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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

La colangitis biliar, una enfermedad que afecta sobre todo a mujeres entre 35 y 60 años #cambiaelcolor

(Albi España)

Me han pedido que hoy ayude a dar visibilidad a una enfermedad rara del hígado que afecta principalmente a las mujeres y no puedo ni quiero negarme.

Se trata de la colangitis biliar primaria (CBP), “una enfermedad de causa inmunológica, que puede ser mortal si no se diagnostica y se trata a tiempo. Esta enfermedad se caracteriza por el daño progresivo de los conductos biliares del hígado, los encargados de transportar la bilis desde este órgano hasta el duodeno. Al no realizar esta función adecuadamente, la bilis se acumula en el hígado provocando inflamación, que con el tiempo puede progresar a fibrosis, cirrosis, cáncer de hígado e incluso a la necesidad de un trasplante hepático o la muerte”

La visibilidad es necesaria para localizar y tratar a tiempo esta enfermedad, porque “una persona con CBP puede tener la misma esperanza y calidad de vida que una persona sana, si se diagnostica pronto y recibe a tiempo un tratamiento adecuado. Sin embargo, y aunque la CBP es la enfermedad colestásica del hígado más común, solo el 6% de la población la reconoce y sabría definirla”.

Por eso a la campaña informativa se suma otra en redes que emplea el hashtag #CambiaelColor para cambiar el clásico amarillo de los emojis al rosa, verde, azul, naranja…

Leed, por favor, este testimonio en primera persona:

Hola, tengo 37 años y vivo en Lucena (Córdoba). Quiero contar mi historia porque sé que, cuando te enfrentas a una enfermedad desconocida, el mundo se hunde y creo que, a quienes tengan un caso como el mío, en el que la evolución no es favorable, les vendrá bien ver que se puede superar, que hay solución.

En marzo de 2005 empecé a sentir picores por el cuerpo durante el día y la noche, muy intensos en las plantas de los pies y manos. Tras multitud de pruebas, recibimos el primer diagnóstico: cirrosis biliar primaria, una enfermedad poco frecuente que afecta al hígado. Nos asustamos, pero nos tranquilizó que nos dijeran que, en la mayoría de los casos, con un tratamiento se estabilizaba y no evoluciona. Durante los primeros meses la enfermedad estuvo muy controlada y, aunque nos dijeron que hasta que no estuviese estable, no buscara un bebé, me quedé embarazada. Decidimos seguir adelante con el embarazo, ya que para mí era muy importante ser madre, el ginecólogo me suspendió el tratamiento y entonces empecé a empeorar. Los niveles hepáticos fueron subiendo poco a poco. Tuve a mi hijo a las 34 semanas de embarazo. Sin explicación ninguna, empecé a no responder bien al tratamiento. Poco a poco fui empeorando y, aunque en dos ocasiones me hablaron de la posibilidad del trasplante, no entraba en lista de espera porque los niveles hepáticos subían y bajaban.


En mayo del 2013 empiezan a hacerme las pruebas para el trasplante y entré en lista de espera. Fue un verano duro, en los primeros días de agosto tuve que pedir la baja laboral porque ya no podía aguantar ni las primeras horas del día sentada. El cansancio me consumía y estaba todo el día acostada. La espera del órgano me producía una gran ansiedad, no podía atender a mi hijo como me gustaría. Cuando empezaba a perder las esperanzas de que el órgano llegara a tiempo, en octubre de 2013 mi doctora me comunicó que había un órgano para mí. Tras unas 8 horas de operación, desperté como si los últimos años de mi vida hubieran sido un sueño. La intensa tos había desaparecido, y tenía unas ganas de moverme, de hacer cosas… Me sentía VIVA, había renacido. A los 6 meses me incorporé al trabajo y, a los 9 meses, pude disfrutar de excursiones senderistas de hasta 11 kilómetros. He vuelto a ser la mujer activa y dinámica que era antes.

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