Estoy harta de verlo, en la sala de espera de atención temprana, en distintos foros que reúnen a padres de niños con autismo, en las puertas de los colegios especiales y en las distintas terapias y actividades a las que llevamos a nuestros hijos con discapacidad. Llega un niño a la familia que resulta tener autismo u otro trastorno o enfermedad crónica que requiere una mayor atención que el niño estándar, y uno de los dos progenitores deja de trabajar. No queda más remedio, hay que atenderle, será así tal vez toda la vida de ese hijo, se echan cuentas y uno de los padres se centra en su cuidado. Normalmente la madre.

(GTRES)

Según el INE, el número de personas que han pasado a estar inactivas por cuidar a adultos enfermas y/o familiares con discapacidad se han incrementado un 44% en los últimos 5 años.

Rara vez es una elección libre, no es un camino que esa persona hubiera decidido transitar si no lo hubiera impulsado la necesidad. Y no sale gratis en muchos sentidos. Supone reducir los ingresos familiares con todo lo que ello implica, supone que esa persona deja de cotizar. Se traduce en tener menos capacidad para acceder a distintas terapias, que no son baratas precisamente, o a menos opciones de ocio y respiro familiar, que tampoco lo son. Un ejemplo, ayer mismo me llegaron de Plena Inclusión la ofertas de distintas asociaciones para que un niño con autismo fuera una semana en julio de colonias, con pernoctación, para que padres y hermanos puedan tener unos días de vacaciones en algún lugar en el que ese hijo no podría ir o no lo pasaría bien. Pues bien, cuestan cerca de unos 1.400 euros.

Y no solo tiene repercusiones económicas. Trabajar no es imprescindible, que uno de los padres decida no trabajar es totalmente respetable y puede ser enriquecedor para la persona que ha hecho esa libre elección a conciencia, pero dejar tu profesión para centrarte en el cuidado de tu hijo también puede suponer que tu mundo se haga más pequeño, que no puedas hablar con otros adultos de otros temas, que no consigas el descanso y estímulo mental que te da salir de casa a trabajar y a relacionarte con otros, que renuncies a tu independencia económica con la marejada de fondo que apareja.

También conozco bastantes casos de madres que dejaron de trabajar cuando su hijo recibió el diagnóstico y luego procuraron reincorporarse de nuevo al mercado laboral ocho, doce años después… tanto por incrementar los ingresos familiares como por esa necesidad de no estar dedicadas por completo a los cuidados. Sobra decir que no es fácil.

GTRES

Pero para los que siguen trabajando tampoco es con frecuencia un camino de rosas. Empeñarse en mantener el empleo implica también distintos caminos que no son deseables: renunciar a la conciliación familiar por no apearse de la carrera laboral por un lado o decir que no a promociones, detener o ralentizar la progresión profesional, negociar horarios, tener reducciones de jornada con reducciones de sueldo…

Hace pocos días tuvimos más datos al respecto de todo lo que os cuento. La Fundación Adecco, con la colaboración de Previsora Bilbaína, publicó por sexto año su informe Discapacidad y Familia, un análisis realizado a partir de 600 familias con miembros con discapacidad que participan en su programa Plan Familia sazonado con entrevistas a 55 consultores especializados en familias con discapacidad.

Aquí lo que se ha ofrecido laboralmente para facilitar la conciliación a los trabajadores:

Os dejo algunos de sus datos y conclusiones:

• En la actualidad se contabilizan 107.100 profesionales que dejan de trabajar para cuidar a sus familiares dependientes y/o con discapacidad frente a los 74.300 de 2012.
• El perfil es el de una mujer (86,3%) mayor de 45 años (88%).
• “En nuestra sociedad sigue muy arraigado el rol femenino como cuidadora de la familia y del hogar y, además, las mujeres mayores de 45 años son las que más dificultades encuentran en el mercado laboral y, por tanto, las primeras que deciden retirarse cuando la situación familiar lo requiere”.
• No pueden costear los servicios adecuados para el cuidado de familiares enfermos o con discapacidad y esa es la razón por la que se retiraron de su puesto de trabajo o dejaron de buscar empleo.
• Según la presente encuesta, un 55% de los trabajadores que tiene familiares con discapacidad ha tenido que rechazar empleos (35%) o promociones (20%) porque no eran compatibles con el cuidado de su familiar.
• Un 80% de los que tienen empleo encontraría en el teletrabajo la solución para atender a sus familiares con discapacidad, pero sólo un 12% cuenta con la posibilidad de desempeñar sus funciones de forma telemática.
• Un 74% de los encuestados, padres de hijos con discapacidad, cree que éstos no podrán trabajar nunca en la empresa ordinaria. Sin embargo, 7 de cada 10 ve en el teletrabajo la mejor fórmula para que esto sea posible.

Aquí se puede descargar el informe entero, en el que se pone mucho el foco en la necesidad de impulsar el teletrabajo como respuesta a estas familias. Que no seré yo la que diga que no vendría muy bien, pero echo en falta más posibles soluciones. El teletrabajo no es posible en muchas ocupaciones.

Previsora Bilbaína y Fundación Adecco apuestan por “un necesario cambio de mentalidad empresarial que posibilite mayores cotas de conciliación laboral en las familias que cuentan con personas con discapacidad”.

Cierto. Pero también es preciso una mejor estructura o soporte institucional que dé respuesta a estas situaciones.

Para terminar, nada mejor varios comentarios que me han llegado por redes sociales.

@avecesmeindigno. Cuando el diagnóstico llegó a casa, compaginar trabajo, terapias y citas médicas fue imposible. Soy afortunada y pude acogerme a medidas de conciliación y optar por una excedencia.

@desafiodepablo Esta es mi historia, nuestra historia. Yo dejé mi trabajo el día después del diagnóstico porque era imposible conciliar todo y vivir lejos de toda la familia y amigos no ayudó nada. Me encantaría volver pero la única opción que veo #emprender, pero es difícil y da miedo.

@lubouzastouri. Yo combino trabajar por unas horas en invierno y más en verano con apoyo de mis padres y mi suegro, un trabajo de 8 horas imposible.solo los meses de verano 5 y porque me ayudan.

@spiramos. Yo soy padre y me ha tocado reducir jornada…no sé que me deparará el futuro en este mundo laboral que no ve con buenos ojos algo así y menos si eres hombre….pero no me arrepiento por nada del mundo.

Cristina. Rocamora Yo sigo trabajando, como tú has dicho las terapias no son baratas y además hay que seguir pagandolo todo. Me he reducido las horas y aún así siento que debería dejar de trabajar y dedicarme a el 100%, pero no se puede. Por suerte la familia está muy implicada y así saldremos bien adelante. Que vida esta… gracias por el artículo

@joseleferre. Me parece hasta poco ese porcentaje, supongo que variará en función de la patología y del grado de disfuncionalidad.

Ana Belén. Hay una prestación que se llama por Enfermedad grave en hijo menor o con cancer. Hay un listado que la seguridad social tiene y donde vienen el listado de enfermedades graves que hay. Si está dentro puedes solicitar la prestación con una reducción de jornada hasta el 99% y te pagan también.

@IreneLupion. A mí me despidieron cuando nació mi dragón, cuando llegó el diagnóstico deje de buscar y me dedico a él, nuestra economía no es la mejor, pero sobrevivimos y el enano es feliz.

María. En mi caso tengo 2 hijos con discapacidad y conciliar trabajo y atención es difícil,menos mal que los abuelos nos ayudan. Las terapias son caras y por encima solo saben pedir papeles para poder solicitar las ayudas, además de esperar 1 año entre que te reconocen la minusvalía y las ayudas otro año.
Nadie te informa en mi caso yo hecho en falta la falta de información

@andersmum. Nosotros por el contrario hemos tenido que hacer horas extras(en horarios impensables)para poder pagar todas las terapias!yo trabajo de madrugada y mañana y mi marido de tarde y noche!sin vernos entre semana y casi sin dormir…y aquí seguiremos, hasta que el cuerpo aguante 😔

Noemi. A mi me pasó eso… Estuve una temporada fuera del mercado laboral para atender a mi niño. Ahora trabajamos los dos, mi marido de mañanas y yo de tardes. Sigue siendo muy difícil conciliar y con un niño con discapacidad, que requiere más atención, sino fuera por la ayuda de familiares, sería un sin vivir. Gracias por darle visibilidad

@pavefra Yo no solo me quedé sin trabajo si no que por cada parto de los 3 me mandaron al paro hasta que una becaria q hacía el doble de horas por menos sueldo ocupó mi puesto, no encuentro un trabajo que se adapte, tampoco me quieren con mi perfil, trabajar por mi cuenta no pierdo la fe

Bea. Deje de trabajar al poco de recibir el diagnóstico de mi hijo cuando tenía 2 años. Llevaba 11 en la misma empresa y un trabajo estable.
Estuve 4 años y medio dedicada a sus cuidados (lo que duro la prestación por desempleo, la ayuda familiar y el prepara), luego tuve que reincorporarme al mercado laboral (y tuve suerte que encontré trabajo) porque sin ese extra que cobraba no salían las cuentas. Ahora tengo que pagar a alguien para que se haga cargo del peque hasta que yo salgo del trabajo, y se me va más de medio sueldo en ello, pero estoy cotizando, y además trabajar me viene bien a nivel de salud mental (puedes dejar de ser «la mama de…» por unas horas). Tengo suerte porque trabajo de auxiliar de transporte escolar y tengo las mismas vacaciones y puentes que ellos, porque si tuviera que pagar entonces porque me los cuidarán en esos periodos, sería imposible.

@emraboso Yo me quedé sin trabajo en el 2011 y no pude buscar para atender las necesidades de nuestro hijo.

Lorena. ¡Cuanta razón! Yo trabajo normalmente d lunes a viernes por las mañanas pero las tardes son un no parar, lunes a dos sitios, martes a uno … es agotador pero todo sea por el bien d mi hijo. Si dejase d trabajar, ¿cómo pago sus terapias?