Por Lorena Moncholí
Los “Pacientes Expertos” están de moda. Basta con escuchar la Conferencia TED de Dave deBronkart, el famoso “e-paciente” (paciente empoderado) por excelencia. Se trata de pacientes con enfermedades crónicas formados para asumir su autocuidado. Las “Escuelas de Pacientes”(originarias de EEUU) siguen en aumento en España y ya se han desarrollado en Comunidades como Cataluña , Andalucía, Asturias, Galicia, País Vasco o Castilla La Mancha. Ya nadie pone en duda que los “pacientes empoderados» son necesarios para mejorar el sistema sanitario actual, porque reducen costes sanitarios e inciden positivamente en la salud de toda la población.
Lección clínica en la Salpêtrière (1887). Pierre Andre Brouillet. Musée d´Histoire de la Médecine. Universidad Descartes. París (Francia)
Y sin embargo hay una “e-paciente” (mejor dicho, una e-usuaria, porque no está enferma), cuyo saber parece que sí ocupe lugar y moleste. A la que se le intenta vetar el acceso a la información y a la que, ni por asomo, se le permite asumir la responsabilidad de su salud. Se trata de la mujer embarazada informada de sus derechos y de sus opciones en relación a su gestación y parto, que ingresa en un Hospital cualquiera.
En un momento dado, pide que se respeten sus decisiones, que no ponen en peligro al bebé o su propia salud, pero que, de repente, sí ponen en peligro el sistema establecido, los protocolos desfasados seguidos durante décadas a ciegas o la mera comodidad o “modus operandi” de los profesionales que trabajan en aquel lugar. En ese instante, suenan las alarmas de toda la planta, pueden incluso oírse.
Una “mujer subversiva” se ha colado y hay que reducirla como sea, amenazarla con miles de miedos y de muertes de bebés, y, por supuesto, aislarla de su acompañante, que es el que tiene más peligro. Unos profesionales que deberían mantener en calma a la mujer que les ha pedido asistencia médica (nada más que eso), le rodean para presionarle y generarle una ansiedad inaceptable en el momento en que se encuentra.
Le muestran “panfletos” llenos de normas del Hospital que, además, va y resulta que son ilegales (es decir, que contienen normas opuestas a las que dice una ley) y contrarios al Código Deontológico Médico. Incluso en algunos casos hay advertencias de “posibles” llamadas a no sé qué Juez. Y, además, nadie parece percatarse (mejor dicho, a nadie parece importarle) que lo que solicita esta mujer está completamente avalado por la evidencia científica más actual. Ella sabe leer. Pero eso es lo de menos.
Todo esto es lo que genera una “Usuaria Experta” haciendo efectiva la Ley de Autonomía del Paciente, asumiendo la responsabilidad de su proceso biológico y del bienestar del hijo que está gestando. Soy testigo a diario.
Mientras los demás “Pacientes Expertos” son aplaudidos por sus conocimientos e incluso se les paga para transmitirlos al resto de personas que se encuentran en su misma situación, ella y lo que sabe se perciben como una amenaza, como una irresponsabilidad, como el “capricho de la niña histérica”, aunque lo que esté pidiendo no sea más que lo que recomiendan la OMS o el Ministerio de Sanidad.
Y esto es intolerable y discriminatorio. Y debe cambiar ya.
Lorena Moncholí Badillo. Abogada colegiada nº14084 ICAV. Agente de Salud de Base Comunitaria certificada por Salud Pública de la Conselleria de Sanitat de la Comunidad Valenciana y el EVES.
