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Un cuento sobre el sida

01 diciembre 2012

La imagen que ilustra el post es de un cuento. La hice con el móvil después de echarle un buen vistazo, y me pareció que explicaba muy bien a los niños en lo que consiste esta enfermedad. Según lo veía me pareció recomendable tanto para los niños que lo padecen como para aquellos que tienen algún afectado cerca. Pero luego me di cuenta de que no solo era una buena lectura para ellos, realmente le viene bien a cualquier niño. Aún hay mucha oscuridad que iluminar respecto al sida.

Es obligado olvidar muchos estereotipos sobre el sida, el VIH y las personas a las que les afecta. Cualquier persona con la que te cruces puede ser portadora de la enfermedad o de los anticuerpos. También muchos niños. Pocos lo dicen abiertamente por temor al rechazo, porque aún a estas alturas del siglo XXI sigue habiendo muchos prejuicios, mucha desinformación al respecto, mucho miedo.

Este sábado se celebra el Día Mundial Contra el Sida, y por eso en este diario hay dos noticias que merece la pena leer.

La primera se titula La lucha contra el sida afronta un reto: lograr la primera generación de niños nacidos sin VIH. Os dejo con un pequeño fragmento:

En 2011, 330.000 niños contrajeron el VIH porque sus madres eran seropositivas y se infectaron durante el embarazo, el parto o la lactancia. Ese mismo año, el sida mató a cerca de 230.000 menores de 15 años.

Estas infecciones y muertes son, sin embargo, evitables gracias a un tratamiento “eficaz y sencillo”: el tratamiento de Prevención de la Transmisión del VIH de Madre a Hijo (PTMH), que evita el 95% de las infecciones durante el embarazo, el parto o la lactancia.

Así, datos a nivel mundial de la Agencia de Naciones Unidas para la Infancia revelan que menos de un tercio de las madres embarazadas y los niños que requieren tratamiento lo están recibiendo, en comparación con el promedio mundial para los adultos, que es del 54%.

Entre 2005 y 2011 se detectaron en España 170 casos de niños infectados por VIH, y el 60% de ellos nacieron en el país. “Es un porcentaje pequeño, pero supone un fracaso estrepitoso de todas las medidas de prevención”, ha lamentado el presidente de GeSIDA.

La segunda es el testimonio de María Benito, de 19 años y a la que su madre le transmitió el virus:

“La medicación me la ha jugado en varias ocasiones: se me rompieron la cadera y el tobillo por culpa de un tratamiento que me descalcificó los huesos… Además, me empezó a dar mucho miedo que se enterara la gente”, recuerda con tristeza. Pronto la sonrisa ilumina de nuevo su cara. “Un día una persona se lo contó a todo el mundo y comenzó mi liberación. Mis amigos me dijeron que no les importaba, que si no se habían contagiado hasta ahora con todas las cosas que habíamos hecho juntos que no tenía que pasar nada. Además, he tenido varias parejas y tengo una vida feliz”. Solo le queda una espina clavada:”No sé si podré perdonar algún día a mi madre. Me tuvo aunque sabía que su vida corría peligro, pero como no pude hablar con ella, me he quedado con muchas dudas sin resolver”. También es crítica con la ignorancia de muchas personas: “Me han llegado a preguntar que si se pega el virus con un abrazo”.

No es inteligente ignorar las realidades que nos rodean.

Hay madres recientes que no pueden permitirse caer enfermas

07 noviembre 2012

Seguro que la historia os suena si tenéis niños pequeños. Tu hijo va al cole, allí le contagian un catarro que el peque supera sin grandes complicaciones. Tres días después caes tú. Y el catarro se convierte en un gripazo de los que te tumban.

Pues eso me ha pasado a mí. He ido al médico, que me ha confirmado que además del lote habitual de afonía, tos y mocos, tengo sinusitis y conjuntivitis. La cosa se ha traducido en antibióticos y en dos días laborales/escolares tirada en el sofá tanto tiempo como he podido para recuperarme lo antes posible.

Soy una afortunada. He podido permitirme descansar para restablecerme. He contado con mi santo y con la ayuda de varios familiares para llevar y traer a Julia y Jaime a sus colegios, que son distintos y a mucha distancia uno de otro, para llevar a Jaime una de esas tardes a la piscina y a Julia a inglés y para quedarse con Julia otra de esas tardes.

Soy perfectamente consciente de que muchas madres no pueden. Si caen enfermas tienen que tirar de medicamentos y arrastrarse para cumplir con sus tareas y atender a sus hijos, que tal vez pierdan sus actividades extraescolares, lo que tampoco es un drama. Son mujeres que no tienen familia de la que tirar cerca, que crían a sus hijos sin ayuda de su pareja, que tienen trabajos de esos que se pierden si no acudes y no están las cosas como para verse en el paro. Yo conozco unas cuantas, tal vez vosotros también.

Así que me consta que hay muchas madres recientes que no pueden permitirse caer enfermas. Y me gustaría creer que cada vez serán menos, pero no lo tengo nada claro…

18.000 kilómetros en bicicleta por los niños con fibrosis quística

12 diciembre 2011

Escribe a 20minutos.es Félix Burgos, un joven de Madrid que junto con a un amigo francés, Guillaume, van a recorrer 18.000 kilómetros y 22 países durante un año en bicicleta por una buena causa: los niños y niñas con fibrosis quística de Francia y España.

El proyecto se llama Voluntour, les apoya la Federación Española de Fibrosis Quística y quieren arrancar el 11 de marzo de 2012. Ahora están en la fase de difusión del proyecto y búsqueda de patrocinadores y materiales.

La idea de este viaje, que une la pasión por la bicicleta y las ganas de ayudar a los niños y niñas con fibrosis quística. Quieren que este viaje les permita soñar y descubrir el mundo a través de sus ojos ya que estarán constantemente en contacto virtual con ellos. También recaudar fondos, concienciar y visitar otros proyectos solidarios en su viaje.

Cualquiera que quiera recibir más información puede contactar con ellos en voluntour@hotmail.es y en el teléfono 690 09 68 79 .

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

Para mantener controlada la enfermedad, las personas con Fibrosis Quística necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de las personas y de su familia.

Un diagnóstico precoz puede prolongar la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística y mejorar la calidad de la misma. En la actualidad se están desarrollando planes de diagnóstico precoz en varias comunidades autónomas. La técnica es extremadamente sencilla y con escasos costes económicos. Dicha prueba se denomina cribado neonatal.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 3500 nacidos vivos, mientras que uno de cada 30 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Se trata de una enfermedad de gen recesivo, es decir, si se hereda el gen defectuoso de ambos padres se padecerá la enfermedad, si se hereda un gen normal y un gen defectuoso es portador de la enfermedad sin padecerla pero con la posibilidad de transmitirla a la descendencia.

El tratamiento de la Fibrosis Quística se basa en tres pilares fundamentales: conseguir una nutrición adecuada, utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamación respiratorias y realizar con regularidad la terapia física consistente en fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax para prevenir deformidades y la práctica de algún deporte.

¿Cuáles son los síntomas? Los síntomas característicos de esta enfermedad son sabor salado de la piel, frecuentes problemas respiratorios, falta de peso y problemas digestivos.

En los años 30 se describió la enfermedad y por aquel tiempo, menos del 50% de las personas con FQ superaba el año de vida. Con el paso del tiempo y gracias a la puesta en marcha de unidades FQ especializadas y a la utilización de nuevos tratamientos y técnicas, la supervivencia ha ido mejorando claramente aumentando de forma constante el número de personas adultas con Fibrosis Quística.

Delegando virus

25 septiembre 2011

Tengo a Julia con mocos y un poquito de fiebre, por eso no he actualizado antes y por eso este post va a ser cortito.

Este primer catarro es la prueba evidente del inicio del otoño y del cole de su hermano. Ella no va al colegio, pero es inevitable que su hermano nos traiga a casa algún que otro virus escolar.

En esta ocasión, lo que en él apenas se ha notado a ella le ha afectado bastante más.

Pero es imposible que no deleguen virus: uno utiliza el vaso de agua del otro, otro le da una chupada de piruleta a la otra… tenemos asumido que estamos en manos de la suerte y de su sistema inmune.

Y ahora a ver qué tal se nos da esta noche, que la anterior como no podía respirar bien fue un tanto toledana.

La escarlatina ha entrado en casa

29 abril 2011

La primera vez que escuché que un niño tenía escarlatina (la hija de una prima hace unos cinco años) me sorprendió. Era una de esas enfermedades que, en mi ignorancia, me sonaban extintas en este país. Era oir la palabra escarlatina y recordar novelas tipo “Mujercitas”.

En estos cinco años varios niños que conozco la han pasado y ahora ya sé que es relativamente frecuente y que no hay que alarmarse por ella.

Pues hoy la escarlatina ha entrado en mi casa. Ayer Julia estuvo con fiebre y apagadilla y hoy por la mañana se ha despertado con un exantema por todo el cuerpo. He ido a su pediatra, que ha dicho que probablemente se trataba de escarlatina (bacteriana) o tal vez de un virus de garganta que había cursado con exantema. Me ha mandado a urgencias infantiles (la primera vez desde que tengo hijos que voy) para que le hicieran una prueba muy sencila: se toma una muestra en la garganta con un bastoncillo de algodón y en hora y media me han confirmado el diagnóstico.

Ahora tocan diez días de antibióticos y un par de días sin relacionarse con otros niños pequeños, ya que hasta que lleve cuarenta y ocho horas con antibióticos puede transmitir la bacteria mediante secreciones nasales y de la garganta al respirar y estornudar.

Ella ya no tiene fiebre y juega contenta y está de buen humor, así que no estamos preocupados.

Lo único que nos preocupa es ver si seremos capaces de que se tome las dosis de antibiótico como es debido. Son sobres que disolveremos en agua o zumo. Ya os he contado alguna vez que mis hijos son malísimos tomando medicinas.

Un fragmento de un artículo de Guiainfantil.com que explica la enfermedad:

La escarlatina es una enfermedad contagiosa que se distingue por la aparición de una erupción cutánea (puntos rojos brillantes) que se va extendiendo desde el pecho y la nuca hasta todo el cuerpo. Suele ir acompañada por una amigdalitis con dolor de garganta, fiebre, pérdida de apetito, abatimiento, vómitos, además de dolor de estómago (debido a la inflamación de ganglios abdominales).

Si se confirma la enfermedad, el médico prescribirá algún antibiótico. El tratamiento es efectivo en 2 días, pero la mejoría no significa que usted deba suspender la medicación. Es normal encontrar niños con complicaciones por el no cumplimiento del tratamiento antibiótico de 10 días de duración (mínimo de 7 días). El niño puede regresar a la escuela a las 48 horas de iniciado el tratamiento antibiótico. Con medicación no contagia. Cuándo las erupciones desaparecen es normal la presencia de descamación tanto en la cara como en las manos. La Escarlatina puede repetirse 3 (tres) veces en la vida ya que son 3 las toxinas del Estreptococo que pueden producirla.

Hoy vestiré de blanco para apoyar a los niños con cáncer

15 febrero 2011

Hoy es el Día Internacional del niño con Cáncer e internacionalmente se está intentando promover el uso de una prenda blanca todos los 15 de febrero en apoyo a estos niños.

Yo no lo sabía y esta mañana he salido de casa vestida de verde y rojo, pero os aseguro que esta tarde vestiré de blanco.

Los niños no deberían pasar por cosas como un cáncer.

Y todo lo que puedo hacer para mostrar mi apoyo a esos valientes, a sus familias y a los profesionales que les ayudan a luchar me parece ridículamente poco, ya sea vestir de blanco o publicar un post.

Pero aquí están las dos cosas….

El 15 de febrero ha sido declarado como el Día Internacional del Cáncer Infantil en Luxemburgo en el año 2001. La conmemoración de este Día tiene como objetivo principal sensibilizar y concientizar a la comunidad respecto de la importancia de la problemática del cáncer infantil y de la necesidad de que todos los niños en todas partes del mundo puedan acceder al diagnóstico y tratamiento adecuado.

En 98 países, 151 Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer, miembros de la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO), realizan durante todo el mes de febrero, campañas en favor del mejoramiento de las condiciones en sus países.

A través de la ICCCPO, en un trabajo estrecho con la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP), padres de todo el mundo se unen en una causa común: ayudar a los niños con cáncer a acceder al mejor tratamiento posible con las mejores condiciones de soporte y cuidado, con la finalidad de mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer.

Y por último os dejo con dos de las reivindicaciones de los padres de ninos con cáncer en nuestro país: piden al gobierno que regule ya las bajas remuneradasy que se ceen unidades oncológicas específicas para adolescentes.

Los padres de los afectados piden al Gobierno que concrete ya, de forma “rápida y eficaz”, el procedimiento que deberán seguir las familias para acogerse al permiso laboral remunerado, anunciado por el Ejecutivo, para que puedan cuidar a sus hijos gravemente enfermos.

Este permiso deberá regularse en una norma que modificará, a su vez, algunas leyes ya existentes y que según han dicho fuentes del Ministerio de Trabajo a Servimedia, “está a punto” de salir.

El objetivo de la medida, que parte de una proposición no de ley aprobada por el Congreso de los Diputados, es que si los dos progenitores de un menor gravemente enfermo que requiera hospitalización trabajan fuera de casa, uno de ellos pueda beneficiarse de una excedencia, pero remunerada, para acompañar a su hijo durante un tiempo determinado.

Los padres de niños con cáncer aprovechan también el día internacional de la enfermedad para llamar la atención sobre la necesidad de crear unidades oncológicas específicas para adolescentes, que, dicen, tienen necesidades y características que no acompañan a los niños y tampoco a los adultos.

Siguiendo estas consideraciones, el manifiesto de la federación para 2011, titulado ¡Estoy aquí!”, reivindica unidades especializadas para adolescentes afectados por tumores malignos.

“Quizá si a todos los chicos que estamos en la misma situación nos trataran en Unidades de Cáncer para Adolescentes, la enfermedad seguiría siendo dura, pero recibiríamos una atención más personalizada y especializada, más acorde a nuestra edad y a las necesidades especiales de esta etapa que llaman “adolescencia”, reza el texto.

De termómetros y temperaturas infantiles

16 junio 2009

El peque parece estar recuperándose. Hoy se levantado con apetito después de dormir bien. Eso es siempre buena señal.

Durante estos días que está pachucho es frecuente verme valorando su temperatura corporal en la frente y el cuello. Con las manos y también con los labios. Hace años una amiga me enseñó que los besos son más sensibles a la fiebre que los dedos.

Por cierto, por lo que tengo comprobado nadie como la madre para notar una diferencia de pocas décimas.

Y si la cosa parece caliente al tacto, pues entonces puede ser que toque tirar de termómetro.

No lo uso mucho, pero por suerte y al contrario que tomando medicinas, al peque no le importa demasiado.

Usamos un termómetro digital rectal, igual que su pediatra. Sabiendo de antemano que hay que descontar aproximadamente medio grado al resultado que ofrezca.

También hay termómetros que se aplican en el oído, como el que mostré en la fotografía de ayer, o en la frente. Incluso los hay travestidos de chupete.

Por lo que he leído el de la frente es el menos fiable, aunque también el más fácil y rápido de aplicar.

Los más fiables son los de mercurio de toda la vida, los de sacudir y dejarte las dioptrías cotilleando la rayita. ¡Pero son tan engorrosos con niños pequeños!

Tampoco es que sea tan importante normalmente saber con tanta exactitud la temperatura. Basta con saber si tiene algo de fiebre o mucha o nada.

Pero hay un truco muy sencillo para saber hasta qué punto es fiable el termómetro digital que hay en casa: compararlo de vez en cuando con los resultados que ofrece uno convencional.

Es una pena que no se pueda calibrar así la mano de una madre.

Por último, os dejo un esquemita de cuando se considera que hay fiebre que he sacado de Sarobaby.

* 37-37,2º si se toma en la axila.

* 37,5-38º si se toma en el recto o en el oído.

* 37,3-37,8º si se toma en la boca.

El síndrome de Medea

25 febrero 2008

Prefiero el alzheimer, el peor de los cánceres, un accidente en carretera… lo que sea antes que padecer el síndrome de Medea.

Con demasiada regularidad leemos noticias en las que madres asesinan a sus hijos: con fármacos, ahogándolos, abandonándolos recién nacidos…

Terrible. Incomprensible.

Ahora que tengo a mi peque puedo afirmar sin titubear y sin miedo que daría mi vida por él.

Amo a mi marido, a mis padres, pero siendo completamente sincera, por ellos no haría ese sacrificio de manera tan instintiva, tan completamente generosa.

E imagino que a la mayoría de las madres les pasa lo mismo que a mí.

Por eso, nada me parece más terrible que el síndrome de Medea, ese trastorno mental que te hace matar a tu propia carne.

A esta situación patológica que padecen estas madres es a lo que ya viene denominándose “síndrome de Medea”, donde debe incluirse no sólo el abandono y el daño físico, sino también las agresiones psicofísicas o afectivo-emocionales o el daño social, incluso económico que, en ocasiones, puedan recibir los hijos de padres separados.

Medea, sacerdotisa bárbara de magia perversa, es la que da nombre al síndrome. Hija de Eetes, rey de Cólquida, se enamoró de Jasón, a quien defendió contra su padre y luego le ayudó a apoderarse del vellocino de oro. Más tarde huyeron a Corinto, donde Jasón abandonó a Medea por Creusa, hija del rey. Medea, en despecho, degolló a los hijos que había tenido con Jasón, jefe de los argonautas, vengándose de esta forma de su esposo que la había abandonado.

Desde entonces, el proceder de Medea, con las variaciones circunstanciales correspondientes, se ha repetido innumerables veces. Últimamente los medios de comunicación difunden casos nuevos en involuntaria y quizás inoportuna demostración de lo poco que el ser humano ha progresado a lo largo de la historia.

Dada la alarmante tasa de morbilidad de este mal que aflige a los países llamados “civilizados” como una nueva plaga bíblica, y que hace que el síndrome cuantitativamente planee en la frontera entre la endemia y la epidemia, se hace necesario ejecutar acciones correctoras que traten de anular las etiologías socio-culturales que originan que el síndrome de Medea no deje de ser, entre nosotros, hoy, un mero recuerdo mitológico.

Todos deseamos que este grave problema tenga solución alguna vez.

Son fragmentos del artículo “El síndrome de Medea: Endemia o epidemia”, escrito por Ángel Rodríguez Cabezas.

Unos pocos fragmentos, un resumen, de una alteración compleja y temible.

Este artículo fue finalista del II Premio a la Opinión Sanitaria “Reflexiones 2002″ convocado por la Fundación AstraZéneca y Revista Médica.