesante por todo lo que explica pero, además, en la parte final, ofrece una gran variedad de ejercicios (para todos los gustos y necesidades) que pueden resultar de gran utilidad tanto a enfermos de fibromialgia como a los que no lo son.
¿Padecéis esta enfermedad o conocéis a alguien que la padezca? ¿Realiza ejercicio físico? ¿Cómo le va haciendo deporte?
terrible ENFERMEDAD y lo escribo con may´usculas ya que parece que alguno no sabe de lo que habla.Soy estudiante de medicina.
30 noviembre -0001 | 0:00
tengo una prima que padece sea enfermedad y no se como ayudarla, espero que esta guia le pueda servir para calmar un poco ese dolor que no le deja llevar una vida normal.gracias
30 noviembre -0001 | 0:00
Jelen y alguno que otro, se nota que vosotros no lo padecéis o no tenéis a nadie enfermo de fibromialgia. Es lo peor, pq nadie te hace caso,… son tonterías, lo que pasa que te gusta trabajar poco, te quejas por cualquier cosa, …etc, etc, la lista es muy larga. Pero es una enfermedad que además de física es algo psicológica, pq tú te encuentras mal , pero la gente te hace pensar que no es para tanto. Todos tenemos dolor de espalda o vamos muy cansados. Empezando por muchos médicos. Aunque reconozco que va cambiando la mentalidad de muchos.Gracias a este blog por sacar esta noticia.Muchas gracias.
30 noviembre -0001 | 0:00
antonio larrosa, haz un favor a la humanidad y desaparece de este mundo. No te necesitamos para nada. Eres despreciable.
30 noviembre -0001 | 0:00
La fibromialgia se puede curar a base de un preparado inocuo de sales minerales. Más información enhttp://alfredblasi.net/experiencia/experi.HTMquien la padeció y él mismo buscó la solución. Hasta consiguió que un laboratorio lo fabricara, para mayor comodidad, pero empezó haciéndoselo para él mismo. El producto se llama Recuperat-ion:http://www.recuperat-ion.com/Aunque sea una solución algo cara a priori, creo que merece la pena. Ánimo a todos aquellos que la padecen directa o indirectamente.
30 noviembre -0001 | 0:00
larrosa, no te acuso de racista, te llamo imbécil por la falta de respeto que muestras hacia los que padecen fibromialgia. El desconocimiento hace idiotas y tú tienes mucho desconocimiento. Ya que tienes tanto tiempo libre y te tienes por persona estupenda, vete a un centro de fibromialgia y trata de ser empático con los que la padecen, luego escribes tus conclusiones con un criterio algo más objetivo que el que has demostrado ahora. Y gitano lo será tú.jelen, siento mucho que tengas que esperar más tiempo para ver a tu médico, pero te equivocas con lo que dices totalmente. Eso sí, me imagino que estar años con dolor diario y sin saber cómo pararlo al final acaba pasando factura emocional.Ánimo a todos los que padecen fibromialgia, haced oídos sordos a aquellos que hablan de esta enfermedad como si fuera una nimiedad y apoyaros en aquellos que os quieren, que saben lo que os ocurre y os animan a seguir adelante. Y reíros de estos ignorantes que no ven más allá de sus narices.
30 noviembre -0001 | 0:00
Me imagino que Larrosa quiere llamar la atención y por eso dice gilipolleces de ese tamaño, para conseguir que todos respondamos con la furia que suscita.En el caso de Jelen me imagino que s pura ignorancia.Me han diagnosticado fatiga crónica y fibromialgia. Nadie que no haya pasado por esto o tenga a alguien muy próximo, puede entender en qué consiste, de qué forma nos rompe la vida, cómo todo se convierte en algo imposible de realizar, de qué forma te duele todo, y todas las dificultades que supone. No es una enfermedad psiquiátrica, aunque haya gente que sí que tenga una depresión y somatice y de un modo érroneo le diagnostiquen esa enfermedad. También es cierto que hay que ser muy fuerte mentalmente y estar muy apoyada para no caer en una depresión brutal. Tampoco es una enfermedad reumatológica, aunque todavía haya médicos que recetan antiinflamatorios. En realidad es una enfermedad del sistema nervioso central, cuyo origen ni siquiera se conoce. El sistema nervioso central «informa» de un dolor que no responde a una causa real (no hay lesión, no hay golpe, no hay herida) pero sí que duele. Es un desajuste terrible y no hay nada que hacer contra ello, porque desgraciadamente nadie es capaz de decir cuál es el origen. Sí, claro, a base de analgésicos fuertes, de cosas así.Pero nadie se imagina lo que supone estar enfermo. Así que quienes no lo saben y opinan tan alegremente, estaría bien que vivieran en su cuerpo aunque fuera un par de semanas este padecimiento. Y que luego se hicieran la reflexión de que esto es para siempre.Y mejor estaban calladitos.
30 noviembre -0001 | 0:00
… Y los de los mágicos remedios milagrosos, me tocan mucho las narices, la verdad.Estaría bien que les tocara a ellos un tiempo, para que entendieran que está muy feo eso de jugar con la esperanza de los enfermos…
30 noviembre -0001 | 0:00
Larrosa eres un SINVERGÜENZA Y UN IGNORANTE,das asco,ojalá te pongas malo y toda tu raza.Es todo lo que mereces y que clicle sobre tu nombre tu…..ya ne callo
30 noviembre -0001 | 0:00
les aconsejo a todos echar un vistazo a la web: http://www.plataformafibromialgia.org/Está llena de información CIENTÍFICA actualizada, basada en la evidenciaPrefiero abstenerme de comentarios respecto las humiliaciones y mentiras denigrantes que se han comentado. Se nota que es gente que no ha estado en contacto con FM verdaderaOjo por cierto con la guía: no valen para muchas personas con FM. La mayoría de los pacientes tienen enfermedades concomitantes y se pueden lesionar con mucha facilidad,También decir que esta ENFERMEDAD consiste en varios subgrupos de pacientes. Por esto no todos reaccionan de la misma manera a los tratamientos.
30 noviembre -0001 | 0:00
Estoy de acuerdo con Glo, que atrevida es la ignorancia de estas personas, hoy en día en EEUU ya se diagnostica por resonancia magnética, si aquí no lo hacen será por falta de recursos sanitarios, hay gente que puede hecharle cara pero quien está como yo es un verdadero insulto lo anteriormente citado y perdonen pero la deficiencia física de un neurotrasmisor del SNC no es una enfermedad psiqiatrica si no física y además crónica. Que empiecen a diagnosticar como toca que ya es hora y ya tienen un par de estudios de ADN en los que basarse. Una enfermera con esta enfermedad, hiperalgia y esofagitis IV. Ánimo, yo sigo trabajando, las personas enfermas seguimos trabajando aunque no podamos a base de medicación es nuestra personalidad perfeccionista, autoritaria y responsable. Espero que con esto quede claro a los incredulos.
30 noviembre -0001 | 0:00
El deporte para l@s fibromialgic@s, tiene que ser aplicado segun ellos puedan soportar, nunca deben cansarse ni sentirse doloridos, en ese momento se debe parar, y como no hay especialistas en fibromialgia, porque no se estudia, se desconoce porque y como, pues los tratamientos son una aventura, te pueden ir bien y a otra persona le puede ir fatal el mismo tratamiento, vamos dia a dia experimentamos lo que nos va bien o mal, lo que debemos es informanos de cualquier cosa que nos afecte, y ser muy prudentes en aplicarnos los tratamientos, los reumatologos que conocen y aceptan que esta enfermedad existe, nos pueden ayudar, todavia en la sanidad algunos medicos se niegan a aceptarla.La alimentacion debe cuidarse, no tomar leche animal nunca, no tomar excitantes ni colorantes, todo natural, en fin, si visitais mi blog, fibromialgia muñecas rotas, a veces hay cosas que son interesantes, en google encontrareis mi blog, saludos.
30 noviembre -0001 | 0:00
Las cosas se toman segun de quien vienen, la sanidad ya empieza a preocuparse por nosotr@s, ya les costamos mucho dinero, 11.000.00 millones de € al año es lo que se gasta a causa de la fibromialgia, asi que pronto seremos como los demas, enfermos reconocidos, a pesar de los idiotas ignorantes.
30 noviembre -0001 | 0:00
Gracias Marina por el enlace a http://www.guiafibromialgia.com . A través de el pude bajarme gratuitamente la guía, llevo mas de un mes haciendo los ejercicios y me encuentro mejor. Excelentes consejos
01 octubre 2009 | 9:08
Considero un error que se insista que la fibromialgia sea catalogada sin fisuras como enfermedad reumatologica, cuando las consultas de psiquiatría están llenas de fibromiálgicas derivadas desde los servicios de reumaologia porque no saben lo que hacer con ellas…A los musculos de las fibromialgicas no les pasa nada, y no porque mientan sobre el dolor que sienten, pero hoy en dia esta mas cerca de ser catalogada como enfermedad psiquiatrica que otra cosa.
01 octubre 2009 | 9:26
No quiero que se me acuse de racista pero esa enfermedad es tipica en los gitanos de mi barrio, y no digo más que luego pasa lo que pasa.Clica sobre mi nombre
01 octubre 2009 | 9:53
A Jelen y Larrosa.Entiendo con vuestros comentarios que mi madre, que padece de fibromialgia, es una gitana y una loca, ¿no?Disculpad que me sienta aludida, el caso de mi madre es uno entre cientos, miles, pero creo que deberiais tener más respeto hacia estas personas que precisamente ellas no quieren padecer lo que están padeciendo. Mi madre lleva trabajando 40 años en su oficio de peluquera, siendo autonoma desde el año 80 aproximadamente, sin descansar, sin tener derecho a una baja (si no, no comemos ninguno) por enfermedad… ¿y me estais diciendo que esa enfermedad es más de psiquiatra o de gitanos? Venga ya, hombre… Quien tenga a un fibromiálgico en casa sabe lo que es.Lo siento mucho, pero aunque fueran bromas, no son de buen gusto.PD: Gracias por la guia, se lo comentaré a mamá, a ver que tal 🙂
01 octubre 2009 | 10:29
Mi madre la sufre, y yo sospecho que tambien pero soy muy joven y me da panico pensarlo, pero me duele todo mi cuerpo hasta durmiendo, me despierto a veces a media noche porque me duele todo, me cuesta trabajo echar un pie al suelo, y me paso todo el dia deseando sentarme, aunque cuando lo hago no me encuentro mejor, solo siento un poco de alivio, estar de pie es mas doloroso. Trabajo ademas muchas horas, asi que no dispongo de tiempo para cuidarme. Gracia por esta guia, intentare ponerla en practica!
01 octubre 2009 | 10:35
Tengo 45 años y una fibromialgia diagnosticada cuando ni siquiera se conocia.Hace aproximandamente 15 años o mas.No es una enfermedad psiquiatrica,pero si no eres fuerte te lleva al psiquiatra.Yo hago ejercicio.Voy al gimnasio 4 dias a la semana.yo hago pesas y estiramiento controlados por mi monitor y aunque me dicen que no es bueno yo me siento genial.Tengo noche en las que casi no duermo y me levanto de mal humor ,pero en mi casa han aprendido a tolerar mi mal humor de las mañanas.Asi podria contar muchas cosas,pero no quiero aburrir.Señor Larrosa callado gana muchisimo,pero no solo en este foro ,sino en muchisimos.Si nos considera vagos ,yo tengo un refran para esto.Siempre hay uno para llamarle por su nombre a los demas.
01 octubre 2009 | 10:36
Dirigido a los comentarios de Jelen y Antonio Larrosa, solo espero que nunca os toque sufrir esta enfermedad, porque si fuera asi os dariais cuenta de lo que realmente es.y si puede se que las consultas psiquiatricas esten llenas de pacientes por fibromialgia pero es porque el no poder hacer una vida normal todos los dias con dolor puede volver loca a cualquier persona. Creo que no deberiamos hablar si no conocemos la enfermedad. UN RESPETO POR FAVOR
01 octubre 2009 | 10:38
gracias por la guia en cuanto a antonio larrosa eres un ignorante al hablar asi de esta enfermedadse nota que no la conocesdeberias de estar solo un dia como estamos las fibromialgicas para hablar con conocimiento un respeto
01 octubre 2009 | 10:52
Me parece vergonzoso que personas que no tienen esta enfermedad opinen ta alegremente sobre ella. Yo por desgracia si la padezco y no me considero enferma psiquiatrica ni soy la vecina gitana del anterior comentarista.Si tuviesen un poco de informacón , cosa de la que carecen sabrían que los últimos estudios realizados demuestran que esta enfermedad no es ningún cuento, que se tiende a pensar que es una enfermedad neurológica y que se esta llegando a esa conclusión a través de pruebas diagnósticas. Que es la única forma de que se nos crea.A estos «listos» que opinan sin saber, les pediría yo que se bajasen la guia y la leyesen, ya que se les aclararía un poco las ideas.Por último les diría que la fibromialgia es discapacitante, y que hacen mucho daño cuando se lee opiniones como las a nteriores, sobre todo cuando uno se encuentra en plena crisis, como es mi caso y aún así intentas tirar como puedes y oyes o lees estas opiniones. A estos que opinan así yo les daría un día de los que me encuentro «bien». Personas como estas son las que nos llevan a la consulta del psiquiatra. Además, ¿quien con una enfermedad crónica que conlleva dolor continuo no se ha deprimido alguna vez? :basta ya de personas que opinan sobre lo que no conoce. INFORMAROS
01 octubre 2009 | 10:55
Gracias por facilitarnos el enlace para esta guia, de corazon, muchas gracias.Solo una persona que tenga dolor todo el dia, todos los dias puede hablar de lo que se siente.Existen estudios que hablan de que esta enfermedad tiene origen en una proteina, no quiero cometer un error, pero creo que fue en una Universidad del Reino Unido que se descubrio esto y las investigaciones van dandoles la razon.Si alguien con fibromialgia esta deprimido o ansioso, no es este el origen, si vamos psicologicamente fatal, es simplemente por que no podemos valernos la mayor parte de tiempo, ni a nosotros, ni a los demas.Una de las caracteristicas de esta enfermedad, es que la mayoria de las personas que la padecen, aparte de ser mujeres ( un 80%) hemos sido independientes, activas, productivas y con responsabilidades muy grandes, tanto a nivel familiar y/o profesional.Don Antonio, si, usted, la ganduleria y la fibromialgia no es lo mismo, es comodo ser un gandul, para el que le guste, pero ser una persona vital y por los dolores que padecemos no poder movernos, ni trabajar, que para eso, como es mi caso, hemos estudiado, dejando de lado los placeres de la juventud, sacandonos las carreras a pares y llevando una familia adelante, es terriblemente frustante no valer ni para hacerme mis cosas, no hablo ya de las de la casa y mucho menos salir a trabajar que es lo que mas me gusta,Creame Don Antonio si estoy con depresion no es por gusto, es por desesperacion, que es peor.Espero haberle aclarado la diferencia entre el cuento y el dolor.Un abrazo suavito para todos aquellos que estamos como estamos.
01 octubre 2009 | 10:56
Mi madre la sufre y me duele mucho el comentario de Antonio. Tanto, que ahora no quiero comentar nada más. Solo decirle que tenga cuidado con las bromitas.
01 octubre 2009 | 11:04
«Fibromialgia no es «enfermedad»»las consultas de psiquiatría están llenas de fibromiálgicas»Fibromialgia no es «enfermedad» y no es de tipo reumatologa.Fibromialgia es el resultado de una vida, estresante, mal gastada que el cuerpo esta rigido por las hormanas del estrés.El origen está en la mente, pero el problema está en el curpo pues mente y cuerpo están conectados
01 octubre 2009 | 11:07
Yo tengo diagnosticada fibromialgia desde hace 3 años y ojala no estuviera pasando por ello.Para jelen decirle que no somos locos los que tenemos esta enfermedad, si las consultas de los psiquiatras estan llenas es porque nos sentimos incapacitadas y eso nos perjudica mentalmente.Y para Antonio, no se puede juzgar a nadie por su raza pero no somos vagos, somos enfermos crónicos y le doy la enhorabuena a los dos porque me parece que afortunadamente parece que no saben de que hablan. Informense.
01 octubre 2009 | 11:08
Buenos días,Soy enferma de fibromialgia desde los 22 años, ahora tengo 31 y solo el q no pasa x esto es capaz de decir semejantes sandeces como las q se han dicho este este foro (Sr. Larrosa). Ojalá se llegue a un acuerdo sobre el motivo de esta enfermedad discapacitante para q además psicológicamente te deja hecha polvo…causa, no motivo de….POR FAVOR, seriedad sobre este tema que es muy duro para las personas q lo padecemos y los q nos rodean. Yo, lógicamente trabajo y hasta en momentos de crisis he venido arrastrandome al curro, menos bromitas de mal gusto con el tema.Yo llevo 1 año haciendo pilates e insistiendo mucho en determinados estiramientos y he mejorado bastante. OJO!!!! para el tema de pilates consultar con un fisioterapeuta, NO TODOS LOS MONITORES DE PILATES saben de q va la fibromialgia…..OJALA OS SIRVA DE ALGO MI CONSEJO. UN BESO A TODOS/AS
01 octubre 2009 | 11:30
Antonio Larrosa,un comentario bastante estúpido por su parte.No conoce la enfermedad.Yo la padezco desde que tenía 30 años,y le aseguro que ni soy una vaga ni soy una loca.Me pone de muy mal café,los comentarios de ese tipo.Asi que cierre la boca e informese.
01 octubre 2009 | 11:33
Señor Antonio Larrosa, deseo que usted sufra de fibromialgia, y luego escriba en esta web sus comentarios.
01 octubre 2009 | 11:53
La fibromialgia es una enfermedad muy dolorosa. Por eso es importante que se sigua investigando y luchando contra ella. Gracias por publicar esta noticia.
01 octubre 2009 | 11:56
No es por polemizar, seguro que muchos de los afectados también están de acuerdo conmigo,…hay muchas personas que intentan hacer creer que tienen esta enfermedad para conseguir bajas o indennizaciones, y esto afecta directamente a las personas que realmente tienen esta enfermedad.
01 octubre 2009 | 13:00
con cariño
01 octubre 2009 | 13:09
Existe una operación de fibromialgia, aunque las asociaciones no estén de acuerdo con ella -no sé por qué-, a la sanidad española no le interese dar divulgación sobre ello, ni a las farmacéuticas, ya que los medicamentos que consume un enfermo son una barbaridad.Mi hermana se ha operado, es en Suiza, y el método es del Doctor Bauer, os voy a dejar un enlace por si queréis informaros. Deciros que ella se enteró por internet, porque su vida ya era un auténtico suplicio de dolores, ansiedad, noches en vela… etc, y ya lo utilizó como último recurso, después de haber probado todo, pero que, si se hubiera enterado antes, ya lo habría hecho hace años.Solo os digo que es muy triste que la gente no se entere de esta solución, porque ella empezó a dormir como un lirón desde el primer día -algo para ella impensable- y a vivir otra vida nueva. Eso sí, necesita otras tres, porque tenía afectados cuatro cuadrantes y solo pudo operarse de uno; pero ya con eso al cabo de dos meses hizo vida completamente normal.Y la gente que se ha operado se hace esta pregunta: ¿por qué no intenta la sanidad española divulgar, promocionar, aprender… o lo que sea, este método, si remedia a tanta gente?Espero que os sirva de algo. Saludos.www.fms-bauer.com/…/FMS_metodo_ideado_Bauer_ES.pdf
01 octubre 2009 | 13:10
http://www.dsalud.com/numero81_1.htmA ver, es que creo que he dado mal la dirección de antes -se me olvidó el http://-.Aquí dejo otra.Saludos
01 octubre 2009 | 13:16
Pues tengo una vecina que la padece, y ya me he descargado el libro en pdf para ella, así que gracias por el post! Ella tiene sobre 40 años y sigue trabajando con bajas esporádicas, y va a nadar y caminar de vezen cuando, además de usar un par de máquinas caseras (cinta andadora y creo q una plataforma de estas que vibran). Tiene sus días malos pero creo que el ejercicio le va bien.
01 octubre 2009 | 13:17
Sr. Larrosa,además de ser un mal educado sin gracia es usted un gran ignorante.Y como ya le han dedicado un refrán acertadísimo para un personaje como usted, yo le voy pedir que reflexione sobre sus palabras y a ser posible que lo haga también sobre estas dos citas :Es propio de hombres de cabezas medianas embestir contra todo aquello que no les cabe en la cabeza. Antonio MachadoNada en el mundo es más peligroso que la ignorancia sincera y la estupidez concienzuda. Martin Luther KingDos grandes de la historia, aunque si para usted un enfermo de fibromialgia es=a gitano=vago, podríamos deducir que Antonio Machado=homosexual=enfermo y Luther King=negro=apestoso?Y si, es usted un racista.
01 octubre 2009 | 13:20
Me parece estar leyendo aldo asi como un cuento de locas, no os parece. Me gustaria, que alguien se pusiera un nuestro sitio y padeceria los dolores que nosotras tenemos, no digais sandeces, no estamos locas, ni somos gitanas, yo soy CATALANA no tengo nada contra los gitanos, sera porque tienen fama de gandules, pues que sepais que son excelentes personas, pero lo NO ADMITO QUE SE ME LLAME NI HISTERICA NI NADA POR EL ESTILO, os escudais en el enonimato, porque no dais la cara, ya os daria yo la enfermedad pero GRATIS.
01 octubre 2009 | 13:23
Habeis escuchado algun informe por ahi que dice que la fibromialgia mejora con dietas ligeras en gluten.Por lo visto hay un estudio de una universidad que asi lo afirma. Siento no tener a mano el enlace, pero si lo buscaisen Google seguro que lo encontrais.Espero que se siga investigando en este terreno y que se de por fin con algun remedio, al menos paliativo de los sintomas (ojala curativo).Un saludo a tod@s los afectados y animos.P.D. A los descerebrados que opinan que la fibromialgia no es una enfermedad y que son solo cuentos tan solo les deseo que no tengan nunca un familiar enfermo. Pandilla de descerebrados !!!
01 octubre 2009 | 13:35
Me parece penoso, que una enfermedad como la fibromialgia puedas decir que es cosa de gitanos o de gente loca, veo que la ignorancia que demuestras en este tema es de un grado extremo, y lo digo con conocimiento de causa ya que mi madre la padece, y hay mucha gente que a raiz de dicha enfermedad debe acudir a psicólogos y psiquiatras porque es frecuente que tengan depresiones ante lo poco «utiles» que se pueden llegar a sentir muchas veces. Es muy triste estar continuamente con dolores y a base de calmantes, hagas lo que hagas siempre estás igual de cansado, y a veces no puedes aguantar ni en cama, ni sentado ni en ningún lado.Por tanto si no sabéis de lo que habláis, es mejor dejar que opinen los que por desgracia tenemos que convivir con dicha enfermedad, y que entre todas las opiniones de dicha gente algo siempre vamos a aprender. Gracias
01 octubre 2009 | 13:35
Hola a todas, a las que padeceis y a las que teneis un familiar con esta enfermedad.Yo soy fisioterapeuta y tengo fibro.Hace algunos años traté a mujeres con esta enfermedad derivadas de Afibrom.La verdad es que he vivido casos muy duros.ESta enfermedad por ser de mujeres está estigmatizada,y no tomada en serio, y un ejemplo es el de la chica de arriba que afirma que es cosa de psiquiatría.Nunca más lejos.A una paciente mía de 30 años como iba arreglada al médico para buscar la medicación. lo único que le decía era que estaba histerica,es muy fácil decir eso ,pero estar en nuestra piel no es fácilYo padezco la enfermedad desde hace 9 años y diagnosticada 1.Sé que no soy la enfermedad, que debajo estoy yo, pero a veces me siento fatal, vencida y cansada, a parte del mal humor que hay veces que no me aguanto ni yo.La gente no entiende muchas veces qué te pasa.Mi familia a veces se rie de mi cuando por las mañanas me levanto con la cabeza como en una niebla y no puedo ni hablar,supongo que lo harán para restar importancia. o no piensan que esa mañana me he levantado con una crisis aguda.Ahora sé que este estado pasajero de por las mañanas tiene un nombre y tiene que ver con la enfermedad.A veces lloro, o estoy triste.Si lo pienso y analizo no sé si me duele el cuerpo o estoy cansada por mi estado anímico o al revés.Muchas veces me obligo a tirar de mí,porque sé que no soy esa persona.He leido mucho sobre la fibro, mi reumatologo sólo se limitó a decir que hiciera yoga y no me estresara.Más tarde, leyendo he descubierto que se parece a la enfermedad de los celiacos, que es una toxicidad quimica en sangre y que se relaciona tambien con las bacterias candidas del intestino por tomar mucho azucar,tambien que está relacionado con un exceso de radicales libres.Que al músculo no le pasa nada???no he llegado a tener la piel como cuero como muchas de mis antiguas pacientes,pero sí puntos de dolor que si los tocabas estaban duros y calientes.El tratamiento de la fibro me lo conozco de memoria como profesional:Fisioterapia-estiramientos,miofascial,tratamiento de los puntos gatillo,crioterapia.Ejercicio suave y pausado,natación yoga danza oriental….medicamentoso -según el grado de minusvalia y dolor,tratamiento para transtornos del sueño-medicamentoso, sofrologíaDietético-eliminar azúcares, excitantes,algunos proponen hasta una dieta que eliminan cereales leche y todo se come crudo, pero no creoque yo pueda hacer eso.Complementos dieteticos-vit. Q10, vit E, vit C…para luchar contra los antioxidantes.Tratamiento psicológico-ttº de la depresión etc….Bueno, todo ésto para decir a muchas personas que no se rían de las personas que sufren,sobre todo porque les pueden tocar a ellas o a sus familiares.Que no exíste un perfil determinado de persona para sufrir esta enfermedad, y que espero que encuentren algo que la cure y no sea enfermedad crónica , es decir de por vida.Tambien decir que he leido y visto mucha gente por internet que te prometen un tratamiento milagro (como el de los polvitos esos caros de más arriba), y no sé qué pensar, me parece que hay que tener muy mala leche para jugar con la salud de las personas…Tambien advertir que la fibro sigue en estudio como enfermedad, que hay un banco de ADN que se está generando con pacientes con esta enfermedad para estudios, y que hay grupos de estudio en hospitales y que las asociaciones se parten el craneo luchando por que se reconozcan nuestros derechos.
01 octubre 2009 | 13:36
Buenos dias;Si a esta enfermedad le sumas fatiga cronica y sindrome de intolerancia quimica multipl, te puedo asegurar por experiencia propia que es un sin vivir.»Por suerte para mi», llevo toda la vida padeciendola (tengo 25 años) y no se que es no tener dolor. Los medicos siempre me habian dicho que lo hacia para llamar la atención, cuando no era asi. Mi hermana también la padece en un grado mayor que el mio, pero ella si que ha conocido lo que es tener una vida normal. A diferncia de ella, tengo la enfermedad muy estable, con pocas crisis; se que no todo el mundo que la padece puede decir lo mismo.El rechazo por parte de la sociedad es muy grande, por suerte, en mi familia, despues de informarse, nos han ayudado mucho (y siguen en ello)Mi mas sincero apoyo a tod@s los que pademos esta enfermedad tan demoledora y a todos los que conviven y nos ayudan en el dia a dia.
01 octubre 2009 | 13:38
Si borrais los comentarios que hacemos por llamar descerebrados a los hijos de puta que tachan estas enfermedades de cuento y tonteria mal vamos … en mi anterior comentario habia informacion de interes para los enfermos de fibromialgia … ¿Este es el servicio publico que dais?Ahhh. el E-Mail de Larrosa por si alguien quiere decirle cuatro cosas :(Ojito que esta informacion es publica y esta en su pagina web, ¿ehh?)antoniolarrosa2@hotmail.comVenga, borradlo otra vez …. lo tengo en Copy&Paste.
01 octubre 2009 | 13:46
Hola a todos, sufrir una enfermedad crónica es HORRIBLE para uno mismo y los suyos. Hacerse a la idea de que el sufrimiento es para siempre es lo que nos puede llevar a los estados de depresión o ansiedad, porque es AGOTADOR vivir con dolor y cansancio extremo a diario. Yo tengo lupus y fibromialgia y saco fuerzas cada día para vivir, pero por desgracia la gente no te llega a entender porque no ve por fuera algo que denote una enfermedad.Siempre he dicho que a las personas que se burlan tanto y no lo comprenden les daría un sólo día de los míos y que se imaginaran vivir eso a diario y sin cura.ÁNIMO a todos los que la sufren y sus familiares y amigos y micha suerte para todos.
01 octubre 2009 | 13:53
Mientras me vuelven a borrar el mensaje (o quizas esta vez no me lo borraran ??) os cuento que el primer mensaje comentaba acerca de que he escuchado por ahi (mi esposa padece Fibromialgia) que hay investigaciones sobre la relacion de la Fibromialgia con la enfermedad Celiaca y que es posible disminuir los sintomas de la enfermedad (por ahora es solo paliativo) con dietas bajas en gluten … No se, es solo una investigacion de una Universidad pero ya es algo … Lamento no tener a mano el enlace, pero si buscais en Google seguro que encontrais mas informacion al respecto …Y lo que decia en el primer post es que los ignorantes descerebrados que piensan que la fibromialgia no es mas que cuento de algunas mujeres o que son tonterias lo unico que les deseo es que la padezcan en persona, asi veran de que tipo de tonterias estamos hablando… Manada de descerebrados.
01 octubre 2009 | 14:25
Marcadores biologicos en fibromialia y otras cuitaQueridos todos:Me uní al grupo siendo médica, no pacienteQuería conocerlas un poco más de lo que hago por estudiare investigarestas patologías, tratar a varias, y ser casi amiga de Blanca (a estaaltura)Obvio que no tuve tiempo de leer todos los debates. En realidad,dedico un día entero del finde a estudiar y a actualizarme y susdebates y foros fueron parte de mis descansitos entre diapos y“papers”Me llama la atención dos cosas básicamente1- ustedes se quejan que la sociedad no les cree pero da la impresiónque alguna de ustedes tampoco se cree a si misma. Siente el dolor,sufre el cansancio, padece el trastorno de sueño (que para algunos esla base de la enfermedad) nota el deterioro cognitivo del “fibrofog” oneblina de pensamiento y arrastra como puede sus músculos, susarticulaciones, su depresión secundaria, su falta de libido y lospermanentes reclamos de sus grupos de pares e imparesCreo que la base del problema somos los mismos médicos (o algunos..)Los clínicos y los reumatólogos las convencen de que todos losmarcadores biológicos les dan bien y si bien les confirman eldiagnostico las mandan al psicólogo o al psiquiatra(Felizmente algunos psiquiatras somos muy escuchados en congresos porcolegas que están aprendiendo sobre la discapacidad que las tiñe, enrealidad la discapacidad que las destiñe)Pero en otros casos esta indicación médica de diagnóstico por descartey envio a un profesional de la azotea , hace que la familia les creamenos los síntomas, creyendo que los magnifican o que son soloproducto de alguna vivencia infantil no resuelta o de una situacióntraumática seria.Aclaremos esto un pocoEs correcto pensar que el gatillo de esta enfermedad es undesequilibrio entre las respuestas del sistema nervioso central y elsistema nervioso autónomo y su relación con todo el resto de lossistemas orgánicos) Pero, aunque ustedes no lo crea no todos lospsiquiatras conocen las redes neuronales, ni las relaciones entreSi bien es cierto que siempre hay situaciones de estrés no resueltas omal-adaptativas (lo que se llama carga alostatica) o situacionescatastróficas que dejaron huella (llamadas estrés postraumático ) peroestas requieren de técnicas psicoterápicas especificas y no solo decharlas o de ….)el cerebro, los nervios, los músculos, lasarticulaciones . Y mucho menos como tratarlos con la justa combinaciónde fármacos, psicoterapia y cambio de hábitos.Volvamos a lo del estrés. El estrés desencadenante (o gatillo odisparador actúa sobre una predisposición o vulnerabilidad,) puede serpsíquico, físico o infecciosos (alguien puede culparse de haber tenidoun bicho que dejo una secuela inmunológica) (a los pobres pacientescon sida o con hepatitis o con gripe A se los comprende, contiene,cuida y trata con medicación gratis. A ustedes se les descree y se laspelotean las “kelpers” de la reumatología y de la clínica, y de lapsiquiatría y de los sistemas de salud .Lo cierto que la fibromialgia y la fatiga crónica forman parte de ungrupo mayor de enfermedades que comparten mecanismos patológicosparecidos y tratamientos parecidos (obvio que personalizados segúnpaciente, tipo de vida, expectativas, tiempo de enfermedad, g{enero,edad, etc, etc etc)Se necesita un diagnóstico específico (con marcadores fiables ydemostrables y también con otros que si bien son todavíaexperimentales nos sirven para decidir la terapéutica). Sobre todoporque todo paciente merece un diagnóstico adecuado y en este caso,para que ustedes convenzan de su enfermedad a maridos, hijos, jefes,compañeros, etc pero sobre todo para que ustedes se convenzan a símismas de sus derechosLa mayoría de ustedes tiene alteraciones demostrables en los patronesde sueño (en las etapas donde se fabrican proteínas reparadoras yfactores de crecimiento para distintos tejidos, además de acelerarseel metabolismo y la regeneración neuronal), en la secreción de variosneurotransmisores (que pueden ser secundarias y no el origen de laenfermedad) pero son la base de los síntomas ansiosos y depresivos quelas acompañan, de disfunción de la glándula adrenal o suprarrenal(que es el sistema de alarma del organismo con importante acción enlos procesos de inmunidad), errores en pruebas neuropsicológicas querevelan que de verdad están enlentencidas intelectualmente,alteraciones en dosajes inmunológicos de subpoblaciones linfocitarias….(que pueden asustar, pero son corregibles) que explican que tenganmás predisposición a enfermarse de otras cosas. Sobre llovido, mojadoAdemás pueden tener marcadores de otras patologíaspsiconeuroinmunoendocrinas (difícil palabreja , difícil de explicaraca, a lo cual me dedico hace 30 años y que se puede buscar eninternet ) (si ponen psiquiatría biológica en Google también hayvarias explicaciones sobre lo anterior)2- No son discapacitadas pero están severamente discapacitadas.Obtener un certificado las habilita para todo lo que Blanca lesexplica pero también tienen que saber que las habilita para no hacercola para un tramite, para descuentos en actividades culturales, parala medicación casi gratis, para descuentos en pasajes, para viajargratis en transporte publico. Y lo más importante: que la discapacidades temporaria y se puede revertir el certificado3- Ultimo consejo: no se crean que tienen un diagnostico de descarte.No se crean que tienen que hacer terapias larguísimas hasta descubrirque “culpa inconsciente” les produjo esto. Que si entiendan que lostratamientos son largos pero efectivos. Que los tratamientos debenser siempre son interdisciplinarios (no multi sinointerdisciplinarios). Que casi siempre hay efectos colaterales amanejar pero nunca son peores que la enfermedad (el organismo siemprese acostumbra a los efectos colaterales de la medicación, y nunca lohace a la enfermedad porque en este tipo de síndromes los síntomas vanen cascada con efecto dominó, es decir se van sumando síntomas por laacción de un sistema orgánico en el otro, parte de lo que estudia lafamosa psiconeuroinmunoendocrinología)4-Los grupos son magníficos porque sirven para aprender de otros,ahorrarse tiempos y entender y ser comprendidosCrear espacios de distensión y diversión también es parte de la curaEsto se hizo largísimo y ni siquiera se si les servirá o les aburriraleerloPero como no se cada cuanto puedo conectarme y estoy harta de laincredulidad de mis propios colegas (incluidos muchos psiquiatras quecreen que solo son depresivas o neuroticas hinchap…..) es que empecépor querer aclarar una idea y terminé por escribir este testamentoCreanse y haganse creerBesoteAndraFUENTE: http://groups.google.com.ar/group/fibroamerica/browse_thread/thre…
01 octubre 2009 | 15:44
EL tal Antonio Larrosa me ha tocado la fibra asiq he creado en el facebook un grupo » Vamos a x Antonio larrosa diaz» , vamos a decirle lo que pensamos de el x cierto soy uno d ese 2% de tios q sufrimos la enfermedad ( ni stoy loca ni soy gitana aunq no tengo ningun problema en serlo xro en hombre), tmbien podemos visitarle en facebook y mandarle un mensaje ( d apoyo a ver si encuentra su cerebro xejemp), es d la barba y la camiseta negra
01 octubre 2009 | 16:02
Gracias Adra. No esta de más ese «empujoncito» que nos das. Si los médicos de cabecera, los reumatologos y en ultima instacia los psiquiatras ( por la muy posible depresión reactiva, en parte provocada por la incredulidad hacia esta enfermedad) que nos apoyais escribierais por Internet, tal vez vuestros incredulos colegas comiencen a cambiar de opionión.He sido llamada no hace ni 15 dias histérica por un jefe de departamento de salud mental… no podia dar crédito a lo que escuchaba. Asi que ya ves que se confirma el estigma que sufrimos.En cuanto a Larrosa le hace falta publicidad y sabe donde buscarla. Asi que, por favor, no merece la pena contestarle siquiera.Jalen tal vez nuestros músculos no esten mal, pero si lo estan las fascias que recubren los músculos. No es enfermedad psiquiatrica.Faben. El que todas las enfermedades y no solo la fibromialgia estan en la mente y se reflejan en el cuerpo, pues hay una corriente y hay quien cree en ella, incluso se tratan de superar canceres de esta forma, pero no todos lo hacemos.Mara, bastantes enfermas han-hemos probado el Recuperation y no nos ha funcionado, luego, es probable que en el caso de Blasi, y no se si pudiese haber otros, funcionase, en general no lo hace.María, tenemos fibromialgia, pero tontas no somos y si las operacines de Bauer hubiesen funcionado en todos los casos y a largo plazo, ten por seguro que hubiesemos acudido a él.Y Larrosa, le recomiendo que vaya usted a polimizar a temas políticos o de cotilleo, hay puede que le sigan más «el juego».
01 octubre 2009 | 21:57
Hola a todos, llevo fibromialgia de 33 años por tanto sé cosa se pasa con la fibro. Querría decir que en nuestros foros entre muchas personas dolientes, buenas, razonables, correctas, informadas, sensibles y respetuosas del sufrimiento ajeno, siempre logra meterse alguna persona estúpida, que habla sin reflejar y sin tener a ninguna información para poder juzgar. Estas estúpidas personas no merecen que le dedicamos nuestro tiempo tan menos de ello nuestra rabia y nuestras lágrimas. Las invito a venir en Facebook donde, a la primera estupidez serían señalados y atascados por ya no ser oídos mas. Saludos cordiales. Silvana
01 octubre 2009 | 22:28
Larrosa; me salto lo de señor, vale?No me voy a decir lindeces de las suyas, me pondria a la altura de la misoginia y el racismo y ante todo respeto a los enfermos crónicos.Usted no sabe ni siquiera expresarse bien, he clicado sobre su nombre y ni aunque me regalara usted un libro me leeria algo de usted, pero eso no es lo mejor tampoco lo van ha hacer los casi 3 millones de diagnosticados de FM SFC, ni locos, aunque claro segun algunos locos pero no tontos, ni gitanos ni negros, ni indios, ni chinos, ni mujeres.Estudie un poco si quiere seguir escribiendo, que por ahora lo hace muy mal.
02 octubre 2009 | 13:36
¿O sea que la FM, además de ser discriminitaroria por motivos de género también lo es por motivos étnicos y culturales…? Lo que hay que oir. Larrosa, guapo, si necesitas publicidad pon un anuncio. Ni los locos, ni los gitanos, ni las mujeres, ni los enfermos, tenemos la culpa de tus necesidades y/o deficiencias. A cada uno lo suyo.
02 octubre 2009 | 13:46