Miriam iba conmigo a la misma clase, desde muy pequeñas, desde aquel viejo parvulitos. Era de mis mejores amigas en aquel colegio femenino de monjas del que tan pocos recuerdos gratos guardo. Entre esos buenos recuerdos están Gemma, Soraya, Alicia, Sonia, Cristina… y también ella.

Nos perdimos la pista al hacernos adultas, pese a seguir viviendo en la misma ciudad. La vida nos llevó por diferentes derroteros. Y la vida nos volvió a unir hace pocos años. Fue cuando llevaba a Jaime a la piscina. Allí estaba ella con su pequeño y feliz terremoto, dispuesta siempre a robarte el móvil, pidiendo que le dediques tu atención, sin palabras, con los mismos enormes ojos de gata y sonrisa interminable de su madre. Su hija también iba a natación especial.

Jamás hubieran imaginado aquellas niñas de uniforme que coincidirían en el futuro de la mano de dos niños, sus hijos, uno con autismo y otro con lesión cerebral.

Ha pasado el tiempo y no nos hemos perdido la pista.

El texto que hoy os traigo es suyo. Lo escribió hace tiempo, solo para ella. Un desahogo (y  entended el contenido, por favor, también como tal)  que conozco bien, porque a mí escribir también me sana. Hace poco me dijo: te lo regalo.

Aquí lo tenéis, porque me ha dado su permiso para compartirlo:

Harta, harta estoy de tener que explicar cómo es mi hija. De tener que justificar cómo se comporta. De dar pequeñas clases de neurología y psiquiatría adaptadas al nivel intelectual de quien me escucha. De escuchar una vez finalizada mi master class que soy una súper madre cuando leo entre líneas ‘vaya putada’, incluso a veces lo escucho abiertamente como si te estuvieran dando el pésame por tu situación.

Y lo que me gustaría es no tener que dar lecciones ni explicaciones y que el día a día estuviera exento de prejuicios para que todos tuviéramos la libertad de ser y actuar como somos. Que no tengamos que ver esas miradas mal disimuladas de extrañeza porque, ignorantes ellos, no entienden lo que es la discapacidad.

Pobres necios, no saben cómo deben actuar o mirar en situaciones cotidianas, cuando les saludas o simplemente les coges de la mano. Pobres seres grises absortos en sus egoísmos, no saben mirar (ni sentir) con el corazón.

Y sin embargo tú, princesa risueña, cascabel incesante, tienes como objetivo principal ser amable con todo ser humano que te encuentras. Regalar tu risa y tu alegría es tu objetivo principal desde que despiertas. Sin rencor, sin intención, sin maldad, sin juzgar. Y yo lucho por controlarlo porque no quiero que te hagan daño. Y me es imposible.

No puedo controlar tus ganas de hacer felices a los demás. Tu fuerza sin malicia, tu energía desbordante, tu alegría sin límites. No puedo y tú no te dejas, porque no haces nada malo, son ellos los que no hablan el lenguaje emocional, el del amor sincero. Y es entonces cuando yo me doy cuenta de que el mundo debería ser como tú.

Esa niña preciosa, a la que tantos dedican su peor mirada marciana, ha aparecido en alguna ocasión en el calendario de la asociación Dedines, una asociación cuya carrera solidaria se celebra pronto. Un evento al que os invito a acudir.

He entrado unas pocas horas después de la publicación de este texto, porque me entristece ver muchos de los comentarios que ha suscitado. Es un texto sincero que muestra el cansancio que puede suscitar estar siempre dando explicaciones, siempre justificando, siempre viendo miradas de lástima, de incomprensión, de pésame… Imaginad por un momento que os encontraseis con ello a diario y referido a vuestros hijos. Puede agotar, por mucho que te guste explicar, por mucho que se sepa que es lo correcto, por mucho que animes a que lo hagan y seas consciente de las buenas intenciones que hay detrás. Es algo común, en mayor o menor grado, a la mayoría de padres con un niño con discapacidad, sobre todo cuando es una discapacidad invisible al primer vistazo.

Dicho lo cual. Preguntad. No tengáis miedo de hacerlo. No hay preguntas tontas si hay buena intención. Lo que se conoce, lo que es cercano, no asusta, no intimida, te prepara mejor para pasar por el mundo dejando una huella positiva. Y la naturalidad es el mejor trato.

Para terminar os voy a dejar un pequeño fragmento de mi libro, Tener un hijo con autismo, que está relacionado con todo esto:

Cuando tienes un niño con autismo, a tu alrededor escucharás muchas cosas, recibirás muchas preguntas, muchos tipos de miradas, habrá invitaciones que caerán y otras para las que insistirán demasiado; gente que te excluirá, no necesariamente con mala intención, y gente que se empeñará en forzar situaciones que tú sabes que no saldrán bien. Es como si esa discapacidad social que tiene nuestro hijo se contagiara.

Tener el pellejo duro, que las cosas que se hacen y se dicen a nuestro alrededor calen poco ayuda a ser feliz, os lo aseguro. De nada sirve centrifugar sin parar sobre las posibles segundas intenciones del mensaje recibido, las motivaciones ocultas, lo que pretenden despertar en nosotros con sus miradas, acciones y comentarios.

¿Eso que me ha sentado mal es realmente algo grave o algo sin trascendencia que se me olvidará pronto? ¿Con ese comentario u obrando de esa manera quería hacerme daño o ha sido una metedura de pata de alguien que me aprecia? Decir que hay que ponerse en lo mejor, que ante la duda es mejor pensar que no había mala intención, puede sonar muy inocente. Nadie quiere que le tomen por tonto, tampoco yo. Nadie quiere que malinterpreten lo que hace o dice su hijo con autismo. Pero por encima de todo eso quiero vivir tranquila y feliz. Esa manera naif de encarar las cosas ayuda a lograrlo, os lo aseguro.

Tener un hijo con autismo puede hacer que tengas la piel con la sensibilidad de un ala de mariposa o puede curtirte frente a los demás. Yo prefiero lo segundo.