Madre Reciente Madre Reciente

Entradas etiquetadas como ‘autismo’

« Entradas anteriores
Entradas posteriores »

Dentro del trastorno del espectro autista, abundan todo tipo de sonrisas

08 de mayo de 2018

Suele pasar que se asocia a las personas con autismo con semblantes tristes o inexpresivos, con rostros carentes de sonrisas o en los que apenas asoman.

No se me escapan los motivos, que son varios, pero que sobre todo se apoyan en la creencia errónea de lo que es el autismo; en los esbozos que se han hecho en películas y series de televisión de las personas con TEA; también en el tratamiento que, desde los medios de comunicación, hemos dado a las noticias relacionadas con el autismo.

No solo es que metamos imágenes de recurso de personas (sobre todo niños) que lo mismo nos valen para ilustrar la depresión, la ansiedad o el acoso escolar (de hecho es frecuente que la misma imagen del mismo banco de imágenes aparezca ilustrando todo eso en el mismo y en distintos medios).

Además es que si elaboramos un reportaje sobre una familia en concreto, como suele ir vinculado a reivindicaciones, luchas o carencias, no nos pega la sonrisa y elegimos las fotos en las que abundan los ceños fruncidos. El tono en el que se escriben esos temas van en consonancia con esos semblantes adustos.

Mis colegas de oficio no lo hacen ni mucho menos mala intención, de hecho estoy convencida de que lo hacen con la mejor del mundo, con toda la sensibilidad y el mejor periodismo social en mente, pero lo mismo va siendo año de ir cambiando ese proceder, al menos de vez en cuando.

Solo se escapan aquellos contenidos sobre savants, esas personas con TEA que tienen un oído perfecto e interpretan música maravillosamente o tal memoria fotográfica que pueden reproducir a carboncillo cualquier paisaje que han visto brevemente. Prodigios que también se dan entre las personas sin autismo y que son tan excepcionales que no representan en absoluto al colectivo, otra fuente de mitos y malentendidos a pie de calle de lo que es realmente este trastorno.

Una mayoría de personas con autismo sonríen mucho. Y muchos disponen de sonrisa social, incluso estando severamente afectados. También las hay que lo hacen poco, pero no necesariamente por el autismo. La etiqueta diagnóstica no debe eclipsar a la persona. El autismo no lo explica todo de las personas, que tienen su personalidad, sus gustos, sus recelos y sus querencias, independientemente de estar dentro del espectro autista.

Nuestros hijos no son un drama. Son niños, adolescentes, adultos. Somos familias potencialmente tan felices como cualquier otra en la que no haya autismo por muchos retos que nos encontremos. Y dentro del trastorno del espectro autista, abundan todo tipo de sonrisas.
Lee el resto de la entrada »

Tags: | Almacenado en: Sin categoría
1 comentario »

¿Para qué sirven los días internacionales? ¿De verdad son útiles? #DíaMundialAutismo

02 de abril de 2018

Este lunes es el Día del Autismo, ya sabéis, el día de vestir de azul y poner globos de ese color en el balcón; el día de compartir información en redes sociales impulsando los hahstags que representan a las personas con autismo y a aquellos que les amamos.

Un día al año para hacernos ver cómo sea, para que se vean también nuestras necesidades y nuestras problemáticas, para que se nos entienda, para que se nos tenga en cuenta, para desterrar falsos mitos, para buscar la normalización, para informar… No por nada el nombre exacto es Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Muchas tareas que son de todo un año pero que brillan concentradas cada dos de abril, durante todo el mes de abril de hecho, desde que en 2007 lo instauraran desde las Naciones Unidas.

¿Para qué sirven los días internacionales? ¿De verdad son útiles?

Creo que todos nos lo hemos preguntado alguna vez, incluso lo hemos debatido con otras personas. Hay una aparente sobresaturación de días designados en el calendario. Días relacionados con asuntos relevantes, como el autismo, el cáncer infantil, el alzhéimer, el síndrome de Down o las enfermedades raras, que se unen a otros mucho más frívolos como el día del zombie, de Star Wars o incluso el pistacho o la tarta de manzana. Días que marcan las agendas de unos medios de comunicación que también se plantean cada vez más si apuntarse a esos carros es más oportunista que otra cosa, si no es mejor escribir de esos temas relevantes me refiero a autismo, alzhéimer o cáncer infantil, no al pistacho, claro) en cualquier otro momento del año en el que además no haya tanto publicándose a la vez.

Por cierto, un inciso por si me leen compañeros de oficio:

Yo creo que días como el del autismo sí tienen sentido, aunque nos cansemos de estar cada año informando de lo mismo, aunque parezca que ya está todo dicho. Mientras siga reinando la desinformación, las creencias erróneas, las necesidades no cubiertas, es una oportunidad a aprovechar para que se nos vea, se nos entienda, para reivindicar e informar.

Os animo a leer este hilo:

Para organizar actividades inclusivas, divertidas, formativas… Actividades como la carrera popular que se organiza cada año en abril en Madrid y en la que siempre participamos. Pero hay muchas más iniciativas por toda España que os animo a explorar, acudiendo a webs y redes sociales de las distintas asociaciones.

El sentido del día del pistacho y que los medios nos lancemos a darle eco con entusiasmo, es otro asunto bien distinto.

(ONU/MARK GARTEN)

Termino con un texto de la ONU vinculado a la instauración del Día Mundial para la Concienciación sobre el Autismo:

El autismo es una afección neurológica permanente que se manifiesta en la primera infancia, independientemente del género, la raza o la condición social y económica. El término espectro autístico se refiere a una serie de particularidades. Un apoyo y un entorno adecuado y la aceptación de esta variación neurológica permiten a aquellos que padecen trastornos del espectro autístico disfrutar de las mismas oportunidades y participar de manera plena y eficaz en la sociedad.

El autismo se caracteriza principalmente por peculiaridades en la esfera de la interacción social y dificultades en situaciones comunicativas comunes, modos de aprendizaje atípicos, especial interés por ciertos temas, predisposición a actividades rutinarias y particularidades en el procesamiento de la información sensorial.

El índice de autismo en todas las regiones del mundo es alto y la falta de comprensión produce fuertes repercusiones sobre las personas, sus familias y las comunidades.

La estigmatización y la discriminación asociadas a la diversidad en el ámbito neurológico siguen siendo los principales obstáculos para el diagnóstico y el tratamiento; se trata de una cuestión que deben abordar tanto los encargados de la adopción de políticas públicas de los países en desarrollo como los países donantes.

Tags: | Almacenado en: Sin categoría
Comentarios desactivados en ¿Para qué sirven los días internacionales? ¿De verdad son útiles? #DíaMundialAutismo

‘Mírame a los ojos. Mi vida con síndrome de Asperger’ de John Elder Robison: “No quiero ser un genio, un rarito ni algo que exhibir”

18 de febrero de 2018

Muchas descripciones del autismo y el síndrome de Asperger dicen de la gente como yo que «no desea el contacto con los demás» o que «prefiere jugar en soledad». No puedo hablar por los demás niños, pero me gustaría dejar muy claros mis sentimientos: yo jamás he querido estar solo. Y todos esos psicólogos infantiles que decían «John prefiere jugar solo» estaban equivocados de cabo a rabo. Yo jugaba solo porque se me daba fatal jugar con los demás. Estaba solo como consecuencia de mis propias limitaciones y estar solo fue una de las decepciones más amargas de mi juventud. El aguijón de esos primeros fracasos me siguió hasta bien entrado en la edad adulta, incluso después de tener conocimiento del síndrome de Asperger.

Hace ya bastantes meses que llegó a mis manos Mírame a los ojos: cuando la editorial Capitán Swing lo trajo a España. La mayoría de novelas y ensayos protagonizados por el autismo que se publican en España suelen acabar en la estantería de mi casa o en mi mesa de la redacción del periódico, y os confiero que solo leo una pequeña parte de ellos. A veces no me interesan de entrada, sobre todo sucede con aquellos revestidos de demasiada maravilla, de un exceso de superación y éxito. La mayoría, simplemente, no tengo tiempo y  los leo tarde o aún aguardan su momento.

Sí que he leído este libro, publicado inicialmente en Estados Unidos en 2006, y quería traerlo aquí este domingo que, como cada 18 de febrero, se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger.

En Mírame a los ojos  John Elder Robison cuenta en primera persona su historia poliédrica: la de un niño al que su padre borracho maltrataba, con una madre que acabó manifestando problemas mentales y un hermano menor transmutado en crédula alimaña; la de un adolescente que podría haber sido un estudiante brillante pero al que su instituto no supo dar respuesta y acabó abandonando los estudios; un chaval dado a divertirse con embustes y bromas más o menos pesadas que adoraba todo tipo de máquinas y al que los psicólogos de la época también fallaron, creyendo que tenía rasgos psicopáticos o esquizofrénicos; un joven que puliría el sonido y crearía espectáculo para los mejores grupos musicales de hace tres décadas; un adulto que procuró con ahínco tener una vida ordenada y feliz de la mejor manera que supo, como todos intentamos.

Leer Mírame a los ojos es acompañar al relato de una vida sin aspavientos, que no está contada como un drama pese a tener elementos ciertamente dramáticos, que combina pragmatismo, humor y sinceridad.

Una vida marcada por el síndrome de Asperger y que ayuda a comprenderlo, pese a que Robison no supo lo que le pasaba exactamente hasta haber cumplido los cuarenta y logrado superar, con sus propios méritos, metiendo la pata y esforzándose, la discapacidad social que supone tener Asperger.

La mera idea de tener que conocer y hacerme amigo de una persona tras otra me resultaba demasiado aterradora. ¿Alguna de las chicas trató de ligar conmigo? Nunca lo sabré. Mi sensibilidad ante las acciones de los demás era tan limitada que todo intento de ligar conmigo me pasaba desapercibido. A menudo, cuando veía otras parejas, me sentía solo, pero no concebía ningún modo de cambiar mi situación así que me limitaba a ir tirando.

Un diagnóstico que llegó como un bálsamo.

– Siento sacarte este tema así. Lo he pensado mucho. Este libro te describe a la perfección. Eres un caso de manual de este trastorno. Tu fascinación por los trenes y los buldóceres está aquí. Tu manera de hablar. Tu manera de mirar a la gente y lo difícil que te resulta establecer contacto visual. Tu forma de pensar.
– ¿Y tiene cura?
– No es una enfermedad – explicó – No necesita cura. No es más que tu forma de ser.

(…)

Había pasado casi toda la vida oyendo a la gente decirme que era arrogante, arisco o antipático. Y ahora estaba leyendo que la gente con Asperger «muestra expresiones faciales inapropiadas». Bueno, de eso sabía un rato. De niño, me dijeron que mi tía había muerto y yo sonreí pese a que estaba triste. Me llevé un bofetón por aquello.

Solo leer aquellas páginas fue para mí un alivio tremendo. Toda mi vida había sentido que no encajaba. Siempre me había considerado un fraude o, aún peor un sociópata esperando que lo descubrieran. Pero el libro contaba una historia totalmente distinta. Yo no era un asesino despiadado a la espera de cosechar su primera víctima. Era una persona normal por lo que soy.

Es interesante leer el cada vez mayor número de historias en primera persona escritas por personas con Asperger o autismo de alto funcionamiento. Y la de John Elder Robison es una de las más recomendables que han pasado por mis manos. Lo es porque vuela a ras de suelo, porque muestra lo que es recibir la explicación que te falta de ti mismo en la edad adulta, porque sus reflexiones son certeras y concretas, porque sus vivencias personales y familiares son extraordinarias por mucho que las cuente de una manera tan franca y sencilla que parecen ordinarias. A fin de cuentas aprendió a sobrevivir en el bosque con catorce años gracias a una boina verde condecorado en Vietnam, tal vez el verdadero Rambo o se encargó de que las guitarras de KISS en los conciertos impactarán soltando fuego, humo y luces, por poner un par de ejemplos.
¿Quién es Robison? Así se le describe en la cubierta: «Es una autoridad mundial en cuanto a la vida con autismo y sus libros Mírame a los ojos, Be Different, Raising Cubby y Switched On se han contado entre los libros más leídos según el New York Times. Es experto residente en Neurodiversidad en el College of William & Mary y pertenece al Interagency Autism Coordinating Committee, que elabora el plan estratégico del Gobierno estadounidense sobre investigación de trastornos del espectro autista. Aficionado a las máquinas y fotógrafo apasionado, vive con su familia en Amherst, Massachusetts. Ha encontrado una nueva vocación como orador y defensor de personas con Asperger y otras formas de autismo. Para él, pese a que la ciencia ha identificado una serie de rasgos comunes, no existe ninguna persona «autista típica». Debemos comprender la urgente necesidad de desarrollar terapias y servicios para ayudar a las personas autistas a tener éxito en el mundo de hoy. En la actualidad, Robison es muy activo en los consejos y comités de los Institutos Nacionales de Salud, los Centros para el Control de Enfermedades y un buen número de universidades y colegios. Está interesado en encontrar la investigación más prometedora que mejore la calidad de vida de las personas en todos los puntos del espectro autista, así como en las cuestiones legales, éticas y sociales relacionadas con el autismo».

Os aseguro que merece la pena conocerle, igual que merece la pena pararse en una de sus conclusiones:

Puede que mi aspecto o comportamiento parezcan extraños en ocasiones, pero, en el fondo, solo pretendo que se me quiera y comprenda por quien soy y por lo que soy. Quiero que se me acepte como parte de la sociedad, no como un marginado ni un paria. No quiero ser un genio, un rarito ni algo que exhibir. Ansío la empatía y la compasión de quienes me rodean y aprecio la sinceridad, claridad y racionalidad en los demás. Creo que la mayoría de la gente, autista o no, comparte este deseo. Y ahora, con esta nueva percepción, estoy en el proceso de alcanzar ese objetivo.

Espero que tengáis en cuenta esas ideas la próxima vez que conozcáis a alguien cuyo aspecto o comportamiento os parezcan un poco raros.

Tags: , , , | Almacenado en: Sin categoría
3 comentarios

Muchos padres de niños con autismo o con discapacidad jamás (o apenas nunca), tienen tiempo de pareja

29 de enero de 2018

Pasar unos días solos, sin niños, descansando o viajando, es algo que toda pareja bien avenida reconoce como recomendable, incluso como algo directamente necesario.

Antes de ser padre no es algo que te plantees demasiado. Viajas si te apetece y puedes, te quedas en casa si no hay planes y el cuerpo pide descanso, haces y deshaces contando con tu presupuesto, la disponibilidad en el trabajo y tus gustos.

Cuando tienes hijos, la cosa cambia. Pronto te das cuenta del gran cambio que supone no ser dueño de tu tiempo, ser cuidador permanente de uno o varios niños que no pueden quedarse en casa solos. En los momentos que tú no los puedes atender, tienes que asegurarte que otra persona de confianza pueda hacerlo. Entre semana hay que gestionar el llevarlos y traerlos del colegio, de las extraescolares, hacer deberes, preparar cenas, acostar, leer juntos… El fin de semana es similar, buscando actividades que hacer con ellos.

Si bajas la guardia puedes encontrarte convertido en padre o madre trabajador y con la faceta de pareja arrinconada, casi descuidada. Y es algo que tenemos que evitar.

Hay muchas formas de hacerlo. Mantener vivo el deseo, no olvidar buscar momentos, por fugaces que sean, en medio de la vorágine diaria, para ser dos de nuevo. También intentar escapadas. Ir al cine y a cenar alguna noche en la que algún abuelo de buena voluntad ha aceptado quedarse con los niños, darles de cenar y acostarles. Y una o dos veces al año incluso pasar una o dos noches a solas.

No suena demasiado difícil, ¿verdad?. Incluso que esa escapada pueda llamarse viaje y se convierta en una semana entera sin niños, para aprovechar y recorrer Nueva York (por ejemplo) a ritmo de adulto. Tal vez contando, de nuevo, con los abuelos. Puede que dejando a los niños con los tíos o algunos amigos con niños de la edad de los nuestros. Hoy por ti y mañana por mí. A veces aprovechando algún campamento infantil.

Pues cuando uno de los niños tiene autismo, una enfermedad crónica que requiera de especial dedicación o alguna discapacidad, la cosa se complica bastante. Es relativamente sencillo encontrar alguien que se quede unos días con un niño ‘normal’, pero cuando hay dificultades añadidas no es nada sencillo.

Muchas veces somos los padres los primeros que no nos fiamos o que no queremos cargar con una responsabilidad excesiva a otros. A nosotros nos pasa con Jaime. A sus once años, tiene mucha fuerza y hace ya un par de años que no nos fiamos de que los abuelos puedan llevarle de la mano por la calle. Suele ser muy bueno, pero si le da por soltarse de la mano y correr hacia una carretera o si tiene una rabieta, puede suponer un peligro para él y para ellos. Y tenerle durante dos días enteros supone una dedicación excesiva, hay que estar muy encima de él, de lo que hace. Eso sin contar que no puede quedarse en cualquier otro hogar; nuestra casa está preparada, con rejas en las ventanas, entretenimientos varios y nada que nos preocupe que rompa.

Por eso muchos padres de niños con autismo, con una enfermedad que requiera atención o conocimientos especiales o con discapacidad jamás (o apenas nunca), tienen esos momentos para ellos solos.

En parte por eso, aunque no solo, la relación de pareja en estos casos tiende a resentirse. Y es algo a evitar. Se navega mejor por la tormenta (y más feliz en mar en calma) si se hace equipo, si ambos reman, si cuando a uno le faltan las fuerzas el otro afianza el ritmo.

Merece la pena dedicar tiempo y parte del presupuesto familiar a cuidar la pareja; aprender a pedir favores, a solicitar ayuda; a relajarse y entender que no se es peor padre por necesitar un tiempo sin niños; a encontrar los recursos que nos lo faciliten.

El problema es que es más fácil decirlo que hacerlo. Y que la solución muchas veces requiere de una inversión de dinero importante, que no está al alcance de todo el mundo.

Hace un par de semanas Jaime estuvo de campamento. En su anterior colegio tienen un servicio de ocio y respiro familiar (sí, así se llama), que ofrece pasar un fin de semana al mes en una granja-escuela o un albergue: «La Asociación ofrece un servicio de Respiro Familiar por la sobrecarga emocional y el esfuerzo diario que realizan las familias para sacar lo mejor de sus hijos con mucha paciencia y dedicación. Este servicio les permite disfrutar a las mismas de un tiempo de descanso, ocio y tiempo libre, así como una disponibilidad para afrontar situaciones inesperadas o de necesidad que puedan surgir».

Es algo que le encanta, cuando le dejamos los viernes con su maleta se pone siempre muy contento. Suele ir un par de veces al año. Y nosotros aprovechamos para tener un fin de semana de pareja sin niños o con Julia organizando algo que a Jaime no le gustaría, como el viaje a Londres el año pasado en el que unificamos el cumpleaños de Julia y el mío y nuestro décimo aniversario.

Está bien atendido, por gente que conoce, en algún lugar tranquilo y al aire libre, desde la tarde del viernes hasta las 17 o las 18 del domingo que hay que recogerle. ¿Cuánto cuesta? Pues 210 euros si eres perteneces a la asociación y 270 euros si no eres socio. Un precio razonable teniendo en cuenta la responsabilidad y el número de monitores necesarios.

No, no todo el mundo puede aunque lo necesiten.

¿Imagináis lo que puede costar querer irse una semana entera? Y aunque se quisiera y pudiera pagar, no es un algo que se encuentre con facilidad. Menos aún si no vives en una gran ciudad, con más recursos.

De nuevo el dinero como puerta abierta a la desigualdad. De nuevo tu lugar de residencia marcando las diferentes oportunidades a tu alcance.

Tags: , , | Almacenado en: Sin categoría
6 comentarios

¿Qué significa que un niño con autismo tiene intereses restringidos?

23 de enero de 2018

Hace un tiempo, antes de la Navidad y casi coincidiendo con el décimo aniversario del blog, decidí que me apetecía un cambio estético. Era el momento de, entre otras cosas, buscar una nueva cabecera y foto de perfil.

A los blogs, como a las casas, conviene darles una buena mano de pintura de vez en cuando.

Desde ayer tarde estáis viendo el nuevo diseño. Sinceramente creo que el más bonito de los que he tenido, y hubo otros tres que tal vez algunos recordéis: un oso de peluche, el caballito rojo del tiovivo de los años veinte que hay en el parque de atracciones de Madrid y dos dibujos que representaban a Julia y Jaime y que hizo mi hija siendo poco más que un bebé.

El que tengo ahora es obra de la estupenda @Kamapon, cuyo encargo me ha hecho reflexionar sobre el bonito regalo que puede ser algo así, susceptible de ser convertido en llavero, taza, vinilo o camiseta.

En fin… a lo que iba. Kamapon me pidió varias fotos para poder dibujarnos y también información sobre nosotros, sobre lo que os gustaba a mis hijos, así que me puse a elaborar una lista de los intereses de Julia y de Jaime.

Elaborando esa lista pensé que podía servir para ejemplificar qué es exactamente eso de los intereses restringidos que tienen las personas con autismo.

Precisamente esos intereses restringidos y obsesivos se mencionan siempre como una de las principales características de las personas dentro del espectro autista, que ya os he contado que es muy diverso en sus manifestaciones, pero me da la impresión de que no siempre se acaba de comprender bien en qué consisten, por mucho que se trate de un elemento fundamental para establecer el diagnóstico.

Vayamos con el caso de mis hijos.

¿Qué le gusta, que le interesa a Julia? Pues Harry Potter, el voleibol, los pokémon, distintos tipos de libros entre los que destacan en este momento la serie de Yotsuba y de Chi, jugar a juegos de mesa y de rol, montar en bici, los caballos, ir al cine e inflarse a palomitas, jugar con otros niños a disfrazarse e inventarse sus teatrillos, dibujar, la serie de Haikiyuu!, películas como Dentro del laberinto, jugar con la Nintendo 3DS o la Switch, los crepés, irse de viaje con nosotros, la piscina, la comida japonesa…

Aún podría seguir un rato, pero no es nada extraordinario. En absoluto. Cualquier padre de un niño neurotípico (es decir, sin problemas o normal, esa palabra de la que huímos) y que conozca a su hijo también podría elaborar una larga lista de intereses a poco que se pusiera a pensar en ello. Serían otros diferentes: fútbol, Lego, judo, yo-kay watch, la patrulla canina, los robots… Los universos infantiles pueden ser tan amplios y ricos como los de los adultos.

Pero a los padres de los niños neurotípicos no suelen pedirnos que elaboremos estos listados, que los pongamos todos por escrito. En cambio, con los niños que tienen TEA (trastorno del espectro autista), es muy frecuente que nos lo soliciten en colegios, centros de atención temprana, terapeutas de todo tipo, servicios de ocio y respiro familiar, controles hospitalarios… «¿Qué intereses tiene tu hijo? ¿Qué le gusta?». Lo quieren saber porque esos intereses son las puertas de entrada para motivarle, para lograr distintos tipos de aprendizajes, para incentivar su autonomía y crecimiento personal.

Así de poderosos son los intereses de los niños y por eso deberíamos considerarlos siempre y en todos los casos como oportunidades.

¿Qué le gusta, que le interesa a Jaime? Pues a mi hijo, que tiene un alto grado de afectación, le gusta ver música en la televisión, sentarse en el sofá a mirar álbumes de fotos, columpiarse, nadar en la piscina, sacudir objetos tipo cuerdas o correas (por eso simple suele tener serpientes de juguete a su disposición y por eso su hermana dice que es de Slytherin), ponerse los cascos que mitigan los ruidos, golpear su tambor y los juegos motores (cosquillas y achuchones, porque ya es muy grande para lanzarlo por los aires). Poco más. Habría que pasar a centrarse en alimentos que le gustan especialmente, como el jamón, el pan o la gelatina.

Poco comparado con cualquier niño de su edad (once años) sin autismo. Poco comparado con su hermana de ocho años. Por eso trabajamos con él en casa y en su colegio para ampliar esos intereses.

Pero ese es mi hijo y ya os he contado con frecuencia que cada persona con autismo es diferente de todas las demás. ¿También en estos casos? Por supuesto. El número y tipo de intereses variarán en cada niño, pero tendrán en común que serán pocos, muy pocos. Y también el componente obsesivo de esos intereses, sobre todo en aquellos que estén menos afectados.

Sobre todo cuando hablamos de autismo de alto funcionamiento o asperger es muy típico que aquello que les interesa les obsesione. Puede ser cualquier tema: trenes, espacio, dinosaurios, una saga de libros, una serie de televisión… Desde algo muy común hasta lo más peregrino que se os pueda ocurrir. Se centran en ello con un entusiasmo y una intensidad desbordante, y cuando sale su tema de interés es muy típico que hablen por los codos tan felices sin percatarse de si su audiencia está interesada en lo que escucha o deseando darse a la fuga.

Y también en estas situaciones hay que aprovechar tanto entusiasmo por algo, verlo como una oportunidad de aprender, de socializar, de abrir puertas a la felicidad y la autonomía personal, al tiempo que se procura ampliar sus intereses.

En todos los casos, da igual que haya o no autismo, hay que compartir y aprovechar los intereses de los niños, no podarlos

Tags: , | Almacenado en: Cosas de niños
3 comentarios

El autismo no es una enfermedad, el autismo no se cura

19 de enero de 2018

Hoy os voy a pedir que subáis el volumen o que os pongáis los auriculares para escuchar a Vanesa Pérez, madre de un niño con TEA y autora del blog ¿Y de verdad tienes tres?, por el que ha ganado en su categoría un Premio 20Blogs, un Bitácoras y un Premio Madresfera.

Os a pedir que la escuchéis durante diez minutos en los que explica claramente que el autismo no es una enfermedad, el autismo no se cura. Una explicación necesaria tras un tuit desacertado, ya eliminado reciente de una fundación con credibilidad que afirmaba equivocadamente lo contrario, que sí era una enfermedad, que sí tenía cura, y que causó mucho revuelo estos días atrás.

Vanesa nos habla en el vídeo de su hijo, explica con una claridad cristalina que el autismo es un trastorno permanente del neurodesarrollo, con una variabilidad inmensa en sus manifestaciones, que no tiene una causa demostrable objetiva y científicamente hablando, con el que se nace, aunque se manifieste más tarde y que va a acompañar a la persona toda la vida. Un trastorno cuyas manifestaciones pueden mejorar con las terapias y al estimulación adecuada.

Esta madre y divulgadora también las diferencias entre un síndrome, un síntoma, una enfermedad o un trastorno. Recomienda acudir a informarse a sitios fiables como el blog Neuronas en crecimiento de María José Más, Autismo Diario o Autismo España. Y pone el dedo en la llaga cuando habla de la importancia de que no trascienda el mensaje erróneo de que se puede curar porque se van a generar expectativas que serán imposibles de cumplir. Me he permitido transcribir ese fragmento

Es muy peligroso porque genera unas expectativas engañosas, porque nosotros asumimos que cuando hay una enfermedad, hay una cura. Imaginad os acaban de dar un diagnóstico o que estáis en proceso de diagnóstico de vuestro hijo y que alguien que para vosotros es una autoridad os dice que el autismo es una enfermedad y que vuestro hijo tiene cura. ¿Qué va a suceder? Que se van a crear unas expectativas falsas. Y cuando vaya pasando el tiempo y veáis que eso no es una realidad, que eso no va a suceder, las consecuencias emocionales va a ser devastadoras. Hay que tener muchísimo cuidado porque es muy peligroso.

Y yo añado que aquel que busca imposibles, corre el grave riesgo de acabar encontrándolos. Hay muchos caraduras (a veces, las menos, gente honesta pero equivocada) vendiendo posibles soluciones que no servirán más que para perder tiempo, dinero y salud emocional o incluso física (algunos tratamientos que se ofrecen a niños con autismo son directamente lesivos).

La orfandad en la que nos encontramos los padres y tutores de personas con autismo recién diagnosticadas, nos hace muy vulnerables. No tenemos médicos o educadores que nos lleven de la mano con instrucciones claras y Nos sueltan en un mar de brumas, sin mapa ni brújula, solo con unas pocas indicaciones para orientarse con las estrellas, tanto de cara a las intervenciones terapéuticas como a su escolarización. Por eso lo que sí sabemos cierto y correcto, hay que defenderlo con el cuchillo entre los dientes.

Ahora así, os dejo con el vídeo:

Tags: , , | Almacenado en: Sin categoría
17 comentarios

Cómo es la mañana de Reyes Magos para mi hijo con autismo (su mejor regalo, un álbum de fotos)

10 de enero de 2018

La mañana de Reyes publiqué esta foto (nada buena, soy consciente) en mi muro de Facebook. Al poco me llegó este comentario de otra mamá de un niño con autismo: «A ti te pasara como a mí, uno que se levanta con ilusión y el otro que mira los regalos y pasa».

Bueno, un poco sí… Julia apenas durmió (y nos dejó a los demás dormir regular) por los nervios. Y una vez despierta, bien temprano, le faltó tiempo para salir corriendo al salón a abrir paquetes.

A Jaime le despertamos, vino al salón y se sentó en el sofá a desayunar. Contento de vernos contentos a los demás. Él no abre los paquetes. No le gusta rasgar el papel. Su hermana tiene asumido que ella los abre por él y se los lleva una vez están desenvueltos. Uno para uno, otro para otra. Sin atropellos.

Cuando recorremos luego las casas de los abuelos, la situación es similar. Él se sienta y Julia abre sus regalos. Si hay mucho gente y mucho follón, puede optar por esperar en otra habitación escuchando música. Nosotros vamos llevándole lo que le hayan traído los Reyes.

Diría que lo pasa bien, que es una alteración de la rutina que le gusta porque percibe alegría a su alrededor. Jaime es un niño sensible que lo pasa mal si ve que nosotros estamos tristes o enfadados, que a veces llora por simpatía. Es lógico también lo contrario.

A la mayoría de las cosas que recibe no les hace caso. Él no pide nada. No habla. Tiene unos intereses muy restringidos y apenas juega. Eso convierte los Reyes en un reto, porque queremos cosas que sean útiles, pero también nos gusta que reciba regalos que le gusten, que disfrute, más allá de su utilidad.

No os engaño, la mayoría de sus paquetes esconden cosas necesarias: ropa, calzado, un nuevo cuaderno de pecs (pictogramas), más cascos que insonoricen (que ahora le da por morder y destroza, llevamos tres en un mes), bañadores y gorros para la piscina que tanto disfruta tres veces por semana… El reto para nosotros es encontrar aquello que le gusta. Si salimos de una bolsita de chuches, que siempre agradece, nos cuesta mucho encontrar algo que le llame la atención.

Solemos buscar lo que llamamos ‘enredos’. Le gusta sacudir cosas alargadas tipo cuerdas, así que las serpientes de goma que reponen las rotas o extraviadas no faltan. Los tambores fueron hace un par de años un acierto, pero son resistentes y no procede coger más. También fue un éxito un oso de peluche gigante, para dormir abrazado a él en plan almohada (pero no os engaño, una buena almohada extra en la cama le gusta igual por mucho que este sea clavadito a Ted). Más allá de eso, hemos acumulado unos cuantos fracasos en forma de mordedores especiales para niños con discapacidad, instrumentos musicales más allá de los tambores o columpios de interior que luego hemos sido capaces de instalar.

Hoy Vanesa Pérez, otra madre de un niño con autismo y también autora de un blog Y de verdad tienes tres, comentaba en Twitter esta dificultad que muchos padres de niños con discapacidad (no solo autismo) tenemos: «A ver si algo motiva a Rodri. De momento con sus 10 añazos nada. Si grado de afectación cada vez más limitante».

Lo comentaba tras la recomendación exitosa de otra madre bloguera de un niño con autismo (somos legión).

Tras esa recomendación se montó una charla en la que me comprometí a recomendar aquí el mejor regalo para mi hijo, el que más repetimos y que nunca falla, lo que más le gusta siempre.

Se trata de algo tan sencillo como un álbum de fotos con imágenes de él, nuestras, de nuestra familia, amigos y animales. Fotos cotidianas y fotos de viajes. Imágenes de gente y lugares que conoce y recuerda. Le encanta sentarse con ellos, pasar sus páginas, verse y vernos. Es su mejor entretenimiento, el más funcional. Ha destrozado ya bastantes, y eso que nosotros empleamos los álbumes de Hofmann que son razonablemente resistentes.

Estos Reyes han caído dos. Habrá más. No son especialmente baratos, ni siquiera aunque esperes (es recomendable hacerlo) a las ofertas que nos llegan por correo cada cierto tiempo por ser clientes de la empresa de productos fotográficos. Y requieren dedicar unas cuantas horas ante el ordenador a seleccionar las fotos y montarlas, que no siempre es fácil. Y hay que asumir que se romperá, que acabaremos tirándolo. No es un álbum de fotos hecho para el recuerdo, sino para el disfrute. Pero precisamente por eso merece la pena.

Tal vez, si os encontráis en una situación similar a la mía (a la nuestra), os apetezca probar a crear este regalo.

No quiero terminar sin recordar que cada persona con autismo es un mundo, que el espectro es amplísimo, sus manifestaciones muy distintas y luego (lo primero, mejor dicho) está el hecho de que cada persona tiene su carácter y preferencias particulares. Pero como decía también en esa conversación de twitter Mamá en Bulgaria (ya os dije que somos legión), «supongo que cada niño es un mundo y no a todos les gustará lo mismo, pero la experiencia de unas madres es como una guía orientativa para otras».

Por tanto, estáis invitados a compartir vuestros éxitos. La legión lo agradecerá, porque los catálogos convencionales no nos sirven de nada.

Tags: , , , , | Almacenado en: Cosas de niños
4 comentarios

TEAyudamos, un proyecto pionero de sanidad inclusiva del Hospital Universitario de Fuenlabrada

15 de diciembre de 2017

Siempre hay que agradecer las iniciativas que nacen para facilitar la vida de las personas con discapacidad para las que comprender nuestro mundo supone una dificultad adicional.

Un entorno que entraña un reto especial para personas como mi hijo, con autismo, es el hospitalario. Da igual si se acude al hospital por algo ajeno a su condición o no. Largas esperas, situaciones muy alejadas de lo cotidiano y difícilmente entendibles, situaciones molestas cuyo fin no se comprende…

Resulta llamativo que todos los hospitales y centros de salud pongan un especial cuidado (aunque no siempre se logre de la manera ideal) en ser accesibles para personas con discapacidad motora. Y está genial y así debe ser, las rampas y los ascensores son necesarios. Pero cuando hay una discapacidad que requiere de aumentadores de la comunicación como pictogramas, signados, textos adaptados a lectura fácil o reducción de tiempos de espera, las facilidades suelen brillar por su ausencia.

Igual que muchos profesionales de la salud carecen de formación para entender y tratar mejor a las personas con discapacidad. Aunque según mi experiencia suelen ser empáticos y facilitadores. Los mayores problemas los he tenido en trámites administrativos, largas esperas para pedir cita en entorno ruidosos, pérdidas de expedientes, retrasos difíciles de gestionar…

Mi experiencia, igual que la de Vanesa, bloguera en Y de verdad tienes 3, acompaña a la entrevista de la enfermera María Eugenia Galera, que explica cómo el Hospital Universitario de Fuenlabrada está embarcado en una iniciativa pionera para resultar más accesible e integrador. Un esfuerzo que ojalá es extendiera en centros de toda España.

Podéis escuchar en qué consiste TEAyudamos aquí:

Y si preferís leer, Diana Oliver explica estupendamente este proyecto en este tema de SaludEsfera: TEAyudamos, un proyecto pionero para una mejor atención sanitaria inclusiva. Os dejo su arranque.

cinco años de edad, se esforzaban a diario por adaptarse el uno al otro para compartir sus vivencias. Quién iba a pensar que aquella amistad especial, cultivada al calor de un patio de colegio, serviría de inspiración para un proyecto que revolucionaría el enfoque en la atención sanitaria para niños con alteraciones socio-comunicativas. Difícil imaginar, en aquel momento, la cantidad de niños que se iban a beneficiar de una atención sanitaria libre de barreras, más respetuosa y humana, adaptada a sus necesidades.

Y es que, fue precisamente esa amistad de su hija con Pablo la que llevó a Belén Toribio, enfermera del Área del Niño del Hospital Universitario de Fuenlabrada, a proponerle a Mamen Gómez, Supervisora del Área del Niño, algunos cambios en la urgencia pediátrica para niños con dificultades socio-comunicativas. Fue así como llegó hasta María Eugenia Galera, enfermera de la Urgencia Pediátrica con muchas ganas de asumir retos, con Nuria Trápaga, y Mª Ángeles Antúnez, también enfermeras del hospital y madres ambas de niños con autismo. Además contaron con el apoyo del dibujante Víctor Manuel Rodríguez Vidal que diseñó el logotipo e imágenes del proyecto. Juntos se pusieron manos a la obra para dar forma a un proyecto mucho más amplio, destinado a una mejora de la atención sanitaria de la población infantil con TEA y otras alteraciones de la comunicación social a través de la adaptación visual y funcional del entorno, pero también de la adaptación de los profesionales sanitarios. Todo ello con el objetivo de hacer de la inclusión una realidad y no un simple conglomerado de buenas intenciones.

Seguir leyendo…

Tags: | Almacenado en: Actualidad
2 comentarios

Posibles regalos para incluir en la carta de los Reyes Magos de niños con autismo

29 de noviembre de 2017

Hoy hemos publicado en 20minutos 16 recomendaciones de juguetes procedentes de ocho expertos: maestros, psicólogos, científicos… Os recomiendo echar un ojo porque hay buenas ideas, regalos diferentes a lo típico que vemos recorriendo pasillos de jugueterías o catálogos comerciales.

Viéndolo me daba cuenta, porque lo sé de primera mano, que no siempre es fácil confeccionar una lista de regalos para un niño con autismo. Con mi hijo nos sucede, le interesan pocas cosas y él no pide nada, somos nosotros los que tenemos que imaginar qué le gustaría, que vendría bien. Arriesgándonos a no acertar una vez está el cacharro en casa.

Con autismo o sin autismo, cada niño es un mundo, bien lo sé. Igual que mi hija nunca ha jugado con muñecas, objetos que con Jaime han ido bien, que le han gustado, puede que a otros niños con autismo no les encajen. Y está antes la persona (con su forma de ser e inclinaciones) que el diagnóstico, como siempre he defendido.

El Trastorno del Espectro Autista es además un universo muy amplio. Poco tiene que ver mi hijo, que apenas dice unas pocas aproximaciones a palabras con once años y es altamente dependiente, con chavales de alto funcionamiento o con asperger.

No obstante, me voy a aventurar a recomendar hoy aquí unos cuantos chismes que tal vez puedan servir de inspiración si tenéis un niño con autismo cerca. También tal vez para niños con alguna discapacidad que tenga algún punto de conexión con el autismo que haga que estas recomendaciones encajen.

Estoy evitando regalos que responden a necesidades cotidianas, como la ropa, y aquello que para mi hijo sería un trabajo más que una diversión. Puzles, encajables, pinturas, juguetes de causa y efecto, muñecos con los que intentar el juego simbólico… He buscado aquello que le gusta, que le causa placer, satisfacción, alegría o calma.

Insisto en que suelto ideas posibles, pero vosotros conocéis a vuestros hijos mejor que nadie. Elegid en función de sus intereses, gustos, necesidades…

Cualquier sugerencia, será bienvenida.

Empiezo por algo que Jaime conoce por su sesión diaria de estimulación sensorial y que estará bajo el árbol este año: una manta de peso. Las hay de muchos modelos y tamaños, la idea es cubrirse con ellas, en el sofá, el suelo o en la cama, notando el peso sobre el cuerpo, una sensación positiva que produce calma. También invita a veces al juego. Aunque hay bastante diferencia de precios, lo cierto es que no son baratas, pero si sois mañosos se pueden confeccionar.

Cascos que mitigan el sonido. Ya os hablé hace poco de ellos en este blog. Jaime tiene unos, ya un poco deteriorados pese a que no llevan mucho en sus manos (en sus orejas), así que estas navidades vendrán otros. También relacionados con desajustes sensoriales, si queréis saber más sobre ellos os invito a leer el post que escribí este mismo mes al respecto.

Peluches de gran tamaño. He elegido ese, que me recuerda a Tristón, pero siendo blandito cualquiera vale. Jaime duerme abrazado a un oso gigante que va pidiendo un relevo de tanto lavado. El sentido es similar al de la manta de peso, una sensación agradable,mide tacto profundo, que agrada y ayuda al sueño.

Instrumentos musicales como tambores, timbales, cascabeles, flautas, órganos… Jaime hace un par de años recibió unos cuantos tambores, no infantiles sino de tienda de música, y los ha usado bastante.

 

La típica pelota de pilates (sí, no están siendo recomendaciones de pequeño tamaño precisamente, soy consciente). Les suele gustar no sólo para subirse encima y balancearse, con o sin ayuda, también para jugar a lanzarla y devolverla, incluso mientras se columpian. Ya veis que la mayoría de las recomendaciones se mueven en un plano sensorial.

Columpios. La estimulación vestibular es beneficiosa y columpiarse suele encantarles a todos. Permite detener la diversión para que se comuniquen pidiendo más. Hay muchos tipos de columpio, para exterior y para interior. Teniendo en cuenta la seguridad y el peso del niño. Os confieso que yo estoy muy frustrada por no ver la manera de meter uno en casa, porque Jaime lo disfrutaría mucho.

Hay bastantes niños que, en algún momento, desarrollan cierta fijación por los cables o cuerdas, por sacudirlos. A Jaime le pasó y las serpientes de goma, después de perder varios cargadores entre sus manos (y alguna correa de perro), fueron la salvación. Ahora ya no le llaman tanto la atención, pero durante mucho tiempo era fácil verle pasear con una de estas serpientes en la mano, dentro y fuera de casa. Precisamente por eso su hermana, que adora el universo de Harry Potter, dice que es de Slytherin.

Si tienden también a morderlas, conviene mirar que no sean tóxicas. Claro que también hay mordedores. No me gusta recomendar tiendas, pero hay una por la que merece la pena pasarse en busca de inspiración, porque está especialmente pensada para chavales con discapacidad: Hop Toys. De ahí han salido esos mordedores.

Las categorías en las que se divide esa juguetería no es muñecas, construcción o coches. Allí son: Espacio multisensorial, exploración sensorial, motricidad, lenguaje y comunicación, aprendizaje lúdico, vivir en sociedad, actividades creativas, autonomía y ayudas técnicas. Y si se les consulta algo, responden rápido sabiendo de lo que hablan.

Termino recomendando algo tan sencillo como un álbum de fotos. A muchos niños con autismo les gusta ver fotos suyas, de su familia, de sus actividades. Los álbumes nos suelen durar medio año como mucho, pero Jaime los disfruta a conciencia. También está la opción de imprimir fotos, plastificarlas y ponerles anillas o canutillos. Se crean a nuestro gusto, incluso creando una historia. Probablemente para mi hijo no hay regalo mejor.

¿Y para los vuestros?

Tags: , , | Almacenado en: Cosas de niños
8 comentarios

Un colegio no se puede llamar inclusivo si expulsa a los niños que no avanzan según sus expectativas #AdrianNoEstasolo

21 de noviembre de 2017

María quiere que Adrián, su hijo de seis años dentro del espectro autista, pueda seguir estudiando en su colegio, un centro equipado con un aula TEA, en el que lleva los tres años de Infantil, con sus amigos y sus rutinas establecidas.

A María le han hecho lo que a muchos otros padres, también a mí en su día. Le han dicho que el centro supuestamente inclusivo al que acudía su hijo, supuestamente equipado con recursos para atender a niños con autismo, ya no es el lugar óptimo para Adrián y que tiene que irse a un colegio especial; que su paso por un colegio ordinario (un colegio normal, hablando sin complejidades), que la integración, ha terminado.

Leía la carta de María que hoy os traigo y recordaba nuestra experiencia con Jaime hace seis años, que fue muy similar. Jaime entró en un centro con aula TEA, estuvimos allí tan contentos, hasta que mediado el tercer curso de Infantil nos invitaron a irnos. Jaime no evolucionaba tan satisfactoriamente como ellos establecían que podían manejar, sus progresos eran lentos, no era suficientemente autónomo.

Incapacidades todas del centro escolar, que no de mi hijo. No de nuestros hijos. Incapacidades de gestión que normalmente responden a falta de medios, manos y preparación, pero también demasiado a menudo a falta de voluntad.

Reconozco que nosotros optamos por marcharnos. Lo hicimos antes incluso de lo que nos tocaba para asegurarnos la plaza en un centro específico para niños con autismo que nos gustaba. Creímos entonces, y aún lo creo, que Jaime iba a estar mejor atendido en la vía especial. Pero también reconozco que no pelear no abre precisamente las puertas a los que vienen por detrás. Claro que, guerrear muchas veces implica usar a tus hijos como escudo, como bien dice Daniel Comin, y no quisimos.

En estos seis años me he encontrado muchos más casos semejantes. Muy pocos han salido en los medios, la mayoría hemos aceptado el cambio de modalidad educativa y nos hemos descolgado de esa inclusión de mentira que solo admite a los más aptos para seguir el currículo y manejarse con las ayudas justas. Nos hemos ido aunque complique la intendencia, aunque separe hermanos, aunque suponga más costes.

(GTRES)

El modus operandi es siempre el mismo y se repite con demasiada frecuencia: niño entra en Infantil por la vía inclusiva, niño va pasando cursos, niño va quedándose descolgado, niño es invitado a marcharse del centro. Ergo, lo que tenemos es una inclusión de pacotilla.

Es un éxodo constante. Un goteo interminable. Muy pocos jóvenes con discapacidad acaban en la vía ordinaria. La mayoría se van cayendo poco a poco de un sistema que les exige una evolución curricular que no pueden ofrecer (algo absurdo, van a estar inmersos en un mundo, no en un ghetto, en el que tampoco tendrán esa evolución), que se la exige además sin facilitarles los apoyos necesarios.

La inclusión en el plano de la escolarización es un derecho de los niños que no se está cumpliendo, porque la inclusión de verdad no debe depender ni del nivel que llegan a alcanzar esos niños ni de los recursos que se destinen al colegio para apoyarles.

Hablamos, además de colegios que no tienen derecho a llamarse inclusivos, de una elección de escolarización de unos padres que no se está respetando. Esa es otra. Los padres de niños con discapacidad tienen poquísimas opciones y capacidad de elegir centro para escolarizarlos, a veces no tienen ninguna. Son lentejas. Y ni siquiera es posible a veces dejarlas.

En cualquier caso, sea cual sea el camino que se tome, el de la pelea por permanecer en colegio ordinario o la marcha a uno especial, es la decisión de cada familia en función de sus circunstancias y poco pueden opinar los demás. Ni están unos renunciando a luchar por sus derechos por escoger la vía especial o específica, ni los que se empeñan en pelear la vía inclusiva son unos cabezotas que no asumen la situación de su hijo.

No se pueden extraer conclusiones precipitadas y obvias de situaciones complejas. Pero sí que se puede apoyar las reivindicaciones que son justas. Como la de María.

Os dejo con su carta:

Mi nombre es María y tengo un hijo de 6 años con TEA (Trastorno del espectro del autismo) que se llama Adrián.

Mi hijo fue diagnosticado con autismo con año y medio. Para mí, como madre, fue un palo muy duro, la vida te cambia de la noche a la mañana, pero poco a poco lo vas superando. Mi hijo es lo más maravilloso que me ha pasado en la vida y por el cual lucho todos los días.

Adrián empezó en la guardería Lope de Vega en Leganés con 7 meses, ya que yo trabajaba. Fueron los años más maravillosos que vivimos. Ahí, con año y medio, fue diagnosticado con TEA. Desde el minuto 1, tanto su profesora como el equipo de la guardería nos apoyaron a mi familia y a mí, pero claro, la guardería acabó y con 3 añitos tenía que empezar en un cole, su cole, Francisco de Quevedo en Leganés, un gran cambio para él y para nosotros.

El primer año fue genial, estaba en su aula TEA con los mismos compis de la guardería y la misma PT. Superamos el primer año. Lee el resto de la entrada »

Tags: | Almacenado en: Educación
15 comentarios

« Entradas anteriores
Entradas posteriores »