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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

“Si pensáis que hay pocos recursos para los niños con autismo, ya veréis cuando lleguen a la edad adulta”

Así habló el mes pasado una persona que conoce bien la realidad existente en torno a las personas con autismo y sus familias. Y todos los que estábamos allí presentes asentimos. La mayoría éramos padres de niños o adolescentes y aún estábamos lejos de toparnos con ello, pero ya éramos conscientes de que será una travesía por el desierto. De hecho, no es que nos pille tan lejos. A mí al menos los primeros once años de Jaime se me han pasado en un suspiro.

“Es un erial”, recuerdo que dijo otro profesional de otra asociación diferente hace un par de años, en otra charla diferente. Cuando acaba el periodo de escolarización, acaban en gran medida los recursos existentes. “Tienen derecho a trabajar, a vivir con el mayor grado de autonomía posible, pero es raro que pase. Lo que es frecuente es que acaben en casa con sus padres o internados”.

No hay una adaptación en módulos profesionales, no hay apenas plazas adaptadas que les faciliten el desempeño de un oficio y hay menos recursos aun para que puedan trabajar.

Atención a los daros que facilita la asociación Autismo España:

Según datos de Autismo Europa, entre el 80 y 90% de personas con TEA en edad de trabajar no disponen de un empleo.

Según los datos de la Encuesta de Población Activa (2015) revelan que la tasa de actividad de las personas con discapacidad en España es del 38%, frente al 77% que existe en el caso de las personas sin discapacidad. Asimismo, según esta misma fuente, la tasa de desempleo de las personas con discapacidad se sitúa en el 31%.

En el caso concreto de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), en España no se dispone de datos oficiales sobre su situación laboral. Estudios realizados a nivel internacional específicamente sobre empleo y personas con TEA (National Autistic Society, 2016) ponen de manifiesto un lento avance en relación al empleo en este colectivo. En el año 2007, en el Reino Unido sólo el 15% disponían de un empleo a tiempo completo. Casi diez años más tarde (2016) este porcentaje se mantenía prácticamente invariable, situándose en el 16%. Asimismo, el 77% de las personas con TEA que fueron consultadas se encontraban en situación de desempleo, aunque el 53% manifestaba el deseo de trabajar.

No obstante, este colectivo es uno de los que manifiesta mayores dificultades de acceso al empleo en comparación con las que experimentan personas con otro tipo de discapacidades (Dudley, Nicholas, y Zwicker, 2015).

En cualquier caso, diferentes programas especializados han demostrado que las personas con TEA son excelentes trabajadoras con los apoyos y recursos necesarios, y que el empleo con apoyo es una fórmula eficaz y exitosa para favorecer la incorporación de la población adulta con TEA al mercado ordinario de trabajo (Howlin, 2013).

Se habla mucho de los niños con autismo y no tanto de los adultos con autismo, de aquellos que son mis contemporáneos (tengo 41 años) y se encontraron en su infancia con una falta atroz de profesionales formados, sin diagnósticos claros, sin recursos educativos (la EGB tan añorada por algunos era un infierno para todos los alumnos con necesidades especiales) incluso con aquella teoría terrible y trasnochada de las madres nevera imperando, que decía que la frialdad de las madres causaba el autismo (lo decían los psiquiatras y se quedaban tan panchos soltando culpas sin contrastar y olvidando el papel del padre en sus teorías de doctor chiflado).

En esa generación de personas con autismo y sus familias hay muchos luchadores, que abrieron caminos que otros ahora nos ahorramos tener que desbrozar. Pioneros reivindicando, creando asociaciones, levantando colegios específicos, pegándose con las administraciones… Gente a la que hay mucho que agradecer.

En nuestra generación somos muchos más los que estamos en esa pelea, en diferentes direcciones y con distinto grado de intensidad. Y no tengo duda de que no nos quedaremos quietos cuando nuestros hijos vayan creciendo.

A veces pienso que tal vez nuestros niños tengan que crecer, los de la generación de padres que a día de hoy tenemos blogs, sacamos libros, hablamos con los medios, nos asociamos, exigimos, visibilizamos… para que esa visibilización, esas reivindicaciones, lleguen a los adultos con autismo.

Y contando con las personas con autismo. Es importante escuchar y atender a lo que ellos expresen que necesitan o desean. No son mochilas que llevemos a cuestas, son los protagonistas y tienen voz, incluso aunque no hablen.

El problema es que el tiempo que transcurra se va a medir en oportunidades perdidas. Hay muchas personas que no se pueden permitir esperar.

Para terminar os dejo con las reivindicaciones de Autismo España a los diferentes agentes implicados, enmarcadas con el cercano Día del Trabajo. Autismo España está realizando una investigación social sobre el empleo de las personas con TEA en el contexto español, con el objetivo de conocer la realidad actual del empleo para las personas con TEA y aportar propuestas sobre cómo promover oportunidades laborales y mantener el empleo de las personas con TEA.

• Promover la adecuación y adaptación de la normativa que regula el empleo con apoyo
• Favorecer el desarrollo de programas dirigidos a conocer la situación de las personas con TEA en edad laboral.
• Fomentar medidas que faciliten el acceso al empleo de personas con TEA, favoreciendo los apoyos dirigidos al trabajador, a la empresa y a las entidades promotoras de los programas, así como a los propios servicios públicos de empleo.
• Facilitar el acceso de las personas con TEA al empleo público, desarrollando alternativas flexibles para conseguirlo.
• Facilitar a las personas con TEA el acceso a una variedad de experiencias laborales, oportunidades de empleo y formación continuada contando con los apoyos necesarios accediendo a una variedad de alternativas, a través de itinerarios personalizados coordinados por las diferentes administraciones implicadas.

5 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Benito Junoy García

    Me parece acertado y muy realista lo expresado por “Madre Reciente” (cada vez menos) y el que traiga a contexto lo elaborado por Autismo España. Desgraciadamente, su diagnóstico es muy acertado y por él tuvimos que pasar, prematuramente a nuestro pesar, los que ya hemos pasado los tres cuartos de siglo de edad y nuestros hijos con autismo severo rondan también el medio siglo, como los buenos caldos.
    Adelante, que nuestra y vuestra lucha da sus frutos.
    Benito Junoy García

    04 Mayo 2017 | 16:31

  2. Dice ser Jessica

    En mi empresa trabaja un joven con autismo. Ayuda en tareas del archivo. Es una persona que por lo general está alegre, saluda todo el mundo con entusiasmo y realiza bien su labor. Creo que al principio cuando él llegó ayudó mucho que otra de las personas que trabajaba en el archivo tenía experiencia con un familiar que también tenía autismo y le pudo dar el acompañamiento adecuado. Sin embargo hay personas que se impacientan con sus saludos a veces muy largos (suele recitar algunas cosas relacionadas con el slogan de la empresa cuando saluda), con sus miradas a veces imprudentes a las mujeres o algunos tratan de hacerle bromas simples solo para ver su reacción.

    No siempre es posible para las empresas disponer de esos trabajos y espacios adaptados para personas con autismo pero cuando se hace es una buena experiencia para todos.

    Para mi ha sido una experiencia valiosa trabajar cerca de él y entenderlo en sus particularidades. Es gratificante ver su orgullo por tener un trabajo, por ayudar económicamente en su casa y su cariño por la empresa que lo acogió hace ya varios años.

    04 Mayo 2017 | 17:17

  3. Dice ser Manuel

    Se necesita bastante apoyo. Hay algunas instituciones como el centro Ann Sullivan que promueven empleos con apoyo para personas con discapacidad. Pienso que este es el camino porque todas las personas con o sin dificultades se dignifican con el trabajo.

    04 Mayo 2017 | 22:47

  4. Dice ser Amanda

    La edulcorada imagen que se potencia de la discapacidad intelectual promueve una visión de niños felices que cuentan con el amor de sus padres y la ternura de una sociedad que ve a ” chiquitines encantadores”. La realidad es que la sociedad deja de mirarlos con simpatía a medida que van creciendo y se convierten en adultos que necesitan y quieren tener vida de adultos. La precaria formación se acaba a los 21 años máximo con los PCPI y los “itinerarios hacia el empleo justifican unas horas que apenas forja un perfil profesional que les permita salir al mercado de trabajo. La mayoría pasan a “centros ocupacionales” que son meros “centros de día”, en los que más o menos se les entretiene cinco horas diarias, sin programas de calado, objetivos evaluables y pocas esperanzas de vivir una vida plena. La mayor parte de las personas con discapacidad intelectual que conozco sufren una transformación interior radical cuando tienen un trabajo por el que cobran un salario.Como todo el mundo Las familias tenemos mucho que hacer en aras de conseguir una formación profesional para nuestros hijos con discapacidad intelectual y el Estado potenciar los Centros Especiales de Empleo y el cumplimiento de la Ley a las empresas, sin resquicios ni medidas alternativas que permiten sustituir un puesto de trabajo por un cheque.

    09 Mayo 2017 | 14:50

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