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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

‘Tener un hijo con autismo’, el autismo con los pies en la tierra y el corazón en vuelo

El viernes es mi cumpleaños y ya he recibido mi primer regalo. Uno que puedo compartir con todos vosotros. Uno que me llega el mismo día que mi hija, de cuyo embarazo y nacimiento os hice partícipes en este mismo blog, cumple ocho años.

También en este blog hará pronto ocho años que os conté que Jaime, mi hijo mayor, tenía autismo. Me dieron el diagnóstico cuando Julia apenas tenía un mes de vida. Estaba en mi pecho mientras las psicólogas pronunciaban por primera vez ante nosotros la palabra “autismo” sumergiéndonos en todas las incertidumbres del mundo. Iniciamos entonces un proceso vital que aún no ha terminado y que he ido reflejando en este pequeño rincón de Internet en el que tantos habéis querido acompañarme.

El autismo no ha sido el protagonista de este blog, igual que no hemos permitido que lo fuera de nuestras vidas, pero ha asomado con frecuencia desde mi perspectiva realista, positiva pero nada edulcorada, reivindicativa, normalizadora e informativa. Al menos así lo he intentado siempre, porque así lo siento.

El viernes es mi cumpleaños y he recibido un regalo que quiero compartir con vosotros: ha salido a la venta mi libro Tener un hijo con autismo. Os invito a leerlo, a darme vuestra opinión, a compartirlo, a criticarlo y a ayudarme, en definitiva, a visibilizar el autismo con los pies en la tierra y en corazón en vuelo. Lo he escrito desnudándome, prometiéndome ser sincera y no tomar atajos, con toda la humildad y con la esperanza de resultar de ayuda a otros. Y no hablo solo de aquellos que aman a una persona con autismo.

Y es un libro que quiere ayudar desde un plano práctico, porque voy a donar la mitad de los beneficios que genere a la Fundación Autismo Diario, la Asociación Autismo Araya y la Fundación Aucavi.

Gracias Plataforma Editorial por hacerlo posible. Y gracias esos otros padres y madres: Raúl Rosa, Daniel Comín, Anabel Cornago, Ana Luengo, Jennie Noble, Vanesa Pérez e Inma Cardona por haber participado tan generosamente en él prestándome vuestras voces, regalándome vuestras reflexiones para que todos nos beneficiemos con ellas.

A esta primera edición del libro le falta un detalle. El prólogo que escribió Daniel Comín, fundador de Autismo Diario, no aparece, por eso he decidido traerlo aquí como colofón final.

¿Volaréis conmigo, buscando el sol?

No voy a ser objetivo, lo siento.

He leído este libro que ahora tienes en las manos, dos veces, soy un privilegiado porque lo he leído antes de que sea llevado a imprenta. Y no voy a ser objetivo porque me es imposible, este libro aborda un tema complejo de una forma simple. Y posiblemente tengas este libro en tus manos porque, de una forma u otra, el autismo es algo que te interesa.

Este no es un libro mágico, aunque quizá sí pueda hacer magia, sobre todo con tu mente.

Melisa ha escrito, no un libro, sino muchas historias vitales interrelacionadas; historias reales, y simples, que nos llevan a través de diversos procesos mentales, algunos muy dolorosos, otros no tanto. Este es un libro de vida.

A través de las historias de su propia vida, la autora, nos hace entender que el autismo te sacude como la coz de una mula terca, te deja KO, pero también te despierta algo tremendo “el miedo”, y ese miedo va a ser tu gran enemigo. Algunos lo llaman «proceso del duelo», que no es más que un proceso de gran sufrimiento, del que aprendemos poco. Es como en la genial película de Bayona Un monstruo viene a verme, un proceso doloroso, donde amor y miedo luchan uno contra otro. Pero no es el fin del mundo, hay formas de enfrentar y vencer a ese “monstruo” que, en realidad, solo está en nuestra mente.

Melisa nos habla de cómo nuestros miedos nos llevan a la vergüenza social, al aislamiento, a la crisis del amor. Pero también nos da luz para ver que «descubrir la felicidad» es más simple de lo que pensamos, a veces es tan sencillo como columpiarse bajo el sol del otoño.

Su hijo Jaime le enseñó a enamorarse de la vida, a diferenciar entre bebés-perro y bebés-gato y apreciar que ambos son muy interesantes y que pueden llenar tu vida de forma fantástica. También aprendió a ver que -a veces- la persona más tóxica podemos ser nosotros mismos. Descubrió que ver que cuando juzgamos a los demás, realmente es un juicio hacia nosotros mismos, los juicios suelen tener la capacidad de ser un espejo. Jaime le descubrió que nunca debes dar nada por sentado, que un diagnóstico nunca es un pronóstico. Aprendió que la vida se compone de muchísimos pequeños instantes que, si aprendemos a detectarlos, nos van a llenar de gozo. Aprendió que la adversidad te enseña, siempre y cuando la afrontes desde la serenidad, porque incluso en los momentos más complejos y duros, la calma os ayuda a ver las cosas desde otra perspectiva.

Jaime le enseñó a no compararlo con nadie que no fuera él mismo. A que, sin desviarse de la realidad, se puede aterrizar en la vida con sensatez, calma y criterio. Esto te evita caer en manos de gente sin escrúpulos que están siempre prestos a vaciar tus bolsillos a costa de tus esperanzas. Y también te enseña a alejarte de fanáticos que creen en milagros, o incluso, a marcar distancia con personas tóxicas, que no solo no aportan nada, son como agujeros negros que te absorben la energía.

Este libro nos habla de cómo abordar un proceso vital de forma útil. No vas a sentir compasión, ni pena, ni lástima por la autora, este libro -afortunadamente- no da pena en ningún momento, ni tampoco lo pretende. Pero sí nos explica -de forma productiva- una realidad difícil.

Tener un hijo con autismo puede ser muy complejo, difícil, duro, extenuante… pero no debe -bajo ningún concepto- significar el fin del mundo. Debemos abordar la crianza desde un modelo de paternidad/maternidad consciente, obviando muchas de las cosas que la sociedad quiso inculcarnos, nos obliga a cambiar nuestro «programa» mental y cambiarlo por un modelo más humano de entender la vida.

Alejarse del victimismo es fundamental. Si somos, o vamos de víctimas, no buscaremos resolver nada, solo buscaremos que nos den la razón, que estén de acuerdo con nosotros, que nos “alaben” por nuestra capacidad de sufrimiento, y a más entremos en ese modelo, más nos costará salir, es como una droga, que te destruye a ti y a quienes te rodean. Caer en ese modelo es el principio del fin, nos llevará por un camino nada bueno.

Pero también nos advierte de que determinados estados de nuestra mente pueden perjudicar seriamente nuestra calidad de vida y la de quienes nos rodean. Ese modelo de “mamá/papá guerrera/o” tiene cosas buenas, pero también cosas malas. Salir al mundo con una espada y un escudo a pelearse con todos y por todo, nos hace no darnos cuenta que, quizá, el escudo sea nuestro propio hijo. Sin embargo, no significa que no debamos luchar por los derechos de todo niño, pero nunca desde la ira, la furia, el rencor, o la desesperación.

Dije que no iba a ser objetivo, y me es imposible, porque yo también soy padre de un adolescente con autismo. Mi historia es muy diferente a la de Melisa, sencillamente porque mi hijo es muy diferente a Jaime, sin embargo, de alguna forma nuestras vidas se hallan enlazadas por una especie de cordón mágico, uno que muy pocos podemos ver, pero que sentimos de forma intensa.

Cuando miras a una mamá o un papá que están en ese cordón mágico, a veces solo necesitas una corta mirada para entender mucho. Hay cierta sintonía. Pero también, cuando dejaste atrás la desesperación (Y recuerden, la desesperación siempre hace “malos negocios”) y descubres que la vida te cambió y que nada es tan terrible como pensabas, también puedes ver en esos “compañeros de viaje” que, en su mirada, sigue existiendo un velo que no les deja ver con claridad. Lo reconoces perfectamente, tú mismo lo tuviste. Retirar ese velo, dejar pasar la luz con toda su intensidad y claridad es uno de los propósitos de este libro.

A quienes descubrieron que tener un hijo con autismo no es el fin del mundo, este libro les va a gustar, recordarán muchos de los momentos por los que pasaron en su vida, esos que te dejaron cierto regusto a: ¡Cómo pude ser tan tonto y estar tan ciego! Claro que a toro pasado todo es más fácil ¿verdad?

A aquellas personas que siguen intentando “no sé qué” para que su hijo “hable, se porte bien, aprenda al mismo ritmo que los «otros» en la escuela, se cure… o lo que sea que busquen”, realmente necesitan leer este libro. En algunas cosas se verán totalmente identificados, en otras parcialmente, y quizá en algunas otras nada identificados. Pero si son capaces de leer con calma, verán que les están hablando de su vida, de cómo cambiar la percepción del mundo. Y si pueden, léanlo un par de veces.

Si, por el contrario, no tienes nadie cercano con autismo, léelo también, aprenderás mucho sobre el afrontamiento de situaciones complejas de la vida. Nada es tan terrible ni dura eternamente.

Sólo imagina que hoy fuese tu último día de vida, ¿realmente querrías estar tus últimas horas de vida lamentándote? ¡Vivid la vida de forma intensa! ¡Descubrid que también el sol del otoño es felicidad!

10 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Óscar

    Precioso el prólogo, me imagino que también el libro. Enhorabuena por afrontar así la vida, y por completar ese libro del que imagino que estarás muy orgullosa. Gracias también por compartir este espacio y reflexiones con nosotros, aunque no siempre esté del todo de acuerdo con tus ideas, pero sí en muchas ocasiones.

    09 Marzo 2017 | 08:39

  2. Dice ser José

    Aquí quise rendir un pequeño homenaje a alguien que trabaja por la inclusión laboral y social de personas con autismo o asperger.
    El autismo y Specialisterne. https://dametresminutos.wordpress.com/2015/09/20/el-autismo-y-specialisterne/ vía @jiribas

    09 Marzo 2017 | 10:31

  3. Dice ser Marisa

    La primera vez que escuché autismo me di cuenta que mi vecino de abajo encajaba perfectamente en aquella descripción.
    Yo tenía como 15 años y él era mayor que yo.
    Nadie le entendía, ni él entendía a nadie.
    “Subnormal” era su diagnóstico.
    No tenía tratamientos, ni ayudas, ni fue al colegio, o si fue, poco tiempo, hasta que se dieron cuenta que no le servía para nada.
    Recuerdo episodios violentos, ahora pienso que sería su manera de “desahogarse”, sólo su padre era capaz de entenderle y ayudarle en esos momentos.
    Ahora pasa de los 60 años, vive desde hace tiempo en alguna institución entre residencia de ancianos y psiquiátrico, su familia le visita…
    Es triste que “enfermedades” así hayan sido ignoradas tanto tiempo.

    10 Marzo 2017 | 00:54

  4. Dice ser Sara

    Gracias Melisa y gracias Daniel también. Estoy deseando leerlo y darlo a conocer.

    Comparto mi historia maternal contigo al 100%. Niño de 10 años con TEA y niña de casi ocho 😊

    Mil gracias de nuevo por ponerlo por escrito.

    10 Marzo 2017 | 15:51

  5. Dice ser Papa

    Enhorabuena por el libro. Nosotros somos una pareja que estamos buscando respuestas al problema de nuestro hijo. Es un camino duro, y creo que solo los padres que lo vivimos, realmente entendemos lo que se vive al diario.

    Hoy detallo nuestras visitas a los medico y la frustracion con entender que le pasa,
    Saludos

    http://elmundodepeques.com/es-seguro-la-seguridad-social/

    10 Marzo 2017 | 15:55

  6. Dice ser Supermamas

    Muy interesante el libro… y mucho ánimo a todos los que padecen el autismo!

    12 Marzo 2017 | 17:52

  7. Dice ser Juan de los palotes

    El problema surge cuando cualquiera habla de autismo en forma general. Claro que es menos complejo tener un hijo que esta dentro del espectro autista en su parte ligera como asperger. Lo malo es que esto hace pensar a quien no tiene vínculos directos con el autismo que es lo mismo y se le puede pedir la misma actitud a un padre que tenga un hijo con un trastorno autista severo. El acné y una endocarditis son ambos infecciones y no por ello se afrontan de igual manera. entendemos que un padre con un hijo asperger estará igual de preocupado que un padre de un hijo con autismo moderado o severo, pero no es lo mismo y es una falta de respeto el no entenderlo y hacer ver q es la misma situación. Lo mismo veo cuando proclaman a un luchador que venció el cáncer (por lo general en sus vertientes mas tratables),,,que son los que padecieron un cáncer de páncreas entonces? no fueron luchadores???. Harto ya de la gente que quiere relativizar todo, espero que nunca les toque comprender el daño que hacen.

    13 Marzo 2017 | 14:15

  8. Dice ser Lmt

    Mañana lo recibo. Ya te daré mi opinión en cuanto lo termine, que será pronto

    16 Marzo 2017 | 10:20

  9. Dice ser Luz

    Hola Melisa:

    He llegado aquí gracias a una amiga, y sólo te escribo para darte las gracias. Simplemente leyendo tu post y el prólogo acabas de darme un empujón muy grande. Mi hijo tiene el síndrome de Asperger, lo hemos sabido hace unos meses y desde entonces no levanto cabeza, mi mundo se ha hundido y ahora estoy intentando salir.
    Así que gracias, una y mil veces, por tus artículos que iré leyendo, y por ser un ejemplo y una ayuda para personas como yo. Gracias Melisa. Gracias.

    16 Marzo 2017 | 11:34

  10. Dice ser Erika Salinas

    Me encantó el prólogo!!! Ahora imagino leer el libro… espero conseguirlo pronto… también estoy unida por ese cordón mágico y lo entiendo perfecto!! Felicidades y gracias por deficar tiempo y esfuerzo a ayudar a otros a caminar este camino con alegría!! Aquí vamos todos, desifrando una cosa a la vez y al igual que todos los padres del mundo haciendo nuestro mejor esfuerzo por formar a nuestros hijos!! 😉

    24 Marzo 2017 | 00:54

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