Lo curamos con besos, con abrazos, con muchos mimos.

Lo curamos con fantásticas tiritas de colores.

Lo curamos con encantamientos milagrosos.

Lo curamos con bailes y balanceos.

Lo curamos con el pecho si aún están lactando (la teta que todo lo cura decíamos nosotros).

Lo curamos cogiendo el dolor con la mano y tirándolo por la ventana.

Lo curamos con chuches, que endulzan cualquier golpe o caída.

Incluso los hay que lo curan devolviendo el golpe al suelo, el pico del mueble o la puerta golpeadora (algo que a mí particularmente no me gusta).

Y por supuesto están las canciones que curan.

Las clásicas:

Y alguna que otra nueva, que en mi casa al menos ha desplazado a la anterior:

Es un bebé y vive en una burbuja desde hace mas de 6 meses. Su madre no puede ni siquiera darle un beso de buenas noches. Necesita un trasplante de médula para volver a casa.

Ella: 30 años. Leucemia. Un año en busca de un donante de médula que le devuelva sus sueños, sus ilusiones y su vida. Ahora, en su cámara de aislamiento, entre la espera y la desesperanza, se pregunta si aparecerá algún día.

Él: 20 años. Joven y deportista toda su vida. Nunca ha fumado ni bebido. Un linfoma le sorprendió en los mejores años de su vida. Después de años de tratamientos necesita un trasplante de médula.

Son tres ejemplos reales. La mitad de las personas que necesitan un trasplante de médula son niños. Es la única alternativa que tienen para vivir. El problema es que sólo 1 de cada 4 pacientes tiene un donante familiar compatible. El 70% de los enfermos debe recurrir al registro mundial para encontrar un donante no emparentado.

España es un ejemplo para otros países en donación de órganos, sin embargo en donación de médula estamos a la cola respecto a la aportación de los demás países desarrollados del mundo.

Encontrar un donante es difícil. En España, solo el 60% de los pacientes encuentran un donante de médula. Con apenas algo mas de 90.000 donantes, el 0.2% de la población española, nuestra aportación al registro mundial es penosa. Los donantes que salvan la vida de los pacientes españoles vienen, mas del 50% de Alemania, más de un 25% de EEUU y apenas un 4% son de donantes españoles.

Por eso denunciamos que el sistema español de captación de donantes de médula ósea es ineficaz y pone en peligro innecesariamente la vida de miles de personas.

¿Por qué? Porque no hay información suficiente sobre la donación de médula, y muchos mitos al respecto, como que donar médula es complicado y doloroso. No es cierto: el método de aféresis, utilizado en el 80% de los casos, no necesita siquiera anestesia, y no es doloroso ni peligroso para el paciente. Pero nadie lo sabe, porque nadie se lo cuenta.

Todos sabemos que podemos donar nuestros órganos cuando estemos muertos, pero ¿por qué esperar cuándo es tan fácil y gratificante salvar una vida estando en vida con sólo una extracción de sangre? Un gesto tan simple como informar a los donantes de sangre sobre la posibilidad de donar médula podría salvar miles de vidas.

Ayúdanos a pedir al Ministerio de Sanidad que realice una campaña de información animando a la donación de médula.

Os recomiendo el vídeo en el que se explica pormenorizádamente la necesidad de la donación de médulas y cómo es el proceso.

Y es cierto que, pese a esa gran suerte teniendo tan pocas veces la muerte cerca, mis padres tendían a mantenerme apartada y con pocas explicaciones. También de las enfermedades graves en los adultos de mi entorno, y de esas sí que hubo unas pocas que al final afortunadamente acabaron bien.

Ojalá mis hijos tengan también una infancia libre de esos recuerdos, por mucho que sea el ciclo natural de la vida.

En cualquier caso, si alguna vez me toca, intentaré recordar lo que recomiendan en este reciente teletipo de EFE que ha llegado a mis manos y en el que explican cómo ayudar a nuestros pequeños a afrontar la etapa del duelo.

Aquí os lo dejo:

Los niños pueden sufrir duelos complicados por la muerte de un familiar si los adultos la abordan como un tabú, es decir si intentan suavizar lo sucedido, se lo ocultan, evitan el tema o usan metáforas complejas.

Así lo han advertido los terapeutas de la Fundación Mario Losantos del Campo (FMLC), que han publicado una guía didáctica gratuita, titulada “Explícame qué ha pasado”, con la que pretenden enseñar a los adultos a tratar el tema de la muerte y el duelo con los niños.

Los expertos consideran que las dudas de los adultos y su miedo a herir la inocencia infantil pueden acabar empeorando la delicada situación que atraviesa el menor en esos momentos, y que las respuestas claras y veraces, sin embargo, favorecen que el pequeño se adapte a su nueva situación.

Con esta guía, se trata de prevenir a los adultos del uso de estrategias erróneas y se les dota de recursos para que aprendan a explicar la muerte y el duelo a los menores.

Una cuestión decisiva si tenemos en cuenta las estadísticas que maneja este equipo de terapeutas: uno de cada diez niños que pierde a uno de sus padres corre el riesgo de sufrir una depresión si su duelo no se atiende correctamente.

De ahí que sea importante cómo afrontar este duelo, según la fundación, que calcula que cada año un cinco por ciento de la población sufre la pérdida de un ser querido muy cercano, con lo que anualmente son miles las personas que se enfrentan a este dilema.

Además, según señala Loreto Cid, psicóloga y autora de la guía, en contra de la creencia general de que los niños no saben ni necesitan que se les explique la muerte, estudios científicos demuestran que “son conscientes de su existencia desde muy temprana edad y sienten temores relacionados con ella”.

Y se ha demostrado que los bebés, entre los 6 y los 8 meses, ya pueden ser capaces de notar la ausencia de la persona con quien han establecido su vínculo principal, por ejemplo, su madre.

La guía da respuesta a muchas de las inquietudes de los padres, pero hay dos consejos que prevalecen sobre el resto.

El primero de ellos es que a los niños hay que decirles la verdad, aunque siempre adaptándola a su edad y al desarrollo cognitivo y emocional del menor.

El segundo también es clave: hay que darles la oportunidad de expresar sus dudas y permitirles participar siempre que lo deseen en los ritos de despedida de la persona fallecida.

(foto de Macnolete)

Es frecuente que se nos caiga la baba viéndolas bailar cogidas de las manos, darse besos, jugar a imitarse, abrazarse con tanto ímpetu que acaban las dos en el suelo, ayudarse a subir el tobogán del parque de bolas contracorriente o defenderse la una a la otra cuando se las regaña (por ejemplo: “Tío, no hables así a mi prima”).

Pero tan frecuente como lo anterior es que acaben gruñéndose, peleando por el mismo juguete e incluso cascándose. Hace dos semanas mi sobrina se llevó un par de arañazos como recuerdo de un manotazo de Julia. Ayer fue Julia la que los recibió de su prima.

Pueden pasar de la paz y el amor a la gresca en cuestión de segundos.

Y por lo que hablo con otros padres recientes sobre la relación entre hermanos, me da que es así, que cuando dos niños pequeños pasan mucho tiempo juntos la cosa suele ser así de pasional.

¿Es esta también vuestra impresión?

Yolanda tiene una preciosa hija de 22 meses. Su niña tiene una enfermedad muy rara e incurable conocida como Síndrome de Berardinelli-Seip. Necesita un tratamiento experimental que sólo está disponible en un hospital de Galicia. Pero Yolanda y su hija viven en Andalucía, y conseguir el tratamiento que necesita para sobrevivir está siendo un calvario burocrático.

“En diciembre en EEUU dieron el visto bueno para que mi niña reciba el tratamiento. Sin embargo, hasta que la Xunta no lo autorice, mi niña sigue esperando, a pesar de la gravedad de su enfermedad.” cuenta Yolanda.

Por eso ha creado una petición en Actuable pidiéndole a la Junta de Andalucía, a la Xunta de Galicia y al Ministerio de Sanidad que por favor autoricen el tratamiento y salven a su hija y a otro niño andaluz en la misma situación. No hay tiempo. Estos niños necesitan ya esta medicina. Entre todos podemos conseguir que las instituciones reaccionen de una vez y autoricen el tratamiento.

Firma y difunde la petición de Yolanda para que las Administraciones proporcionen inmediatamente el tratamiento que necesitan estos dos niños.

El hecho de vivir en una comunidad autónoma distinta no puede ser la causa de que una persona no pueda tener acceso a un determinado tratamiento. A la hija de Yolanda le están negando un derecho básico: el de recibir el tratamiento que necesita, y que además tiene un coste cero al estar subvencionado por los Institutos Nacionales de la Salud de los EEUU.

No podemos tolerar que dos pequeños estén en peligro por la falta de actuación de las administraciones pertinentes, que deberían garantizar, y no perjudicar, la salud de los ciudadanos.

Firma la petición de Yolanda y pídele a la Junta de Andalucía, a la Xunta y al Ministerio de Sanidad que autoricen ya el tratamiento de estos niños

En nombre de Yolanda y su hija, muchas gracias.

En primer lugar porque el premio al mejor blog solidario de este año ha sido para La princesa de las alas rosas. Y esa princesa no es otra que Natalia, una preciosa niña con autismo. La autora del blog es Cristina, su madre.

Cristina no pudo venir a la fiesta a recoger el premio, así que ayer acudí yo en su lugar para recibir de manos de Jorge Lorenzo la preciosa estatuilla diseñada por Eneko y el diploma acreditativo del premio. Me hubiera encantado subir por segunda vez para recoger el premio del jurado al mejor blog de entre todos los premiados en las 20 categorías, pero no pudo ser y también me alegro por Mati y sus mateaventuras, el ganador global.

No hubo discurso de recepción de premios, pero si Cristina hubiera podido estar en los premios y hacerlo, ésto es lo que le hubiera gustado decir:

Somos muchas las familias que luchamos por terminar con los mitos que rodean el autismo. Uno de los objetivos de nuestra lucha es que la sociedad deje de asociar autismo con tristeza, aislamiento y pena. Los niños con autismo también son felices, disfrutan de las mismas cosas que todos los niños y que les encanta reir, bailar, jugar… solo que a ellos, por la falta de información que hay sobre el trastorno en la sociedad se les pone muchas barreras sociales y, desgraciadamente también, administrativas. Por eso las familias cada día debemos luchar por defender sus derechos y necesitamos la colaboración de toda la sociedad. En definitiva, luchamos por un futuro en el que las personas con autismo tengan las mismas oportunidades que todos.

Por último, aquí os dejo la explicación que ella da al nombre de su blog:

Cerca de la Luna hay una estrella preciosa en la que habitan miles de princesas, todas mágicas, muy lindas, buenas y divertidas. Unas rubias, otras morenas, delgadasy rellenitas, altas y bajas. Pero todas tienen las alas blancas, todas menos una, la más bonita, la más dulce, la de los sueños y el corazón más tierno: LA PRINCESA DE LAS ALAS ROSAS.

Así empezaba el cuento que inventé un día para Natalia antes de saber su diagnóstico, sin saber que ella se convertiría en esa princesa a la que dí vida en mi imaginación para contarle un cuento una noche de verano.

Pero no. En esta ocasión se titulaba “El club de los mellados” y nos explicaba a los padres que, a partir de ahora, en cualquier momento, pueden empezar a cambiar los dientes de leche.

Es curioso, pero por los padres veteranos con los que he hablado no recuerdan bien cuándo comenzó ni cuánto duró el proceso de perder dientes de leche de sus hijos. Es más fácil que recuerden con cuántos meses salió el primer diente de leche, pero la sustitución por la dentición definitiva no parece que merezca tanta importancia a nuestra memoria.

Yo, aunque recuerdo la sensación de perder dientes (esa lengüita trasteando con el diente colgando apenas de un par de puntos) y al ratoncito perez, no sé a qué edad perdí mi primer diente de leche. Pero sí con cuantos meses me salió el primero.

Y no vendría mal saberlo, ya que es algo hereditario. Así podría calcular más o menos cuándo puede tocarles a Julia y Jaime.

Lo que tengo claro es que no habrá cordeles atados a puertas.

Aquí y aquí hay un par de artículos interesantes sobre el club de los mellados en Bebesymas.com. Os dejo un fragmento de uno de ellos:

En general, será a partir de los cinco años y medio cuando empieza un largo proceso de caída y renovación de dientes. Es habitual que a partir de los cinco años empecemos a notar que algún diente se mueve y, en un momento dado, caerá el primer diente. Ha empezado el camino hasta lograr la dentadura definitiva.

Existen 20 dientes temporales o “de leche”. Los momentos de exfoliación o caida de cada diente son aproximados, ya que puede haber variaciones debido a genética u otros motivos. Los dientes inferiores, que probablemente fueron los primeros en aparecer, también suelen ser los que antes caen.

* Dientes de leche inferiores. Los incisivos centrales suelen caer hacia los cinco años y medio o los seis años de edad. Los incisivos laterales a los seis años y medio. Los caninos y el primer molar hacen el cambio hacia los nueve años y medio. Finalmente, los segundos molares caen a los diez años y medio.

* Dientes de leche superiores. En general,éstas suelen ser las fechas: incisivos centrales e incisivos laterales a los seis años y medio. Los caninos a los diez años y medio. Primeros molares a los nueve años y medio. Segundos molares a los diez años y medio.

Tenerles en brazos casi constantemente.

Su sorprendente, increíble y rapidísima evolución. Parecen cambiar por días.

Llevarles en la mochila, pegaditos a mi cuerpo.

Sentir que dependen absolutamente de mí.

Darles el pecho.

La ternura que despiertan.

¿Y vosotros?

Tener que pelear para dormirlos en brazos o moviendo el carrito.

Los pures salados y de frutas (aunque con Julia es algo que nos saltamos, masticó desde el principio).

Las fugas y los consiguientes cambios de ropa.

Que se despertasen varias veces por la noche.

Lo mucho que abultaban sus maletas al salir de viaje.

El carrito (empuja, dobla, despliega, aparta…).

Que llorasen y no supiera el motivo (aunque con Jaime a veces sigue pasando).

Mañana lo que sí echo de menos.

¿Y vosotros?

Fue entonces cuando ella me explicó que Sarah Jessica Parker, cuando quiso ser madre de nuevo (ya tenía un niño pequeño al que había gestado), contrató un vientre de alquiler (horrorosa expresión) al que fecundaron con dos embriones a partir de su óvulo y del esperma de su (casi ex) marido Matthew Broderick.

Es decir, que sus mellizas tienen su carga genética, pero han estado en una matriz ajena. Lo que no sé es si además habrán tomado el pecho de la mujer que los ha parido, que no es su madre. A saber…

Y me destacó que la actriz podría haber tenido perfectamente a sus hijas, no había nada que lo impidiese. Pero así podía seguir con sus rodajes y mantener literalmente el tipo, algo que con un embarazo es complicado a menos que los guionistas estén dispuestos a dar un giro importante en el argumento.

No tengo tan claro que esa madre veterana tenga razón, también he leído por ahí que Sarah Jessica dijo que llevaba dos años intentando quedarse embarazada sin éxito, pero sí he comprobado que tiene razón y esa expresión existe.

Lo recuerdo ahora por que por lo visto hay por ahí rumores de que Beyonce Knowles ha tenido su hijo “a lo Sarah Jessica Parker”.

Rastreando un poco he descubierto otros famosos que también han tirado de madres de alquiler: Nicole Kidman y Keith Urban y Sharon Stone, que dijo por lo visto: “conocer en vez de parir a tus hijas es una sensación que no tiene palabras” (no sé en qué sentido le faltaron las palabras, si positivo o negativo).

Angela Bassett y Courtney Vance también tiraron de vientre de alquiler, pero en su caso fue tras fracasar con varios intentos de fertilización, así que no fue “a lo Sarah Jessica Parker”.

Dennis Quaid y Kimberly Buffington también tuvieron a sus gemelos en vientre ajeno, desconozco las causas.

Yo no concibo, pudiendo hacerlo y deseando ser madre, renunciar a vivir la experiencia del embarazo. Aunque cada cual que haga lo que le venga en gana y le permitan mientras esté dentro de la legalidad.

¿Vosotros cómo véis eso de “tener hijos a lo Sarah Jessica Parker”?