La Federación Autismo Madrid nos desea una feliz Navidad con un vídeo precioso y nos anima a que compremos el libro “Cuéntame el autismo”. Comprando este libro les ayudarás a seguir concienciando sobre el autismo en nuestra sociedad.
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Feliz Navidad (y cuéntame el autismo)
17 diciembre 2011De cumpleaños
16 noviembre 2011
Hoy hemos estado en el segundo cumpleaños de mi sobrina. Como viene siendo habitual en nuestras grandes urbes, en un parque de bolas. Lote completo: bolas, merienda, tarta, y regalito a la salida. Se lo han pasado realmente bien los dos.
Julia y sus dos primas que también tienen dos años, encantadas con la atención y ayuda para avanzar por el parque de bolas de otras dos niñas de ocho y nueve años. Es bonito ver a esas niñas les gusta y se divierten responsabilizándose de las pequeñas y a las de dos años felices con sus amigas mayores. Dentro de no mucho, cuando unas tengan 13 años y las otras 5 o 6 dudo que suceda igual.
Jaime también ha disfrutado. Sensorialmente es muy estimulante para él el entorno de un parque de bolas, lleno de sitios por los que trepar, lanzarse, reptar y delizarse. Y además también disfruta de la cercanía de otros niños. Aunque a veces se tapa los oídos o busca un refugio tranquilo si el barullo le abruma, la mayor parte del tiempo está triscando tan contento, sonriendo al cruzarse con otros niños. Hace dos años apenas aguantaba media hora en un parque de bolas, menos incluso si había mucho jaleo.
La verdad es que Jaime no acude a muchos cumpleaños al año: el suyo, el de su hermana, sus dos primas y dos de viejos amigos nuestros que tienen niños pequeños. Seis en total. Me consta que otros niños de su edad, que ya van al cole, tienen celebraciones constantemente. Sobre todo si tienen cierta popularidad en el cole y son invitados con frecuencia por sus compañeros.
Por lo que he visto y oído es habitual que los padres impongan a los niños un número tope de invitados a su cumple: 6, 8, 10… y ellos deciden a quien invitar de sus 20 o 25 compañeros de clase.
A Jaime no le han invitado nunca. Algo que no me preocupa ni molesta, me parece lo más normal. Probablemente yo tampoco hubiera invitado a los cinco años a un niño de mi clase con autismo. Los hay más divertidos, no vamos a engañarnos. Además, como no vamos a llevarle ni a recogerle tampoco tengo una relación especialmente íntima con los padres de los niños que van co Jaime al cole. Y nosotros, dado que su cumpleaños es en agosto nunca hemos invitado a ningún compañero.
Pero siempre recuerdo un foro en el que participaba y eran varios los padres y madres de niños con autismo que llevaban fatal que a sus hijos jamás les invitasen, sobre todo si ellos estaban invitando a niños del cole. Me acuerdo de alguno que celebró la primera invitación recibida con una ilusión enorme.
Tengo curiosidad, sin perder el sueño por ello, por saber qué sucederá con Julia cuando comience en el cole al año que viene. Y lo que pasará con Jaime cuando pase a estar escolarizado en un centro específico para niños con autismo.
Toca buscar un nuevo colegio para Jaime
26 octubre 2011
Ayer por la tarde tuve una reunión de hora y media con la orientadora del colegio de Jaime. La conclusión de esa larga charla fue que este curso es el último que irá a su actual colegio, para el año que viene tendremos que buscar otra opción de escolarización para él.
Estos años, como ya os he contado en alguna ocasión, ha estado acudiendo a un colegio público normal que tiene un aula para niños con TGD (transtorno Generalizado del Desarrollo). Va solo por las mañanas, de 9 a 12:30. Pasa todos los días una o dos horas en ese aula, trabajando específicamente en sus necesidades y normalmente solo. El resto del tiempo transcurre con sus compañeros de clase y con algún apoyo.
Nosotros estamos muy contentos con su actual colegio. Va feliz, nos gustan los profesionales que están con él, pasa pocas horas, está cerca de casa y por las tardes tiene distintas sesiones de terapia y otras actividades.
Sabíamos que el paso a Primaria, a menos que avanzase mucho de repente, era complicado, pero contábamos con que podría tener un año de desfase: es decir, en tercero de infantil, en lugar de pasar a Primaria, repetir un año más en infantil.
Tras hablar con la orientadora ha quedado claro que no va a poder ser. No habrá un año de desfase. Así que Jaime el próximo año, con seis recién cumplidos, tendrá que tener plaza en otro centro.
Tanto ella como en el colegio no creen que el proyecto del colegio en el que está sea lo que más beneficie a Jaime, no creen que estar con otros niños neurotípicos les esté ayudando, Jaime necesita muchos apoyos que al cole, cada vez con más recortes, les cuesta tener. Está claro que quieren o necesitan niños con una evolución más rápida, con más autonomía.
Da igual. Estamos un poco decepcionados, pero no nos pilla por sorpresa. Ya os contaba que sabíamos que nos iba a tocar dar este paso, aunque imaginábamos que sería un año más tarde. En cualquier caso yo no soy de insistir. Si un amigo, una pareja o en un trabajo no me quieren, yo soy la primera en querer también irme. Y con eso y todo, conociendo a los profesionales que allí trabajan, sigue siendo el colegio que querré para Julia.
La cosa es que este curso nos toca ponernos las pilas y buscar un nuevo centro para Jaime. Tenemos que visitarlos, informarnos bien y tomar una decisión muy importante.
Por todo lo que ya he leído y hablado hasta la fecha nuestra apuesta clara es por un centro especializado en autismo. En Madrid me han hablado muy bien de Cepri, de Aleph y del Leo Kanner. Concertados y muy lejos de nuestra casa. Pero si son lo mejor para Jaime, ya nos apañaremos para organizarnos y poder pagarlos. Lo importante es poder conseguir plaza, que dudo que sea fácil.
La orientadora del colegio me habló muy bien de un colegio especial público que se llama Alfonso X y está en Leganés. En esos coles especiales, al contrario que en los especializados en autismo, las clases son de cinco niños con diferentes discapacidades. En un mismo grupo puede haber un síndrome de Down, un niño con parálisis cerebral o cualquier otro problema.
En principio, y salvo que no nos quedara más remedio, no es lo que queremos. Iremos a visitarlo, claro que sí. Pero si no me convence la escolarización especial y no me conceden plaza en uno de los centros especializados, capaz soy de dejarlo conmigo en casa. Aunque no sé si eso es posible dado que ya tiene edad de escolarización obligatoria.
En definitiva, nos toca un año de visitas, charlas, reflexiones, decisiones y cruzar los dedos para conseguir lo que creemos que es mejor para él.
Si tenéis algo que aconsejarme al respecto, soy toda oídos.
Os seguiré informando….
A veces menos es más
10 octubre 2011
Los niños con un trastorno como el de mi hijo suelen acabar acumulando una agenda de ministros desde muy pequeños. Trabajan más y más duro que otros niños de su edad. Aprenden desde muy pequeños (desde los dos años y nueve meses en el caso de Jaime) a aguantar sesiones de trabajo en mesa que cualquier niño de su edad no aguantaría.
Lo que van logrando, cada pequeño paso, se consigue con mucho esfuerzo.
Jaime va al colegio hasta las 12:30 y le traemos a comer a casa y a dormir un ratito la siesta. Luego los lunes tiene terapia privada y piscina, los martes y jueves dos sesiones seguidas en atención temprana con la logopeda y la psicóloga, los miércoles sesión de trabajo en mesa conmigo y piscina. Los viernes también sesión con nosotros. Y también la tarde de los viernes quiero probar a llevarle a un club de escalada en el que no han tenido nunca un niño con autismo pero están dispuestos a intentarlo. Le encanta escalar, así que por probar que no quede. Los fines de semana también toca al menos una vez al día una sesión de trabajo en mesa con nosotros.
Pues bien, hemos decidido renunciar a la piscina de los lunes. Era demasiado. Ese mismo día por la mañana también tiene piscina en el cole. Y hay que correr demasiado de un sitio a otro, se cansa en exceso y no es plan.
A veces menos es más.
Lo curioso es que tendemos a llenar el tiempo de los niños con autismo porque muchos de ellos no son capaces de hacerlo. Si les dejas a su libre albedrío lo que suele pasar es que se pierden en sus mundos de Yupi de diferentes maneras. A Jaime los tiempos muertos no le sientan nada bien. Pero también es un niño que se cansa con facilidad. Así que hay que ponderar con cuidado entre el beneficio de no parar y la saturación de actividades.
En el término medio siempre está la virtud, pero qué difícil es encontrar ese equilibrio…
Autismo en Francia: bienvenidos al país de los horrores
05 octubre 2011
Tengo que compartir este artículo de Autismodiario.org aquí. Tengo que hacerlo para ayudar a que se conozca cómo está allí el patio para miles de niños y sus familias. A veces compartir la indignación y que se haga colectíva sí que sirve para algo.
Todavía hay que dar gracias de estar en España, sobre todo en Madrid, que mal que nos pese tiene más recursos médicos, escolares y terapéuticos a mano.
El artículo completo lo tenéis aquí y os invito a leerlo y a ver los vídeos si tenéis valor. Pero os dejo un fragmento:
Ya en el mes de marzo nos hicimos eco de la gravísima situación por la que pasan las personas con autismo y sus familias en Francia. En estos meses hemos seguido recabando información y en contacto con diversos activistas en pro de los derechos de las personas con autismo en Francia y la información (de primera mano) que estas personas nos han ido suministrando es tan grave que hemos decidido realizar este reportaje sobre la situación actual y la gravísima situación a la que en el país galo se ha colocado a las personas con autismo y a sus familias. Queríamos haber realizado una lista con los derechos de las personas con autismo que se vulneran en Francia, pero como son casi todos vamos a obviarlo.
En Francia un niño o niña con diagnóstico de autismo tiene prácticamente vetado el derecho a la educación. Apenas un 20 % de los niños con autismo tienen la posibilidad de acceder a la educación. Y este 20% de niños “afortunados” suele coincidir con niños con diagnósticos de Autismo de Alto Funcionamiento y Síndrome de Asperger. Pero en cualquier caso, este acceso a la escolarización ordinaria no siempre es al 100%. Esta problemática también es aplicable a niños con otras problemáticas, tales como Déficit de atención, Hiperactividad, Disfasia…
(….)
Los “Instituts Medico Educatifs” o IME son los “presuntos” Centros de Educación Especial del país del Cognac. Nuevamente debemos ponernos en manos de la suerte, de las alienaciones planetarias y del horóscopo Chino, ya que con los IME pasa algo similar que con los SESSAD. En algunos casos los IME se rigen por sistemas de psicoanálisis, técnicas de “packing”, “pataugeoire” (meter a un niño en traje de baño en una pequeña piscina hinchable, donde 2 “terapeutas” observan su comportamiento en el agua: si se toca las partes intimas o no, como evoluciona, sus gestos, sus expresiones, y hacen conclusiones a partir de las observaciones.) y una seria de barbaridades más propias de principios del siglo pasado; con lo cual si nos toca uno de estos IME es mejor que el niño se quede en casa. También podemos encontrarnos con otros IME que intentan implementar otro tipo de estrategias educativas. Sin embargo los ratios alumno/terapeuta suelen rondar el 12/1, eso sin contar la mejor o peor cualificación profesional del equipo de intervención terapéutica. Realmente los IME se convierten en un vulgar centro de reclusión para niños, pero con pase de pernocta.
El otro problema es que si un IME hace bien su trabajo, se satura rápidamente, las familias incluso emigran a otras regiones para poder acceder a esas plazas tan escasas.
El “Hôpitaux de Jour”, es algo así como una especie de casa de los horrores. Un centro vinculado con el área de psiquiatría del hospital donde se maltrata diariamente a los casos más severos. A su vez, este tipo de centros tiene a bien no dar casi ninguna información sobre que tipo de intervención realizan con los niños. Tampoco nadie sabe a ciencia cierta ni se han realizado estudios serios sobre el tipo de intervención y sus resultados. Como hay poca (o casi ninguna) supervisión in situ por parte del Ministerio de Salud (a pesar de que existen Agencias Regionales de Salud: ARS ) con respeto a buenas practicas, los equipos de estos centros hacen lo que quieren, mientras no pongan en peligro al niño y mientras no hay quejas legales de las familias (la verdad es que con poca información es difícil poner una queja bien documentada). Otro de los aspectos “increíbles” de estos centros es que muchos de ellos, al seguir la vía del psicoanálisis, se empeñan en “estudiar” a toda la familia para poder demostrar que la culpa es de ellos, ¡principalmente de la madre!
(…)
Debido a este panorama increíble, la cantidad de profesionales bien formados y cualificados es muy baja. A su vez apenas existen apoyos económicos para la formación especializada en este área. Prácticamente todo el soporte económico del gobierno van destinado a los centros que acabamos de mostrarles. Con lo cual los profesionales de calidad, y que no viven en 1905 como el resto de sus “colegas”, trabajan en centros privados, siendo por tanto muy costosos y fuera del alcance de la gran mayoría de la población.
Volver a quedarse embarazada tras tener un hijo con problemas
26 septiembre 2011
Mamá de siete, entre ellos de Teresa con síndrome de Down, se confundió hace unos días y creyó que estaba de nuevo embarazada, así que decidió felicitarme en los comentarios:
Vi en la insignia de Facebook ¿quereis conocer a Paula? y pense que estabas embarazada otra vez. Ya era muy tarde y estoy de mudanza, que eso afecta mucho.
De todas maneras, digo lo mismo, enhorabuena a todas las madres y padres que teniendo hijos con dificultades importantes se embarcan en otro embarazo. Aunque tambien las que hemos vivido esto, sabemos que ese hermano/a sera superpositivo para el peque.
Reyes es esencial para Teresa. Es una clase de estimulacion continua. Lo malo, que la hermana mayor, se ha convertido en la hermana pequeña de la hermana pequeña.
Y hoy lo traigo a colación porque una amiga y conocida bloguera, madre de un precioso niño con autismo, anunció ayer que va a ser de nuevo madre.
Se trata de Anabel, su blog es El sonido de la hierba al crecer, y lo primero que recordé es que hace un par de años descartaba por completo repetir la aventura en un hilo de un foro sobre autismo en el que muchos madres y padres compartíamos las inquietudes por ampliar la familia.
Luego ha resultado ser que no, que no está embarazada, su mensaje era para participar en la concienciación sobre el cáncer de mama y nos confundió a muchos. Pero sirve igual para traer hoy esta reflexión.
Hablando con padres de niños con diabetes tipo I, con niños afectados para toda la vida por un mal parto y falta de oxígeno al nacer, por niños con Down… todos coincidimos en que es un factor que determina muy seriamente la decisión de ampliar la familia.
Efectivamente hay que ser valiente, afrontar el miedo a que se repita ese mal parto, esos problemas en el desarrollo o de salud. Y hay que ser animoso y capaz de organizarse para atender un embarazo y un recién nacido teniendo otro hijo que necesita atenciones especiales, con el desgaste físico y emocional que conlleva, y muchas veces vinculado a un mayor gasto económico.
En casos como el autismo, con un componente genético no localizado, se sabe que las posiblidades de que se repita el trastorno en otros hermanos son mayores (aunque no están claramente cuantificadas). Hace poco era noticia que esas probabilidades eran mayores de lo que se creía.
Aunque también es cierto que los hay que no pensaban tener más hijos y precisamente es el desencadenante de que se animen a tener otro. Los motivos también son muchos: dar un compañero a su hijo, asegurarse de que haya hermanos que puedan atenderle cuando ellos falten, vivir la paternidad sin handicaps añadidos…
Todos los motivos son válidos, tanto para tener otro hijo como para no hacerlo. Faltaría más.
Yo confieso que si Jaime no tuviera autismo tal vez nos hubieramos animado a tener un tercer hijo. ¡Tres niños! ¡Yo que en la veintena decía que uno o ninguno!
Incluso sé como se hubiera llamado de ser varón: Juan José. Como sus dos abuelos y rompiendo todas mis reglas para elegir nombre.
Pero la familia se va a quedar como está. No soy nada valiente me temo.
Autismo sin mitos ni usos peyorativos – para difundir por blogs y webs
06 septiembre 2011Cuando dices que tu hijo tiene autismo, con más o menos diferencias, a la gente se le forma en la cabeza un patrón preconcebido de unas pocas películas y libros y del uso coloquial del término para adjetivar personas o comportamientos en los medios de comunicación. Casi todo erróneo. Incluso a los padres y familiares nos cuesta huir de esos estereotipos tan equivocados y que hacen que la gente etiquete a nuestros hijos sin molestarse por tanto en conocerlos.
También es frecuente que cuando conoces a uno o varios de estos niños se sorprendan al ver que la persona de carne y hueso casa poco o nada con el mito. Las reacciones son entonces de descubrimiento y querer saber más, en el mejor de los casos, o de negación en el peor (“este niño está mal diagnosticado” “no tiene autismo”).
En el blog Contra los mitos del autismo han publicado un post para difundir lo máximo posible en su lucha contra los mitos del autismo. Piden que se copie en cuantos más blogs y foros mejor, así que aquí os lo dejo.
Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:
- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse
- las personas con autismo viven en su mundo
- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.
Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.
¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?
Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.
Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.
La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.
¿Qué es el autismo?
El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:
•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.
•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.
Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.
Los mitos que se deben evitar
•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.
•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.
•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.
•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de “niños autistas”, pero casi nunca de “adultos autistas”. Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
• Son autistas. Mejor emplear la fórmula “persona con autismo” en lugar de utilizar simplemente la palabra “autista”. Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)
El club invisible
05 septiembre 2011
Cuando estas embarazada empiezas a ver mujeres gestantes por todas partes o cuando comienzas a correr parece que no hay otra cosa en las calles que locos del ‘running’. Es algo que se dice mucho y es cierto. Cuando miramos a nuestro alrededor no lo vemos todo, no lo procesamos todo. Sería abrumador, imposible. Nos quedamos con unas pocas pinceladas, algunos detalles e imágenes. Y esa percepción selectiva bebe de nuestra experiencia, situación y aficiones.
No vemos el mundo tal y como es. Lo interpretamos a nuestra medida.
Cuando tienes un hijo con autismo empiezas a percibir algo mucho más sutil que una embarazada o un tipo trotando con ropa deportiva, comienzas a intuir otros niños (o jóvenes o adultos) con autismo a tu alrededor.
El autismo no se ve en el rostro de la persona que lo tiene. No es como otros síndromes o enfermedades que dan la cara a simple vista. Nuestros niños son guapos como el que más.
Pero hay pequeños detalles que otros padres aprendemos a cazar: esa niña a la que sus padres no sueltan de la mano mientras recorren una tienda y que se dedica a ensortijarse el dedo con un mechón de pelo, aquel niño al que sus padres están mostrando los peces en la tienda de animales y que observa contento y repitiendo constantemente la palabra “peces”, aquel otro que va por el parque de atracciones en un carrito pese a ser demasiado mayor y a veces retuerce un poco los dedos, el niño de siete u ocho años que tiene una rabieta ante el estupor de los transeúntes que le toman por un malcriado, la niña que juega con las hojas en un parque alejada de los demás niños…
Algunas veces nos cruzamos una mirada de reconocimiento, incluso de simpatía. La mayoría de las ocasiones no se dan cuenta.
Me consta que otros familiares de niños con autismo y personas que trabajan con estos niños nos verán muchas veces a nosotros con esos mismos ojos llenos de comprensión, identificación y normalidad.
Miembros todos de un club sólo visible para los que somos miembros.
Pero pensadlo dos veces por favor, antes de juzgar el comportamiento público de un niño. Tal vez pertenezca a ese club invisible (o a otro).
Desmontando los mitos sobre el autismo
31 julio 2011
MITO! El autismo es una incapacidad emocional.
MITO! Los niños con autismo nunca hacen contacto visual.
MITO! Los niños con autismo no pueden mostrar afecto.
MITO! Todos los niños con autismo son exactamente iguales.
MITO! Puedes decir en seguida si alguien tiene autismo.
MITO! Los niños con autismo no hablan.
MITO! Los niños con autismo no sonríen.
MITO! Los niños con autismo no quieren amigos.
MITO! Todos los niños con autismo pueden realizar proezas mentales asombrosas, tal como memorizar la guía telefónica entera o multiplicar grandes cantidades de memoria.
MITO! Los niños con autismo son completamente aislados de las relaciones humanas.
Lo he visto en La princesa de las alas rosas y no he podido evitar ponerlo aquí.
Cómo mantener la visión positiva, por Inma Cardona
28 julio 2011El otro día hablaba de cómo Jaime ha empezado a tener rabietas con mayor frecuencia e intensidad. Algo que va acompañado de haber descubierto el “no”, esa palabra mágica cuyo poder todos los niños aprenden en torno al año y que suele llegar antes que el “sí”.
Contaba cómo a veces esas rabietas te ponen en situaciones difíciles pero que tenían una lectura claramente positiva de evolución y autoafirmación. No dejan de ser comunicación.
Podéis pensar que es aquello de “quién no se consuela es porque no quiere”, pero os aseguro que no es así.
En ese post Inma Cardona me escribió un comentario. Inma es logopeda y madre de un precioso niño (tal vez debería decir ya preadolescente) con autismo. Ella me ayudó mucho en la distancia tras el diagnóstico, me dio muchos buenos consejos que perduran.
Y este fue su comentario:
Me alegro de las rabietas de Jaime, sabes que con autismo hay dos tipos de bebés, los más pasivos y los de muchas rabietas. Las rabietas son comunicación, que de momento no tiene la forma adecuada, pero eso se lo iréis enseñando entre familia y terapeutas. No está bien conformarse con todo y ser un niño “muy bueno” porque en la rebeldía hay mucho aprendizaje. Todo parece más fácil cuando son dóciles, obedientes, tranquilos… pero a la larga hay un mayor desarrollo cuando el niño ha hecho uso de la oposición a lo que sea: comer, andar, venir, etc, etc. Te entiendo perfectamente cuando dices que es agotador, lo sé muy bien. En esos momentos es cuando con la cabeza lo más fría que puedas debes pensar “está aprendiendo, está aprendiendo…” e intentar sonreir por dentro, después vas y te comes un trozo de chocolate como refuerzo por tu paciencia
Sé que es duro y difícil pero ya has comentado y sabes muy bien que es una maratón.
Respecto a la polémica sobre quien debe aguantar a los niños y las rabietas, evidentemente los padres, pero a pesar de esto los niños no están programados para tener las rabietas sólo en casa, y allá donde se den, no lo dudéis los que más van a sufrir van a ser los padres.
Y respecto a la visión condescendiente hacia los niños con autismo, como mami de un niño con autismo no me gusta, me hace sentir que mi hijo es menos que el resto, sé que la intención es buena, no lo dudo en absoluto, pero desde mi punto de vista es errónea. Procuro educar igual a mis tres hijos, aunque uno de ellos tenga mayores dificultades, no quiero que ninguno de ellos sea digno de pena ni se le perdone todo por tener autismo, quiero que se le exija como al resto. Espero que este comentario no moleste a nadie, pero si no lo digo algunas personas seguirían pensando en el “pobrecito tiene autismo” y es un gran error
Y además me recuerda un artículo que escribió hace ya tiempo en su blog titulado Cómo mantener la visión positiva.
Hoy quería compartir con vosotros tanto el comentario como su artículo, que creo que tienen mucho valor.
Hace unos días hablaba de cómo debemos mirar al autismo, de como buscar sus puntos fuertes y valorarlos por encima de las dificultades. Hoy quiero hablaros de como mantener esa visión positiva en el día a día, en las dificultades, en las rabietas, en las conductas que no comprendemos,…
Cuando los niños son pequeños es muy común que se den rabietas, todos los niños pasan por ello, sin embargo muchas veces los motivos de las rabietas de los niños autistas, no son fáciles de ver. Ellos tienen grandes dificultades para comunicárnoslos, no pueden decirnos que les pasa, porqué se han enfadado, solemos ser los papás a través de la convivencia y de la observación los que averiguamos los motivos. Éstos pueden ser muy variados y a veces incluso absurdos para nosotros, como cambiar el orden de algunas cosas, cerrar la puerta más fuerte o simplemente cerrarla, romper la tapa del yogour al abrirlo, cambiar la cuchara de siempre por otra diferente, que el agua de la bañera no esté exactamete a la misma temperatura, ponerles una prenda de ropa que ellos han asociado con algo en concreto, entrar en una calle concreta en el paseo, cambiar cualquier cosa que ellos consideran una rutina, y así un millón de cosas más, diferentes en cada niño. Como mamá de un niño con autismo tienes que estar constantemente atenta a todas sus reacciones para saber que cosas le calman y que cosas le alteran, la única forma de averiguarlo es a través de la experiencia. Las mamás de niños autistas estarán de acuerdo conmigo en que llegas a tener un conocimiento muy profundo de los niños, conoces todas sus reacciones, sabes que cosas le van a provocar una rabieta irremediablemente. Todo esto es un proceso muy duro para los niños y para las familias, para los pequeños porque no controlan el entorno, no pueden decirnos que cosas no soportan, porqué en un momento determinado pierden el control y se sienten fatal. Para las familias porque es horrible ver llorar a tu hijo, desesperado y no poder ayudarle. Muchas mamás sabemos la de sentimientos encontrados que pasamos durante las rabietas, pena de verlo sufrir, ansia por calmarlo, dudas sobre como actuar,… en fin que después de esto puedes pensar ¿donde encuentro en estas situaciones la visión positiva? ¿cómo puedo defender la dignidad del autismo?
Pues es muy importante que incluso en estos momentos comprendamos que por más dificil que sea, debemos seguir mirando el autismo con respeto. Nuestros niños son así y cada rabieta va a ser una oportunidad de aprendizaje y aunque no sea la mejor manera, es la que tienen cuando son muy pequeños. Es aprendizaje en tanto seamos constantes en que las cosas no cambian porque ellos lloren o se desesperen, es aprendizaje en tanto les demos oportunidades de comunicación, es aprendizaje en tanto que nosotros nos mantengamos lo más tranquilos posibles, es aprendizaje en tanto se van calmando y aceptando que esa situación se puede dar, es aprendizaje, si, si y si.
Hay que buscar la visión positiva en esta oportunidad de aprendizaje, en el respeto a su rabieta, respeto porque un niño con autismo no tiene la rabieta para manipular nuestra conducta como es el caso de los niños neurotípicos, hemos de pensar que en ese momento es su forma de comunicar y que estamos ahí para ayudarle y para enseñarle una manera mejor de rechazar alguna cosa. A veces necesitan un tiempo extra para calmarse, no podemos pretender que la rabieta dure 5 minutos, cuando su proceso es más lento. Con esto no quiero decir que cuando nuestro niño tenga una rabieta y la ansiedad le provoque darse cabezazos o golpes no tengamos que actuar, cada uno deberá actuar de acuerdo a lo que considere más conveniente o de acuerdo a la recomendación del terapeuta, lo que pretendo es que no perdamos de vista que la rabieta es parte del proceso de aprendizaje. Recuerdo algunas rabietas de Miguel cuando era más pequeño, recuerdo como juntos hemos ido aprendiendo a reconducirlas a formas más adecuadas de comunicación, recuerdo el dolor de corazón de ver a mi niño sufrir, he llorado mucho pensando en que no estaba a la altura y no sabía ayudarlo, pero es falso, si le estaba ayudando, solo que a corto plazo no se ve, hoy veo conductas que antes eran una rabieta de tirarse al suelo, patalear, gritar, llorar, sufrir, que hoy son un leve enfado o contrariedad. Hoy Miguel con 10 años sigue teniendo rabietas pero no son para nada comparables con las que tenía de pequeño, hoy Miguel es capaz de decirme porqué está enfadado, eso para mi es tranquilizador porque me ayuda a saber como calmarlo, y a pesar de que siguen siendo dificiles de pasar, las veo como una oportunidad para aprender a autoregularse, porque en el futuro esa autoregulación le va a dar mayor calidad de vida.
Quiero compartir con vosotros una metáfora que me dijo uno de los psicólogos que atendió a Miguel y que siempre me ha servido mucho. Él me decía que Miguel es como un barril y todo lo que voy haciendo son gotas de agua, que parecen imperceptibles, pero gotita a gotita, llegará un día que el barril rebosará y todos los aprendizajes que Miguel ha ido teniendo se verán, por eso debemos siempre ser muy constantes en todo lo que les ensañamos.
Si aceptamos que nuestros niños tienen un estilo de pensamiento diferente, hemos de aceptar que su estilo de aprendizaje también lo es, hemos de mantener la visión positiva por respeto a ellos y a su diversidad. Desde el respeto y centrándonos en las capacidades de los niños, les ayudaremos a aprender nuevas formas de comunicar y de regular su conducta.
Y por último os recomiendo también (hoy estoy muy recomendadora) un artículo que esta en estos momentos en portada de 20minutos.es: Perros guardianes de vida para personas con diabetes y autismo. Os dejo aquí uno de los vídeos que lo acompañan.
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