Ayer hubo una pequeña gran noticia, una de esas que merece la pena celebrar, una con la que me apetece cerrar la semana:

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha conseguido que las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) de todos los Hospitales de España que tratan a niños y adolescentes con cáncer abran sus puertas para que los padres puedan acompañar a sus hijos durante su estancia hospitalaria. Una demanda por la que llevan luchando seis años y que hoy se hace realidad.

En marzo de 2012, la Federación inició una Campaña de Sensibilización para que todos los hospitales con UCIP tuvieran un horario abierto de 24 h., con el fin de que los padres pudieran visitar a sus hijos en cualquier momento del día, conciliando así sus responsabilidades con el resto de la familia.

“Las UCIP de nuestro país, tienen diversos horarios de visita, cada centro hospitalario tiene sus propias normas, vulnerando en muchas ocasiones la equidad y los derechos de los menores y su familia”, explican desde Federación. Demanda que se basa en los Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, aprobado por el Consejo Interterritorial del 23 de julio de 2013.

Desde la fecha de inicio de esta campaña, han sido muchos los centros hospitalarios que han modificado el horario de UCIP, ampliando sus horarios de visita y permitiendo la estancia de un familiar junto a su hijo o hija las 24 h. El último en unirse a esta demanda ha sido el Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, abriendo definitivamente sus puertas a los padres este 31 de enero y completando la lista.

Esta modalidad de “puertas abiertas” está muy aceptada internacionalmente, donde se concluye que las políticas de visita flexible, además de ser beneficiosas para los familiares del paciente crítico y para el propio paciente, constituye en sí misma una necesidad, dado que influye muy positivamente en la recuperación del enfermo crítico, reduce la ansiedad y el estrés mejorando la satisfacción de los familiares.

Es por eso que se considera necesario favorecer la participación de la familia en el cuidado y la adquisición de un rol más notorio en el contexto de visita y en su relación con el paciente. Actualmente, existe evidencia suficiente de que la restricción de visitas puede ser perjudicial tanto para el menor como para su familia.

Asociación Niños con Cáncer.

Una noticia fantástica que me hace pensar en la necesidad imperiosa de que esa realidad se amplíe a todos los menores y las personas con discapacidad intelectual que lo precisen. Todos ellos deberían poder estar acompañadas en todo momento en las UCIs y en otros procedimientos hospitalarios. Es nuestro deber estar al lado de nuestros hijos si son hospitalizados y es un derecho de los niños.

Hace ocho años ya os contaba que es nuestro deber estar con ellos. Os lo contaba cuando a Jaime casi le acababan de diagnosticar su autismo (Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado lo denominaban entonces), y estaba pasando por todo el repertorio de pruebas que tienen que hacer para descartar que no haya alguna otra cosa que no fuera autismo sin dar la cara.

Os lo contaba antes de que tuviera que someterse a una resonancia magnética con anestesia general, antes de pasar por un electroencefalograma, los potenciales evocados, una extracción de sangre. Algo a mucha distancia de estar interno en una UCI por supuesto, pero que guarda relación.

Entonces os contaba algo que sigo pensando. Salvo que médicamente sea imposible, siempre estaré junto a mis hijos, da igual lo pequeño o grande que sea a lo que se están sometiendo:

Pero siempre que pueda allí estaré con él. Hasta ahora no le han hecho más que algunas extracciones de sangre por su alergia al huevo, pero siempre he estado a su lado.

Conozco padres que prefieren no estar presentes cuando a su hijo le sacan sangre o le dan unos puntos de sutura. Imagino que por aquello de que ojos que no ven corazón que no siente. Totalmente respetable, pero no es lo mío.

Yo no es que prefiera estar. Es que creo que es mi obligación como madre estar presente para que se sienta mejor, para intentar tranquilizarlo. Personalmente, me sentiría peor no estando. Si está en mis brazos, si le tomo la mano, si canto sus canciones preferidas… quiero creer que pasará mejor el trago.

Nosotros somos los guardianes de nuestros niños. Ellos no pueden  hacer valer sus derechos igual que un adulto, asegurarse de que reciben un trato correcto y una atención adecuada ni protestar en caso contrario. Por eso también nosotros debemos estar a su lado.

Mirad estos apartados de la Carta Europea de los Niños Hospitalizados, que se aprobó en resolución del Parlamento Europeo del 13 de mayo de 1986, que indican Los Derechos de los niños y niñas hospitalizados.  Os recomiendo que lo leáis entero, no está de más saber los derechos que, aunque sea sobre el papel, se reconocen a nuestros niños, pero os destaco dos:

• A la hospitalización diurna, sin que ello suponga una carga adicional a los padres.
• A estar acompañado de sus padres o de la persona que los sustituya el mayor tiempo posible durante su permanencia en el hospital, sin obstaculizar la aplicación de los tratamientos necesarios para el niño.

Hay profesionales de la salud que no nos quieren allí, que creen que los padres estorbamos. Por suerte cada vez son menos. Recupero también un fragmento de un viejo post de Amalia Arce, autora del recomendable blog Diario de una mamá pediatra y de libros igualmente aconsejables, al que ya apelé entonces sobre la presencia de los padres en Urgencias:

En ocasiones en Urgencias hay que realizar tratamientos o exploraciones complementarias que pueden no ser muy agradables para los niños, como por ejemplo realizar una analítica o suturar una herida cutánea. A diferencia de los adultos, los niños no siempre pueden comprender el procedimiento a realizar, y aunque lo comprendan, lo habitual es que tengan un comportamiento receloso cuando no directamente actitudes de pánico. Las figuras del padre o de la madre en ese momento pueden ser facilitadoras para que el niño no asuma la situación con una angustia excesiva. Y al contrario, si los padres se muestran muy nerviosos o inquietos ante la situación, los niños se contagian y lo pasan peor. Por eso a mí me parece importante no mostrar nuestra propia ansiedad como padres en según qué momentos, aunque entiendo que esto no siempre es fácil.

Todo esto está ligado con la presencia o no de los padres durante las exploraciones o los tratamientos. En los diferentes hospitales dónde he trabajado he vivido diferentes actitudes, aunque la tendencia que va en aumento es la de permitir no sólo que los padres estén presentes sinó que puedan colaborar en alguna parte del procedimiento. De alguna manera la autonomía de los pacientes (y en este caso de sus padres como responsables) va ganando terreno al paternalismo que ha imperado en las décadas anteriores en el ejercicio de la medicina.

Los profesionales mantenemos diferentes actitudes ante la presencia de los padres. Hay quien incrementa su propia inseguridad y hay quién no tiene inconveniente en que estén. Generalmente suele ser más preocupante para el personal en formación.

Personalmente yo creo que los padres no deberían estar en momentos de soporte vital (por ejemplo si se están haciendo maniobras de reanimación) por lo complicado y estresante de la situación. Y tampoco en pruebas que requieren una esterilidad alta como por ejemplo en cirugías o punciones lumbares.

En el caso de procedimientos menores como las suturas, a mí no me importa que estén los padres. De hecho lo prefiero sobre todo en una circunstancia: cuando se da la suma de niño muy nervioso con padre/madre tranquilo/-a. Algunas padres ansiosos o que se han puesto nerviosos por la situación, o que son muy aprensivos deciden por iniciativa propia esperar fuera.