Hoy os voy a pedir que subáis el volumen o que os pongáis los auriculares para escuchar a Vanesa Pérez, madre de un niño con TEA y autora del blog ¿Y de verdad tienes tres?, por el que ha ganado en su categoría un Premio 20Blogs, un Bitácoras y un Premio Madresfera.
Os a pedir que la escuchéis durante diez minutos en los que explica claramente que el autismo no es una enfermedad, el autismo no se cura. Una explicación necesaria tras un tuit desacertado, ya eliminado reciente de una fundación con credibilidad que afirmaba equivocadamente lo contrario, que sí era una enfermedad, que sí tenía cura, y que causó mucho revuelo estos días atrás.
Vanesa nos habla en el vídeo de su hijo, explica con una claridad cristalina que el autismo es un trastorno permanente del neurodesarrollo, con una variabilidad inmensa en sus manifestaciones, que no tiene una causa demostrable objetiva y científicamente hablando, con el que se nace, aunque se manifieste más tarde y que va a acompañar a la persona toda la vida. Un trastorno cuyas manifestaciones pueden mejorar con las terapias y al estimulación adecuada.
Esta madre y divulgadora también las diferencias entre un síndrome, un síntoma, una enfermedad o un trastorno. Recomienda acudir a informarse a sitios fiables como el blog Neuronas en crecimiento de María José Más, Autismo Diario o Autismo España. Y pone el dedo en la llaga cuando habla de la importancia de que no trascienda el mensaje erróneo de que se puede curar porque se van a generar expectativas que serán imposibles de cumplir. Me he permitido transcribir ese fragmento
Es muy peligroso porque genera unas expectativas engañosas, porque nosotros asumimos que cuando hay una enfermedad, hay una cura. Imaginad os acaban de dar un diagnóstico o que estáis en proceso de diagnóstico de vuestro hijo y que alguien que para vosotros es una autoridad os dice que el autismo es una enfermedad y que vuestro hijo tiene cura. ¿Qué va a suceder? Que se van a crear unas expectativas falsas. Y cuando vaya pasando el tiempo y veáis que eso no es una realidad, que eso no va a suceder, las consecuencias emocionales va a ser devastadoras. Hay que tener muchísimo cuidado porque es muy peligroso.
Y yo añado que aquel que busca imposibles, corre el grave riesgo de acabar encontrándolos. Hay muchos caraduras (a veces, las menos, gente honesta pero equivocada) vendiendo posibles soluciones que no servirán más que para perder tiempo, dinero y salud emocional o incluso física (algunos tratamientos que se ofrecen a niños con autismo son directamente lesivos).
La orfandad en la que nos encontramos los padres y tutores de personas con autismo recién diagnosticadas, nos hace muy vulnerables. No tenemos médicos o educadores que nos lleven de la mano con instrucciones claras y Nos sueltan en un mar de brumas, sin mapa ni brújula, solo con unas pocas indicaciones para orientarse con las estrellas, tanto de cara a las intervenciones terapéuticas como a su escolarización. Por eso lo que sí sabemos cierto y correcto, hay que defenderlo con el cuchillo entre los dientes.
Ahora así, os dejo con el vídeo:
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El peque parece estar recuperándose. Hoy se levantado con apetito después de dormir bien. Eso es siempre buena señal.