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La respuesta de una madre de un niño con autismo a una invitación de cumpleaños

En noviembre de 2011, hace casi cuatro años, Jaime llevaba tres años en clase con compañeros que no tenían autismo, en un colegio público con aula TGD, y escribí lo siguiente respecto a los cumpleaños:

A Jaime no le han invitado nunca. Algo que no me preocupa ni molesta, me parece lo más normal. Probablemente yo tampoco hubiera invitado a los cinco años a un niño de mi clase con autismo. Los hay más divertidos, no vamos a engañarnos. Además, como no vamos a llevarle ni a recogerle tampoco tengo una relación especialmente íntima con los padres de los niños que van co Jaime al cole. Y nosotros, dado que su cumpleaños es en agosto nunca hemos invitado a ningún compañero.

Pero siempre recuerdo un foro en el que participaba y eran varios los padres y madres de niños con autismo que llevaban fatal que a sus hijos jamás les invitasen, sobre todo si ellos estaban invitando a niños del cole. Me acuerdo de alguno que celebró la primera invitación recibida con una ilusión enorme.

Tengo curiosidad, sin perder el sueño por ello, por saber qué sucederá con Julia cuando comience en el cole al año que viene. Y lo que pasará con Jaime cuando pase a estar escolarizado en un centro específico para niños con autismo.

Pues lo que ha pasado es que Julia es invitada con frecuencia a cumpleaños, he perdido la cuenta de a los que ha acudido en estos tres años de Infantil. De hecho me han hecho reflexionar sobre la locura que suponen. Jaime sigue acudiendo únicamente a los cumpleaños de familiares y amigos íntimos. Nada ha cambiado.  Y sigo entendiéndolo, os aseguro que sí. No me hago mala sangre en absoluto (por la cuenta que me trae).

La semana pasada, gracias a la página TheMighty encontré la carta que Tricia, la madre de un niño con autismo llamado Timothy, publicó en su blog con el título ‘Hagámoslo funcionar’. He pedido su permiso para traducirla (aunque si manejáis el inglés os invito a leerla en su versión original) y mostrarla aquí.

Hagamos que funcione la inclusión. Solemos quejarnos de la falta de medios en los centros de enseñanza, de los diagnósticos tardíos, de las pocas plazas, de una Administración que apenas lo prioriza… Todo eso es cierto y hay que pelearlo, pero también es verdad que hay mucho que podemos hacer todos para hacer que funcione.

A veces cosas tan tontas como una nota acompañando una invitación de cumpleaños.
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¿Se nos están yendo de las manos los cumpleaños infantiles?

bolasJulia cumple años en marzo. Lo celebramos en un parque de bolas, uno de esos negocios modernos que han proliferado como setas en Soria en las últimas dos décadas. Lo de los parques de bolas da para reflexionar aparte. Los hay pequeños de barrio, los hay de centro comercial que permiten que los padres hagan doble gasto, los hay gigantescos en naves polígonos a los que sólo les falta una cápsula antigravedad dentro de su oferta infantil (tienen discoteca, consolas, luchas con láser…), los hay (siempre más modestos) en pizzerías y hamburgueserías y los hay que te alquilan el local con los chismes para brincar y tú te organizas.

Tal vez tanto incremento de parques bolas en los que por entre seis y diez euros dejan que los niños desfoguen un par de horas, les dan una merienda pírrica (la elección habitual es sándwich mixto, sándwich de nocilla, una porción de pizza congelada o un perrito) y una bolsa de chuches a la salida, sea la razón de que (me consta que muchos) creamos que esto de los cumpleaños infantiles se está yendo de madre.

Volviendo a Julia, desde siempre a ese cumpleaños van tantos sus primos y amigos de fuera del colegio como un grupo de diez compañeros. “Tienes que seleccionar a diez amigos de clase, todos no pueden ser” le digo. Cualquier año me dirá: “¿por qué no se puede invitar a todos? Algunos niños lo hacen”. Y tendrá razón. Cada vez más veo cumpleaños de niños pequeños en los que están los 25 compañeros, a veces juntándose con otro cumpleañero de la misma clase, a veces en solitario.

Si llega el caso tendré que explicarle que me parece excesivo, que aprender a seleccionar es bueno y que le contaré que yo sólo podía invitar a dos o tres amiguitas del colegio que se sumaban a mis primos en los cumpleaños que mi madre organizaba en casa, apartando muebles, inflando globos, jugando todos con lo que me habían regalado y elaborando una merienda mucho más apetecible que la de cualquier parque de bolas.

Pero eso supone hacer y recoger. Los parques de bolas nos ahorran todo eso. Y tienen su sentido y vienen muy bien. Claro que los cumpleaños en casa limitaba el número de invitados. Los parques de bolas no, y eso conduce a celebraciones que son una locura con decenas de niños brincando y a que sus agendas tengan más actividad social que la de los padres. Y eso también conduce a regalos comprados a pachas por unos pocos euros por barba, a casos en los que los invitados financian parte del cumpleaños, a padres que pringan siempre comprando los regalos comunitarios, a padres que van por libre y son criticados por ello…

De los regalos en tal cantidad y velocidad que el niño no puede ni procesarlos ya escribió Pilar en su blog Mamás Full Time en un post en el que también se planteaba que se nos está yendo la pinza con los cumples:

Lo de las decenas de regalos no se estilaba, no se trataba de castigar las economías de los padres de los amigos o compañeros, se trataba de juntar a una recua de niños para que lo pasaran bien juntos, jugando, riendo y eso, disfrutando. Era celebrar un día especial por la cantidad de niños, por la merienda, porque los horarios eran más relajados aunque al día siguiente hubiera colegio… pero ya está, eso era todo. Los regalos de cumple eran cosa de la familia y los amigos más íntimos.

Esto de organizar entrega de regalos en medio de la fiesta como una oda al consumismo más estúpido me toca vivirlo con mis hijos porque sí, porque parece que es lo que toca pero no me puede parecer más perjudicial para ellos y para sus amigos.En algo nos estamos equivocando y yo me apunto a la ola esta que me empuja a organizar una macrofiesta con otros compañeros de clase para poder invitar a todos los alumnos de los dos grupos A y B. Que por una parte bien porque ningún niño se va a sentir desplazado al no estar invitado pero por otra parte, es un despropósito de regalitos al que aún no tengo claro como me voy a enfrentar… la verdad sea dicha…

De verdad, qué ganas tenemos de complicarnos la vida. Por que los culpables de tanto lío aquí somos los mayores, no los pequeños.

Sigue habiendo cumpleaños en casa, cumpleaños al aire libre si tienen lugar en una época del año que lo permite, cumpleaños de julio y agosto que transcurren en familia y, tal vez, en la playa. Pero me da la impresión de que las locuras excesivas de los parques de bolas va en aumento. Y creo que vamos a rumiar cómo cambiar las cosas para el próximo año.

El post de hoy tiene una pregunta clara: ¿Hay que poner límite a los cumpleaños infantiles?

Ocho años

imageHoy hace ocho años que Jaime llegó a nuestras vidas. Un bebé gordito y guapo que se ha convertido en un niño espigado y guapo. Así es, como una espiga de oro. Mi rubio de ojos negros.

Durante sus primeros meses lloraba mucho de día, no fue un bebé fácil de esos que comen y duermen. Necesitaba mucho brazo, mucho pecho, salir a la calle en el carrito, cantarle… Por suerte de noche sí que dormía, era raro que llorase, pero durante el día eran frecuentes esos lloros desconsolados que conocemos como cólicos del lactante. En la calle le ayudaba a calmarse escuchar el sonido de las fuentes urbanas, en casa era la campana extractora. Ruidos blancos que relajan a muchos bebés.

Le gustaban los cuentos, ver fotos, Pocoyo y palabrear aleteando los bracitos. Mucho de aquello se perdió a partir del año y medio con el autismo que supimos que tenía al mismo tiempo que nacía su hermana. Parte ha vuelto o lo está haciendo.

Pero siempre reía con ganas, buscaba nuestro contacto, disfrutaba del cuerpo a cuerpo, de las caricias, de los paseos. Eso nunca se perdió.

Hoy Jaime cumple ocho años. Mi niño dorado de ojos negros que apenas dice unas pocas palabras, que tiene la sonrisa más hermosa, que disfruta con las cosquillas, que adora el regaliz rojo y el buen jamón, que cuando se pone nervioso te clava las uñas en las manos, que busca cuerdas y cables para sacudirlos y enredarlos en sus dedos, que sigue durmiendo bien de noche y llorando y riendo de día.

Hoy mi pequeño gran amor, a veces difícil de entender pero siempre fácil de aceptar, cumple ocho años. Y yo llevo siete años celebrándolo también desde este blog.

No habrá tarta, ni piñata, ni amigos en su cumple. Es algo que tiene más que ver con nacer en pleno agosto que con su autismo. Pero su padre, su hermana y yo le cantaremos cumpleaños feliz y le daremos chuches. Hoy le compraremos algo bonito.

Felicidades Jaime.

Siete cumpleaños, seis con vosotros

Su hermana y su prima haciéndole la tarta de cumpleaños.

Su hermana y su prima haciéndole la tarta de cumpleaños.

Hoy celebramos el séptimo cumpleaños de Jaime. Uno de esos cumpleaños de verano que impiden que sean multitudinarios. Unos cuantos miembros de la familia, nada más. Jaime no echa en falta un cumpleaños por todo lo alto con sus compis del cole. No es preciso celebrarlo de nuevo en septiembre.

Hoy celebramos el comienzo de su octavo año de vida con nosotros. unos años que nos han transformado, que nos han convertido en otros y nos han ayudado a conocernos. ocho años de retos, satisfacciones, descubrimientos, frustraciones también, aceptación y amor. Creo que para todos los padre es inevitable en días como estos recordar lo deprisa que parece pasar el tiempo al lado de los niños. Recordar que parece que fue ayer cuando eran unos bebés recién nacidos en nuestros brazos.

El segundo cumpleaños de Jaime ya lo celebré también aquí, en este blog, con vosotros. No sabíamos aún que tenía autismo. Espero que durante muchos años más nos acompañéis.

Ahora mismo Julia y su prima están ante mí, creando una tarta de bizcocho de chocolate y chuches. Jaime disfruta mientras de las canciones del Cantajuego, pronto nos pondremos a decorar el salón con motivos de los Angry Birds. Con piñata, claro. Julia tiene claro que un cumpleaños no puede celebrarse sin piñata. Y nos tomaremos un trocito de tarta a vuestra salud.

Gracias por vuestros buenos deseos.

¿Cómo celebran vuestros hijos sus cumpleaños en el cole?

8545199892_96dbf63b6c_zEl sábado fue el cumpleaños de Julia. ¿Recordáis cuando os la presenté por primera vez en este mismo blog? Pues el bebé de casi cuatro kilos tiene ya cuatro años. Toda una niña pequeña que ha estado todo el fin de semana de celebración.

El sábado fuimos a comer a casa de su abuela, eligió la tarta más pomposa de nata y fresa que había en la pastelería. De la noche del sábado al domingo tuvo una noche de fiesta de pijamas, la primera, con una amiguita de casi tres años y un amigo que va camino de los cinco. Lo dieron todo, se durmieron a las doce de la noche jugando y a las ocho de la mañana estaban en pie listos para comer tortitas.   El domingo comimos con sus otros abuelos, de nuevo con tarta de nata y fresas, y por la tarde lo celebramos en el parque de bolas, por primera vez con amiguitos del cole.

Es decir,dos días enteros de fiesta. Agotador para pequeños y grandes, pero estupendo en todos los sentidos. Y no acaba ahí la cosa. Hoy ha ido al colegio con dos bolsas grandes de gusanitos, de la marca que le han dicho que lleve apta para niños con celiaquía. Siempre lo mismo, para que no haya diferencias entre unos niños y otros. Y en una cantidad que hace que todos los prueben pero que no se llenen. Las chuches, prohibidas.  Le pondrán una corona y cuando llegue a casa, en un ratito, me contará qué tal lo ha pasado.

Es curioso las diferentes maneras que tienen en cada colegio de celebrar los cumpleaños. En el de Julia además celebran todos juntos los cumpleaños del trimestre tres veces al año, una buena manera de tener una fiesta conjunta y de que los niños que cumplen años en agosto, como Jaime sin ir más lejos, también tengan su momento. Sinceramente, me parece un buen sistema.

Pero por lo que estoy oyendo las costumbres varían muchísimo en los diferentes colegios, escuelas infantiles y guarderías.

En algunos sitios aún se hace como cuando yo era pequeña, que llevábamos caramelos y el cumpleañero los repartía. En otros, sobre todo guardes, me consta que se permite que los niños lleven un regalito a su elección para sus compis.

¿Cómo es en en el caso de vuestros hijos?

 

 

Diarios de maternidad

27171Es curioso darse cuenta de cómo está evolucionando el blog conmigo, de cómo las vivencias que comparto con vosotros, mis experiencias y temas de interés, van variando. Cuando lo comencé solo tenía a Jaime, que tenía un año. Un bebote. Julia aún no estaba ni proyectada. Ahora tengo a dos niños que pronto dejarán de ser pequeños, uno con seis años y medio y otra con cuatro.

Durante todos estos años he escrito mucho de lactancia, de todo lo que rodea al embarazo, de partos y cesáreas, de la crianza de un recién nacido… temas que llevan ya mucho tiempo sin aparecer por aquí o haciéndolo muy esporádicamente.

Lo que escribo sale de mí, así que es completamente normal que esos temas estén cediendo el paso a otros. Pero me apena un poco. A veces en redes sociales recupero viejos posts. Y en ese deambular por mi archivo es frecuente que me encuentre con escritos míos que ya ni recordaba o con otros que ahora no habría escrito, o al menos no de esa manera.

Al igual que el blog, yo también he ido evolucionando. Me alegro por ello. Soy de las que no volvería atrás ni loca. Estoy mejor ahora con 37 años que con 30.

37, sí. Hoy cumplo 37. Ayer los cumplió Julia. Hoy celebraremos juntas con nuestra familia y amigos nuestro cumpleaños en un parque de bolas.

El blog es algo vivo, un bonito experimento que espero que me acompañe muchos más años. No conozco mejor forma de dejar fija en la memoria esta etapa de mi vida, mi maternidad y el crecimiento de mis hijos. Si no hubiera escrito con regularidad sobre todo lo que nos ha ido sucediendo, es muy problable que no recordase cuándo Julia comenzó con el juego simbólico, lo que sentí al renunciar por fin a la cuna y experimentar el colecho con Jaime, en qué momento les salieron los primeros dientes o se les cayeron, lo que opinaba respeto a tantos y tantos temas…

Por eso probablemente hay tantos blogs (altamente recomendables) escritos por padres y madres. Por eso probablemente somos tan activos en redes sociales. Por eso yo recomiendo a todo aquel que disfruta escribiendo que lleve un diario de su maternidad, ya sea público o privado, en Internet o sobre el papel. Igual que os recomendaba el cuaderno viajero para nuestros peques hace tiempo.

Creedme, merece la pena el tiempo que lleva, sobre todo a medio y largo  plazo. Es como abrir uno de esos álbumes de fotos que llevan una década sumando polvo en la estantería. Esos álbumes que suelen ser lo primero que muchos pondríamos a salvo en un incendio.

El tercer cumpleaños de Julia

Hoy Julia ha cumplido tres años. Mañana comienza su cuarto año de vida. Es obligado de decir, por muy tópico que suene, que parece que fue ayer cuando era un bebé de casi cuatro kilos descubriendo por vez primera mis brazos. De hecho a la hora que estoy escribiendo este post aún no había visto la luz del mundo, estábamos en fase de expulsivo y quedaba una hora para que naciera.

Hemos llegado a casa hace media hora y ya está dormida. Ha sido un día muy intenso para ese pequeño cuerpecito. Por la mañana han venido a casa sus abuelos, bisabuelos y tios abuelos con tarta y regalos. No se ha dormido la siesta y ha ido a la piscina (tiene matronatación los viernes, le encanta, y no era plan de perdérsela) y tras la piscina tocaba la fiesta con primos y amigos en el parque de bolas.

Ha disfrutado muchísimo. Este año ya era más consciente de la celebración. E imagino que estamos en plena escalada.

Por suerte mis hijos son de los que caen agotados tras tanta excitación. También Jaime está ya dormido. Me consta que hay niños pequeños que, pese a estar exhaustos, en días así se “pasan de rosca” y luego les cuesta muchísimo pisar el freno y descansar.

No os voy a engañar, también nosotros vamos a pillar la cama con ganas. Los cumpleaños infantiles son agotadores para todos.

¡Hasta mañana!

De cumpleaños

Hoy hemos estado en el segundo cumpleaños de mi sobrina. Como viene siendo habitual en nuestras grandes urbes, en un parque de bolas. Lote completo: bolas, merienda, tarta, y regalito a la salida. Se lo han pasado realmente bien los dos.

Julia y sus dos primas que también tienen dos años, encantadas con la atención y ayuda para avanzar por el parque de bolas de otras dos niñas de ocho y nueve años. Es bonito ver a esas niñas les gusta y se divierten responsabilizándose de las pequeñas y a las de dos años felices con sus amigas mayores. Dentro de no mucho, cuando unas tengan 13 años y las otras 5 o 6 dudo que suceda igual.

Jaime también ha disfrutado. Sensorialmente es muy estimulante para él el entorno de un parque de bolas, lleno de sitios por los que trepar, lanzarse, reptar y delizarse. Y además también disfruta de la cercanía de otros niños. Aunque a veces se tapa los oídos o busca un refugio tranquilo si el barullo le abruma, la mayor parte del tiempo está triscando tan contento, sonriendo al cruzarse con otros niños. Hace dos años apenas aguantaba media hora en un parque de bolas, menos incluso si había mucho jaleo.

La verdad es que Jaime no acude a muchos cumpleaños al año: el suyo, el de su hermana, sus dos primas y dos de viejos amigos nuestros que tienen niños pequeños. Seis en total. Me consta que otros niños de su edad, que ya van al cole, tienen celebraciones constantemente. Sobre todo si tienen cierta popularidad en el cole y son invitados con frecuencia por sus compañeros.

Por lo que he visto y oído es habitual que los padres impongan a los niños un número tope de invitados a su cumple: 6, 8, 10… y ellos deciden a quien invitar de sus 20 o 25 compañeros de clase.

A Jaime no le han invitado nunca. Algo que no me preocupa ni molesta, me parece lo más normal. Probablemente yo tampoco hubiera invitado a los cinco años a un niño de mi clase con autismo. Los hay más divertidos, no vamos a engañarnos. Además, como no vamos a llevarle ni a recogerle tampoco tengo una relación especialmente íntima con los padres de los niños que van co Jaime al cole. Y nosotros, dado que su cumpleaños es en agosto nunca hemos invitado a ningún compañero.

Pero siempre recuerdo un foro en el que participaba y eran varios los padres y madres de niños con autismo que llevaban fatal que a sus hijos jamás les invitasen, sobre todo si ellos estaban invitando a niños del cole. Me acuerdo de alguno que celebró la primera invitación recibida con una ilusión enorme.

Tengo curiosidad, sin perder el sueño por ello, por saber qué sucederá con Julia cuando comience en el cole al año que viene. Y lo que pasará con Jaime cuando pase a estar escolarizado en un centro específico para niños con autismo.

Cumplir años, acabar años

Ayer fue el cumpleaños de Julia. Hoy es el mío.

Ayer ella cumplió dos años. Yo cumplo hoy treinta y cinco.

Los que me conocen bien saben perfectamente que yo tengo metido en la cabeza que eso significa que Julia empieza su tercer año de vida y yo empiezo el treinta y seis.

Por eso cuando se me pregunta la edad (por eso y porque estoy conforme con los años que tengo) a veces contesto algo del tipo “estoy en los treinta y seis”.

Y los que me conocen bien en persona saben lo mucho que me llama la atención encontrarme con tanta gente que se niega a aceptar que cumplir años es como cumplir un contrato o cumplir una promesa. Cumplir treinta años, por ejemplo, no supone comenzar tu año treinta de vida. Supone acabarlo. Ya has vivido enterito tu año treinta y lo que celebras es que vas a empezar el treinta y uno.

Incluso cuando se lo explicas, cuando les dejas claro que el año cero también cuenta poniendo por ejemplo los doce primeros meses de vida de un bebé y su primer cumpleaños, un buen puñado se niegan a aceptarlo.

En fin, que después de la fiesta de bolas y disfraces de ayer, hoy seguimos de celebración. Aunque discreta: magdalenas caseras y un buen café para algunos amigos y familia en casa.

El segundo cumpleaños de Julia

Hoy hace dos años que nació nuestro encantador cruce entre libélula y tsunami. Hoy lo celebraremos con la familia más cercana, unos pocos amigos y sus hijos pequeños en nuestro parque de bolas habitual. Hoy comenzará a vivir su tercer año de vida.

Es el día del entierro de la sardina y además de fiesta de cumpleaños será de disfraces. No os cuento de qué irán disfrazados, que quiero que sea sorpresa también para los que acudan.

Y tendremos una piñata de Pocoyo que lleva dos años y medio adornando su habitación. Se la regaló su tía a Jaime por su segundo cumpleaños y es preciosa. La confeccionó a mano un amigo suyo mexicano. La echaremos de menos, pero las piñatas están hechas para romperse.

Deberíamos haberla roto cuando Jaime cumplió tres años. Pero eso pasó cuando llevábamos pocos meses sabiendo de su autismo y aprendiendo a enfrentarnos a él y con Julia siendo un bebé muy pequeño, así que decidí que la reservaríamos hasta hoy.

Hoy también celebramos otro aniversario: el de nuestra boda.
Hace nueve años que nos casamos. Hemos decidido que, si podemos permitirnoslo, los abuelos se dejan engañar y las circunstancias son propicias, el año que viene celebraremos la década escapándonos unos días de viaje solos, sin niños.

Y mañana será mi cumpleaños. Por menos de media hora no cumplimos años las dos el mismo día.

Es curioso como a veces se acumulan las celebraciones familiares en las mismas fechas. Mi santo por ejemplo siempre celebró su cumpleaños junto a su primo y su abuelo, todos nacidos el ocho de junio.

Cumplo 35 años. Cuando comencé con este blog tenía 30 años. Este otoño podré celebrar mis cinco años en vuestra compañía.

Y ahora os dejo, que tengo que rellenar de chuches cierta piñata.