Me crecen los enanos

Aunque aún estamos lejos, se llevan años trabajando para reducir las barreras de los discapacitados físicos y sensoriales. Paso a paso se va avanzando y logrando señales sonoras, visuales, rampas, ascensores adaptados… La sociedad se está concienciando y las administraciones van tomando nota.

No ha sido equivalente por desgracia con las personas con dispacacidad intelectual o del desarrollo. Ellos también necesitan de ayudas que les permitan moverse con mayor libertad en nuestro mundo lleno de trabas para los que no están hechos a su medida.

Hace un año tuve el placer de escuchar en vivo y en directo a Javier Tamarit, un hombre al que da gusto oir y leer. Javier trabaja desde hace 37 años en el mundo de la discapacidad intelectual o del desarrollo, especialmente en el campo de los Trastornos del Espectro de Autismo (TEA).

El mes pasado escribió en el blog de FEAPS, lugar en el que ahora desarrolla su labor, un texto que me encantaría compartir con vosotros. Se titula “Perdone, ¿me podría decir si ha llegado ya mi hora?”.

Aquí lo tenéis:

No es lo que usted está pensando, es que no tengo manera de saber si es mi hora de comer, ni de ir a mis ocupaciones, ni siquiera de saber si es la hora de mi serie favorita de televisión. No le digo ya de saber si es la hora del tren de cercanías que tengo que tomar, o la hora de acabar de estar en el centro de día al que voy. Y mire usted, llega un momento es que es un tanto angustioso no saber si ya es la hora de la comida o si todavía queda mucho, o saber si es momento ya de acabar la jornada o si aún me queda mucho tiempo. Vaya, que imagínese usted que está en una situación en la que no es capaz de saber si son las doce del mediodía y, por lo tanto, de anticipar que aún queda lejos esa hora bendita en la que saldrá de su oficina para ir a su casa, o para quedar con su pareja para ir al cine. Imagínese que piensa que ya son las seis menos cuarto, y que tan sólo le separan quince minutos –incluso trece, doce, once… si araña el reloj–, para gozar de su merecido tiempo libre y de repente le dicen que no, que “qué se cree usted”, que “qué es eso de intentar acabar la jornada cuando aún son las doce y veinte”. Desconcertante ¿verdad?

Pues así es en demasiadas ocasiones la vida de un número significativo de personas que tienen discapacidad intelectual o del desarrollo. El mundo en que vivimos parece pensado sólo para ser usado en plenitud por gente capaz de todo, de leer, de escribir, de entender los sofisticados relojes de hoy en día, de saber reconocer cuándo un símbolo extraño de un triángulo invertido significa el baño de señores y un triángulo normal el de señoras. ¡¡Señores, señoras, reconozcan conmigo que a veces es misión imposible saber dónde se tiene que entrar cuando las ganas aprietan!! Vamos, que estamos en un mundo que a veces da por pensar que o eres poco menos que una persona joven, conocedora de mundo, capaz de moverte con soltura y sortear vallas, socavones y demás gracias típicas de una ciudad o estás condenada a encontrarte barreras por todos los lados. Y claro, afortunadamente ya sabemos que las rampas son importantes, que las señales sonoras que acompañan a algunos semáforos no son un “politono” que graciosamente nos regala el ayuntamiento para amenizarnos el tránsito, que las personas que signan en algunos programas de televisión no están haciendo eso porque formen parte de ningún concurso televisivo de habilidades manuales.

Han sido muchos años de lucha para aminorar barreras físicas, barreras de participación social y comunitaria de las personas con discapacidad física, visual o auditiva. Y esta lucha nos está haciendo a todos mejores personas, construyendo una mejor sociedad que vela por el bienestar y los derechos de todos sus ciudadanos. Incluso hoy en algún programa he visto una iniciativa preciosa de un ayuntamiento de Vizcaya que ha tenido la buena idea de poner huellas en el camino, pintadas, para guiar a los niños a su escuela, fomentando así su autonomía y de paso su autoestima.

Pero cuando hablamos de dificultades de comprensión del entorno, de barreras para entender el espacio y el tiempo nos situamos aún lejos de haber avanzado en lo que es un derecho reconocido de las personas con discapacidad intelectual: la accesibilidad. Afortunadamente entidades como RENFE están comprometidas en su plan estratégico en avanzar en este camino también, incorporando la accesibilidad cognitiva a su estrategia global de accesibilidad. Afortunadamente también empieza a haber experiencias de ayuntamientos pioneros en este sentido, como el de Campo de Criptana o el de Málaga, de hospitales, como en Granada, que promueven sistemas de facilitación de sus instalaciones también para personas con limitaciones en la comprensión del entorno, tanto espacial como temporal. Y, mire usted, piense que esto no es sólo para quien tiene una discapacidad intelectual o del desarrollo. Sin ir más lejos, los textos en fácil lectura, en fácil comprensión, vienen bien a mucha gente: a personas que acaban de venir a nuestro país y aún no controlan bien el idioma, a personas mayores que ya ven mermadas ciertas facultades, a personas que tienen dificultades en la lectura. Vaya, piense si no le vendría bien un prospecto de su medicamento en fácil lectura. Otro ejemplo: con un reloj visual –una barra de color que se va llenando, o vaciando, conforme pasa el tiempo–, es más fácil de entender por todos que queda menos para que llegue el metro, que poner un 4, y luego un 3, y después un 2…

Vuelvo al comienzo, y perdone el rollo que le he largado, pero es que a alguien le tengo que contar esto, porque seguro que llegará el día en que tendré más gente a mi lado para poder reivindicar mi derecho, en fin, ¿me puede indicar si me queda mucho tiempo?… para la hora de la comida, ya me entiende.

En una página chilena llamada Crececontigo.com he encontrado un listado de hitos evolutivos de un niño de tres años, los que acaba de cumplir mi hija.

No hay que volverse loco con estos listados, no es bueno obsesionarse con que nuestro hijo está por arriba o por abajo. Pero yo que tengo un niño con un retraso en su desarrollo notable sí que creo que hay que ser conscientes de lo que es “normal” a cierta edad para que, cuando un conjunto de habilidades flaquean, moverse e intentar poner remedio o asegurarse de que no es nada de lo que haya que preocuparse realmente.

Os dejo aquí el resumen y un enlace a una página llamada educacióninicial.com en la que hay información mucho más exhaustiva sobre lo que hace y deja de hacer un niño a determinada edad por si queréis profundizar.

Los hitos físicos y motores para un típico niño de 3 años abarcan:

* Ha mejorado el equilibrio
* Ha mejorado la visión (20/30)
* Puede tener control, durante el día, de las funciones del intestino y vejiga (también pueden tener control durante la noche)
* Puede mantener por poco tiempo el equilibrio en un solo pie
* Puede subir las escaleras alternando los pies (sin prenderse de las barandas)
* Es capaz de formar una torre de más de 9 cubos
* Puede colocar fácilmente objetos pequeños en una abertura pequeña
* Puede copiar un círculo
* Puede pedalear un triciclo

Las habilidades sensoriales, cognitivas y sociales abarcan:

* Tiene un vocabulario de muchos cientos de palabras
* Forma oraciones de 3 a 4 palabras
* Cuenta 3 objetos
* Usa plurales y pronombres (él/ella)
* Hace preguntas con frecuencia
* Se puede vestir completamente por sí mismo, requiriendo sólo de ayuda con los cordones, botones y otros sujetadores o cremalleras en lugares difíciles
* Tiene un período de atención más prolongado
* Puede comer por sí mismo sin dificultad
* Representa encuentros sociales a través de actividades lúdicas
* Disminuye la ansiedad por la separación durante cortos períodos de tiempo
* Le teme a cosas imaginarias
* Sabe su nombre, edad y sexo (niño/niña)
* Comienza a compartir
* Tiene algún juego cooperativo (construyendo torres de bloques juntos)

A la edad de 3 años, casi todo el lenguaje del niño debe ser comprensible.

Recomendaciones para los padres con relación al juego a esta edad:

* Brindar un ambiente de juego seguro con constante supervisión
* Proporcionar el espacio necesario para la actividad física
* Enseñarle al niño cómo participar y cómo aprender las reglas de actividades deportivas
* Controlar tanto el tiempo como el contenido de los programas de televisión
* Visitar áreas locales de interés
* Estimular al niño a aprender tareas simples como recoger los juguetes u organizar el cuarto. Asimismo, expresarle beneplácito por su ayuda en tareas domésticas pequeñas.
* Fomentar el juego con otros niños para ayudar a desarrollar la capacidad de interacción social
* Fomentar el juego creativo
* Leer juntos
* Estimular al niño a aprender resolviendo preguntas
* Brindarle actividades relacionadas con sus intereses particulares
* Estimular al niño a usar palabras para estimular sentimientos (en lugar de manifestarse)

Reviewed last on: 4/19/2010 Jennifer K. Mannheim, ARNP, Medical Staff, Department of Psychiatry and Behavioral Health, Seattle Children’s Hospital. Also reviewed by David Zieve, MD, MHA, Medical Director, A.D.A.M., Inc.

Un amigo me manda este vídeo que me ha gustado mucho. Por si no podéis visualizarlo, os lo cuento: un niño pequeño golpea sin ganas una piñata de Spiderman, claramente uno de sus héroes favoritos. Tan a desgana lo hace que un adulto allí presente le arrebata el palo para dáselo a un niño mayor que sin duda estará encantado de destrozar la piñata para llegar hasta las chuches. Entonces el pequeño para evitarlo se abraza tiernamente al muñeco.

Me encanta. Y además me recuerda dos experiencias cercanas: hace casi exactamente un año, cuando Julia cumplió dos pusimos una piñata de Pocoyo. Pues su prima pequeña, que tenía menos de año y medio, se agarró un buen berrinche cuando vio que los niños comenzaban a pegarle.

Tres meses después, en otro cumpleaños, fue una piñata de Kitty la que hizo que la cumpleañera de dos años llorara amargamente. ¡Qué es eso de vapuear a su personaje preferido!

Me da que es bastante común. Creo que deberíamos dejar los personajes infantiles para las tartas y comenzar a buscar piñatas no figurativas.

Como quedan solo dos días para el tercer cumpleaños de Julia, yo desde luego tomaré nota.

Tras ‘Tiana’, adaptación muy libre del cuento de ‘La princesa y el sapo’, y la mucho más exitosa ‘Enredados’, que revive muy a su manera la historia de Rapunzel encerrada en su torre, a finales de 2013 llegará (también en versión 3D) en EE UU una nueva película de animación de princesas de Disney/Pixar inspirada en un cuento clásico.

Parece ser que esta vez adaptarán ‘La reina de las Nieves’ de Hans Christian Andersen. El título, que no sé si acabará siendo el definitivo, será ‘Frozen’ (congelado o congelada). Y se sabe muy poco: el nombre de su director (Chris Buck), el de la razonablemente conocida actriz que doblará a la protagonista (Kristen Bell) y un boceto de la malvada, mas llena de pieles aún que Cruella de Vill.

Los protagonistas serán Gerda y Kay, amigos de la infancia en proceso de enamorarse. Cuando Kay sea secuestrado (y su corazón congelado) por la reina de las nieves, Gerda acudirá en su rescate. Es decir, que tendremos una chica peleona. Tipo ‘La bella durmiente’ pero con los roles cambiados, como les gusta ahora a las niñas del siglo XXI y a (tal vez más que a ellas) sus madres.

Estáis prevenidos…

Desde noviembre de 2007, que se dice pronto (no había ni crisis), llevo escribiendo este blog. En esta página de archivo podéis repasar de un vistazo todas las entradas que he escrito mes a mes, que no son pocas.

Cuando inicié el blog Jaime tenía poco más de un año, estábamos lejos de saber que tenía autismo (feliz inopia) y quedaba aún bastante para que nadiera Julia (marzo de 2009).

A lo largo de estos años (cinco y medio) he hablado de muchas cosas, he escrito posts, mejores y peores sobre lactancia, embarazo, parto, crianza, noticias relacionadas con la maternidad…

Los temas van variando por razones obvias. Mis niños ahora tienen casi tres años y cinco y medio. Y espero seguir mucho tiempo por aquí evolucionando con ellos y mostrándolo.

El blog ya cambió de aspecto una vez, creo recordar que a finales de 2008. Todos los blogs de 20minutos.es lo hicieron entonces.

Ayer de nuevo le cambiamos la cara a petición mía. Imagino que ya habréis notado las novedades, pero por si acaso las repasaré:

La cabecera es distinta, ya no tiene ese osito de peluche con el que, la verdad, nunca me sentí muy identificada. Ahora tiene una foto que hice en el tiovivo del parque de atracciones de Madrid a Julia. La manita que se ve es suya. Ese caballito rojo es su favorito, siempre es el animal que elige para subirse.

La foto del “sobre mí” ha cambiado. Era una manita de Jaime cuando apenas tenía dos meses aferrando uno de mis dedos. Ahora seguimos apareciendo los dos, pero más acorde con los tiempos. Es un detalle de una imagen hecha este verano por el estupendo fotógrafo de 20minutos.es Jorge París.

En el texto que acompaña esa imagen ya cambié hace unos días el estatus de “treintañera reciente”. A punto de iniciar mi años 37 de vida, ya me acerco más a los 40 que a los 30.

Y también lo ha hecho el título del blog. El polémico título del blog debería decir. Ya no se llama “Me crecen los enanos”. He decidido llamarlo directamente por el nombre con el que más se le conocía “madre reciente”. He añadido un “(cada vez menos)” que refleja el hecho de que mis niños ya no son bebés.

He de confesar que “madre reciente” es un nombre que elegí inspirándome en la serie “Sexo en Nueva York”. En un episodio Miranda, la pelirroja, acude a un grupo de apoyo para adelgazar tras haber sido madre y haberse puesto unos kilos de más. Los asistentes se ponen un cartelito que los describe “huesos grandes” es el del hombre que conocerá allí. El que ella elige es “madre reciente”.

Respecto a prescindir del “Me crecen los enanos”. Los que me seguís y leéis los comentarios (dos cosas que no siempre van unidas), sabéis que es un título que algunos familiares y personas afectadas por acondroplasia les ha molestado y me lo han hecho saber.

Me he resistido a cambiarlo, y lo he explicado así en el pasado, porque no hay absolutamente nada negativo en esa frase para mí. Es una apreciación literal: mis hijos, a los que llamo enanos de forma cariñosa con frecuencia, me están creciendo. Y lo digo con todo el cariño y sin ánimo de ofender. Ninguna asociación de familiares o personas afectadas por acondroplasia me ha contactado nunca para quejarse. Yo he consultado a afectados que me han dicho que no les ofendía lo más mínimo. Por eso lo mantuve. Pero he decidido que no merece la pena. Si de verdad hay gente a la que un nombre de un blog tan blanco como el mío, puesto desde el cariño, le parece tan deleznable, tan incomprensible, tampoco es tanto sacrificio poner otro.

Ahora es cuando os toca a vosotros decirme si el cambio os gusta. Soy toda ojos.

Que los pañales fueran habituales en el carrito de la compra.

Tener que pelear para dormirlos en brazos o moviendo el carrito.

Los pures salados y de frutas (aunque con Julia es algo que nos saltamos, masticó desde el principio).

Las fugas y los consiguientes cambios de ropa.

Que se despertasen varias veces por la noche.

Lo mucho que abultaban sus maletas al salir de viaje.

El carrito (empuja, dobla, despliega, aparta…).

Que llorasen y no supiera el motivo (aunque con Jaime a veces sigue pasando).

Mañana lo que sí echo de menos.

¿Y vosotros?

Conozco a Josele y su lucha. Yo tengo una camiseta de las que vende para donar dinero al centro médico que investiga el Síndrome de Rett y es la que me gusta llevar en las carreras populares en las que participo. Contacté con él tras un reportaje excelente de Marca, he tenido la oportunidad de hablar con él varias veces por teléfono y también nos hemos escrito. Incluso os he hablado de él por aquí en alguna ocasión.

Josele y su familia son un ejemplo a seguir. con su último Rett.o ha recaudado más de 50.000 euros para dedicar a la investigación. Pero también lo son los padres y madres que este fin de semana han estado en nuestra web en en la noticia: Las pulseras de Martina o los tapones para Aitana: la ciencia financiada por los padres coraje.

Son varios casos de padres que buscan recaudar dinero que financie las investigaciones sobre las enfermedades que sufren sus hijos.

Ante la adversidad hay que crecerse. Es la única opción.

Por favor, ved el vídeo. Leed la noticia. A mí me inspira su lucha. Espero que a vosotros también.