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‘La princesa sin palabras’, un cuento para visibilizar el síndrome de Rett y lograr fondos para su investigación

La de hoy es la historia de un cuento nacido por amor. La princesa sin palabras no ha llegado al mundo tras una cuidada planificación editorial, vinculada a un plan de marketing que tiene en cuenta huecos de mercado y cuyo único objetivo es hacer caja.

Ojo, que no hay nada en contra de las estrategias editoriales, los planes de marketing y generar ingresos, sobre todo si el producto es bueno. Pero no, La princesa sin palabras no tiene nada que ver con todo eso.

Este cuento nace del amor de Laura por su hija Marta, nace del amor de Marta por la vida, y nace del amor de Cruz por su amiga de la infancia y por la niña que tuvo, de la misma edad que la suya y afectada por el síndrome de Rett, la verdadera princesa sin palabras.

“Laura y yo somos amigas desde pequeñas. He tratado estar a su lado  desde sus primeras sospechas y apoyarla en todo lo que fueran necesario. Además, inculcando a mi hija Olivia (que es de la misma edad que Marta) que Marta es una niña como las demás y también quieren jugar con ella, dentro de sus limitaciones. De ahí, la idea de escribir un cuento para los niños como Olivia, para que entiendan lo que le pasa a Marta”, me explica Cruz Cantalapiedra, periodista.

Es un amor peleón además. Un amor traducido en cuento que persigue visibilizar el síndrome de Rett, que se conozcan las necesidades de las personas (niñas en su mayoría) que lO tienen y conseguir fondos para que se investigue.

Y yo, que tengo a mi propio príncipe sin palabras, aunque no por una enfermedad sino por una condición, que es el autismo, quiero ayudar un poco recomendándolo desde este blog.

Es un cuento muy sencillo, de pequeño formato, que presenta a Marta, pone en valor sus fortalezas y explica lo que es el síndrome de Rett. Es apto para niños muy pequeños, que lo entenderán sin problemas, y es un libro luminoso, de los que abren los ojos y el corazón.

Marta es una princesa a la que el malvado brujo Rett le robó, entre otras cosas, las palabras. Pero ella sigue siendo una niña como las demás, a la que le gusta que le lean cuentos, bañarse en la piscina y montar a caballo. Sin embargo, hay una cosa que le hace inmensamente feliz: que los demás niños le hagan caso.

Os dejo un fragmento en el que Cruz habla del cuento en su blog Entre Madres.

Como amiga, siempre he intentado estar allí donde pudiera aportar mi granito de arena, comprando calendarios, pulseras o entradas para conciertos solidarios… pero quería ir más allá. De mis muchas conversaciones con Laura sobre Marta y el Rett, se me había quedado grabado su deseo: que se conozca la enfermedad y que los niños comprendan qué es lo que le pasa a Marta, no se asusten y tengan un ratito para dedicarle y sacarle una sonrisa. Así lo he hecho con mi hija, que la considera como una amiga más (el otro día me preguntaba que si Marta ya hablaba y a mí se me desgarraba el corazón, pero le contesté que todavía no, pero lo hará. Por eso estamos luchando todos contra el malvado brujo Rett).

Así que un buen día, me senté en el ordenador y comencé a escribir un cuento con el que se busca reforzar la empatía y la solidaridad de los más pequeños ante otros niños como ellos, pero con una discapacidad, como es el caso del Síndrome de Rett.

Víctor Ortego ha ilustrado maravillosamente esta historia, con dibujos en acuarela que muestran a Marta tal y como es. En esto, Víctor y yo contamos con la supervisión de Laura, pues quería que las posturas de Marta fueran reales, sobre todo las manos (una de los síntomas de esta enfermedad son sus manos siempre cerraditas). Mi amiga Chus Callejo nos ayudó en la maquetación.

Está editado por Babidi-bú (en tapa dura) y se puede comprar (desde 12,95 euros) en su tienda online, en Amazon, en La Casa del Libro, en la Fnac, además de en librerías. Adquiriendo el cuento colaboráis en la investigación y en la difusión del Síndrome de Rett, ya que cederé mis derechos de autor al comité científico creado por la Asociación Española de Síndrome de Rett y la Asociación Catalana de Síndrome de Rett, que van a canalizar todos los fondos recaudados por este tipo de iniciativas solidarias de la mejor manera hacia las líneas de investigación que consideren más adecuadas.

Os recomiendo también leer estas dos publicaciones en la web de Malas Madres escritas por la madre de Marta, Laura Blázquez: Marta, la princesa Rett y La princesa sin palabras

Según la Asociación Española de Síndrome de Rett, en nuestro país puede haber más de 2.000 casos diagnosticados y muchos más de mujeres adultas sin diagnosticar. Se trata de un trastorno neurológico de base genética que impide a las afectadas (en su mayoría son mujeres) hablar, caminar por sí solas y utilizar sus manos, así como otras complicaciones respiratorias y digestivas.

Aprovecho para contaros que si andáis por Madrid, este jueves 22 de diciembre habrá una presentación del cuento a las 18 en el Centro socio-cultural Gloria Fuertes (Avenida de Logroño, 179).

Os dejo unas imágenes de la anterior presentación:

1 comentario · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Fer

    Y seguís siendo las mujeres las que promovéis los tópicos de princesas disney. ¿Verdaderamente queréis igualdad o lo decís solo para vacilar?

    20 diciembre 2016 | 16:12

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