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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

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“Carta a la mujer que llamó “loco” a mi hijo con autismo”

Los niños con autismo no van en silla de ruedas, no tienen rasgos físicos que los definan a primera vista, no van con un cartel que ponga “autismo” en la espalda.

Los niños con autismo aparentemente son niños como cualquier otro (y en el fondo, aunque esa es otra historia). Sobre todo en los casos de más alto funcionamiento. Mi hijo, que tiene un grado de afectación importante, a poco que se le observe un buen rato, enseguida se delatará por sus estereotipias, sus vocalizaciones y su comportamiento, pero él también pasa desapercibido con frecuencia.

Esto que os cuento de los niños con autismo también es aplicable a otros tipos de discapacidades invisibles, que no dan la cara, que no se ven desde el primer momento que se les pone el ojo encima.

Por otro lado, hay mucha gente muy dada a criticar el comportamiento ajeno con inusitada velocidad. Sobre todo si ese comportamiento procede de un niño. No se paran a pensar que tal vez haya mucho que se les escape, que tal vez tras ese niño y esos padres haya más de lo que parezca. Miradas de censura, consejos más o menos bien o malintencionados, reproches, conflictos… son el pan nuestro de casi cada día. “Ese niño maleducado”, “esos padres consentidores”, “parece mentira”, “menudo espectáculo”, “esa rabieta a esa edad es porque lo tienen muy mimado”, ” fuera mi hijo lo arreglaba en un momento”…

A mí me resulta ya muy fácil ignorar a la gente en esas circunstancias. No les presupongo maldad, solo un juicio precipitado y falto de información. La mayoría de las familias con niños con autismo que conozco también han aprendido a pasar. No todas.

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‘Padre e hijo’ de Mi Togawa, el amor, las alegrías y los retos de la paternidad hechos manga

Día del padre. Día también de abuelos y bisabuelos en nuestro caso (tengo la suerte de que uno de mis abuelos aún nos acompañe). Un día para vernos, pasarlo juntos y hacer algún pequeño presente, tener algún detalle que manifieste el cariño que nos tenemos.

Hoy os quiero hablar de uno de los regalos que ha recibido mi santo. Acompañando a una maqueta de un tanque de la Segunda Guerra Mundial, le hemos dado los dos primeros tomos de una manga precioso, dedicado por entero a la paternidad, al descubrimiento mutuo de un padre y un hijo.

Se llama Padre e hijo, Chichikogusa en su título original. Su autora es la ilustradora Mi Togawa y ha sido editado en España por Milky Way. Cada volumen cuesta 8 euros. Y hace ya bastante decidí que era un regalo de lo más apropiado en un día como hoy. Padre e hijo es un viaje al amor de un padre por su hijo y de un hijo por su padre.

La historia está ambientada en el Japón rural del siglo XIX. Torakichi es un joven boticario ambulante cuyo trabajo consiste en viajar sin parar llevando los medicamentos a sus clientes, medicamentos que conoce y prepara con frecuencia a partir de plantas. Su hijo tiene tres años y es un desconocido para él. Quedó viudo y de su crianza se encargó su hermana. Pero sus aventuras arrancan cuando decide afrontar la crianza de Shiro y llevarlo con él en esos viajes pese a la oposición de muchos que no ven que sea vida para un niño.

A lo largo de las casi doscientas páginas que tiene cada tomo iremos viendo como Torakichi aprende a ser padre, los retos que se va encontrando, las dudas que le surgen, cómo cambia su actitud y aprende a tener más paciencia y encarar la vida de manera más asertiva.

Pero también tenemos el punto de vista del pequeño Shiro, la devoción que desarrolla por su padre, la aparición de celos infantiles, las pesadillas nocturnas, el querer que le mimen, el miedo y la superación de la pérdida, la búsqueda de atención…

Padre e hijo es una deliciosa y ajustada plasmación de las reacciones infantiles, las inseguridades de la paternidad y el amor que lo sostiene todo.

Un manga de lo cotidiano en una época y un lugar que nos resultan exóticos. Pero por lejano que nos quede el tiempo y el lugar, la ropa que visten, los alimentos que toman y las fiestas que celebran, la relación entre un padre y su hijo pequeño no podría ser más cercana.

¡Feliz día del padre!

La sexta carrera popular por el autismo será el día 2 de abril en Madrid

Llevo participando en esta carrera tantos años como se lleva celebrando. Seis ya contando con este. Y no solo llevo seis años participando, tambien arrastrando a todo el mundo que puedo porque es una actividad que merce la pena en muchos sentidos.

Se trata de un plan estupendo para llevar a cabo en familia se tenga o no cerca a una persona con autismo. Una carrera cortita, que se puede hacer perfectamente andando si no queremos correr (aunque los haya que la recorren como gamos) por un parque en la zona norte de Getafe (Madrid) durante la caprichosa primavera madrileña, que alguna vez nos ha traído fresquito y lluvia pero que casi siempre se traduce en un tiempo agradable.

Van niños muy pequeños, bebés en carrito, abuelos (mi abuelo, con 92 años, nos acompaña ese día). Todos vestidos de azul demostrando que amamos y apoyamos a las personas con autismo.Para todos los niños que acuden hay medalla y chuches cuando pasan por la meta. Y al final hay música y canciones acompañadas de lengua de signos.

La organiza la organización sin ánimo de lucro que presta servicio a personas con autismo y sus familias Afanya TGD.

Os aviso con tiempo. Será el domingo 2 de abril, exactamente la misma fecha que desde hace diez años se emplea para visibilizar e informar sobre el autismo y reivindicar los derechos de las personas que lo tienen.

Actividad al aire libre, competición bien entendida, inclusión, buen rollo… ¿Nos vemos por allí?

‘Tener un hijo con autismo’, el autismo con los pies en la tierra y el corazón en vuelo

El viernes es mi cumpleaños y ya he recibido mi primer regalo. Uno que puedo compartir con todos vosotros. Uno que me llega el mismo día que mi hija, de cuyo embarazo y nacimiento os hice partícipes en este mismo blog, cumple ocho años.

También en este blog hará pronto ocho años que os conté que Jaime, mi hijo mayor, tenía autismo. Me dieron el diagnóstico cuando Julia apenas tenía un mes de vida. Estaba en mi pecho mientras las psicólogas pronunciaban por primera vez ante nosotros la palabra “autismo” sumergiéndonos en todas las incertidumbres del mundo. Iniciamos entonces un proceso vital que aún no ha terminado y que he ido reflejando en este pequeño rincón de Internet en el que tantos habéis querido acompañarme.

El autismo no ha sido el protagonista de este blog, igual que no hemos permitido que lo fuera de nuestras vidas, pero ha asomado con frecuencia desde mi perspectiva realista, positiva pero nada edulcorada, reivindicativa, normalizadora e informativa. Al menos así lo he intentado siempre, porque así lo siento.

El viernes es mi cumpleaños y he recibido un regalo que quiero compartir con vosotros: ha salido a la venta mi libro Tener un hijo con autismo. Os invito a leerlo, a darme vuestra opinión, a compartirlo, a criticarlo y a ayudarme, en definitiva, a visibilizar el autismo con los pies en la tierra y en corazón en vuelo. Lo he escrito desnudándome, prometiéndome ser sincera y no tomar atajos, con toda la humildad y con la esperanza de resultar de ayuda a otros. Y no hablo solo de aquellos que aman a una persona con autismo.

Y es un libro que quiere ayudar desde un plano práctico, porque voy a donar la mitad de los beneficios que genere a la Fundación Autismo Diario, la Asociación Autismo Araya y la Fundación Aucavi.
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Mary Poppins volverá y Julie Andrews también para enseñar a los niños interpretación en una serie infantil

Julie Andrews se hizo famosa muy joven, tanto que probablemente por eso tanto mi padre, como yo, como mis hijos la conozcamos. Fue inolvidable como Sor María en Sonrisas y lágrimas, una película que no ha envejecido tanto como para que no podamos ponérsela a nuestros hijos. Pero se nos quedó grabada sobre todo como Mary Poppins, esa maravilla de Disney adelantada a su época, una oda al juego, a la libertad de pensamiento, al soñar despiertos y huir de la mediocridad y la rutina, que además es una llamada a los padres para que pasaran tiempo con sus hijos e incluso tenía pinceladas sufragistas.

Luego esos niños crecimos y nos sorprendimos gratamente viéndola en películas de adultos como Víctor o Victoria, pero esa ya es otra historia.

Volviendo a Mary Poppins. Julie Andrews hizo tan suyo el personaje que cuesta imaginar a la estupenda actriz y guapísima (y en cierto modo parecida) Emily Blunt en sus botas y sujetando su paraguas. Un rodaje que ya se inició el pasado mes. Habrá que concederles el beneficio de la duda, pero no batir el encanto del original y lograr que olvidemos a Julie (y a Dick Van Dyke como Bert, ya que estamos) es una tarea complicada.

Pero que Mary Poppins regrese sin ella no implica que la veterana actriz se haya quedado quieta. Julie Andrews es octogenaria, pero sigue en activo.

Greenroom

Justo este mes de marzo se lanza en Netflix, una nueva serie infantil de The Jim Henson Company (eso también son palabras mayores). Se llama Julie’s Greenroom, que se podría traducir pero dudo que lo hagan como La habitación verde de Julie. Y Andrews no solo actúa, ella ha creado la serie junto a su hija Emma Walton Hamilton y Judy Rothman-Rofė. Figura como productora ejecutiva además de como protagonista.

¿De qué va? Pues a lo largo de trece episodios de media hora de duración, Andrews se pondrá en la piel de la Sra. Julie, la directora del Wellspring Center for the Performing Arts, donde impartirá talleres de artes escénicas en el teatro y en su Greenroom.

“Este proyecto es la culminación de un sueño que he perseguido durante mucho tiempo y que consiste en mostrar a los niños las maravillas de todas las artes. Me siento emocionada al colaborar con mi hija Emma, una gran escritora, para hacer realidad esta serie junto a una de nuestras creadoras, Judy Rothman-Rofė. Es todo un honor poder trabajar con la extraordinaria The Jim Henson Company. Estamos igualmente encantadas de debutar como una producción original de Netflix”, ha asegurado Andrews.

¿Clases de interpretación para niños de la mano de Julie Andrews y con los ‘teleñecos’? No sé a vosotros, pero a mí me suena mejor que bien.

Esto es lo que cuentan de la serie en Netflix:

La Sra. Julie y su fiel ayudante Gus (Giullian Gioiello) acercan el mundo del teatro a una nueva generación de niños conocidos como los “Greenies”, interpretados por las divertidas marionetas originales de la prestigiosa compañía Creature Shop de Jim Henson. Los Greenies son un variopinto grupo de niños a los que les fascina todo lo relacionado con el arte y la creatividad. Durante toda la temporada, bajo la atenta mirada de la Sra. Julie y la inspiradora presencia de los artistas invitados, los niños crean un original espectáculo donde se incluirán todas las artes escénicas, como son, el mimo, la música, el baile, la improvisación, los números de circo, las canciones, etc.

En cada capítulo contaremos con la compañía de un artista invitado que mostrará a los niños un área específica de las artes escénicas. Los artistas que han confirmado ya su presencia son: Alec Baldwin, Sara Bareilles, Joshua Bell, Tituss Burgess, Carol Burnett, Chris Colfer, Robert Fairchild, Josh Groban, David Hyde Pierce, Bill Erwin, Ellie Kemper, Idina Menzel, Tiler Peck y Stop.

Gracias a todos maestros, logopedas, terapeutas… que luchan por la felicidad de las personas con asperger

(GTRES)

Hoy es un día importante, un día para intentar entender un síndrome que no siempre es fácil de explicar, para ponerse en piel ajena y ser consciente de las dificultades que se encuentran para intentar minimizarlas.

En el pasado ya he escrito del asperger, tanto otros 18 de febrero como en días sin significación especial. Os he contado que las personas con asperger no están enfermas, no son todos genios ni son agresivos (y no son Sheldon Cooper), he intentado aclarar algunos mitos del síndrome de Asperger en la celebración de su día internacional de 2013, os he contado cómo obraría ante una persona con Asperger y recomendado ‘Luis el maquinista’, un cuento para entender este síndrome y también os hablé de ‘El rastro brillante del caracol’, una novela juvenil cuyo héroe protagonista tiene asperger (y que sirve para estar en guardia ante pederastas).

Así que hoy me voy quedar calladita, salvo para pedir ese ejercicio de empatía, de dedicar unos pocos minutos en este día a ponerse en calzado ajeno, y cedo la palabra a un joven con asperger. Lo que os traigo es un comentario que publicó en mi post: A los maestros de educación especial, esos que pocos recuerdan.

Buenas noches. Tengo 17 años. Tengo asperger desde nacimiento. Es un tipo de autismo. De los leves moderados, pero autismo.

Mi inteligencia es normal pero tengo muchas limitaciones. Me da miedo la gente, los sonidos, algunos lugares, no entiendo las bromas ni las ironías. Me han dicho que en eso tengo suerte porque así me ahorro de escuchar muchas estupideces. Parece ser que tienen razón. Así que no puedo usarlas tampoco.

Soy obsesivo de muchas cosas. Del orden. De la ortografía perfecta. De otras cosas también. Tardé mucho en hablar. Tengo buena memoria y aun recuerdo a mi logopeda. Gracias Lorena por tu paciencia y amor. Tengo mal la psicomotricidad fina. Pero ahora soy rápido escribiendo tanto manualmente como por ordenador y móvil. Gracias José Manuel, mi profesor de lengua, sin ti no habría llegado a dónde estoy.

Ustedes los padres, me congratula ver que muchos agradecen la labor de los profes. Yo, como alumno con necesidades especiales, quiero darles las gracias a todos por su labor. Su cariño cuando me dan los ataques de pánico. Su paciencia cuando me cuesta el doble hacer muchas cosas. Se me dan bien las matemáticas pero no entendía el dinero. Gracias a mi profe Gonzalo ahora puedo ir a comprar solo muchas cosas. Las tardes con Marisa que me enseña habilidades sociales porque no sé comportarme en sociedad ni como establecer comunicación con mis compañeros.

Gracias a mi profe de educación física por integrarme en deportes cuando una de mis limitaciones es no saber jugar en equipo. Gracias también a mis compañeros. Porque mis profes se han encargado de enseñarles a aceptarme. A quererme. A ayudarme.

Tengo una memoria prodigiosa. Como mucho autistas de alto funcionamiento como así nos llaman. Y gracias a esta memoria nunca olvidaré a cada uno de ellos. Unos señores que han conseguido que sea un chico independiente y feliz. Casi me siento como todo el mundo.

Señores hagan caso de lo que dice un estudiante agradecido. Aparten lo malo y quédense con lo que yo les digo. No dejen que ese cariño lo empañen señores o señoras que no han experimentado nunca un cariño como el que yo he recibido. Como el que aún recibo.

Hace 40 años estaría en una institución mental. Ahora veo cerca mi sueño de ir a la universidad. Gracias a ustedes. Mis logopedas. Mis maestros. Y también a mis papás y a mis hermanitos.

Pues sí. Gracias Lorena, Gonzalo, José Manuel, Marisa… Gracias a todos maestros, logopedas, terapeutas… que luchan por la felicidad de las personas con asperger, de las personas con autismo.

Espero que las palabras de este chico os sirvan de gasolina, porque el camino es largo y no exento de obstáculos.

Bertín Osborne, nuestros niños con autismo no son “un ente distinto”, sin empatía. Y ser sus padres no es algo “terrible”

Bertín Osborne ha entrevistado a Roberto Álamo, que interpretó a una persona con discapacidad intelectual en La gran familia española y en el teatro con De ratones y hombres. En un momento determinado charlaron sobre esa interpretación e introdujeron un corte de la pareja del actor, a la que presentaron como psicóloga y una autoridad en Colombia sobre autismo y síndrome de Down y que contó que al preparar el papel perseguían dar “una visión muy positiva y respetuosa de la discapacidad” y “huir de lo típico”.

No es precisamente respeto y positivismo lo que transmitió el diálogo que se produjo después sobre esa interpretación que llego a los Goya:

Roberto Álamo: Es muy difícil, tú lo sabes porque el autismo…
Bertín Osborne: El autismo es de los más difíciles, sí.
Roberto Álamo: Un autista no muestra ningún tipo de emoción.
Bertín Osborne: Ni empatía ninguna. Eso para los padres es horrible. En en la fundación nuestra tenemos algunos padres de niños y de niñas con ese… y los padres lo pasan fatal, porque es probablemente… Por ejemplo, mi hijo es el más cariñoso del mundo, todo el tiempo te quiere abrazar, besar y “papi tal”. Sin embargo un niño o una niña con autismo es un ente distinto y entonces los padres se frustran y es terrible
Roberto Álamo: Es terrible, es terrible

Pues no, nuestros hijos no son un drama, son niños. Ser padre de un niño con autismo no es necesariamente algo terrible, aunque el autismo sea algo que nadie desearía pasa sus hijos. Yo llevo muchos años desde este blog intentando normalizar el hecho de tener un niño con autismo en la familia.

Bertín Osborne habrá conocido a padres desesperados, eso no lo dudo. Pero inferir de ahí que los niños con autismo son “entes” es no solo no tener ninguna idea sobre el autismo y permitirse hacer gala de su ignorancia en prime time, sino también tener muy poca sensibilidad cimentando falsos mitos que los que amamos a personas con autismo llevamos años queriendo derribar. Algo especialmente llamativo teniendo en cuenta que él también es padre de un niño con discapacidad y que tiene una fundación centrada en ayudar a niños con lesión cerebral.

Mi hijo, que tiene autismo, 'sufriendo e infeliz' con su hermana.

Mi hijo, que tiene autismo, con su hermana.

Debería saber bien que no hay dos niños con lesión cerebral iguales, que más allá cómo les afecte de distinta manera esa lesión, todos tienen su propia personalidad. Son niños, seres humanos únicos, antes que discapacitados.

Lo mismo sucede con los niños y los adultos con autismo. No hay dos iguales y son seres humanos con su idiosincrasia y circunstancias. No son seres fabricados en serie a los que etiquetar sin conocer.

Debería saber también que lo que necesitan los padres que acaban de recibir el diagnóstico de autismo no es aseveraciones como que es algo “terrible” y “horrible” que tiene a otros padres “fatal”. Básicamente porque no es verdad. Yo soy la primera que reconozco (lo hice desde este blog) que el autismo es una putada. Pero también que se puede ser perfectamente feliz, tanto las personas con autismo como los que los queremos y atendemos.

Y tampoco es verdad que nuestros hijos no nos demuestren sus sentimientos o que carezcan de empatía. Necesitan nuestro amor y atenciones y sufren si se les niegan como cualquier otro niño. Y también los hay que te cubren a besos.
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La colangitis biliar, una enfermedad que afecta sobre todo a mujeres entre 35 y 60 años #cambiaelcolor

(Albi España)

Me han pedido que hoy ayude a dar visibilidad a una enfermedad rara del hígado que afecta principalmente a las mujeres y no puedo ni quiero negarme.

Se trata de la colangitis biliar primaria (CBP), “una enfermedad de causa inmunológica, que puede ser mortal si no se diagnostica y se trata a tiempo. Esta enfermedad se caracteriza por el daño progresivo de los conductos biliares del hígado, los encargados de transportar la bilis desde este órgano hasta el duodeno. Al no realizar esta función adecuadamente, la bilis se acumula en el hígado provocando inflamación, que con el tiempo puede progresar a fibrosis, cirrosis, cáncer de hígado e incluso a la necesidad de un trasplante hepático o la muerte”

La visibilidad es necesaria para localizar y tratar a tiempo esta enfermedad, porque “una persona con CBP puede tener la misma esperanza y calidad de vida que una persona sana, si se diagnostica pronto y recibe a tiempo un tratamiento adecuado. Sin embargo, y aunque la CBP es la enfermedad colestásica del hígado más común, solo el 6% de la población la reconoce y sabría definirla”.

Por eso a la campaña informativa se suma otra en redes que emplea el hashtag #CambiaelColor para cambiar el clásico amarillo de los emojis al rosa, verde, azul, naranja…

Leed, por favor, este testimonio en primera persona:

Hola, tengo 37 años y vivo en Lucena (Córdoba). Quiero contar mi historia porque sé que, cuando te enfrentas a una enfermedad desconocida, el mundo se hunde y creo que, a quienes tengan un caso como el mío, en el que la evolución no es favorable, les vendrá bien ver que se puede superar, que hay solución. Lee el resto de la entrada »

¿Por qué es frecuente ver deportivos aparcados en las plazas reservadas a familias o a discapacitados en centros comerciales?

Me he encontrado en el pasado con deportivos aparcados en las plazas azules de los centros comerciales. También en esas plazas más grandes reservadas para familias. Normalmente he pensado simplemente que eran unos capullos sin entrar en más elucubraciones.

Pero ahora sé el motivo, ya sé porqué lo hacen y debo mi iluminación a uno de los socios fundadores de la empresa de gafas Hawkers (firma que se ha desmarcado de su proceder por completo llamándolo incluso “idiota e inmaduro”), que parece que lo hace sistemáticamente. Y lo he descubierto cuando tras ver este tuit:

El tipo ha contestado: “El propietario soy yo. Y no aparcaría en minusválidos si la gente fuera más cuidadosa al abrir la puerta con sus coches”

Es decir, que la culpa es nuestra, de los tristes mortales que vamos con nuestros utilitarios del montón y podemos hacerles muescas en sus súperdeportivos cuando bajamos a nuestros niños de las sillitas o introducimos nuestras vulgares compras.

Probablemente también de que la grúa no se lleva esos coches en los centros comerciales y que la multa (de haberla) sale más barata que la chapa y pintura del Ferrari.

Sabiéndolo, ganas dan de sacar las llaves cuando paren en sitios azules sin el cartón que acredita una movilidad reducida.

Por lo visto el tipo en cuestión también pone su mimado Ferrari (o sus ferraris, desconozco si tiene más de uno) uno a velocidades peligrosas para él y para los que se encuentre en la carretera.

Espero que en el futuro no acabe necesitando una plaza azul por necesidad, como mi hijo…

¿Qué tipo de detalles quieres que tu pareja tenga todo el año contigo?

Cuando tenía dieciocho años advertí a la que ahora entonces era mi pareja y ahora es el padre de mis hijos que no se le ocurriera regalarme nada por San Valentín. A la niña que yo era, aquello, que aún se celebraba poco en España, le parecía una cursilada. Al niño con el que salía entonces le pareció estupendo no tener que complicarse la vida y gastar dinero.

Hace 22 años de aquello y jamás hemos celebrado San Valentín de ninguna manera especial en todo este tiempo. He ido viendo como la fiebre de San Valentín arreciaba desde entonces, como ganaba presencia cada año en escaparates, portadas de medios de comunicación, publicidad o en la recepción de notas de prensa relacionadas con el tema desde finales de enero.

Y también sigo viendo a mucha gente que reniega de ella. Lógico. Acción reacción. Dicen que es una fiesta comercial y que los detalles pueden generar durante todo el año. Cierto, pero cuando les escucho siempre me planteo en qué detalles están pensando. ¿Un libro, unas entradas, flores… fuera de fechas señaladas? Es cierto que a todos nos gusta recibir presente de quienes queremos. También hacerlos. Pero no son esos los detalles que yo pido (y procuro dar) durante todo el año a mi pareja.

Los detalles que quiero y que me demuestran su amor, los detalles que me empeño en regalarle, son otros:
– Erradicar los celos, cualquier sombra de ellos. Los celos no demuestran amor sino inseguridad, falta de confianza y un sentido de posesión injustificado.
– los gritos y la falta de respeto. Puede que con tu pareja haya mucha confianza, que haya encontronazos y enfados, pero nada, absolutamente nada, justifica que se pierdan los papeles hasta el punto del insulto o el menosprecio.
– La corresponsabilidad en el cuidado de los hijos, del hogar. No es una cuestión de ayudar sino de asumir por igual las responsabilidades asumidas.
– El apoyo a lo que el otro emprenda, decida aprender, intente o persiga.
– Darme espacio, independencia, capacidad de obrar y reaccionar por mí misma.
– Mantener la ilusión en el otro y demostrarla, conservar el deseo y el gusto por compartir vivencias, momentos, risas, recuerdos y anécdotas.
– Ser honestos uno con el otro. Pedir perdón y buscar soluciones cuando toque. Caer y levantarse. Ser valientes también cuando corresponda.

¿Y las joyas, los bombones y las cenas con velas? Sin eso puedo vivir perfectamente.

(GTRES)