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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

¿Sabes lo que implica ser electrodependiente?

Termino de leer varios contenidos sobre los 5.500 millones que nos va a costar a los contribuyentes el fracaso de las autopistas de peaje, leo a continuación sobre pobreza energética y la mala gestión energética en general de nuestros gobernantes, una ceguera que afecta al cambio climático.

Luego me encuentro con una petición en Change que ya ha superado ampliamente las 250.000 firmas y que me abre los ojos a una realidad que desconocía y que hace más patente esa mala gestión en muchos sentidos de los que nos mandan: la electrodependencia y su desamparo.

Hay gente que necesita de la electricidad para vivir. Y no me refiero a que, como cualquiera de nosotros, viven en hogares en los que un apagón nos deja sin posibilidad de cocinar, alumbrarse o conservar los alimentos. Hablo de personas que viven conectadas a una máquina, porque de no ser así morirían en poco tiempo. Personas cuya factura eléctrica se ve multiplicada y que, si no quieren que un apagón resulte mortal, se tienen que comprar equipos autónomos. Todo eso sin ninguna ayuda, sin ningún soporte.

La vida de nuestro pequeño Aarón depende de una máquina que respira por él. Una negligencia médica durante el parto lo dejó atado a esta máquina a través de una traqueostomía, posiblemente de por vida.

Aarón es lo que se llama un paciente electrodependiente. No es el único, hay miles como él en España. Y todos ellos dependen de un cable conectado a la red eléctrica que los mantiene con vida como si de un cordón umbilical se tratase. Si dicho cordón se apaga o falla, las consecuencias pueden ser fatales. Aarón, por ejemplo, dejaría de respirar.

Esta especial vulnerabilidad ha llevado a algunos países a reconocer derechos especiales a los pacientes electrodependientes. Argentina, por ejemplo, amplió recientemente la tarifa eléctrica social para aquellas personas “con una enfermedad cuyo tratamiento implique electrodependencia”. Y en Nueva Zelanda las empresas tiene prohibido desconectar la corriente de estos pacientes, incluso en caso de impago, si previamente se han registrado.

En España la realidad es bien diferente. No existe ningún tipo de ayuda, a pesar del evidente alza en el precio de la electricidad. Para que os hagáis una idea, nosotros pasamos de pagar 80 Euros al mes en electricidad a pagar 240. Tampoco existe ningún tipo de garantía de que el suministro no se cortará en caso de fallos en la red eléctrica o impago. Y tampoco puedes garantizar que esos fallos no ocurrirán porque, debido a las leyes energéticas impuestas por las propias compañías eléctricas, si pones unas placas solares en tu casa para cargar las baterías de las que depende tu vida, estás infringiendo la ley.

Por eso he iniciado esta petición junto a mi mujer para pedir que nuestro gobierno establezca mecanismos de protección para las personas electrodependientes:

– Inclusión de los hogares con este tipo de pacientes en la tarifa social de electricidad (o rebaja del IVA)

– Suministro de luz garantizado en todos los casos.

Los últimos avances en Argentina se han producido gracias a la movilización ejercida por varias familias a través de Change.org. Por eso sabemos que, si reunimos miles de apoyos, podemos conseguirlo aquí también.

No pueden recibir el bono social porque no cumplen los requisitos. O hay voluntad del Ministerio de Industria o todo quedará en nada, pero los padres de Aarón se están moviendo para crear una asociación que les agrupe y defienda sus reivindicaciones. Espero que tengan éxito.

De momento podéis ayudarles con una firma.

10 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser ramsanje

    “Tampoco existe ningún tipo de garantía de que el suministro no se cortará en caso de fallos en la red eléctrica o impago”

    La garantia de suministro eléctrico al 100% en todo momento no puede dártela nadie. Ante un fallo en la red, está claro que es preciso utilizar un elemnto que te de electricidad de forma utónoma (lease generador); y a lo mejor dicho generador debería correr por cuenta de la Seguridad Social. Pero dicho generador, te garantiza el suministro durante X tiempo, en espera de que dicho tiempo sea inferior al de solucionar la evería en la red.

    14 diciembre 2016 | 12:29

  2. Dice ser Ignotis parentibus

    Ser electricista y estar detrás de un mostrador

    14 diciembre 2016 | 12:57

  3. Dice ser Ignotis parentibus

    trabajar de dependiente en una tienda de electrónica

    14 diciembre 2016 | 13:02

  4. Dice ser mari mar

    Precioso este pequeño……y es eso precisamente lo que no me gusta, que cuando se habla de discapacidad, se muestren rostros preciosos, que por supuesto que lo son, pero que creo que muestran una realidad edulcorada.

    Los almanaques o anuncios de niños discapacitados….son especialmente guapos.

    Pues a mí, me enternecería de igual manera otro rostro menos agraciado, y éso es lo que reivindico.

    Aaron, otra injusticia más de este terrrible sistema excento de humanidad y sin sentido.
    Te deseo de corazón, todo lo mejor y que la luz de tu tierna y preciosa mirada continue iluminando el mundo.

    14 diciembre 2016 | 13:14

  5. Dice ser UnnamedLady

    Una persona, que necesita para vivir la electricidad, estar conectado a una maquina,etc, si tiene garantizado el suministro

    Es considerado un suministro esencial, recogido en el artículo 52.4 de la ley 24/2013 de 26 de diciembre. En esta ley se recogen los casos en los que no se puede cortar el suministro bajo ningún concepto, y entre ellos se encuentra este. Y es que aportando un certificado médico, en el que se especifique dicha necesidad, no se podrá cortar.

    Las distribuidoras eléctricas, tienen prohibido efectuar cortes en esa situación.

    14 diciembre 2016 | 15:56

  6. Dice ser Cake

    No quiero ser insensible, pero ¿vale la pena vivir así?

    14 diciembre 2016 | 21:13

  7. Dice ser ramsanje

    UnnamedLady

    Lo tiene garantizado hasta cierto punto. Ante imprevistos y averías no se puede hacer nada.

    15 diciembre 2016 | 06:02

  8. Dice ser Ignacio

    Yo tampoco quiero ser insensible, es inhumano que ocurran estas cosas en niños tan pequeños (ya empiezo mal, verdad??) pero habría que ver, analizar y estudiar caso por caso. Imaginémonos por un momento que esta familia vive en un chalet de 400 metros cuadrados, tiene una casa en la sierra y un ático en Puerto Banús; un todo terreno, un Ferrari y un Mini para ir a comprar el pan, y sus aficiones favoritas son jugar al golf y esquiar en Baqueira. Pues lo siento mucho por Aaron pero que conmigo no cuenten. Ya nos das una pista cuando dices que “no pueden recibir el bono social”….

    Y pasar de 80 a 240 EUR sí, estoy de acuerdo que es mucha subida, pero caray, son 160 EUR al mes, no es una cantidad taaaaan desorbitada. Un matrimonio con 2 niños en 2 tardes que se vaya al cine y al centro comercial, ya se gasta eso. A no ser que tu salario sea mísero y vivas en unas condiciones lamentables, que las hay por supuesto, quitándose de algún gasto extra se puede pagar (sin querer meterme en la economía de nadie).

    En resumen, ayudar a la gente que lo necesita, sí, pero cuando realmente lo necesita. Para estas situaciones ya existen coberturas legales que hasta hace pocos años no existían como la ley de dependencia, el bono social, etc (no entro en si funcionan bien, mal o regular, seguramente mal….. pero existir, existen). Menos change.org y esas mandangas y que se estudie caso a caso individualizadamente para ayudar a quien lo necesite de verdad, y no estar pagando subvenciones con el dinero de mis impuestos a quien ya tiene el riñón forrao, como se dice en mi pueblo.

    No sé si os suena el caso de una niña que se llama Nadia….. pues eso.

    Mucho ánimo para esa familia y mucha fuerza para Aaron.

    15 diciembre 2016 | 08:09

  9. Dice ser Veronica

    Hola, este es un comentario responfiendo al de Ignacio del dia 15 de Diciembre.
    Soy la Madre de Aaron.
    Es primer lugar gracias por tus animos y deseos de fuerza, se agradecen.
    Y en segundo lugar, no puedes afirmar cosas que no sabes… no nos corresponde el bono social, no xq estemos forraos, como dices, si no xq no cumplimos ninguno de los requisitos que son: ser familia numerosa, pensionista o que todos los miembros de la familia esten en el paro, ninguna de esas 3 situaciones es la nuestra, x lo que no, NO NOS CORRESPONDE… Por otro lado, es cierto que quizá 240€ de luz si podemos pagar (hemos tenido que aplazar facturas de mas de 600€ en 2 ocasiones), mas que nada xq no nos permitimos lujos, llevamos 2 años (que son los que tiene Aaron) sin hacer vida en pareja, como puede ser ir al cine o a cenar juntos, mas que nada xq el niño necesita atencion especializada constante, x lo que siempre tenemos que estar uno de los 2 con él…
    Por otro lado, nos comparas con el caso Nadia… ahi no entro, cada uno que piense lo que quiera… pero si entras en la página de Facebook del niño, podrás ver que hemos colgado informes y que cualquiera que lo desee nos puede pedir las facturas correspondientes a las terapias que le facilitamos al niño con lo recaudado.
    Por ultimo quisiera puntualizar que esta peticion no es por nosotros ( que somos los que la hemos creado y por eso Aaron es la imagen de la campaña, estoy de acuerdo Mari mar, es un niño PRECIOSO, que le vamos a hacer…) es una campaña en favor del colectivo electrodependiente en España, para que se reconozcan sus derechos, xq igual que una familia numerosa tiene derecho al bono social por ser mas integrantes y x lo tanto gastar mas, el electrodependiente con mas motivo…
    Gracias al resto por vuestro apoyo!!
    Me gustaria antes de nada responder a Cake… si merece la pena vivir así??? Merece la pena vivir infeliz???? Mi hijo es muy feliz, y de eso nos encargamos nosotros, no digo mas.
    Abrazos a todos!!!

    19 diciembre 2016 | 22:10

  10. Dice ser David Cobisa

    Mañana nombre es David Cobisa, el padre de Aarón. Y veo que Verónica la mamá de Aarón ya a respindido a más de un inepto ignorante.
    Lo primero a 20 minutos por no pedirnos permiso para sacar esta publicación de esta casa a tan angelical, que es lo que mosquea dice otro comentario, quizá tus hijos sean troles pero el mío es precioso.
    Lo segundo a CAKE. Merece la pena vivir como tú? Mi pekeño nació con seis meses y se fue tres en mis brazos y aquí sigue, por qué quiere vivir te lo garantizo.
    Al padre de Nadia lo querría conmigo delante una hora solo.
    Me lo como.
    Al tal Ignacio este, que majete eres campeón.
    No estamos en el bono social por qué gracias a dios tenemos nuestros sueldos, no sé cuál será tu sueldo pero el mi nonpasa de mil.
    Y y por eso no entramos, entérate antes de hablar.
    Hay abogados casados con azafatas que tienen tres hijos están forrados y están en el bono social. Que te parece majete?
    La ley de dependencia que la tiene concedida dede hace dos años y seguimos esperando, que ya ves tú que es para pagar una enfermera.
    Nosotros vivimos de alquiler en Vallecas, ojalá tuviese lo que dices. No pediría esto.
    Aquí os dejo su página para que nos conozcáis antes de hablar.
    Saludos a todos majetes.

    19 diciembre 2016 | 22:40

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