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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

¿Si fueras famoso subirías fotos de tus hijos a tus redes sociales?

GTRES.

Es un tema peliagudo sobre el que llevo reflexionando cierto tiempo, sobre todo desde la irrupción de Instagram, esa red social en la que también me muevo pero que tiene tantas cosas que no me convencen, como la imposibilidad de poner enlaces o extender y editar los textos. Es una red concebida para no salir de ahí, mucho más dirigida y que prima la imagen sobre el contenido y la navegación.

En esa red, también en otras, he visto a personas con una popularidad importante, con un número grande de seguidores, que jamás muestran a sus hijos. Que son extremadamente celosas de todo su círculo íntimo de hecho. Puedes ver muchos selfies o fotos tomadas por otras personas en todo tipo de circunstancias, su trabajo, sus obras, sus recomendaciones, pero jamás a sus personas queridas, nunca a sus niños.

Y, por supuesto, también están los que muestran pública y constantemente su entorno y a sus niños. Gente que obtuvo su fama por vías tradicionales o directamente nacidos en YouTube y las redes sociales que podrían mantenerlos en privado pero que ya antes mostraban gran parte de su día a día y al tener hijos, esos niños se incorporaron a esa exposición.

Buscando compartir su alegría, su orgullo y amor por sus niños. Buscando también o en otras ocasiones más interacciones y seguidores. Las fotos de bebés y niños pequeños tienen más éxito, es algo demostrado. Buscando ingresos también. Hay muchas cuentas de Instagram maternales protagonizadas por los niños y por las que se obtiene directamente dinero por diferentes vías.

GTRES.

No lo juzgo, salvo en unos pocos casos demasiado extremos, pero me resulta inevitable pensar en qué pensarán esos niños cuando crezcan (que será antes de lo que creemos) y sean conscientes de lo que ha pasado. Un adulto elije las fotos mías que yo subo a mis redes, pero ellos no han podido tomar esa decisión. Tal vez abra grietas en la relación con sus padres, tal vez cree unas expectativas irreales de repercusión social, tal vez afecte a su autoestima…

¿Qué haría yo si contara con esa popularidad? A día de hoy, que no soy nada popular en Instagram ni me preocupa serlo, a veces he mostrado alguna imagen de mis hijos cuando me ha parecido relevante, pero tiendo a no hacerlo, a que se les vea de espaldas o irreconocibles.

Pero si ya tuviera una horda de seguidores sería mucho más hermética. Creo que cuanto más famosa fuera, más procuraría mantener a mi entorno apartado de las redes sociales. Y no crearía redes sociales protagonizadas por la imagen de mis hijos bajo ninguna circunstancia.

¿Vosotros qué haríais? ¿Qué hacéis?

Todo esto lo he recordado leyendo un post reciente mi compañera Rosy Runrún.

Os dejo un par de párrafos de ese post:

Soraya ha salido a la defensa de su hija Manuela de un mes y una semana en contra de los que criticaban que le había salido ‘feita’ la niña. Me parece bastante osado que en vez de compartir la alegría de la cantante y madre reciente algunos dejen comentarios de esta índole, pero desgraciadamente cuando tienes una cuenta abierta en la que subes fotos de tu familia, al final, te expones a que los ‘haters’ arremetan contra lo que más quieres. Luego ya depende de cada cuál si ignorar o no estos comentarios.

Tristemente, a veces, una respuesta como la suya sólo provoca más comentarios desagradables, aunque también muchos de sus fans han salido en su defensa. En su mano está dejar de subir fotos de su pequeña Manuela, pasar de todos los que segurián criticándola o quizá crear una cuenta privada en la que compartir con los que realmente la aprecian sus momentos más privados.

Anoche soñé que mi hijo hablaba

Anoche soñé que Jaime hablaba. No es la primera vez que sueño algo así, pero hacía mucho desde la última. Años.

Imagino que es normal dado que han sido días de muchas preguntas, de muchas respuestas, de reflexionar y contar alegrías, preocupaciones y anécdotas. La resaca del Día del Autismo, un día para visibilizar que deberíamos procurar extender a todos los días del año.

Estábamos de nuevo en Londres. Todos juntos, los cuatro. A comienzos del mes pasado, coincidiendo con mi cumpleaños, el de mi hija y nuestro aniversario (todo se concentra en dos días) nos regalamos un fin de semana en esa ciudad, pero Jaime no vino, estuvo en una granja escuela. Pasándolo bien, pero sin nosotros. Un viaje concebido como una paliza de horarios, caminatas e improvisación no está hecho para él.

Esta vez él venía y era algo mayor. Tal vez tenía doce o trece años en lugar de los diez de ahora. Íbamos en transporte público camino al hotel e iba jugando a cazar pokemons en mi vieja GameBoy Advance. Me decía que quería quedarse jugando en el hotel, esperarnos allí. Yo le decía que ya tendría tiempo de jugar, que viniera con nosotros a conocer esa ciudad maravillosa.

Una conversación normal entre una madre y su hijo preadolescente. Imagino.

Mientras hablaba con él, en el sueño, era consciente en cierto plano de que mi hijo en realidad no hablaba, de que no jugaba con consolas de videojuegos, de que sentado en un tren se dedicaría a mirar por la ventana y, tal vez, a reír contento.

Entonces mi marido y mi hija comenzaron a gritar mirando por la ventana, que de repente no era la de un tren sino la de un barco. Hacía frío, el viento y la mar picada llegaban a asustar, pero a nuestro lado una orca disfrutaba entre las olas.

Un sueño. Sin más.

Un sueño que me hace pensar en que, en mi marejada de fondo, sigo deseando que mi hijo hable, que juegue con consolas, que quiera seguir su rumbo.

Pero sigo convencida de que ya no es así, que hace mucho aprendí a ver a mi hijo como es, a aceptar lo que nos traiga, a amarle sin más (sin menos).

Da igual lo que los sueños traigan, lo que tal vez reflejen. Lo que el tiempo depare. Nuestro camino es azul. Y feliz.

Seis cuentos y novelas relacionados con el autismo en su día internacional

Me pidieron, para acompañar la entrevista que se publicó este viernes en este periódico por el reciente lanzamiento de mi libro Tener un hijo con autismo, que recomendara varios libros.

Este próximo domingo, aprovechando que es el día internacional por la concienciación del autismo, he recuperado esas recomendaciones. Las he recuperado y ampliado, en numero y extensión.

Me he centrado en cuentos y novelas porque de otro tipo de libros ya os he hablado en un pasado. De hecho, de algunos de los títulos que he seleccionado también he hablado largo y tendido en este blog en el pasado. Los enlaces os conducen a esos posts. Bueno… Uno no es tan viejo, el más reciente es de este mismo jueves.

Todos son libros que ayudan a entender el autismo, que hacen reflexionar, que están bien escritos y que permiten, mediante la ficción, acercar algo complejo y lleno de aristas.

Y he procurado que haya de todo: un clásico, un lanzamiento reciente para adultos, un cuento para niños pequeños, otro para niños más mayores, una novela gráfica y una juvenil. Todos además con distintas aproximaciones..

Vamos con ellos.

El cazo de Lorenzo. Isabelle Carrier Editorial Juventud. 2010.
Un cuento para los más pequeños que emociona a los adultos. Un cuento inolvidable. Lorenzo siempre arrastra un cazo que le impide hacer muchas cosas, pero aunque el cazo le vaya a acompañar toda su vida hay forma de hacer que le pese y le incomode mucho menos si le ayudamos. Con unas ilustraciones sillas y deliciosas. Un libro recomendado por Plena Inclusión (antiguo feaps).

Lucas tiene súperpoderes. Ana Luego (Defábula 2016). Para niños algo más mayores, aquí los más chiquitines tal vez se pierdan, y protagonizado por el autismo. Pasaremos una tarde con Lucas, aprendiendo a ser flexibles y no emitir juicios apresurados. Este cuento nos narra una tarde entera en la vida de Lucas, de forma sencilla y clara, para que el lector pueda, a través de su propia experiencia lectora, sacar conclusiones sobre el autismo, entenderlo sin condicionamientos. No hay juicios, solo hay dulzura y comprensión, y vemos como las reflexiones de otro niño son capaces de explicarnos que nada es absoluto, y que incluso, en las diferencias del autismo, podemos encontrar cosas apasionantes para compartir.


El rastro brillante del caracol. Gemma Lienas. 2014. Editorial Destino. Es una novela juvenil que ayuda a entender cómo piensa y siente su protagonista, un chaval de dieciséis años con síndrome de Asperger que acabará salvando a una inocente gimnasta de catorce de las garras de un depredador sexual que se mueve por Internet fingiendo ser también un adolescente. Es decir, es un dos por uno: inclusión y ciberbullying. En El club de los malditos, un cuento para niños más pequeños de la misma autora, uno de los amigos del protagonista también tiene asperger.

El niño que quería construir su mundo. Keith Stuart. 2017. Alianza Literaria.
El protagonista es el padre de un niño con autismo de alto funcionamiento que encuentra la manera de conectar con él gracias a Minecraft. El niño que quería construir su mundo es tanto el pequeño Sam como su padre, que ha perdido el rumbo por completo y tendrá que tocar fondo para volver a levantarse.

Flores para Algernon. Daniel Keyes. Gran Angular. 2006. Descatalogado.
Un clásico de la ciencia ficción muy poco ortodoxo. Su autor era psicólogo. Charlie Gordon es un joven adulto con discapacidad intelectual, equivalente a un autismo de funcionamiento medio, que recibe un tratamiento que acaba convirtiéndole en un genio. Lo que nadie esperaba es que luego le tocaría retroceder todo lo avanzando siendo consciente de ello. Lectura recomendada en los institutos de Estados Unidos. Una verdadera lástima que esta obra maestra este descatalogado en España. Si no se está dispuesto o se puede leer en inglés, hay eje comprarlo de segunda mano.

María y yo. Miguel Gallardo. Astiberri. 2007.
La conocida y premiada novela gráfica que se convirtió en película sobre la cotidianidad de María, de 14 años, ilustrada por su padre con el que se va de vacaciones. Repleta de situaciones familiares para aquellos que tienen relación con una persona con autismo. Tiene una continuación publicada en 2016 y titulada María cumple 20 años.


Y cualquier otra recomendación, pequeña reseña de cuentos o novelas, es bienvenida.

‘El niño (con autismo) que quería construir su mundo’, y el padre que lo necesitaba desesperadamente

Cuando el libro de Keith Stuart llegó a la redacción era casi inevitable que acabara sobre mi mesa.

En El niño que quería construir su mundo (Alianza Literaria) el protagonista es el padre de un niño con autismo que encuentra la manera de conectar con él gracias a Minecraft, uno de los videojuegos que más éxito ha tenido en los últimos años.

Era inevitable que acabara sobre mi mesa y que yo me sumergiera en la historia creada por Stuart, redactor jefe de videojuegos en The Guardian que también tiene un hijo con autismo y que ha novelado su experiencia en primera persona pero cogiendo distancia.

Tengo ciertos aspectos en común con el autor que me resultaba imposible obviar mientras avanzaba por sus primeros capítulos. Durante un tiempo parte de mi trabajo consistió en escribir sobre videojuegos. También los defiendo y veo como una forma de entretenimiento que puede ser muy positiva y como una expresión artística. Tengo un hijo con autismo de una edad similar. Y he escrito una novela que arranca con un padre de un niño con discapacidad que ve su matrimonio resquebrajarse.

Pero mi hijo se parece muy poco al suyo. Sam está en lo más alto del espectro autista. El diagnóstico llegó muy tarde en su caso. Es capaz, con dificultades, de hacer amigos. Se expresa perfectamente, aunque con peculiaridades. Sueña con ser arquitecto. Es muy rígido en determinados aspectos, tiene problemas de comportamiento, socialización y para manejarse en ambientes bulliciosos, desestructurados. Me encuentro con frecuencia que los protagonistas con autismo de las novelas suelen parecerse a Sam más que a mi hijo, que no habla, al que no podemos soltar la mano por la calle, que siempre será dependiente, que es feliz, que es flexible…

Jaime se parece a Sam tan poco (tanto en su carácter como en la manera en la que se manifiesta el autismo en él) como probablemente mi trabajo escribiendo sobre videojuegos se diferencia del suyo. O como mi novela, terminada y aún sin publicar, con El niño que quería construir su mundo, que más que la historia de niño con autismo de alto funcionamiento es la de un hombre en la treintena tocando fondo para luego empezar a levantarse, y que encuentra un nexo de unión con su hijo, al que teme y del que huye, gracias a Minecraft.
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‘Los pitufos, la aldea escondida’, para pasar un buen rato en familia sin más trascendencia

Los Pitufos, la aldea escondida, se estrena este viernes 31 de marzo en España. Tan azules ellos, llegan a los cines además el fin de semana más azul el año. Este domingo es el 2 de abril Día Internacional de la Concienciación sobre el Autismo, el día que muchos edificios emblemáticos se tiñen de azul y se invita a la gente a vestir de ese color y colgar globos azules en sus ventanas y balcones.

Julia y yo tuvimos ocasión de verla el sábado pasado. Y no os voy a decir nada que probablemente no imaginéis: no es una película que vayamos a ver nominada a un Oscar dentro de un año, pero su factura es correcta y sí que resulta entretenida. Se trata de una de esas películas con la que puedes pasar un rato agradable en familia comiendo palomitas sin más trascendencia, que no es poco.

Ha sido un acierto que la cinta, dirigida por Kelly Asbury, haya obviado la línea que traían de combinar animación y acción real y que vuelva a ser por completo de animación. La historia se centra en Pitufina, protagonista indiscutible que se siente diferente, no tanto por ser la única chica en un pueblo entero de pitufos masculinos, sino por no entender qué es lo que tiene que ser, cuál es su propósito, y por haber sido creada por Gargamel en lugar de haber nacido como el resto de pitufos que en su nombre ya indican lo que son: bromista, cotilla, gruñón…

¿Cómo nacen los pitufos, por cierto? Ni idea.
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“Carta a la mujer que llamó “loco” a mi hijo con autismo”

Los niños con autismo no van en silla de ruedas, no tienen rasgos físicos que los definan a primera vista, no van con un cartel que ponga “autismo” en la espalda.

Los niños con autismo aparentemente son niños como cualquier otro (y en el fondo, aunque esa es otra historia). Sobre todo en los casos de más alto funcionamiento. Mi hijo, que tiene un grado de afectación importante, a poco que se le observe un buen rato, enseguida se delatará por sus estereotipias, sus vocalizaciones y su comportamiento, pero él también pasa desapercibido con frecuencia.

Esto que os cuento de los niños con autismo también es aplicable a otros tipos de discapacidades invisibles, que no dan la cara, que no se ven desde el primer momento que se les pone el ojo encima.

Por otro lado, hay mucha gente muy dada a criticar el comportamiento ajeno con inusitada velocidad. Sobre todo si ese comportamiento procede de un niño. No se paran a pensar que tal vez haya mucho que se les escape, que tal vez tras ese niño y esos padres haya más de lo que parezca. Miradas de censura, consejos más o menos bien o malintencionados, reproches, conflictos… son el pan nuestro de casi cada día. “Ese niño maleducado”, “esos padres consentidores”, “parece mentira”, “menudo espectáculo”, “esa rabieta a esa edad es porque lo tienen muy mimado”, ” fuera mi hijo lo arreglaba en un momento”…

A mí me resulta ya muy fácil ignorar a la gente en esas circunstancias. No les presupongo maldad, solo un juicio precipitado y falto de información. La mayoría de las familias con niños con autismo que conozco también han aprendido a pasar. No todas.

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¿Cómo son los cuentos de Disney adaptados con pictogramas de la editorial GEU?

Hace ya bastante, antes de las navidades, Disney tuvo la cortesía de enviarme varios títulos de la nueva colección de cuentos adaptados que lanzó sobre algunas de sus películas más exitosas la editorial GEU. Una editorial muy interesante con mucho material adaptado cuya página os recomiendo visitar si amáis o trabajáis con personas con discapacidad que necesitan material pensado para ellas.

Lo primero que querría destacar es que la colección Disney Cuentos accesibles para todos es un esfuerzo que hay que agradecer. Todo lo que se haga para proporcionar material con el que trabajar, estimular y entretener es bienvenido.

Cada caja contiene un cuento, tarjetas ilustradas y tarjetas con pictogramas. Tienen un precio recomendado en la web de la editorial de 14,96 euros. La calidad de impresión y de los materiales son buenas. Cada título incluye una App gratuita basada en la lengua de signos en Sistema Bimodal, que reconozco no haber probado.

He tardado en hablar de estos cuentos porque Jaime, mi hijo, está lejos de poder disfrutarlos. No son cuentos para todas las personas con autismo o discapacidad intelectual en absoluto. El nivel cognitivo y los intereses de cada niños va a condicionar mucho la utilidad y el uso de los libros. Jaime nunca ha mostrado interés por los pictogramas, yo tengo la íntima convicción de que no es un pensador visual, no al menos como muchos otros chicos con autismo. Y está aún lejos de iniciarse en la lectura.

Según comencé a verlos en casa pensé que eran cuentos para chicos que sí se apoyen en pictos, mejor aún si ya empezaban a leer, así que los llevé a un colegio especial, específico para niños con autismo (gracias Fundación Aucavi), para que los profesionales que allí hay pudieran trabajar con ellos con los alumnos a los que sí resultan útiles.

Eso han estado haciendo este tiempo y han tenido la amabilidad de darme sus impresiones, que hoy os traigo.

La colección consta de adaptaciones de La sirenita, Frozen, La bella y la bestia, Toy Story, Bambi, Blancanieves, Buscando a Dory, Cars, El libro de la selva y El rey león. Son personajes muy conocidos y muy atractivos para muchos niños, que pueden motivarles mucho. Así me lo reconoció la profesional de Aucavi que me trasladó sus impresiones, “hemos repartido los cuentos en función de los intereses de los niños”. Me hablaba de un niño en concreto, loco por Cars y que conocía la historia todos los personajes.

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El deporte infantil no debería ser un campo en el que sembrar rivalidad, agresividad, frustración y presión

Vergüenza me da la repetición periódica de episodios lamentables como el de este fin de semana:

Os recomiendo encarecidamente la carta que ha escrito mi compañero Isra Álvarez a los padres que llevan a sus hijos los domingos al fútbol, que suscribo de principio a fin, y el artículo de mi otro compañero Dani Mateo, Domingos de furia… ¿Hay solución para la lacra de los padres violentos del fútbol base?.

Y recuerdo un post que escribí hace año y medio que iba en la misma línea. Recuerdo hoy un fragmento:

Mi santo hace años, cuando era poco más que un crío, entrenaba a chavales. Era baloncesto, no fútbol, y procuraba que todos los niños que entrenaba jugarán tiempos parecidos, que aprendieran pasándolo bien y sin obsesionarse por ganar, que ni se insulta al arbitro ni se juega sucio contra los rivales y que no pasa nada si se pierde. Pero muchos entrenadores y padres no compartían esa postura, ni siquiera con los niños más pequeños. Puede que algunos de boquilla sí, pero en el campo lo que se veía era otra cosa.

“No saques a Fulanito, que no da pie con bola”. “¿Por qué sientas a Menganito, que es el mejor del equipo?”. “¡Claro que es importante ganar!. ¡A machacarlos!”. “Mira al pequeñajo rubio del otro equipo, corre como una niña. Jajaja”. “De momento le pega bien, a ver si acaba en el Madrid y nos saca de pobres”.

De verdad, ¿tanto nos cuesta a los adultos entender que no debemos reírnos de los niños, presionarles, insultarles incluso? Y eso incluye a entrenadores y árbitros. Cuando estaba en primer año de la carrera tuve un amigo que tuvo que dejar de ser arbitro de fútbol en las categorías infantiles porque le decían de todo menos guapo. A un chaval de dieciocho años. ¿Tan complicado es entender que, efectivamente, el aprendizaje mas importante es otro? ¿Tan difícil es ser hombres y mujeres que demos un ejemplo positivo a nuestros hijos?

Yo no concibo la infancia sin correr, sin saltar, sin hacer deporte. Igual que sin reír o hacer amigos.

Pero tampoco la concibo como un campo en el que sembrar rivalidad, agresividad, frustración y presión, algo que por desgracia es habitual en muchos deportes a nivel infantil.

‘Padre e hijo’ de Mi Togawa, el amor, las alegrías y los retos de la paternidad hechos manga

Día del padre. Día también de abuelos y bisabuelos en nuestro caso (tengo la suerte de que uno de mis abuelos aún nos acompañe). Un día para vernos, pasarlo juntos y hacer algún pequeño presente, tener algún detalle que manifieste el cariño que nos tenemos.

Hoy os quiero hablar de uno de los regalos que ha recibido mi santo. Acompañando a una maqueta de un tanque de la Segunda Guerra Mundial, le hemos dado los dos primeros tomos de una manga precioso, dedicado por entero a la paternidad, al descubrimiento mutuo de un padre y un hijo.

Se llama Padre e hijo, Chichikogusa en su título original. Su autora es la ilustradora Mi Togawa y ha sido editado en España por Milky Way. Cada volumen cuesta 8 euros. Y hace ya bastante decidí que era un regalo de lo más apropiado en un día como hoy. Padre e hijo es un viaje al amor de un padre por su hijo y de un hijo por su padre.

La historia está ambientada en el Japón rural del siglo XIX. Torakichi es un joven boticario ambulante cuyo trabajo consiste en viajar sin parar llevando los medicamentos a sus clientes, medicamentos que conoce y prepara con frecuencia a partir de plantas. Su hijo tiene tres años y es un desconocido para él. Quedó viudo y de su crianza se encargó su hermana. Pero sus aventuras arrancan cuando decide afrontar la crianza de Shiro y llevarlo con él en esos viajes pese a la oposición de muchos que no ven que sea vida para un niño.

A lo largo de las casi doscientas páginas que tiene cada tomo iremos viendo como Torakichi aprende a ser padre, los retos que se va encontrando, las dudas que le surgen, cómo cambia su actitud y aprende a tener más paciencia y encarar la vida de manera más asertiva.

Pero también tenemos el punto de vista del pequeño Shiro, la devoción que desarrolla por su padre, la aparición de celos infantiles, las pesadillas nocturnas, el querer que le mimen, el miedo y la superación de la pérdida, la búsqueda de atención…

Padre e hijo es una deliciosa y ajustada plasmación de las reacciones infantiles, las inseguridades de la paternidad y el amor que lo sostiene todo.

Un manga de lo cotidiano en una época y un lugar que nos resultan exóticos. Pero por lejano que nos quede el tiempo y el lugar, la ropa que visten, los alimentos que toman y las fiestas que celebran, la relación entre un padre y su hijo pequeño no podría ser más cercana.

¡Feliz día del padre!

‘La bella y la bestia’, un perfecto homenaje al clásico de animación de 1991

Imagino que el titular no es demasiado original, que muchos de los que hablemos de esta película durante estos días nos expresaremos en términos parecidos, pero es que es inevitable destacarlo. La película que nos ha traído Bill Condon es extremadamente semejante a la de Gary Trousdale y Kirk Wise que logró una nominación al Oscar a mejor película en 1991.

El diseño de los personajes es heredero directo, igual que la concepción del vestuario, gran parte del guión, los guiños, los diálogos, los planos… Pero no es una copia, transcurre como un homenaje. Hay diferencias sutiles que, en su gran mayoría, enriquecen y modernizan la película. Noté tal vez innecesario todo el asunto de la madre de Bella y la escueta referencia al padre de Bestia, pero no es nada que lastre.

El elenco es espectacular. Luke Evans brilla como Gaston. Kevin Kline da vida a un padre creíble. Emma Watson logra que no eches de menos al dibujo animado, que no es poca cosa, moviéndose por un castillo que en ocasiones recuerda más a Hogwarts que al clásico de Dianey. Tener a Ian McKellen y a Emma Thompson es un regalo. Dan Stevens lo clava como Bestia (tras esta elección y la de la protagonista de La Cenicienta, está claro que los directores de casting de Disney han visto bastante Downtown Abbey). Ewan McGregor es una gozada dotando de personalidad a su candelabro, que se convierte en un robaescenas. Igual que Josh Gad, el personaje de LeFou manifiestamente homosexual y que supone un (estupendo y de agradecer) paso más de Disney a favor de la diversidad (algo que también se aprecia en la abundancia de parejas interraciales de la película).

Julia la disfrutó. Y yo también. Y creo que lo hará cualquiera que recuerde con cariño la película en la que la inolvidable Ángela Lansbury era la voz de la sabiduría hecha tetera.
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